برچسب اس» - مجله مطالب خواندنی

خبر خوش برای بیماران «ام اس»

جام جم سرا: رسول دیناروند افزود: بسـته تحول در نظـام ســلامت، مجموعه‌ای متنــوع بـرای حمـایت از گروه‌هـا و اقشـار مختلف جامعه است و بیماران صعب العلاج یا مبتلایان به بیماری‌های خاص که اقدامات درمانی آنها هزینــه‌های بالایی را می‌طلبد جزء مشمولان این طرح هستند.

بســیاری از این بیماران و خانواده‌های آنها قــادر به تـأمین تمـام هزینـه‌های درمان و مراقبت نیستند. در بودجه مبلغ ٢٠٠ میلیارد تومان برای این منظور پیش بینی شده است که بخشی صرف تأمین هزینه‌های دارویی و بخشی برای اقدامات درمانی استفاده می‌شود.

به نقل از تسنیم، این بیماران با اینکه تحت پوشش بیمه‎ها نیز هستند اما ممکن است نتوانند پس از دریافت حمایت‌های بیمه‌ای هزینه خدمات درمانی و مراقبتی خود را پرداخت کنند یا سهم ١٠درصدی خود را بپردازند. در این خصوص برنامه ویژه‌ای در نظر گرفته شده است تا از این دسته بیماران به روش مددکاری و بعد از ارزیابی دقیق حمایت شود.

از محل هدفمندسازی نیز بودجه دیگری پیش بینی شده که در صورت تأمین آن می‌توان از بیماران بی‌بضاعت در بخش بستری به صورت کامل و تا هر میزان که لازم باشد حمایت کرد. البته این امر منوط به تأمین اعتبارات است. دولت تعهد کرده است اعتبار مورد نیاز آن را تأمین کند، خوشبختانه همه برنامه‎ریزی‌ها انجام شده و با شروع پیش پرداخت‌ها این اقدام عملیاتی می‌شود.

فراموش نکنید این کار با یک پروژه عمرانی تفاوت دارد و اگر شروع شود دیگر نمی‌توان به دلیل کمبود منابع مالی آن را متوقف کرد. من امیدوارم همه مردم شاهد اتفاق‌های خوبی در این بخش باشند و تحولات بیشتری را در نظام سلامت کشور احساس کنند.

ادامه مطلب ...

برای بیماران اس»

شنبه 28 مرداد 1396 ساعت 05:51

۳ روش مقابله با‌ «ام اس»

جام جم سرا: بیماری‌ام اس یکی از شایع‌ترین مشکلات سیستم اعصاب مرکزی است که امروزه بیش از دو میلیون نفر در سراسر جهان دچار این عارضه هستند. متخصصان می‌گویند اغلب این افراد نیز در سنین میان ۲۰ تا ۴۰ سالگی با این مشکل مواجه می‌شوند و زنان بیشتر از مردان در معرض بیماری‌ ام اس قرار دارند.

با اینکه هنوز درمانی قطعی برای‌ام اس پیدا نشده است اما به کمک برخی از روش‌های درمانی و همین طور کمک‌های تخصصی می‌توان علائم آن را به خوبی کنترل کرد و کیفیت زندگی فرد مبتلا را افزایش داد.

کار‌شناسان انجمن‌ ام اس ایران می‌گویند: برای داشتن یک زندگی سالم لازم است به تغذیه، ورزش، مدیریت استرس از راههای مختلف مانند مسافرت‌های مستمر و... توجه کافی داشته باشیم.

به نقل از ایرنا، مبتلایان به بیماری مزمن باید نحوه زندگی با بیماری را بیاموزند تا قادر باشند با‌‌ همان بیماری، ادامه تحصیل دهند، ورزش، کار و ازدواج کنند و حتی مانند سایر افراد معمولی صاحب فرزند شوند. به عبارت دیگر بیماران به جای آنکه همه جنبه‌های زندگی خود را‌‌ رها کنند باید با بیماری مقابله کنند، اگرچه این اقدام کار راحت و آسانی نیست.

الگوی مناسبی برای زندگی با ام اس

برای داشتن چنین الگویی ضروری است به این جنبه‌ها دقت شود: رژیم غذائی، ورزش، مدیریت استرس، اشتغال، مسافرت و....

رژیم غذایی

هر چندتا به حال رژیم غذایی کاملی که بتواند بر سیر بیماری‌ام اس تاثیر گذارد، ارائه نشده است، اما به هر حال برخی از جنبه‌های تغذیه‌ای در این زمینه مشخص شده است. یک الگوی تغذیه‌ای با چربی متعادل و مقدار بالای فیبر، سبب تثبیت وزن و افزایش سلامت روده می‌شود.

اضافه کردن مکمل‌های غذائی مانند مولتی ویتامین‌ها و مواد معدنی کلسیم و ویتامین D نباید جایگزین مواد غذائی شود اما می‌تواند در کنار رژیمی خوب، مفید باشد.

لازم است قبل از مصرف هر گونه مکمل غذائی و یا داروهای گیاهی، با پزشک مشورت شود تا منافع و مضرات آن‌ها سنجیده شود.

ورزش

ورزش منظم به چند دلیل مهم است: به سلامت قلبی – عروقی کمک می‌کند، قدرت و توانائی جسمی را افزایش می‌دهد و علاوه بر این‌ها برای سلامت روان نیز مفید است. ورزش عمومی، برای بیماران‌ ام اس، می‌تواند خستگی مربوط به‌ام اس را کاهش می‌دهد و به دفع سفتی عضلانی نیز کمک می‌کند.

آب درمانی (انجام تمرینات ورزشی خاص در آب) از آنجاکه مانع افزایش درجه حرارت بدن در حین ورزشهای هوازی می‌شود، برای مبتلایان به‌ام اس بسیار مفید است. سایر تمرینات سودمند شامل تمرینات کششی و تمرینات قدرتی با استفاده از ورزنه‌های سبک است. اما قبل از انتخاب هر رشته ورزشی ضروری است با پزشک یا فیزیوتراپ مشورت شود.

مدیریت استرس

اغلب مردم در مواجهه با استرس، احساس‌های ناخوشایندی پیدا می‌کنند. اما در مورد مبتلایان‌ام اس مسئله کمی فرا‌تر از اینهاست و آن اینکه، احتمال دارد علائم بیماری‌ام اس در شرایط بحرانی تشدید شود.

استرس ممکن است درجه حرارت بدن را بالاببرد. افزایش درجه حرارت، خستگی و سایر علائم بیماری تشدید می‌کند. رهائی از عواقب شرائط استرس زا چندان هم دشوار نیست و می‌توان به سادگی با چند نفس عمیق، یا یادآوری یک خاطره خوشایند، استفاده از روش‌های ایجاد آرامش (relaxation) و یا انجام یک فعالیت لذت بخش فشار روحی را کمتر کرد.

توجه به سلامت عمومی

مبتلایان به‌ ام اس باید بیش از دیگران از خود در مقابل بیماری‌های عمومی مراقبت کنند بنابراین مراجعات لازم و انجام آزمایشهای پزشکی مستمر مانند آزمایش‌های برای کنترل میزان قندخون، کلسترول تری گلسیرید و معاینات قلبی همه باید مد نظر قرار گیرند.

ادامه مطلب ...

مقابله اس»

جمعه 27 مرداد 1396 ساعت 22:16

دنیای این روزهای «بهنازجعفری» با «ام اس»

[ad_1]

مجله سیب سبز - سارا میرشجاعی: بازیگری جدی‌ترین مقوله زندگی بهناز جعفری اســت. این موضوع را نه‌تنها از نقش‌آفرینی‌هایش در قاب تلویزیون یا پرده سینما بلکه از خلال صحبت‌هایش هم می‌توان فهمید. این موضوع برایش تعارف‌بردار نیست، برای همین هم وقتی در سال93 از زبان پزشکش شنید که به بیماری ام‌اس مبتلا شده، خم به ابرو نیاورد و مصمم فعالیت‌هایش را دنبال کرد. او یکی از سخت‌ترین نمایش‌های زندگی‌اش «اتاق ورونیکا» را در این ایام بازی کرد و از پای ننشست. بهناز جعفری که این روزها پاسداشت 20سال فعالیت او نیز در چهارسو برگزار شد، از آن دست بازیگرانی اســت که همه‌جوره برای نقش‌هایش زحمت می‌کشد.

