آرزوی درس خواندن با انگشتان به هم چسبیده

[ad_1]

گزارش‌نگاری از احوال دانش‌آموزان مبتلا به بیماران پروانه‌ای

دانش‌آموزان مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا امکان تحصیل ندارند یا پیشرفت بیماری باعث جلوگیری از تحصیل آنها می‌شود و یا اینکه نگاه‌های همسالان در مدرسه از نظر روحی آنها را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

به گزارش شفاف؛ وقتی با او هم‌کلام شدم، درد و اندوه از چشمانش زبانه می‌کشید و هیچ ردی از لبخند در چهره نداشت.

دختر است و دوست دارد دخترکانه برخورد کند، اما بیماری و نگاه‌های اطرافیانش اجازه حس دختر بودن را هم از او گرفته و فقط باید در خود فرو برود.

انگار هیچ آرزویی هم ندارد و در همین لحظه حضور دارد و گذشته برایش کوهی از درد را تداعی می‌کند و از آینده مبهم هراس دارد.

چند وقتی است که به واسطه داشتن این بیماری او هم سرشناس شده است، اما انگار از توجه دیگران رضایت ندارد و علاقه‌ای به شناخته شدن نشان نمی‌دهد.

درد و اندوهی دارد که سراسر وجود او را فراگرفته و گاهی سردش و گاهی سختش می‌شود؛ از اینکه هر لحظه باید کسی در کنارش باشد و برخی کارهایش را انجام دهد، تمایل خوبی ندارد.

بیمار پروانه‌ای یا EB بیماری است که مشکلات ناراحت‌ کننده‌ای در اعضای بدن ایجاد می‌کند به طوری که باعث چسبیدن انگشتان به هم می‌شود و حتی قسمت‌هایی از اعضای بدن از بین می‌رود.

شاید خودشان هم داشتن این بیماری را باور ندارند و نمی‌دانند در طی مدت زمانی کوتاه چه اتفاقی در دستان و صورت و پاهای آنها رخ می‌دهد.

به نظر می‌رسد بیماری جلوی رشد جسمانی را می‌گیرد و فردی که نزدیک به 30 سال سن دارد را با کسی که حدود 12 سال سند دارد نمی‌توان خیلی تشخیص داد.

وقتی بیماری در بدن رشد می‌کند بیشترین آسیب از چسبندگی حاصل می‌شود یعنی انگشتان دست و پا شروع به چسبیدن به هم می‌کند؛ بیماری نادری که کمتر از 1000 نفر در کشور به آن مبتلا شده‌اند و حتی آمار و اعداد خیلی مشخصی از مبتلایان به آن وجود ندارد.

یکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران موضوع پانسمان‌های گران قیمتی است که برخی به علت داشتن مشکلات مالی از پس هزینه‌های آنها بر نمی‌آیند، اما مدتی است که با کمک خیرین و وزارت بهداشت، پانسمان زخم این بیماران به نوعی تأمین می‌شود و امیدواریم تمام بیماران پروانه‌ای بتوانند رایگان از این پانسمان‌ها استفاده کنند. البته این بیماری واگیردار نیست.

ندا: نگاه بعضی هم‌ کلاسی‌هایم اذیتم می‌کند

هم‌کلامشان که می‌شوم خیلی علاقه‌ای به صحبت ندارند، اما «ندا»، شیرین زبان است؛ وقتی مدرسه می‌رود و در کلاس درس حضور دارد حتی برای باز کردن زیپ کیف مدرسه‌اش هم مشکل دارد و باید از یکی از دوستانش بخواهد زیپ کیفش را باز کند.

با «ندا» که اکنون کلاس هشتم می‌رود و در مدرسه امام رضا(ع) زنجان درس می‌خواند هم‌کلام شدم و از او پرسیدم «وقتی به مدرسه می‌روی مشکل نداری و آیا اذیت نمی‌شوی؟»، گفت: بعضی وقت‌ها در درس‌ها مشکل دارم و آنهایی که مرا نمی‌شناسند و در کلاس‌های دیگر هستند با نگاه‌هایشان اذیتم می‌کنند.

