400 بیماری‌ نادر در ایران

دکتر علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، بیماری نادر را بیماری فقیر یا یتیم می‌نامد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار می‌دهد و مزمن، پیشرفت‌کننده و حاد شونده است.

وی در گفت‌وگو با جام‌جم توضیح می‌دهد: بعضی بیماری‌های نادر در برخی کشورها بیماری نادر محسوب می‌شود و در بعضی کشورها نادر محسوب نمی‌شود که بستگی به شیوع آن بیماری در هر کشور دارد. حتی یک بیماری نادر می‌تواند در گروه خاصی از مردم، نادر و در گروه دیگری شایع باشد. به عنوان مثال،‌ بیماری سرطان در کودکان یک بیماری نادر محسوب می‌شود ولی در بزرگسالان چنین نیست.

بیماری‌هایی که ریشه ژنتیک دارند

حدود 8000 بیماری نادر شناخته شده که حدود80 درصد آنها منشا ژنتیک دارد و 75 درصد نیز از بیماری‌های نادر کودکان محسوب می‌شود.

به گفته دکتر داوودیان،‌ اگر علائم این بیماری‌ها خیلی زود در فرد بیمار ظاهر نشود،‌ در تمام دوران زندگی فرد با او همراه خواهد بود. متاسفانه حدود 30 درصد کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر، قبل از رسیدن به پنج سالگی از دنیا می‌روند.

وی تاکید می‌کند: با توجه به پیشرفت علم پزشکی برای اصلاح ژنتیک از طریق آزمایش ژنتیک پیش از بارداری بویژه در خانواده‌هایی که سابقه بیماری نادر دارند، می‌توان از بروز بسیاری از این بیماری‌ها و تحمیل هزینه‌های سنگین پیشگیری کرد.

پیشگیری چگونه ممکن است؟

با توجه به آن که آزمایش ژنتیک بسیار گران‌قیمت است و گاهی افراد به دلیل نداشتن تمکن مالی اقدام به انجام بموقع آزمایش‌های پیش از بارداری نمی‌کنند، چگونه می‌توان از ابتلا به بیماری‌های نادر پیشگیری کرد؟

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر می‌گوید: لازم است به منظور پیشگیری از تولد مبتلایان بیشتر به بیماری نادر، در خانواده‌ای که زمینه ژنتیک ابتلا وجود دارد، آزمایش‌های غربالگری پیش از بارداری صورت بگیرد. در حال حاضر، این آزمایش‌ها به صورت محدودی در کشور انجام می‌شود ولی لازم است برای پیشگیری بیشتر، مسئولان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و وزارت کار نیز بحث پیشگیری از بیماری‌های نادر را با جدیت بیشتری دنبال کنند.

وی می‌افزاید: در حوزه پزشکی می‌توان بیش از 400 بیماری نادر را در کشور شناسایی کرد در حالی که تا 12 سال پیش، تنها حدود 10 بیماری ژنتیک در کشور ما قابل تشخیص بود. بیماری ژنتیک قابل تشخیص و پیشگیری است و می‌توان با تشخیص بموقع آنها از تحمیل بسیاری از هزینه‌ها پیشگیری کرد، اما به دلیل هزینه‌های زیاد آزمایش‌های ژنتیک و نبود پوشش بیمه‌ای مناسب، به این آزمایش‌ها به‌قدر کافی توجه نمی‌شود.

چه کسانی بیشتر مراقب باشند ؟

به گفته دکتر داوودیان، افرادی که قصد ازدواج فامیلی دارند یا افرادی که در خانواده‌های آنها فرد مبتلا به بیماری نادر و ژنتیک وجود دارد، باید پیش از ازدواج، مشاوره ژنتیک شوند و تمام آزمایش‌های ژنتیک لازم را انجام دهند.

وی تاکید می‌کند: با انجام آزمایش‌های ژنتیک پیش از تولد در هفته 10 تا 12 بارداری و نمونه‌گیری از جنین در صورت وجود بیماری می‌توان با سقط درمانی از تولد یک بیمار جدید و تحمیل هزینه مالی و روانی بر خانواده و جامعه پیشگیری کرد. در حال حاضر امکان پیشگیری 90 درصد بیماری‌های نادر در دنیا فراهم شده و امیدواریم روزی برسد که در ایران نیز بتوانیم از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر پیشگیری کنیم.

خبر خوش برای مبتلایان

براساس آمار رسمی،‌ یک میلیون و 200 هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در کشور وجود دارند که هزینه درمان آنها بسیار سنگین است.

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر با اشاره به راه اندازی مرکز تشخیصی، آزمایشگاهی و ویزیت بیماران نادر در سال جاری در کشور می‌گوید: این مرکز به صورت شبانه روزی در طول تمام روزهای هفته، خدمات تشخیصی و درمانی به بیماران نادر، صعب‌العلاج و سرطانی را به صورت رایگان ارائه می‌کند.

پونه شیرازی

یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در ایران

به گزارش جام جم آنلاین از روابط عمومی موسسه خلاقیت، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با اشاره به اینکه این بنیاد عضو اتحادیه بیماران نادر اتحادیه اروپا و آسیا و همچنین عضو کمیته بیماران نادر سازمان ملل است، گفت: «20 انجمن در کشورمان 150 هزار نفر را که به بیماری نادر مبتلایند تحت پوشش دارند.»