او بی‌شک یکی از سختکوش‌ترین بازیگران تئاتر اســت که با همه توانش تلاش می‌کند در این عرصه خوش بدرخشد. گفت‌وگوی اختصاصی «سیب‌سبز» با این بازیگر تئاتر را از دست ندهید. بهناز جعفری در این گفت‌و‌گوی صمیمانه از زندگی و کارش با مخاطبان «سیب‌سبز» صحبت کرده و جزئیاتی درباره زندگی جدیدش با بیماری ام‌اس را در‌اختیار مخاطبان مجله قرار می‌دهد. او معتقد اســت اطلاع‌رسانی و مطالعه در‌مورد این بیماری می‌تواند راهکارهای مفیدی برای زندگی مسالمت‌آمیز با این بیماری را به‌همراه داشته باشد.

اگر نترسم، کار هنری را باخته‌ام!

انرژی‌ای که در تئاتر کسب می‌کنم با هیچ کار دیگری قابل قیاس نیست. من هم به همان تئوری تکراری اعتقاد دارم که می‌گویند تئاتر راست و سینما دروغ محض اســت. من همیشه در تئاتر ریکاوری شدم و خودم را پیدا کردم. پیدا کردن شخصیتی که قرار اســت در تئاتر آن را بازی کنم، آشنا شدن با این شخصیت و قرار گرفتن در نقش او، تجربه بسیار خوبی برایم اســت. در برابر دوربین در مدیوم سینما یا تلویزیون، فرصت کوتاهی اســت که فقط می‌توان به آرشیو کتابخانه‌ای مغز رجوع کرد. طوری که همه چیز در یک پلان گرفته شود و می‌رویم برای پلان بعدی. اما تئاتر این‌طور نیست، اگر می‌توانستم همیشه و تا آخر عمرم در تئاتر می‌ماندم زیرا امنیت عجیب و غریبی در تئاتر احساس می‌کنم. هنوز سر فیلمبرداری که می‌روم می‌ترسم حتی اجرای اول نمایش‌ها هم برایم کمی ترس‌آور اســت. تا پیله نقش باز شود و بتوانی خودت را پیدا کنی ترسناک اســت اما به نظرم اتفاق این ترس قشنگ اســت. اگر روزی نترسم، کل کار و زندگی هنری‌ام را باخته‌ام.

از بازی کردن نقش‌های منفی لذت می‌برم

من گوشه‌ای از وجودم دوتا سیم لخت دارم که بعضی وقت‌ها روی هم می‌افتد و اتصالی می‌کند، آن‌وقت شخصیتی سرتق دارم. انرژی و زمینه نقش‌هایی که بازی کرده‌ام را داشته‌ام که توانسته‌ام از عهده آنها بربیایم. شاید به خاطر میمیک صورت و... هم باشد که نقش‌های منفی یا شخصیت‌های مبارزه‌جو را به من پیشنهاد می‌دهند. خودم هم همیشه از نقش‌های خاص منفی لذت برده‌ام چون جای کار دارد و به‌راحتی نمی‌توان از پس آن بر‌آمد. دوست دارم نبض نقش‌های منفی را بگیرم و ببینم که از این دنیا چه می‌خواهند. من عزمم را جزم کرده‌ام که با تمام وجود به نقشم خون و جان بدهم و آن را زندگی کنم تا ردپای خوب و به‌یاد ماندنی داشته باشد. این در یاد ماندن خیلی سخت اســت و تمام این سختی‌هاست که از من یک دختر سرتق و یاغی نشان می‌دهد. فکر می‌کنم باید آن‌قدر یگانه و خاص نقش را بازی کنم که هرکس می‌بیند، بگوید فقط خود دیوانه‌اش می‌توانست این نقش را بازی کند.

خودم را مرور می‌کنم

وقتی به من اطلاع دادند که قرار اســت مراسمی برای اصطلاحا «پاسداشت» 20سال حضور من در عرصه تئاتر برگزار شود، فراموش کردم که بهناز جعفری من هستم. همیشه فکر می‌کردم این‌طور مراسم معمولا برای افراد سن بالاتر از من برگزار می‌شود. اما یک مرور کردم و دیدم که باید تسلیم شوم و بله، بهناز جعفری من هستم و این مراسم برای من اســت. نمی‌خواهم زیاد درگیر واژه پاسداشت شوم، اما این مراسم برایم تلنگری اســت که در این مدت چه کرده‌ام و از این به بعد اگر فرصتی اســت کارهایی که نکرده ام را انجام دهم.

دوست ندارم درباره‌ام بگویند همان خانم بداخلاق!

مردم ما معمولا هنردوست هستند و با ذوق و شوق و مهر فراوان به سمتم می‌آمدند، امضا می‌خواستند و... برای من همیشه امضا دادن و عکس انداختن و... خیلی‌ کار سختی اســت. همیشه در دلم ناراحت بودم و غر می‌زدم که چرا دارم عکس می‌گیرم یا امضا می‌کنم و... اصلا امضای من برای مردم چه ارزشی دارد؟ یا مثلا چه اهمیتی دارد که از من عکس بگیرند و... فکر می‌کنم در مسیر هنر، کارهای یک هنرمند را دنبال کردن کفایت می‌کند. اما زمان‌هایی بوده که خود من هم فکر کرده‌ام که کاش از آدم بزرگی که دیدم، عکس می‌انداختم یا مثلا یک‌بار استاد مشایخی روی یک برگه، متنی برایم نوشتند که آنقدر برایم عزیز بود که چند جای مختلف را برای نگهداری آن عوض کردم که نکند کاغذ خراب شود.

حتی دلم می‌خواست آن را قاب کنم و روی دیوار بزنم. مجموعه این تجربیات و تفکرات باعث شده که کمی از خودخواهی‌های قبلم فاصله بگیرم. هر هنرمندی به واسطه وجود مردم زنده اســت و انرژی مردم اســت که هنرمند را نگه می‌دارد. در حقیقت نوعی بده‌بستان بین هنرمند و مردم انجام می‌شود؛ هنرمند اثر خود را ارائه می‌دهد و مردم هم آن را می‌بینند. این اســت که وقتی از من قدردانی می‌شود برایم تلنگری اســت که باقی عمرم را کارهایی انجام دهم که شرمنده نباشم و بعدها وقتی می‌خواهند از من حرف بزنند، نگویند همان خانم بداخلاق!

در برابر ام‌اس گارد نگرفتم

اولین برخورد من با ام‌اس طوری بود که اصلا سر و صدا نکردم و واکنش هیجانی خاصی نشان ندادم. فکر می‌کنم لحظه اول شنیدن این خبر برای همه آدم‌ها حتی به لحاظ شیمی بدن، لحظه خاصی اســت و معمولا واکنش بهت و ناباوری نشان می‌دهد، اما من خیلی راحت و حتی تا حدی خنثی برخورد کردم. دکتر گفت که به ام‌اس مبتلا هستی و من گفتم عه؟ من هیچ گاردی در برابر ام‌اس نگرفتم و واکنش عجیب و غریبی نداشتم که بگویم ای داد، ای هوار! آن را پذیرفتم و برای درمان اقدام کردم.

رسیدن به قله، امکان‌پذیر اما آهسته‌تر

تا قبل از این، آنچه از ام‌اس در ذهنم داشتم، آدم‌هایی بودند که ویلچرنشین و واکر به دست و ناتوان هستند. اما اولین کسی که بعد از شنیدن ابتلایم به ام‌اس به ذهنم خطور کرد، آقای علیرضا کوشک‌جلالی بود که می‌دانم سال‌هاست با ام‌اس زندگی می‌کند. ایشان همیشه بسیار خوش‌روحیه و خندان اســت و مستمر کار تئاتر را انجام می‌دهد. همین تصویر از آقای کوشک جلالی به من نشان داد که ام‌اس حتما با ناتوانی و از کارافتادگی نیست. برای مبتلایان به ام‌اس رسیدن به قله امکان‌پذیر اســت اما آهسته‌تر از بقیه.

زندگی با ام‌اس هم جریان دارد

وقتی درمان و تزریق کورتون را شروع کردم، فهمیدم که درباره این بیماری بی‌اطلاع و کم‌دانش هستم. به نظرم کلمه ام‌اس کمی مهیب‌تر از خود بیماری اســت و معمولا با شنیدن اسم این بیماری ترس ایجاد می‌شود. در طول اولین روزهای درمانم، دیدم که پرستاران چقدر راحت از ام‌اس حرف می‌زنند و آن را یک بیماری هولناک غیرقابل درمان نمی‌دانند. همه بگو و بخند می‌کردند و روند درمان را توضیح می‌دادند. هیچ‌کس از یک موضوع هیولایی صحبت نمی‌کرد و حتی یکی از پرستاران برایم تعریف کرد که خودش هم از سال‌ها پیش به ام‌اس مبتلاست و دو بار هم زایمان کرده اســت. دیدم زندگی با ام‌اس هم جریان دارد و فقط باید روی بعضی مسائل مثل استرس کنترل داشته باشم.