وی افزود: در مدرسه با هم‌کلاسی‌هایم در خصوص این بیماری صحبت کرده‌ام و وقتی نمی‌توانم دکمه‌هایم را باز کنم و یا زیپ کیفم را باز کنم از آنها کمک می‌گیرم.

ندا در خصوص توانایی برای ورزش کردن در مدرسه گفت: نمی‌توانم ورزش کنم و فقط نگاه می‌کنم، چون نمی‌توانم با توپ بازی کنم و ضربه خوردن برایم ضرر دارد.

مادر «ندا» در خصوص شرایط فرزندش گفت: قبلا در شهرستان سلطانیه استان زنجان بودیم. ندا بیماری داشت و نمی‌توانستیم برای درمان در رفت و آمد باشیم. ضمن اینکه مدیر مدرسه در آنجا طعنه می‌زد و به من می‌گفتند خودت بیا و بچه‌ات را نگه دار و با ما همراهی نمی‌کردند؛ اما اکنون که به شهر زنجان آمده‌ام و ندا در اینجا به مدرسه می‌رود، خوب است؛ مدرسه همراهی می‌کند.

وی ادامه داد: به عنوان نمونه، وقتی مدیران مدرسه می‌خواهند ناخن‌های بچه‌ها را در صف کنترل کنند، چون ندا ناخن ندارد او را زودتر به داخل کلاس می‌فرستند. در مدرسه قبلی خیلی سوال می‌پرسیدند که چرا ناخن نداری و چه شده است؟

در مدت زمانی که ندا را دیدیم متأسفانه حال جسمانی او تغییر کرد و در نهایت به بیمارستان انتقال یافت اما درد و آمال بیماران پروانه‌ای به این موارد ختم نمی‌شود.

فاطمه: مدرسه ثبت نامم نکرد، انگشتام به هم جوش خورد و نتوانستم مداد دستم بگیرم

فاطمه فتوحی 29 سال دارد و در یزد ساکن است. وقتی در مورد تعداد بیماران پروانه‌ای در استان یزد از او پرسیدم اینطور پاسخ داد: به نظرم در یزد پنج نفر به بیماری ای بی مبتلا هستند که خودم و خواهرم و بچه دختر خاله‌ام به این بیماری مبتلا هستم.

فاطمه در خصوص تحصیل و درس خواندن حرف‌های جالبی داشت و گفت: نمی‌توانم به مدرسه بروم چون جایی برای ما وجود ندارد. اکنون 29 سال سن دارم و با توجه به شرایط بیماری‌ام نمی‌توانم در مدرسه درس بخوانم.

وی با ابراز ناراحتی در خصوص اینکه نمی‌دانم چه معلمی می‌تواند با ما کنار بیاید، تصریح کرد: دفعه اول که هفت سال داشتم به مدرسه برای ثبت نام مراجعه کردم من را قبول نکردند و ثبت نامم نکردند و بعد از آن به مدرسه نرفتم.

او افزود: فقط یک کتاب سوادآموزی پایه اول دبستان را سال 1390 در خانه خواندم. همین کتاب هم دو سال و نیم کار برد چون خواهرم که مثل خودم این بیماری را دارد و توانایی کمتری داشت. کتاب را خواندیم و کتاب دوم را که خواستیم شروع کنیم، پدرم از دنیا رفت و بعد از آن انگشتانم به هم جوش خورد و نتوانستم مداد دستم بگیرم و نتوانستم درس بخوانم.

آرزوی فاطمه درس خواندن و باسواد شدن است و از آموزش و پرورش درخواست می‌کنم که یک جایگاهی برای بچه‌های‌ «ای بی» داشته باشد که ما هم بتوانیم سواد دار شویم.