علی داوودیان با بیان اینکه حدود یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در کشور داریم، افزود: «گروه علمی بیماران نادر را با محوریت پزشکان حوزه ژنتیک از اردیبهشت امسال تشکیل دادیم.»

وی ادامه داد: «طرح نسخه شفا بخش رمضان را در تهران اجرا و هشت هزار بیمار را ویزیت و همچنین طرح کرامت را برای ادارات دولتی و طرح ولایت را اجرا کردیم.»

داوودیان با اشاره به اینکه بحث غربالگری را در بنیاد بیماری های نادر آغاز کردیم، گفت: «تلاش کردیم شرایط را برای بهبود زندگی بیماران تامین کنیم.»

امیر قلعه نویی سرمربی تیم فوتبال تراکتورسازی تبریز هم با حضور در این همایش با اشاره به اینکه دیده شدن مشکلات بیماران نادر موضوع مهمی است، بیان کرد: «بیماری های نادر هزینه های فراوانی دارد و با توجه به اینکه ایران کشور ثروتمندی است بیماران ما نباید دغدغه هزینه را داشته باشند.»

وی افزود: «آموزش و پرورش و بهداشت بر اساس قانون اساسی ما برای همه افراد باید رایگان باشد اما متاسفانه این گونه نیست.»

قلعه نویی گفت: «از دولت مردان می خواهیم به همه بیماری ها به ویژه بیماری های نادر توجه کنند.»

بهزاد فراهانی هنرمند سینما و تلویزیون نیز با حضور در این همایش بر لزوم توجه به بیماری های خاص تاکید کرد و گفت: «کسانی که در این حوزه زحمت می کشند جزو فرهیختگان الهی هستند.»

محمدرضا گلزار بازیگر سینما و علیرضا نیکبخت واحدی فوتبالیست سابق نیز از چهره های محبوبی بودند که با هدف حمایت از بیماران نادر در این همایش حضور داشتند.

شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران

[ad_1]

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.

به گزارش مشرق،علی داوودیان در نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر که قرار است نهم اسفند در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار شود، گفت: بر اساس اعلام سازمان بهداشت جهانی ۶ هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد که ۲۰۰ نوع آن از شیوع بالایی برخوردارند.

وی با اعلام اینکه ۵۸ نوع بیماری نادر در کشورمان شناسایی شده است، افزود: تاکنون برای ۱۰ نوع از این بیماری‌ها انجمن تشکیل داده‌ایم.

داوودیان با اعلام اینکه ۹۰ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد گفت: ۷۵ تا ۸۰ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران به اظهارات رئیس سازمان نظام پزشکی استناد کرد و گفت: بر اساس اعلام دکتر زالی، در حال حاضر بیش از یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد.

وی با اعلام اینکه ۲۰ هزار بیمار نادر از سلامت کارت نادر برخوردارند، گفت: این افراد برای انجام هزینه‌های درمانی هیچ پولی پرداخت نمی‌کنند.

داوودیان همچنین از ارائه خدمات درمانی به ۳۰ هزار بیمار خاص در طول سال خبر داد و گفت: این بیماران جزو بیماران نادر نیستند، اما از خدمات بنیاد بیماری‌های نادر به صورت رایگان استفاده می‌کنند.

وی از برگزاری همزمان همایش روز جهانی بیماری‌های نادر در ایران و ۹۴ کشور جهان خبر داد و گفت: این همایش در روز ۲۸ فوریه (۹ اسفند) به صورت همزمان در سراسر جهان برگزار می‌شود.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط


کلماتی برای این موضوع
شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایرانبخشاجتماعی شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در از بیماری نادر را در ایران شناسایی و از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایرانشناسایی۵۸نوعوی با اعلام اینکه ۵۸ نوع بیماری نادر در کشورمان شناسایی شده است، افزود تاکنون برای ۱۰ شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران سلامت آنلاین از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در نادر ایران از شناسایی ۵۸ نوع بیماری جام نیوز شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادرمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر دادابتلای بیش از یک میلیون ایرانی به بیماری های نادر شناسایی ابتلای بیش از یک میلیون ایرانی به بیماری های نادر شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایرانشناسایی بیماری نادر در ایران نادر در ایران های نادر، شناسایی مبتلایان و ۵۸ بیماری نادر در ایران بیماری نادر ویکی‌پدیا، دانشنامهٔ آزادبیمارینادربیماری نادر در ایران بیماری نادر که در جهان شناسایی شده‌است، ۵۸ نوع آن در ایران از بیماری نادرتعریف نادرترین شناسایی ۱۰ نوع بیماری نادر شایع در ایرانعلل بروز بیماری نوع بیماری نادر توسط سازمان جهانی بهداشت خبر داد که ۱۰ نوع شایع آن در ایران شناسایی شناسایی نوع بیماری نادر در ایران مدیرعامل بنیاد شناسایی نوع بیماری نادر در ایران نشست آموزشی پیشگیری و شناسایی عوارض بیماری شناسایی ۱۰ نوع بیماری نادر شایع در ایران سایت …مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از شناسایی شش هزار نوع بیماری نادر توسط