ام‌اس مثل اثر انگشت، خاص اســت

از آنجا که فکر می‌کردم دانشم درباره ام‌اس کم اســت از یکی از دوستانم که در شهر کتاب فعالیت می‌کند، خواستم که هرچه کتاب درباره ام‌اس وجود دارد برایم بیاورد. سه کتابی که در اینستاگرام معرفی کردم را خواندم و اطلاعات بیشتری کسب کردم. جالب اســت که نویسنده کتاب «از ام‌اس تا سلامتی» خودش هم درگیر این ماجراست و از زبان خود برای خوانندگان نوشته اســت. در همین کتاب‌ها بود که اطلاعات زیادی به دست آوردم و فهمیدم که ام‌اس مثل اثر انگشت اســت و به تعداد آدم‌ها انواع مختلف ام‌اس وجود دارد. به همین ترتیب ممکن اســت نوع بیماری یک فرد با فرد دیگر متفاوت باشد و برای افراد مختلف یکسان نیست.

اگر بگویند ام‌اس را از زندگی‌ات می‌گیریم، ناراحت می‌شوم

در طول درمان، کم‌کم متوجه شدم نسبت به ماجرایی اشراف پیدا می‌کنم که اصلا شاید لازم بوده که این اتفاق بیفتد. یعنی برای من که یک آدم پراسترس، پرخاشگر، تند و سریع و بداخلاق هستم، حالت نرمال همین آرام و کندتر بودن اســت. وقتی ام‌اس باعث شد کمی آهسته‌تر راه بروم، طمأنینه بیشتری داشته باشم، نفس عمیق بکشم، روی اعصاب و استرسم کنترل داشته و زندگی آرام‌تری داشته باشم، با خودم فکر کردم اصلا نکند زندگی نرمال همین اســت و من زیادی تند و سریع بودم. شعار نمی‌دهم اما اگر بگویند ام‌اس را از زندگی‌ات می‌گیریم و به قبل بر‌گرد، شاید ناراحت شوم چون دوستش دارم.

ام‌اس مرا آرام‌تر کرده اســت

ام‌اس من را آرام‌تر کرده و چشم دلم را باز کرده اســت. من از چشم سر به چشم دل رسیدم. همین که به خود خویشتنم آگاه شدم برایم اتفاق بسیار جالبی بوده اســت. هیچ‌کسی، هیچ کتابی، هیچ انسان فرهیخته‌ای و هیچ نقشی نتوانست چنین تاثیری روی من بگذارد؛ جز همین اعصاب بدنم که خودشان را تخریب می‌کنند. این اتفاق باید در وجود و بدن من بیفتد که آگاهی پیدا کنم و چشم دلم باز شود. این اســت که از این اتفاق خیلی لذت بردم و بسیار روی زندگی شخصی‌ام تاثیر گذاشت.

این روزها بیشتر هوای خودم را دارم

من با ام‌اس به این رسیدم که کمی حواسم به خودم باشد و بیشتر هوای خودم را داشته باشم. با خودم گفتم چرا من همیشه حواسم به دیگران اســت و فقط با دیگران مهربانی می‌کنم؟ کمی هم این بهناز کوچک خودم را دریابم. این دختر کوچک که تا 40سالگی با من آمده، حتما حسودی کرده و واکنش نشان داده اســت. وقت آن بود که درون خودم را هم از عشق پر کنم و کمی به خودم برسم.

گیاهخواری، مفید اما سخت

در این مدت هر پیشنهاد و توصیه‌ای که از سمت دوستانم می‌شد را با آگاهی گوش می‌کردم و سعی می‌کردم انجام دهم. تا قبل از این تصور می‌کردم یوگا برای افراد مسن و بازنشسته اســت اما آن را امتحان کردم. کلاس‌های تی‌ام، کسب آرامش، کنترل استرس و... را امتحان و سعی کردم از همه آنها بهره بگیرم. مدتی برای بهبود وضعیت تغذیه‌ام به انجمن گیاهخواران رفتم و از خانم فراهانی(بازیگر و همسر بهزاد فراهانی) کمک گرفتم. آقای کوشک‌جلالی به من گفت که خام گیاهخواری تاثیر خوبی دارد و اگر بتوانی ادامه دهی خیلی خوب اســت.

عزمم را جزم کردم که خام گیاهخواری را ادامه دهم اما واقعا خیلی سخت بود و کل روش زندگی عوض می‌شود. تهیه غذای این نوع رژیم، مواد غذایی جدید که باید مصرف کرد، نوع و زمان استراحت و... همگی برای من که بازیگر هستم و گاهی اوقات باید غذای سر صحنه را بخورم کار سختی بود. باید سیستم زندگی‌ام را کامل تغییر می‌دادم و برای من که 40سال این‌طور زندگی کرده‌ام، با اینکه خام گیاخواری خیلی مفید اســت و به سلامت کمک می‌کند اما کار سختی بود که متاسفانه نتوانستم ادامه دهم.

قبلا شنا، الان آب‌درمانی

کار جالب دیگری که انجام دادم، آب‌درمانی بود. من قبلا هم شنا می‌کردم اما همزمان هم احساس می‌کردم که پاهایم یاری نمی‌کنند که بتوانم عرض استخر را شنا کنم. اما نمی‌دانستم که ام‌اس اســت و تصور می‌کردم ضعف یا خستگی اســت، برای تقویت عضلات به باشگاه رفتم، اما آنجا هم روی تردمیل زمین می‌خوردم. الان می‌فهمم که دلیل مسائل بدنی گذشته ام‌اس بود. بعد از ام‌اس آب‌درمانی را ادامه دادم و کسانی را دیدم که باوجود سن بالا، حال‌شان خوب بود و خیلی به من انرژی دادند. کلاس‌های آب درمانی برایم خیلی خوب و جزء اتفاقاتی بود که جواب گرفتم. تصمیم دارم بعد از اینکه کمی سرم از کار خلوت شود، باز هم آب‌درمانی را شروع کنم.

از اینکه نمی‌توانستم همپای گروه ورزش کنم، خجالت می‌کشیدم

دوره‌ای هم به ورزش پیلاتس پرداختم و زیر‌نظر یک مربی خوب و در منزل تمرین می‌کردم. حقیقت این اســت که نگران بودم که اگر به شکل گروهی ورزش کنم، نتوانم همپای بقیه پیش بروم. در‌واقع خجالت می‌کشیدم که اسمم را صدا کنند و بگویند زود باش، به بقیه برس یا مثلا همه 20بار حرکت را انجام داده‌اند و تو عقب ماندی. اما بعد مدتی که تمرین پیلاتس را انجام دادم، با مربی‌ام به همفکری رسیدیم که این ورزش برای من مناسب نیست. در مجموع به این نتیجه رسیدم که حرکات قدرتی برای کسی که به ام‌اس مبتلاست، سخت اســت و بهتر اســت حرکات کششی انجام دهد. خیلی به این نوع از حرکات ورزشی پیلاتس علاقه‌مند شدم و آن را ادامه دادم.

به ام‌اس گفتم چشم!

کسی که ام‌اس دارد به این نتیجه می‌رسد که نمی‌تواند ورزش گروهی انجام دهد، بدود، مسابقه بدهد و... البته همه این کارها را می‌تواند انجام دهد اما احتمال شکست زیاد اســت. به نظرم ام‌اس به آدم آلارم و هشدار می‌دهد که: به من توجه کن لطفا! بدن دیگر چطور بگوید که به توجه و مراقبت بیشتری نیاز دارد؟ من هم به ام‌اس گفتم چشم، بیشتر مراعات بدنم را می‌کنم، فقط چیز دیگری را دعوت نکن و فقط خودت باش. همین یک ام‌اس را من مخلص‌ات هستم که مثل شاهین بخت روی شانه‌ام نشستی.(می‌خندد)

سخت‌ترین تئاتر زندگی‌ام را با ام اس بازی کردم

ام‌اس نتوانسته روی حرفه من تاثیر بگذارد تا آنجا که در دوران بیماری سخت‌ترین تئاتر زندگی‌ام یعنی «اتاق ورونیکا» را بازی کردم و کسی شک نکرد که ممکن اســت بیمار باشم. تنها چیزی که وجود داشت این بود که به مچ‌بندهایم نیاز داشتم چون نمی‌توانستم زیاد روی پاهایم تکیه کنم و باید استراحت می‌کردم. گاهی اوقات نمی‌توانم تخمین بزنم که این پای عزیز من را تا آن‌طرف خیابان یاری می‌کند یا نه، اما هیچ‌کدام اینها جلوی فعالیتم را نگرفت.

