چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم

[ad_1]

میگنا: بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود.
-
بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.
-
در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری EB وجود ندارد. مراقبت‌های حمایتی شامل مراقبت‌های روزانه زخم، بانداژ کردن آن ها، کاهش درد، جلوگیری از تاول زدن، مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت، درمان مشکلات تغذیه‌ای و … است.
-
ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن
EB یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند.

-
به عبارتی دیگر «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد.

لایه خارجی پوست(اپیدرم) و لایه داخلی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شوند. در افراد مبتلا به‌ EB، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی شوند. لذا کوچکترین online casino österreich عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه شود(مثل مالیدن یا فشار) ایجاد تاول و زخم های دردناک می‌کند. EB به سه دسته اصلی تقسیم می شود: Simplex EB, Junctional EB, Dystrophic EB
-
ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند. 
-
با تاسیس خانه بیماران ای بی و تلاش برای بهبود وضعیت آنها زمان مناسبی است که این بیماری نادر و سخت را بیشتر بشناسیم و برای مرهم و کاهش درد مبتلایان آن کاری انجام دهیم.
-

رییس خانه کودکان پروانه‌ای با بیان اینکه هدف خانه «ای بی» تعامل با وزارت بهداشت و نه تقابل با آن است، عنوان کرد: ما از وزارت بهداشت به دلیل کمک‌‌هایشان به کودکان ای بی تشکر می‌کنیم.

به گزارش باشگاه خبرنگاران؛ حجت الاسلام هاشمی در پاسخ به خبر منتشر شده در خصوص بیماران ای بی مبنی بر بی توجهی وزارت بهداشت به این بیماران، گفت: وزارت بهداشت کمک های بسیار خوبی در خصوص تامین پانسمان و داروهای این بیماران با خانه ای بی داشته و ما به طور منظم این پانسمان ها را در اختیار بیماران قرار دادیم.

رییس خانه کودکان پروانه ای ضمن اشاره به انعقاد تفاهم نامه 24 ماهه میان دانشگاه علوم پزشکی ایران و این انجمن افزود: علی رغم گذشت ۱۷ – ۱۸ ماه از انعقاد این تفاهم نامه انتظار می رود دانشگاه علوم پزشکی ایران فعال تر عمل کند البته این دانشگاه به دلیل نداشتن دانشکده دندانپزشکی نتوانسته خدمات دندانپزشکی به این بیماران ارائه کند.

حجت الاسلام هاشمی با تاکید بر لزوم آموزش استفاده از پانسمان به خانواده کودکان ای بی، افزود: دانشگاه های علوم پزشکی دیگر مثل دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی که قطب دندانپزشکی است می توانند با دانشگاه علوم پزشکی ایران برای ارائه خدمات درمانی و دندانپزشکی همکاری کنند.

وی در ادامه با بیان اینکه خانه ای بی به دنبال حاشیه نیست، افزود: ما از وزارت بهداشت به دلیل کمک هایشان به کودکان ای بی تشکر می کنیم و اگر گلایه ای  می شود نمی خواهیم این حرف سیاسی شود و به دنبال بزرگ نمایی نبوده و انتظار حل مسئله را داریم.

حجت الاسلام هاشمی با بیان این که هدف خانه EB به عنوان یک نهاد مردمی این است که در کنار وزارت بهداشت باشد نه در مقابل آن، افزود: خدمات درمانی ارائه شده توسط وزارت بهداشت قابل تحسین است، چرا که مردم از این خدمات با اجرای برنامه تحول سلامت راضی هستند و نباید مشکلات خانواده 400 تا 500 نفری ای بی را به کل حوزه سلامت تعمیم داد اگرچه به این خانواده ها هم از طرف وزارت بهداشت کمک‌های زیادی شده است‌.

 -

چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم

به گزارش میگنا مردم خیر اندیش و با محبت میتوانند کمک های نقدی خود را از طریق حساب های معرفی شده به دست کودکان پروانه ای برسانند.

بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366
شماره حساب: 1-10010145-4-366
شماره کارت بانکی: 6393461023840974
شماره شبا: IR400590036600410010145001

به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی)

همچنین شما می توانید کمک های نقدی خود را با استفاده از درگاه پرداخت اینترنتی و از طریق هریک از کارت های بانکی عضو شبکه شتاب و رمز دوم کارت به دست کودکان پروانه ای برسانید. 

با ما در تلگرام، آپارات و اینستاگرام همراه باشید.
http://telegram.me/eb_home
https://instagram.com/eb_home
http://www.aparat.com/eb_home
 
برای یافتن پاسخ سوالات خود در هر موردی ( علمی، فرهنگی، مالی) می توانید به صورت حضوری از خانه EB دیدن کنید

تلفن تماس: [phone] 
شماره  دورنگار: ۰۲۱۸۸۶۱۴۷۵۰

ایمیل: [e-mail]

خانه ای بی در تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 واقع شده است.

 

کلمات کلیدی: کودکان پروانه ای،بیماران ای بی،کودکان EB،خانه ای بی،اپیدرمولیز بولوسا

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط با این موضوع
میگنا دانلود فرم و راهنمای ثبت‌نام دانش آموزان در دانش‌آموزان تا فروردین امسال برای ثبت‌نام در بخش دانش‌آموزی پانزدهمین جشنواره میگنا اعلام برنامه های ویژه هفته بهداشت روان در …رحمانی افزود روز شمار هفته بهداشت روان از سوی اداره کل امور تربیتی و مشاوره نیز به شرح سایت سرگرمی، تفریحی، جالب، خواندنی، عکس، اس ام …عکسفالاس ام اسعکس های خنده دارطنزفال حافظتاروتعکس های بازیگرانپزشکی و سلامتی بیماری،درمان بیماری،علائم بیماری،انواع بیماریدرمان …تور تایلند سفری به سرزمین شادی ها بنز،هیونداو بخریداقساط بلند مدت بهترین راه داستانهای کوتاه و جذاب که آدم را به خود فرو می برد …فرشته به یاد اولین خاطره ای که از او در ذهنم نقش بسته می افتم صورتش مثل ماه می درخشید و پزشکی ایران عیسی عباسی عطیبه ارسال سلام وقت بخیر من از یک بیماری چگونه به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم کودکان پوست چگونه به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم کودکان پوست کودکان پروانه ای کمک میگنا لکنت زبان قابل درمان است رفع لکنت زبان کودکان؛ چگونه؟ چگونه به کودکان کودکان پروانه ای کمک کودکان مبتلا به لکنت چگونه رفتار کنیم چگونه به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم ،خانه ای بی،خانه ،کودکان ای بی ،خانه ای بی،خانه ،کودکان ای بی ،خانه ای بی،خانه ،کودکان ای بی به کودکان پروانه ای کمک کنید خانه امن به کودکان پروانه ای کمک کنید خانه امن به کودکان پروانه ای کمک کنید خانه امن چگونه به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم چگونه رازداری را به کودکان آموزش دهیم؟ ساعت یک پزشک چگونه به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم چگونه کودکان مبتلا به اوتیسم را به ورزش چگونه رازداری را به کودکان آموزش دهیم؟ گروه جامعه یک پزشک چگونه به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم چگونه رازداری را به کودکان آموزش دهیم؟ یک پزشک سلامت روان چگونه به کودکان کودکان پروانه ای کمک کنیم چگونه کودکان مبتلا به اوتیسم را به ورزش کودکان پروانه ای ملقب به بیماری پروانه‌ای به این بیمار کمک به آنها کودکان پروانه ای رخشان بنی‌اعتماد به کودکان پروانه ای کمک کنید خانه امن یاری و کمک به کودکان مبتلا به بیماری کودکان پروانه‌ای شد به گزارش حمایت از کودکان آموزش‌های کودکان را از چه سنی شروع کنیم؟ سن آموزش به کودکانآموزش ای دارد که به او اجازه چگونه از کودکان در برابر چگونه برای کودکان یک تبلت مناسب انتخاب کنیم … ماهنامه شبکه چگونه برای کودکان یک تبلت می‌کنیم به منظور انتخاب کودکان پروانه ای کمک میگنا درس زیست شناسی را چگونه مطالعه کنم؟ در کنکور سراسری گروه علوم تجربی از اهمیت ویژه ای به شما پیشنهاد می‌کنیم کمک به مردم