رئیس خانه بیماران پروانه‌ای: 450 بیمار پروانه‌ای داریم که 150 نفر دانش‌آموز هستند

حجت الاسلام و المسلمین هاشمی گلپایگانی رئیس خانه بیماران پروانه‌ای (EB) با بیان اینکه اگر یک بیمار پروانه‌ای به هر دلیل از سر درس بلند شود دیگر مادام العمر فاصله گرفته است، خاطرنشان کرد: در صورتی که اگر معلم و مدیر مدرسه با وظیفه ذاتی که خودش دارد آموزش ببینند و متوجه شوند که زخم دست واگیر ندارد و فقط باید بهداشت را رعایت کند و دستکش دستش کند و به هیچ عنوان برای شاگرد بغل دستی مشکلی ندارد، قطعا آنها هم استقبال می‌کنند.

رئیس خانه بیماران پروانه‌ای (EB) در پاسخ به این پرسش که «آیا تعداد دقیقی از دانش‌آموزان مبتلا به بیماری پروانه‌ای در کشور دارید؟»، تصریح کرد: اکنون در سطح کشور 450 بیمار پروانه‌ای (EB) داریم اما بعید می‌دانم در کل دوره ابتدایی و راهنمایی بیشتر از 150 دانش‌آموز داشته باشیم.

وی تصریح کرد: همکاری موردی را آموزش و پرورش انجام می‌دهد، اما عزم جدی‌تر و ملی را طلب می‌کند و اگر دستوری از وزارت آموزش و پرورش ابلاغ شود و مدیران و معلمان در خصوص این بیماری نگران پاسخ به سایر اولیا دانش‌آموزان نباشند و همین که مدیر مدرسه آرامش داشته باشد که این بیماری واگیر ندارد، کافی است.

بیماران پروانه‌ای (‌‌‌‌EB) نیازمند توجه هستند و برای ادامه تحصیل آنها مجموعه آموزش و پرورش باید دست در دست هم دهند تا این بچه‌ها از مدرسه و درس خواندن فاصله نگیرند.

آموزش این موضوع که بیماری پروانه‌ای (‌‌‌‌EB) واگیردار نیست و مردم نگران از واگیردار بودن آن نباشد، از نکات مهمی است که این بیماران را آزار می‌دهد.

منبع: خبرگزاری فارس

[ad_2]
لینک منبع
عبارات مرتبط به مطلب آرزوی درس خواندن با انگشتان به هم چسبیده
updater

عبارات مرتبط

صورتی مرگ، یقه پیکسل فون گوگل را چسبیده است

[ad_1]

کد مطلب: 420142

صورتی مرگ، یقه پیکسل فون گوگل را چسبیده است

بخش دانش و فناوری الف،13 آذر95

گوشی پیکسل و پیکسل ایکس ال گوگل با بحران دوربین مواجه شده است. این در حالی است که مشکلاتِ دیگرِ گزارش‌شده، باعث مأیوس شدن کاربرانی شده است که قصد خرید این پرچم‌دار 2016 را کرده اند.

تاریخ انتشار : شنبه ۱۳ آذر ۱۳۹۵ ساعت ۱۸:۱۴

 خبرآنلاین، در تازه‌ترین گزارش وسیع منتشرشده از سوی کاربران گفته می‌شود هنگام استفاده از دوربین گوشی پیکسل و پیکسل ایکس ال خطوط صورتی‌رنگ روی نمایشگر می‌افتد و چیزی شبیه خراب شدن سی سی دی دوربین‌های DSLR در آن اتفاق می‌افتد.(عکس زیر)

گوگل با دست‌پاچگی اعلام کرده که مشکل را به‌زودی برطرف می‌کند اما ظاهراً این تنها مشکل مطرح در گوشی‌های جدید گوگل نیست.