همکاری با انجمن ام اس برای اطلاع‌رسانی

دوست ندارم چند شاخه شوم و در انجمن‌های خیریه مختلف باشم اما حضور کمی داشته باشم. ترجیح می‌دهم در یک انجمن اما حضور ثمربخش داشته باشم، این بود که با انجمن ام‌اس آشنا شدم و همکاری کردم. به این دلیل که این بیماری را خودم درک کرده و تجربیات روحی خاصی درباره آن داشتم گفتم که هرکاری لازم باشد برای کمک انجام می‌دهم. جلساتی تشکیل می‌دادیم که چه کارهایی باید انجام داده و چطور باید اطلاع‌رسانی انجام دهیم. به نظرم هنرمندان بیشتر می‌توانند صدای خود را به گوش مردم برسانند. من هم به اندازه خودم هرکاری که بتوانم برای آگاهی‌رسانی انجام می‌دهم. شاید بتوانم به‌عنوان یک عضو کوچک از انجمن ام‌اس و با اعلام ابتلایم، به دیگران بگویم که زندگی تغییری نکرده و همه چیز پیش می‌رود.

باید با یک دوست عزیز به تفاهم برسم

ام‌اس نوعی آگاهی به آدم می‌دهد که تصور می‌کنم خدا هر بنده‌ای را که دوست داشته باشد، این آگاهی را می‌دهد. به‌نظرم کسی که به ام‌اس مبتلاست، بیمار نیست و فقط شاید انتخاب شده که کمی آهسته‌تر زندگی کند. اصلا من می‌گویم شاید ریتم درست زندگی همین آهستگی و طمأنینه باشد، اما ما درگیر زندگی مدرن و سریع شده‌ایم و روال زندگی را گم کرده‌ایم. اصلا شاید این ریتم بدوی زندگی‌مان اســت و بقیه باید با ما تنظیم شوند و ریتم زندگی را آهسته کنند. شاید همین افراد مبتلا به ام‌اس یک روزی باعث تاثیر و تغییری در جهان شوند که آهسته‌تر زندگی کنیم و لذت بیشتری ببریم.

ام‌اس طعم و بوی تازه‌ای به زندگی‌ام داده اســت. الان مثل قبل عصبانی نمی‌شوم، از بعضی مسائل راحت می‌گذرم و فکر می‌کنم هیچ چیز آن‌قدر نمی‌ارزد که تا این حد مرا به‌هم بریزد. من چنگک‌هایی روی دست و پاهایم دارم که نمی‌توانم استرس داشته باشم و آلارمی از بدنم نگیرم. به خودم می‌گویم این بدن خیلی با تو راه آمد و تو را بخشید، اما الان وقت آن رسیده که تو به فکر بدنت باشی. الان باید با یک دوست عزیز به‌نام ام‌اس به یک تفاهم برسیم که فلان کار را می‌توانم انجام دهم یا نه.

چهره اصل و اورجینال را دوست دارم

در کشور ما عمل‌های زیبایی را همیشه اول عوام انجام می‌دهند و بعد بازیگران و آدم‌های مشهور، در‌حالی‌که فکر می‌کنم در جاهای دیگر دنیا اول افراد مشهور و هنرمندان جراحی زیبایی انجام می‌دهند و بعد برخی آدم‌های خاص آن جراحی‌ها را انتخاب می‌کنند. مردم ما آنقدر به جراحی‌های زیبایی روی آورده‌اند که اتفاقا به‌نظرم بازیگران کمتر به آن می‌پردازند. نوعی تناقض عجیب وجود دارد که مردم خودشان جراحی‌های مختلف را انجام می‌دهند اما از هنرمندان خرده می‌گیرند که چرا این همه جراحی می‌کنند. من همه چیز را اصیل و اورجینال دوست دارم که همه چیز طبیعی باشد. به نظرم پیری هم باید عرصه بروز داشته باشد و چین‌های سالخوردگی را هم دوست دارم، بپذیرم. هیچ‌گونه جنگ و مبارزه‌ای هم با این چین و چروک‌ها ندارم. البته من هم سعی می‌کنم با طراوت و جوان باشم اما دوست دارم درآینده هم یک پیرِ بامزه و خوب و دوست‌داشتنی شوم. برای من مهم اســت که پوست متناسب و خوب و دندان‌های سالم داشته باشم وگرنه علاقه‌ای به جراحی و... ندارم.

ام‌اس آن‌قدر ترسناک نیست که پنهانش کنیم

بعد از ابتلای من به ام‌اس، تیترهای زرد شکل گرفتند که: بهناز جعفری هم به بیماری ام‌اس مبتلا شد. یا زمانی که برای ام‌آر‌آی مراجعه می‌کردم باید روی ویلچر می‌نشستم، برخی مردم کامنت می‌گذاشتند که ما شما را روی ویلچر دیدیم و جریان چیست و... دیدم که حواشی مختلفی در حال شکل گرفتن اســت که باید از آن جلوگیری می‌کردم. این بود که قضیه را علنی کردم تا بسط و گسترش اشتباه نشود و برداشت‌های شخصی به موضوع اضافه نشود. بعد از اینکه دراینستاگرام اعلام کردم که به ام‌اس مبتلا هستم، از افراد زیادی کامنت گرفتم که بعضی از این کامنت‌ها واقعا ناراحت‌کننده بود.

خیلی دردناک اســت که بعضی مواقع اطرافیان یک فرد بیمار نمی‌توانند موقعیت او را درک کنند و برخورد نامناسبی با بیمار می‌کنند. مثلا خانمی نوشته بود که همسرش به‌دلیل ام‌اس از او جدا شده اســت. یا خانم دیگری عنوان کرده بود که ام‌اس را از خانواده پنهان می‌کند زیرا می‌داند که برخورد بدی خواهند داشت. فرد دیگری نوشته بود که ام‌اس باعث شد که شغلم را از دست بدهم و... همه اینها دردناک اســت. ام‌اس واقعا اسم وحشتناکی دارد اما آن‌قدرها هم ترسناک و عجیب و غریب نیست که کسی بخواهد به خاطر آن زندگی، کار و... را از دست بدهم. این اســت که به‌نظرم برخورد اطرافیان و نوع واکنش آنها بسیار مهم اســت.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط

کلماتی برای این موضوع
دنیای این روزهای بهنازجعفری با ام اس

ادامه مطلب ...

دنیای روزهای «بهنازجعفری» اس»

یکشنبه 15 مرداد 1396 ساعت 01:33

چالش های زنان مبتلا به «ام اس»

[ad_1]

مجله زنان و زندگی - حسین صرافی: بیماری ام اس، یکی از بیماری های عصر جدید اســت که در طی چنددهه اخیر میزان ابتلا به آن در میان زنان افزایش داشته اســت. در سال 1940، تعداد زنانی که مبتلا به ام اس بودند، برابر تعداد مردان بود. این رقم در سال 2000، از هر 5 نفر مبتلا به ام اس، 2 نفر زن بودند، اما اکنون، تعداد زنان مبتلا به این بیماری 4 برابر بیشتر از مردان اســت. این ارقام، افزایشی 50 درصدی در میزان ابتلا به این بیماری در میان زنان را در طی 65 سال اخیر نشان می دهد. بنابراین، باید موضوع زنان و چالش های خاص آنان در مواجهه با این بیماری، بیش از پیش مدنظر قرار گیرد. این نوشتار، در پی بیان برخی از این چالش هاست.

زنان، ام اس و اشتغال

علیرغم تلاش های فعالان مدنی و تصویب قوانین و مقررات ضدتبعیض، 60 درصد از زنان شاغل مبتلا به MS، در ایالات متحده آمریکا، بیماری خود را از رییس و همکاران خود، پنهان می کنند. اغلب این زنان، با ترس از دست دادن توانایی کار و اخراج شدن به دلیل ابتلا به این بیماری، زندگی می کنند.

تامین معاش در وضعیت بیماری، خصوصا بیماری با هزینه های درمان گزاف، امری بسیار دشوار اســت و با توجه به اینکه، در اغلب نقاط جهان، متوسط درآمد زنان نسبت به مردان کمتر اســت، این موضوع مشکلات و چالش های بزرگی را برای زنانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند، ایجاد کرده اســت.

مطالعاتی جدید در نیویورک نشان می دهد که 1024 تن از زنان شاغل با متوسط سن 40 سال، مبتلا به MS هستند. به تازگی، کمپین های مختلفی در جهان، با کمک رسانه های مطرح جهانی سعی در آگاهی رسانی نسبت به این بیماری دارند، اما با این حال، زنان در کنار نقش های اجتماعی خود در فضای عمومی، مسئول بزرگ کردن فرزندان خود در خانواده نیز هستند و همین استرس های بسیاری را برای آنان ایجاد کرده و علاوه بر مشکلات جسمی، فشارهای روانی بیشماری را نیز برای آنان به بارمی آورد.

