به گزارش جام جم آنلاین، همشهری نوشت: به گفته مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی در دو سه سال اخیر، بهترین شرایط برای تأمین داروی این بیماران وجود داشته؛ اما همزمانی چند مشکل در فرایند تأمین دارو آسیب‌های جبران‌ناپذیری را به بیماران وارد کرده است. احمد قویدل در توضیح مشکلات پیش‌آمده گفت: ما به‌صورت ادواری شاهد کمبود فاکتور 9 در کشور هستیم. فاکتور ۹ در مسیر خودکفایی و اقتصاد مقاومتی، از منابع پلاسمایی ایران تولید میشود؛ یعنی پلاسمای خون ایرانیان به آلمان فرستاده میشود و پس از تولید فاکتور ۹ دوباره به ایران صادر میشود. حسن این کار این است که به‌دلیل شباهت‌های ژنتیک، کمترین مشکل را برای گیرنده‌های دارو دارد. در طول سال 1395چندین بار شاهد کمبود این دارو بودیم، زیرا تقریبا یک‌ماه است که دسترسی به آن میسر نشده است.
از آنجایی که محل تأمین دارو یک کارخانه است، هر مشکل ارزی، اداری و یا تولیدی که در مسیر تولید و واردات دارو به‌وجود بیاید، بیمار با تأخیر در دریافت دارو مواجه خواهد شد. به گفته احمد قویدل، چند مانع در تأمین داروی بیماران هموفیلی وجود دارد. خردمندانه نیست تأمین یک داروی حیاتی فقط از یک منبع تأمین شود؛ چراکه شاید تنها منبع موجود با مشکلاتی در مسیر تأمین مانند تحریم‌ها، مشکلات مالی بانک‌ها و یا نقص در فرایند تولید در کارخانه مواجه شود. اساسا اتکای به یک منبع مشکل بزرگی در درمان بیماران است.
هر بار که مشکل ادواری تأمین دارو ایجاد میشود، بیمار به‌صورت چراغ خاموش معلول میشود. تأسف‌آور این است که در پایان سال وقتی آمار می‌گیرید، دارو به اندازه کافی به کشور وارد شده ولی به موقع در اختیار بیمار قرار نگرفته است. نکته غم‌انگیز ماجرا این است که کودکان در شرایطی که شرکت‌های واردکننده، در نهایت سود خود را خواهند برد، معلول می‌شوند. این در شرایطی است که دولت یارانه را برای حمایت از بیماران خاص اختصاص داده است.
آنچه مزید بر علت برای بیماران خاص شده، مشکلی به نام «لیست سیاه» شرکت‌های پخش دارویی است. قویدل درباره این موضوع گفت: از 2سال پیش دارو به قیمت اصلی عرضه میشود. قبلا دولت یارانه این داروها را به واردکننده می‌داد و دارو به قیمت یارانه‌ای در اختیار بیمار قرار می‌گرفت ولی الان با توجه به اینکه ایران تلاش می‌کند به بازار جهانی بپیوندد و از سوی دیگر دولت به‌دنبال سازمان‌دادن به سازمان‌های بیمه‌گر است، یارانه مذکور به سازمان‌های بیمه‌گر داده میشود. در نتیجه از آنجایی که سازمان‌های بیمه‌گر مطالبات مراکز درمانی را نداده‌اند، پس مراکز درمانی و داروخانه‌ها مطالبات مراکز پخش را ندادند و شرکت‌های پخش به‌دلیل طلب‌های هنگفت، در روند پخش دارو اخلال ایجاد کرده‌اند.
وی افزود: این مطالبات در نهایت پرداخت خواهد شد درحالی‌که اخلال در سلامتی بیمار هموفیلی بازگشت‌ناپذیر است. درصورتی که دارو در کشور وجود داشته باشد، دولت هم پولش را پرداخت کرده باشد ولی در عین حال بیمار جانش را از دست بدهد، باید گفت که تجارت کثیفی در جریان است.
پخش نکردن داروهای خاص، جرم است
قویدل با اشاره به پیگیری مسئله در سازمان غذا و دارو و دادستانی گفت: با حکم دادستانی، سازمان غذا و دارو به تمامی شرکت‌های پخش دارو اعلام کرده که عدم‌توزیع داروهای بیماران خاص اعم از هموفیلی (شامل فاکتورهای انعقادی)، تالاسمی، پیوند و متابولیک و... به‌دلیل بدهی و مشکلات بازپرداخت سازمان‌های بیمه‌گر به مراکز درمانی و ایجاد کمبود دارویی برای بیماران به هیچ عنوان پذیرفته نیست.
شرکت‌های دارویی اگر مطالبات عقب افتاده دارند، دارو را از وزارت بهداشت تحویل نگیرند، بهتر از آن است که آن را بین بیماران نیازمند توزیع نکنند و در انبارهای خود دپو کنند، این کار براساس نظر دادستانی جرم است.