پیش‌تر نیز کاربران از بلوره شدن تصویر دوربین شکایت کرده بودند اما تعداد شاکیان خیلی نبود.

کاربران در سایت reddit برخی مشکلات مواجه شده با پیکسل و پیکسل ایکس ال را به شرح زیر اعلام کرده‌اند:

فریز شدن ناگهانی اپ دوربین / ازکارافتادن ناگهانی میکروفون / پریدن اتصال وای فای به‌طور غیرمنتظره / داغ شدن گوشی / سوئیچ شدن بی‌علت گوشی از وای فای روی دیتا و بالعکس / خالی شدن ناگهانی باتری / بلور شدن تصویر دوربین / سازگار کردن بلوتوث با سیستم خودرو

به یکی از کاربران گفته شد تا ریست کارخانه‌ای انجام دهد اما فایده نداشت و مشکل برگشت و بسیاری از کاربران مشکل مشابهی را مطرح کردند که باعث واکنش رسمی گوگل شد.

ازآنجایی‌که گوگل تریک نرم‌افزاری زیادی را برای دوربین خود تعریف کرده و عکس پس از شات، در فرایندی نرم‌افزاری به ثمر می‌نشیند، ممکن است مشکل نرم‌افزاری وسیعی پشت این مشکل کمین کرده باشد که  حتی با ریست کردن نیز درست نشود و درنهایت این موضوع به برند پیکسل آسیب‌زده و مانع از خرید توسط مشتریان جدید شده است.

 
بلوره شدن تصویر

کلمات کلیدی : دانش و فناوری+ پیکسل فون گوگل

نظراتی که به تعمیق و گسترش بحث کمک کنند، پس از مدت کوتاهی در معرض ملاحظه و قضاوت دیگر بینندگان قرار می گیرد. نظرات حاوی توهین، افترا، تهمت و نیش به دیگران منتشر نمی شود.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط با این موضوع
پارس کلیک سینمای برنامه نویساننویسندگی هر کسی شرایط ثبت نام به عنوان نویسنده در پارس کلیک را داراست اما همه قبول الف یک نوشیدنی جدید به جای صبحانهسویلنت یک نوشیدنی مغذی است که می‌تواند جایگزین یک وعده‌ی غذایی کامل برای یک فرد بالغ الف فناوریپایگاه خبری الف کلیک؛ شاید پاسخ دادن به این سؤال که بهترین دوربین کدام است کمی خبرآنلاین، خبر انلاین اخبار،آخرین خبرها،خبر فوریمگر هر دادستانی می تواند نماینده را احضار کند؟ جشن تولد مردی که مقابل هیچ دولتمردی خم اخبار،اخبار گوناگون،اخبار جالب،اخبار جدید،دانستنی …اخبار جالبجالب انگیزمطالب جالب عکس جالبرکورد گینس اخباردانستنی های جالباخبار پارس کلیک سینمای برنامه نویسان نویسندگی هر کسی شرایط ثبت نام به عنوان نویسنده در پارس کلیک را داراست اما همه قبول نمی شوند الف یک نوشیدنی جدید به جای صبحانه سویلنت یک نوشیدنی مغذی است که می‌تواند جایگزین یک وعده‌ی غذایی کامل برای یک فرد بالغ شود الف فناوری پایگاه خبری الف کلیک؛ شاید پاسخ دادن به این سؤال که بهترین دوربین کدام است کمی دشوار باشد خبرآنلاین، خبر انلاین اخبار،آخرین خبرها،خبر فوری خبرآنلاین سیاسیخبرآنلاین پرسپولیسخبرآنلاین بی بی سیخبرآنلاینخبرآنلاین داعشخبرآنلاین اخبار،اخبار گوناگون،اخبار جالب،اخبار جدید،دانستنی های جالب اخبار جالبجالب انگیزمطالب جالب عکس جالبرکورد گینس اخباردانستنی های جالباخبار گوناگون