زنان مبتلا به MS از آینده شغلی و آینده شخصی خود می هراسند و همین افسردگی ها و اضطراب های مداوم را برای آنان در پی دارد. با توجه به اینکه در جهان در حدود دو و نیم میلیون نفر مبتلا به ام اس هستند، به نظر می رسد که فضای اجتماعی و اقتصادی باید به سمت آگاه تر شدن نسبت به بیماری و برطرف کردن چالش های پیش روی آنان، به خصوص چالش های پیش روی زنان، حرکت کند.

گزارش سال گذشته جمعیت ام اس ملی در آمریکا، نشان می دهدکه عمده ترین مشکلات زنان شاغل مبتلا به ام اش، شامل موارد زیر می شود:

* 61درصد از زنان شاغل مبتلا به ام اس، گفته اند که صحبت کردن درباره بیماری خود در میحط کار، برایشان راحت اســت؛ 59 درصد نیز گفته اند که از درمیان گذاشتن بیماری شان با مدیر خود ابایی ندارند. با این حال، 60 درصد آنان، تلاش در پنهان کردن بیماری خود و علائم آن را در محیط کار داشته اند و فقط 39 درصد گفته اند که فکر می کنند وضعیت جسمانی آنان و مدیریت علائم این بیماری برای مدیرانشان حائز اهمیت اســت.

* 40 درصد از زنان شاغل مبتلا به ام اس، گفته اند که تنظیم برنامه کاری شان در مواجهه موفق آنان با بیماری مثور بوده اســت و 38 درصد ساعات کاری خود را کاهش داده و یک سوم نیز، به ساعت کاری منعطف یا کارهای پاره وقت روی آورده اند.

* در حالی که، 95 درصد زنان مورد بررسی شاغل بودند (77 درصد تمام وقت)، اکثریت بزرگی از آنان، 71 درصد، نسبت به توانایی کاری و حفظ شغل خود نگران بودند.

* هشت نفر از هر 10 نفر از موارد بررسی شده، به تازگی و در طی 3 ماهه اخیر، علائم بیماری را در خود مشاهده کرده اند که عمدتا خستگی، لمس شدن، مورمور شدن و مشکلاتی در بینایی، راه رفتن، شناختن و البته داشتن درد بوده اســت. 86 درصد زنان مبتلا به MS بین 16 تا 40 سال دارند.

زنان مبتلا به MS و دوران قاعدگی

اغلب زنان مبتلا به MS، جوان هستند و معتقدند که علائم بیماری آن ها در زمان عادت ماهیانه وخیم تر شده و آن ها بیشتر از قبل احساس خستگی، ضعف، افسردگی و عدم تعادل دارند. در طول دوران قاعدگی و قبل از آن، دمای درونی بدن کمی افزایش می یابد و این می تواند در وخیم تر شدن و بارزتر شدن علائم دخیل باشد. همچنین، برخی از داروهایی که در درمان بیماری ام اس استفاده می شوند، مانند داروهای ضدافسردگی، میتوزنترون و بتا اینترفرون، می تواند بر ایجاد تغییراتی در چرخه عادت ماهیانه تاثیر بگذارد و ناهماهنگی هایی را در هورمون های بدن زنان یا لکه بینی در آنان ایجاد کند.

بنابراین، اغلب زنان، از قرص های ضدبارداری برای کنترل، کوتاه کردن یا قطع کردن قاعدگی خود استفاده می کنند. البته، این روش نیز اثرات جانبی منفی، چون بالارفتن احتمال ابتلا به سرطان پستان را به بار می آورد.

زنان، MS و جلوگیری از بارداری

MS بر باروری تاثیری ندارد و زنان مبتلا به این بیماری حیات جنسی عادی دارند. آن ها می توانند، همچون سایر هم جنس های خود، باردار شوند و اگر قصد داشته باشند که بارداری خود را به تعویق بیندازند باید از روش های معمول پیشگیری از بارداری استفاده کنند. یافتن بهترین راه حل برای آنان، امری مشکل و بسیار مهم اســت و حتما باید زیر نظر پزشک صورت گیرد. زیرا، داروها و روش های معمول برای پیشگیری از بارداری، ممکن اســت بر وخیم تر شدن علائم بیماری آنان تاثیرگذار باشد.

یائسگی در زنان مبتلا به ام اس

یائسگی یکی از مهم ترین دوره های زندگی زنان اســت که معمولا برای کاهش اثرات ناخوشایند آن، چون گرگرفتگی، خستگی، استرس، افسردگی و عصبانیت، زنان باید کمک های پزشکی دریافت کنند. چنانچه، زنان در این دوران مبتلا به ام اس نیز باشند، این مراقبت ها چندین برابر می شود. زیرا کوفتگی و مشکلات مربوط به مثانه در آن ها با شدت بیشتری نسبت به قبل بارز می شود. زنان مبتلا به ام اس، برای کاهش تخریب و بروز علائم بیماری، بهتر اســت حتما تحت مراقبت های هورمونی شدیدی قرار بگیرند.

بارداری و زایمان زنان مبتلا به MS

ابتلا به ام اس، نباید زنان را از ادامه زندگی و فرزندآوری باز دارد؛ اما با این حال چالش های بزرگی را پیش پای آن ها قرار می دهد که خود به تنهایی قادر به رفع آن نیستند. بنابراین، در اغلب مواقع زنان مبتلا به ام اس، از فرزندآوری منصرف می شوند. مطالعات نشان داده اســت که فاصله گرفتن از زندگی طبیعی، یکی از اصلی ترین منشکلات افراد مبتلا به ام اس اســت و در وضعیت روانی آنان، تاثیرات منفی غیرقابل انکاری دارد.

به عقیده پزشکان، بخشی از مقابله با این بیماری، تلاش برای تداوم زندگی اجتماعی و طبیعی انسانی اســت. بنابراین، به زنان مبتلا به ام اس نیز توصیه می شود که شغل خود را از دست نداده و چنانچه علاقه مند هستند، حتما فرزندان خود را به دنیا بیاورند. همان طور که پیشتر گفته شد، ام اس بر باروری تاثیرگذار نیست، اما برخی داروهای درمان آن، بر سیکل های ماهانه تاثیرگذارند و برخی برای مصرف در دوران بارداری، غیرایمن هستند.

اما، مطالعات جدید پزشکی نشان می دهند که بارداری بر کاهش تعداد دفعات و شدت عود کردن علائم بیماری موثر اســت. البته، دلیل این موضوع هنوز مشخص نیست ولی دانشمندان معتقدند که تغییرات هورمونی در این کاهش علائم بیماری موثر اســت. با این حال، احتمال افزایش حمله ها، در 3 ماه اول تولد نوزاد بالاست، بنابراین بارداری و زایمان زنان مبتلا به ام اس، حتما باید تحت نظارت شدید پزشک و تیم مجرب درمانی باشد. یکی از بزرگ ترین استرس های دوران بارداری در مادران مبتلا به ام اس، احتمال ابتلای فرزندان آنان به این بیماری اســت اما خوشبختانه برخلاف بیماری هایی چون هانتینگتون، ام اس به صورت مستقیم به ارث نمی رسد.

براساس آخرین مطالعات، کودکانی که یکی از والدین آن ها ام اس دارند، تنها 2 درصد احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند. این احتمال، در کل جمعیت جهان، یک نفر از هر 800 نفر اســت.

مادری و ام اس

زنان مبتلا به ام اس حتی وقتی از چالش های دوران بارداری، زایمان و شیردهی نیز گذر کنند، در زندگی شخصی خود با چالش های بسیاری مواجهند. خستگی مفرط، عدم تعادل و بی حس شدن اندام های اصلی بدن، تنها بخشی از مشکلات این زنان هستند. افسردگی و اضطراب تکمل کننده چالش های معمول این زنان در حین بزرگ کردن فرزندان آن هاست. بنابراین بهتر اســت فرزندان و سایر اعضای خانواده آن ها نسبت به وضعیت بیمار و چالش های او آگاهی یافته و در مواجهه با آن آمادگی پیدا کنند.