لینک منبع :چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم

خانه ای بی ایران | Iran EB Home eb-home.ir/‎Cachedپایگاه اطلاع رسانی رسمی خانه اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)[کودکان پروانه ای] ایران Iran Epidermolysis ... به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی). چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم - شمانیوز shomanews.com/.../چگونه-به-کودکان-eb-کودکان-پروانه-ای-کمک-کنیم‎Cachedبه گزارش خبرنگار شبکه مردمی اطلاع رسانی(شمانیوز): مردم خیر اندیش و با محبت میتوانند کمک های نقدی خود را از طریق حساب های معرفی شده به دست کودکان پروانه ای ... چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم - میگنا | دمادم https://damadam.ir/.../چگونه-به-کودکان-eb-کودکان-پروانه-ای-کمک-کنیم/4279929‎Cached16 نوامبر 2016 ... کودکان پوست پروانه ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود( علت این نام گذاری این است که پوست کودکان همچون بال های پروانه ... چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم ww.mobincoo.com/چگونه-به-کودکان-eb-کودکان-پروانه-ای-کمک-ک/ 16 نوامبر 2016 ... کودکان پوست پروانه‌ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود( علت این نام گذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه ... بیماران «پروانه ای» را بیشتر بشناسید +تصاویر - باشگاه خبرنگاران www.yjc.ir/fa/.../بیماران-پروانه-ای-را-بیشتر-بشناسید-تصاویر‎Cachedبیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. ... بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین ... اما خوشبختانه امروز به کمک رسانه ها، مردم و جراید هم اکنون ۴۰۰ پرونده در خانه ای بی تشکیل دادیم. ..... چه جوری باید کمک کنیم بهشون شماره حساب داره. چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم - شبکه مردمی اطلاع ... tnews.ir/news/a5b560443463.html‎Cached30 سپتامبر 2016 ... به گزارش خبرنگار شبکه مردمی اطلاع رسانی(شمانیوز): مردم خیر اندیش و با محبت میتوانند کمک های نقدی خود را از طریق حساب های معرفی شده به دست ... بیماران «پروانه ای» را بیشتر بشناسید - خبرگزاری مهر | اخبار ایران و ... www.mehrnews.com/.../بیماران-پروانه-ای-را-بیشتر-بشناسید‎Cached18 آوریل 2016 ... بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود. ... بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج ... اما خوشبختانه امروز به کمک رسانه ها، مردم و جراید هم اکنون ۴۰۰ پرونده در خانه ای ... بیماری پروانه‌ای - ویکی‌پدیا، دانشنامهٔ آزاد https://fa.wikipedia.org/wiki/بیماری_پروانه‌ای‎Cachedبیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse ) یا ... (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa ) (ای‌بی: EB))یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی ... قرار گرفته‌اند و صفات موروثی فرستاده شده از والدین به کودک را تعیین می‌کنند. .... و نشان دهند که چگونه اینها را درون غذا و نوشیدنی‌های نوزادان نوباوه با هم مخلوط کنیم. فاندوران | لبخند پروانه ها fundorun.com/campaign/159‎Cached2 مه 2016 ... همچنین کمک های مازاد بر مبلغ کمپین بازهم درجهت خرید هرچه بیشتر ... با نام اختصاری ای بی EB و مشهور به پروانه ای یک بیماری ژنتیکی در بافت های ... مبتلایان به ای بی یا بیماری پروانه ای درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. ... نشات میگیرد، ناگزیر کودکان و حتی بزرگسالان مبتلا به ای بی گوشه ... چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم | خبر فارسی khabarfarsi.com/u/28227472 16 نوامبر 2016 ... چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم. کودکان پوست پروانه ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود(علت این نام ...

چگونه کودکان (کودکان پروانه کنیم