سخن گفتن از چالش ها، به معنای تسلیم شدن در برابر آن ها نیست و می توان نمونه های بسیاری را یافت که علیرغم تمام این چالش ها، همچنان شغل خود را حفظ کرده، فزرندان خود را بزرگ می کنند و در مقابل تمامی تبعیض ها علیه بیماری و جنسیت خود می ایستند.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط

کلماتی برای این موضوع
پورتال جامع نازوب …نازوب،عکس،اس ام اس،فال،عکس های خنده دار،طنز،فال حافظ،تاروت،عکس های بازیگران علت تیر کشیدن قلب چیست؟ در صورت بروز هر گونه درد در قفسه سینه باید به پزشک مراجعه کرد اگر درد شدید باشد به همه چیز در باره اماسبیماری خاموشچرا بیماری ام اس در نواحی شمالی نیمکره زمین شایع تر است؟ مشخص شده که در نیمکره شمالی حقایقی درباره کودکان مبتلا به سندروم داون آکاحقایقی درباره کودکان مبتلا به سندروم داون سندروم داونکودکسلامتعصر ایران فرودگاه ها در سال چگونه خواهند بود؟ عکس لوکس ترین هتل های جهان در سال عکس نوروفیدبک چیست؟ نوروفیدبک چیست؟ نوروفیدبک نوعی پسخوراند عصبی امواج مغزی است در نوروفیدبک افراد پول نیوز شاید تا همین چند سال پیش، حتی فکر کردن به تکنولوژی های مدرنی که به طور روزمره در حال عصر ایرانفرودگاه ها در سال چگونه خواهند بود؟ عکس لوکس ترین هتل های جهان در سال عکس نوشته های خواندنی روح‌اله شنبه ‏ ‏ اگر جمعیت چین به شکل یک صف از مقابل شما راه بروند، این صف

ادامه مطلب ...

چالش زنان مبتلا اس»

پنج‌شنبه 12 مرداد 1396 ساعت 11:51

دنیای این روزهای «بهنازجعفری» با «ام اس»

[ad_1]

مجله سیب سبز - سارا میرشجاعی: بازیگری جدی‌ترین مقوله زندگی بهناز جعفری اســت. این موضوع را نه‌تنها از نقش‌آفرینی‌هایش در قاب تلویزیون یا پرده سینما بلکه از خلال صحبت‌هایش هم می‌توان فهمید. این موضوع برایش تعارف‌بردار نیست، برای همین هم وقتی در سال93 از زبان پزشکش شنید که به بیماری ام‌اس مبتلا شده، خم به ابرو نیاورد و مصمم فعالیت‌هایش را دنبال کرد. او یکی از سخت‌ترین نمایش‌های زندگی‌اش «اتاق ورونیکا» را در این ایام بازی کرد و از پای ننشست. بهناز جعفری که این روزها پاسداشت 20سال فعالیت او نیز در چهارسو برگزار شد، از آن دست بازیگرانی اســت که همه‌جوره برای نقش‌هایش زحمت می‌کشد.

او بی‌شک یکی از سختکوش‌ترین بازیگران تئاتر اســت که با همه توانش تلاش می‌کند در این عرصه خوش بدرخشد. گفت‌وگوی اختصاصی «سیب‌سبز» با این بازیگر تئاتر را از دست ندهید. بهناز جعفری در این گفت‌و‌گوی صمیمانه از زندگی و کارش با مخاطبان «سیب‌سبز» صحبت کرده و جزئیاتی درباره زندگی جدیدش با بیماری ام‌اس را در‌اختیار مخاطبان مجله قرار می‌دهد. او معتقد اســت اطلاع‌رسانی و مطالعه در‌مورد این بیماری می‌تواند راهکارهای مفیدی برای زندگی مسالمت‌آمیز با این بیماری را به‌همراه داشته باشد.

اگر نترسم، کار هنری را باخته‌ام!

انرژی‌ای که در تئاتر کسب می‌کنم با هیچ کار دیگری قابل قیاس نیست. من هم به همان تئوری تکراری اعتقاد دارم که می‌گویند تئاتر راست و سینما دروغ محض اســت. من همیشه در تئاتر ریکاوری شدم و خودم را پیدا کردم. پیدا کردن شخصیتی که قرار اســت در تئاتر آن را بازی کنم، آشنا شدن با این شخصیت و قرار گرفتن در نقش او، تجربه بسیار خوبی برایم اســت. در برابر دوربین در مدیوم سینما یا تلویزیون، فرصت کوتاهی اســت که فقط می‌توان به آرشیو کتابخانه‌ای مغز رجوع کرد. طوری که همه چیز در یک پلان گرفته شود و می‌رویم برای پلان بعدی. اما تئاتر این‌طور نیست، اگر می‌توانستم همیشه و تا آخر عمرم در تئاتر می‌ماندم زیرا امنیت عجیب و غریبی در تئاتر احساس می‌کنم. هنوز سر فیلمبرداری که می‌روم می‌ترسم حتی اجرای اول نمایش‌ها هم برایم کمی ترس‌آور اســت. تا پیله نقش باز شود و بتوانی خودت را پیدا کنی ترسناک اســت اما به نظرم اتفاق این ترس قشنگ اســت. اگر روزی نترسم، کل کار و زندگی هنری‌ام را باخته‌ام.

از بازی کردن نقش‌های منفی لذت می‌برم

من گوشه‌ای از وجودم دوتا سیم لخت دارم که بعضی وقت‌ها روی هم می‌افتد و اتصالی می‌کند، آن‌وقت شخصیتی سرتق دارم. انرژی و زمینه نقش‌هایی که بازی کرده‌ام را داشته‌ام که توانسته‌ام از عهده آنها بربیایم. شاید به خاطر میمیک صورت و... هم باشد که نقش‌های منفی یا شخصیت‌های مبارزه‌جو را به من پیشنهاد می‌دهند. خودم هم همیشه از نقش‌های خاص منفی لذت برده‌ام چون جای کار دارد و به‌راحتی نمی‌توان از پس آن بر‌آمد. دوست دارم نبض نقش‌های منفی را بگیرم و ببینم که از این دنیا چه می‌خواهند. من عزمم را جزم کرده‌ام که با تمام وجود به نقشم خون و جان بدهم و آن را زندگی کنم تا ردپای خوب و به‌یاد ماندنی داشته باشد. این در یاد ماندن خیلی سخت اســت و تمام این سختی‌هاست که از من یک دختر سرتق و یاغی نشان می‌دهد. فکر می‌کنم باید آن‌قدر یگانه و خاص نقش را بازی کنم که هرکس می‌بیند، بگوید فقط خود دیوانه‌اش می‌توانست این نقش را بازی کند.

خودم را مرور می‌کنم

وقتی به من اطلاع دادند که قرار اســت مراسمی برای اصطلاحا «پاسداشت» 20سال حضور من در عرصه تئاتر برگزار شود، فراموش کردم که بهناز جعفری من هستم. همیشه فکر می‌کردم این‌طور مراسم معمولا برای افراد سن بالاتر از من برگزار می‌شود. اما یک مرور کردم و دیدم که باید تسلیم شوم و بله، بهناز جعفری من هستم و این مراسم برای من اســت. نمی‌خواهم زیاد درگیر واژه پاسداشت شوم، اما این مراسم برایم تلنگری اســت که در این مدت چه کرده‌ام و از این به بعد اگر فرصتی اســت کارهایی که نکرده ام را انجام دهم.

دوست ندارم درباره‌ام بگویند همان خانم بداخلاق!

مردم ما معمولا هنردوست هستند و با ذوق و شوق و مهر فراوان به سمتم می‌آمدند، امضا می‌خواستند و... برای من همیشه امضا دادن و عکس انداختن و... خیلی‌ کار سختی اســت. همیشه در دلم ناراحت بودم و غر می‌زدم که چرا دارم عکس می‌گیرم یا امضا می‌کنم و... اصلا امضای من برای مردم چه ارزشی دارد؟ یا مثلا چه اهمیتی دارد که از من عکس بگیرند و... فکر می‌کنم در مسیر هنر، کارهای یک هنرمند را دنبال کردن کفایت می‌کند. اما زمان‌هایی بوده که خود من هم فکر کرده‌ام که کاش از آدم بزرگی که دیدم، عکس می‌انداختم یا مثلا یک‌بار استاد مشایخی روی یک برگه، متنی برایم نوشتند که آنقدر برایم عزیز بود که چند جای مختلف را برای نگهداری آن عوض کردم که نکند کاغذ خراب شود.

حتی دلم می‌خواست آن را قاب کنم و روی دیوار بزنم. مجموعه این تجربیات و تفکرات باعث شده که کمی از خودخواهی‌های قبلم فاصله بگیرم. هر هنرمندی به واسطه وجود مردم زنده اســت و انرژی مردم اســت که هنرمند را نگه می‌دارد. در حقیقت نوعی بده‌بستان بین هنرمند و مردم انجام می‌شود؛ هنرمند اثر خود را ارائه می‌دهد و مردم هم آن را می‌بینند. این اســت که وقتی از من قدردانی می‌شود برایم تلنگری اســت که باقی عمرم را کارهایی انجام دهم که شرمنده نباشم و بعدها وقتی می‌خواهند از من حرف بزنند، نگویند همان خانم بداخلاق!

در برابر ام‌اس گارد نگرفتم

اولین برخورد من با ام‌اس طوری بود که اصلا سر و صدا نکردم و واکنش هیجانی خاصی نشان ندادم. فکر می‌کنم لحظه اول شنیدن این خبر برای همه آدم‌ها حتی به لحاظ شیمی بدن، لحظه خاصی اســت و معمولا واکنش بهت و ناباوری نشان می‌دهد، اما من خیلی راحت و حتی تا حدی خنثی برخورد کردم. دکتر گفت که به ام‌اس مبتلا هستی و من گفتم عه؟ من هیچ گاردی در برابر ام‌اس نگرفتم و واکنش عجیب و غریبی نداشتم که بگویم ای داد، ای هوار! آن را پذیرفتم و برای درمان اقدام کردم.

رسیدن به قله، امکان‌پذیر اما آهسته‌تر

تا قبل از این، آنچه از ام‌اس در ذهنم داشتم، آدم‌هایی بودند که ویلچرنشین و واکر به دست و ناتوان هستند. اما اولین کسی که بعد از شنیدن ابتلایم به ام‌اس به ذهنم خطور کرد، آقای علیرضا کوشک‌جلالی بود که می‌دانم سال‌هاست با ام‌اس زندگی می‌کند. ایشان همیشه بسیار خوش‌روحیه و خندان اســت و مستمر کار تئاتر را انجام می‌دهد. همین تصویر از آقای کوشک جلالی به من نشان داد که ام‌اس حتما با ناتوانی و از کارافتادگی نیست. برای مبتلایان به ام‌اس رسیدن به قله امکان‌پذیر اســت اما آهسته‌تر از بقیه.

زندگی با ام‌اس هم جریان دارد

وقتی درمان و تزریق کورتون را شروع کردم، فهمیدم که درباره این بیماری بی‌اطلاع و کم‌دانش هستم. به نظرم کلمه ام‌اس کمی مهیب‌تر از خود بیماری اســت و معمولا با شنیدن اسم این بیماری ترس ایجاد می‌شود. در طول اولین روزهای درمانم، دیدم که پرستاران چقدر راحت از ام‌اس حرف می‌زنند و آن را یک بیماری هولناک غیرقابل درمان نمی‌دانند. همه بگو و بخند می‌کردند و روند درمان را توضیح می‌دادند. هیچ‌کس از یک موضوع هیولایی صحبت نمی‌کرد و حتی یکی از پرستاران برایم تعریف کرد که خودش هم از سال‌ها پیش به ام‌اس مبتلاست و دو بار هم زایمان کرده اســت. دیدم زندگی با ام‌اس هم جریان دارد و فقط باید روی بعضی مسائل مثل استرس کنترل داشته باشم.

ام‌اس مثل اثر انگشت، خاص اســت

از آنجا که فکر می‌کردم دانشم درباره ام‌اس کم اســت از یکی از دوستانم که در شهر کتاب فعالیت می‌کند، خواستم که هرچه کتاب درباره ام‌اس وجود دارد برایم بیاورد. سه کتابی که در اینستاگرام معرفی کردم را خواندم و اطلاعات بیشتری کسب کردم. جالب اســت که نویسنده کتاب «از ام‌اس تا سلامتی» خودش هم درگیر این ماجراست و از زبان خود برای خوانندگان نوشته اســت. در همین کتاب‌ها بود که اطلاعات زیادی به دست آوردم و فهمیدم که ام‌اس مثل اثر انگشت اســت و به تعداد آدم‌ها انواع مختلف ام‌اس وجود دارد. به همین ترتیب ممکن اســت نوع بیماری یک فرد با فرد دیگر متفاوت باشد و برای افراد مختلف یکسان نیست.

اگر بگویند ام‌اس را از زندگی‌ات می‌گیریم، ناراحت می‌شوم

در طول درمان، کم‌کم متوجه شدم نسبت به ماجرایی اشراف پیدا می‌کنم که اصلا شاید لازم بوده که این اتفاق بیفتد. یعنی برای من که یک آدم پراسترس، پرخاشگر، تند و سریع و بداخلاق هستم، حالت نرمال همین آرام و کندتر بودن اســت. وقتی ام‌اس باعث شد کمی آهسته‌تر راه بروم، طمأنینه بیشتری داشته باشم، نفس عمیق بکشم، روی اعصاب و استرسم کنترل داشته و زندگی آرام‌تری داشته باشم، با خودم فکر کردم اصلا نکند زندگی نرمال همین اســت و من زیادی تند و سریع بودم. شعار نمی‌دهم اما اگر بگویند ام‌اس را از زندگی‌ات می‌گیریم و به قبل بر‌گرد، شاید ناراحت شوم چون دوستش دارم.

ام‌اس مرا آرام‌تر کرده اســت

ام‌اس من را آرام‌تر کرده و چشم دلم را باز کرده اســت. من از چشم سر به چشم دل رسیدم. همین که به خود خویشتنم آگاه شدم برایم اتفاق بسیار جالبی بوده اســت. هیچ‌کسی، هیچ کتابی، هیچ انسان فرهیخته‌ای و هیچ نقشی نتوانست چنین تاثیری روی من بگذارد؛ جز همین اعصاب بدنم که خودشان را تخریب می‌کنند. این اتفاق باید در وجود و بدن من بیفتد که آگاهی پیدا کنم و چشم دلم باز شود. این اســت که از این اتفاق خیلی لذت بردم و بسیار روی زندگی شخصی‌ام تاثیر گذاشت.

این روزها بیشتر هوای خودم را دارم

من با ام‌اس به این رسیدم که کمی حواسم به خودم باشد و بیشتر هوای خودم را داشته باشم. با خودم گفتم چرا من همیشه حواسم به دیگران اســت و فقط با دیگران مهربانی می‌کنم؟ کمی هم این بهناز کوچک خودم را دریابم. این دختر کوچک که تا 40سالگی با من آمده، حتما حسودی کرده و واکنش نشان داده اســت. وقت آن بود که درون خودم را هم از عشق پر کنم و کمی به خودم برسم.

گیاهخواری، مفید اما سخت

در این مدت هر پیشنهاد و توصیه‌ای که از سمت دوستانم می‌شد را با آگاهی گوش می‌کردم و سعی می‌کردم انجام دهم. تا قبل از این تصور می‌کردم یوگا برای افراد مسن و بازنشسته اســت اما آن را امتحان کردم. کلاس‌های تی‌ام، کسب آرامش، کنترل استرس و... را امتحان و سعی کردم از همه آنها بهره بگیرم. مدتی برای بهبود وضعیت تغذیه‌ام به انجمن گیاهخواران رفتم و از خانم فراهانی(بازیگر و همسر بهزاد فراهانی) کمک گرفتم. آقای کوشک‌جلالی به من گفت که خام گیاهخواری تاثیر خوبی دارد و اگر بتوانی ادامه دهی خیلی خوب اســت.

عزمم را جزم کردم که خام گیاهخواری را ادامه دهم اما واقعا خیلی سخت بود و کل روش زندگی عوض می‌شود. تهیه غذای این نوع رژیم، مواد غذایی جدید که باید مصرف کرد، نوع و زمان استراحت و... همگی برای من که بازیگر هستم و گاهی اوقات باید غذای سر صحنه را بخورم کار سختی بود. باید سیستم زندگی‌ام را کامل تغییر می‌دادم و برای من که 40سال این‌طور زندگی کرده‌ام، با اینکه خام گیاخواری خیلی مفید اســت و به سلامت کمک می‌کند اما کار سختی بود که متاسفانه نتوانستم ادامه دهم.

قبلا شنا، الان آب‌درمانی

کار جالب دیگری که انجام دادم، آب‌درمانی بود. من قبلا هم شنا می‌کردم اما همزمان هم احساس می‌کردم که پاهایم یاری نمی‌کنند که بتوانم عرض استخر را شنا کنم. اما نمی‌دانستم که ام‌اس اســت و تصور می‌کردم ضعف یا خستگی اســت، برای تقویت عضلات به باشگاه رفتم، اما آنجا هم روی تردمیل زمین می‌خوردم. الان می‌فهمم که دلیل مسائل بدنی گذشته ام‌اس بود. بعد از ام‌اس آب‌درمانی را ادامه دادم و کسانی را دیدم که باوجود سن بالا، حال‌شان خوب بود و خیلی به من انرژی دادند. کلاس‌های آب درمانی برایم خیلی خوب و جزء اتفاقاتی بود که جواب گرفتم. تصمیم دارم بعد از اینکه کمی سرم از کار خلوت شود، باز هم آب‌درمانی را شروع کنم.

از اینکه نمی‌توانستم همپای گروه ورزش کنم، خجالت می‌کشیدم

دوره‌ای هم به ورزش پیلاتس پرداختم و زیر‌نظر یک مربی خوب و در منزل تمرین می‌کردم. حقیقت این اســت که نگران بودم که اگر به شکل گروهی ورزش کنم، نتوانم همپای بقیه پیش بروم. در‌واقع خجالت می‌کشیدم که اسمم را صدا کنند و بگویند زود باش، به بقیه برس یا مثلا همه 20بار حرکت را انجام داده‌اند و تو عقب ماندی. اما بعد مدتی که تمرین پیلاتس را انجام دادم، با مربی‌ام به همفکری رسیدیم که این ورزش برای من مناسب نیست. در مجموع به این نتیجه رسیدم که حرکات قدرتی برای کسی که به ام‌اس مبتلاست، سخت اســت و بهتر اســت حرکات کششی انجام دهد. خیلی به این نوع از حرکات ورزشی پیلاتس علاقه‌مند شدم و آن را ادامه دادم.

به ام‌اس گفتم چشم!

کسی که ام‌اس دارد به این نتیجه می‌رسد که نمی‌تواند ورزش گروهی انجام دهد، بدود، مسابقه بدهد و... البته همه این کارها را می‌تواند انجام دهد اما احتمال شکست زیاد اســت. به نظرم ام‌اس به آدم آلارم و هشدار می‌دهد که: به من توجه کن لطفا! بدن دیگر چطور بگوید که به توجه و مراقبت بیشتری نیاز دارد؟ من هم به ام‌اس گفتم چشم، بیشتر مراعات بدنم را می‌کنم، فقط چیز دیگری را دعوت نکن و فقط خودت باش. همین یک ام‌اس را من مخلص‌ات هستم که مثل شاهین بخت روی شانه‌ام نشستی.(می‌خندد)

سخت‌ترین تئاتر زندگی‌ام را با ام اس بازی کردم

ام‌اس نتوانسته روی حرفه من تاثیر بگذارد تا آنجا که در دوران بیماری سخت‌ترین تئاتر زندگی‌ام یعنی «اتاق ورونیکا» را بازی کردم و کسی شک نکرد که ممکن اســت بیمار باشم. تنها چیزی که وجود داشت این بود که به مچ‌بندهایم نیاز داشتم چون نمی‌توانستم زیاد روی پاهایم تکیه کنم و باید استراحت می‌کردم. گاهی اوقات نمی‌توانم تخمین بزنم که این پای عزیز من را تا آن‌طرف خیابان یاری می‌کند یا نه، اما هیچ‌کدام اینها جلوی فعالیتم را نگرفت.

همکاری با انجمن ام اس برای اطلاع‌رسانی

دوست ندارم چند شاخه شوم و در انجمن‌های خیریه مختلف باشم اما حضور کمی داشته باشم. ترجیح می‌دهم در یک انجمن اما حضور ثمربخش داشته باشم، این بود که با انجمن ام‌اس آشنا شدم و همکاری کردم. به این دلیل که این بیماری را خودم درک کرده و تجربیات روحی خاصی درباره آن داشتم گفتم که هرکاری لازم باشد برای کمک انجام می‌دهم. جلساتی تشکیل می‌دادیم که چه کارهایی باید انجام داده و چطور باید اطلاع‌رسانی انجام دهیم. به نظرم هنرمندان بیشتر می‌توانند صدای خود را به گوش مردم برسانند. من هم به اندازه خودم هرکاری که بتوانم برای آگاهی‌رسانی انجام می‌دهم. شاید بتوانم به‌عنوان یک عضو کوچک از انجمن ام‌اس و با اعلام ابتلایم، به دیگران بگویم که زندگی تغییری نکرده و همه چیز پیش می‌رود.

باید با یک دوست عزیز به تفاهم برسم

ام‌اس نوعی آگاهی به آدم می‌دهد که تصور می‌کنم خدا هر بنده‌ای را که دوست داشته باشد، این آگاهی را می‌دهد. به‌نظرم کسی که به ام‌اس مبتلاست، بیمار نیست و فقط شاید انتخاب شده که کمی آهسته‌تر زندگی کند. اصلا من می‌گویم شاید ریتم درست زندگی همین آهستگی و طمأنینه باشد، اما ما درگیر زندگی مدرن و سریع شده‌ایم و روال زندگی را گم کرده‌ایم. اصلا شاید این ریتم بدوی زندگی‌مان اســت و بقیه باید با ما تنظیم شوند و ریتم زندگی را آهسته کنند. شاید همین افراد مبتلا به ام‌اس یک روزی باعث تاثیر و تغییری در جهان شوند که آهسته‌تر زندگی کنیم و لذت بیشتری ببریم.

ام‌اس طعم و بوی تازه‌ای به زندگی‌ام داده اســت. الان مثل قبل عصبانی نمی‌شوم، از بعضی مسائل راحت می‌گذرم و فکر می‌کنم هیچ چیز آن‌قدر نمی‌ارزد که تا این حد مرا به‌هم بریزد. من چنگک‌هایی روی دست و پاهایم دارم که نمی‌توانم استرس داشته باشم و آلارمی از بدنم نگیرم. به خودم می‌گویم این بدن خیلی با تو راه آمد و تو را بخشید، اما الان وقت آن رسیده که تو به فکر بدنت باشی. الان باید با یک دوست عزیز به‌نام ام‌اس به یک تفاهم برسیم که فلان کار را می‌توانم انجام دهم یا نه.

چهره اصل و اورجینال را دوست دارم

در کشور ما عمل‌های زیبایی را همیشه اول عوام انجام می‌دهند و بعد بازیگران و آدم‌های مشهور، در‌حالی‌که فکر می‌کنم در جاهای دیگر دنیا اول افراد مشهور و هنرمندان جراحی زیبایی انجام می‌دهند و بعد برخی آدم‌های خاص آن جراحی‌ها را انتخاب می‌کنند. مردم ما آنقدر به جراحی‌های زیبایی روی آورده‌اند که اتفاقا به‌نظرم بازیگران کمتر به آن می‌پردازند. نوعی تناقض عجیب وجود دارد که مردم خودشان جراحی‌های مختلف را انجام می‌دهند اما از هنرمندان خرده می‌گیرند که چرا این همه جراحی می‌کنند. من همه چیز را اصیل و اورجینال دوست دارم که همه چیز طبیعی باشد. به نظرم پیری هم باید عرصه بروز داشته باشد و چین‌های سالخوردگی را هم دوست دارم، بپذیرم. هیچ‌گونه جنگ و مبارزه‌ای هم با این چین و چروک‌ها ندارم. البته من هم سعی می‌کنم با طراوت و جوان باشم اما دوست دارم درآینده هم یک پیرِ بامزه و خوب و دوست‌داشتنی شوم. برای من مهم اســت که پوست متناسب و خوب و دندان‌های سالم داشته باشم وگرنه علاقه‌ای به جراحی و... ندارم.

ام‌اس آن‌قدر ترسناک نیست که پنهانش کنیم

بعد از ابتلای من به ام‌اس، تیترهای زرد شکل گرفتند که: بهناز جعفری هم به بیماری ام‌اس مبتلا شد. یا زمانی که برای ام‌آر‌آی مراجعه می‌کردم باید روی ویلچر می‌نشستم، برخی مردم کامنت می‌گذاشتند که ما شما را روی ویلچر دیدیم و جریان چیست و... دیدم که حواشی مختلفی در حال شکل گرفتن اســت که باید از آن جلوگیری می‌کردم. این بود که قضیه را علنی کردم تا بسط و گسترش اشتباه نشود و برداشت‌های شخصی به موضوع اضافه نشود. بعد از اینکه دراینستاگرام اعلام کردم که به ام‌اس مبتلا هستم، از افراد زیادی کامنت گرفتم که بعضی از این کامنت‌ها واقعا ناراحت‌کننده بود.

خیلی دردناک اســت که بعضی مواقع اطرافیان یک فرد بیمار نمی‌توانند موقعیت او را درک کنند و برخورد نامناسبی با بیمار می‌کنند. مثلا خانمی نوشته بود که همسرش به‌دلیل ام‌اس از او جدا شده اســت. یا خانم دیگری عنوان کرده بود که ام‌اس را از خانواده پنهان می‌کند زیرا می‌داند که برخورد بدی خواهند داشت. فرد دیگری نوشته بود که ام‌اس باعث شد که شغلم را از دست بدهم و... همه اینها دردناک اســت. ام‌اس واقعا اسم وحشتناکی دارد اما آن‌قدرها هم ترسناک و عجیب و غریب نیست که کسی بخواهد به خاطر آن زندگی، کار و... را از دست بدهم. این اســت که به‌نظرم برخورد اطرافیان و نوع واکنش آنها بسیار مهم اســت.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط

کلماتی برای این موضوع
دنیای این روزهای بهنازجعفری با ام اس

ادامه مطلب ...

دنیای روزهای «بهنازجعفری» اس»

سه‌شنبه 5 اردیبهشت 1396 ساعت 13:12