حتی دلم میخواست آن را قاب کنم و روی دیوار بزنم. مجموعه این تجربیات و تفکرات باعث شده که کمی از خودخواهیهای قبلم فاصله بگیرم. هر هنرمندی به واسطه وجود مردم زنده اســت و انرژی مردم اســت که هنرمند را نگه میدارد. در حقیقت نوعی بدهبستان بین هنرمند و مردم انجام میشود؛ هنرمند اثر خود را ارائه میدهد و مردم هم آن را میبینند. این اســت که وقتی از من قدردانی میشود برایم تلنگری اســت که باقی عمرم را کارهایی انجام دهم که شرمنده نباشم و بعدها وقتی میخواهند از من حرف بزنند، نگویند همان خانم بداخلاق!
در برابر اماس گارد نگرفتم
اولین برخورد من با اماس طوری بود که اصلا سر و صدا نکردم و واکنش هیجانی خاصی نشان ندادم. فکر میکنم لحظه اول شنیدن این خبر برای همه آدمها حتی به لحاظ شیمی بدن، لحظه خاصی اســت و معمولا واکنش بهت و ناباوری نشان میدهد، اما من خیلی راحت و حتی تا حدی خنثی برخورد کردم. دکتر گفت که به اماس مبتلا هستی و من گفتم عه؟ من هیچ گاردی در برابر اماس نگرفتم و واکنش عجیب و غریبی نداشتم که بگویم ای داد، ای هوار! آن را پذیرفتم و برای درمان اقدام کردم.
رسیدن به قله، امکانپذیر اما آهستهتر
تا قبل از این، آنچه از اماس در ذهنم داشتم، آدمهایی بودند که ویلچرنشین و واکر به دست و ناتوان هستند. اما اولین کسی که بعد از شنیدن ابتلایم به اماس به ذهنم خطور کرد، آقای علیرضا کوشکجلالی بود که میدانم سالهاست با اماس زندگی میکند. ایشان همیشه بسیار خوشروحیه و خندان اســت و مستمر کار تئاتر را انجام میدهد. همین تصویر از آقای کوشک جلالی به من نشان داد که اماس حتما با ناتوانی و از کارافتادگی نیست. برای مبتلایان به اماس رسیدن به قله امکانپذیر اســت اما آهستهتر از بقیه.
زندگی با اماس هم جریان دارد
وقتی درمان و تزریق کورتون را شروع کردم، فهمیدم که درباره این بیماری بیاطلاع و کمدانش هستم. به نظرم کلمه اماس کمی مهیبتر از خود بیماری اســت و معمولا با شنیدن اسم این بیماری ترس ایجاد میشود. در طول اولین روزهای درمانم، دیدم که پرستاران چقدر راحت از اماس حرف میزنند و آن را یک بیماری هولناک غیرقابل درمان نمیدانند. همه بگو و بخند میکردند و روند درمان را توضیح میدادند. هیچکس از یک موضوع هیولایی صحبت نمیکرد و حتی یکی از پرستاران برایم تعریف کرد که خودش هم از سالها پیش به اماس مبتلاست و دو بار هم زایمان کرده اســت. دیدم زندگی با اماس هم جریان دارد و فقط باید روی بعضی مسائل مثل استرس کنترل داشته باشم.
از آنجا که فکر میکردم دانشم درباره اماس کم اســت از یکی از دوستانم که در شهر کتاب فعالیت میکند، خواستم که هرچه کتاب درباره اماس وجود دارد برایم بیاورد. سه کتابی که در اینستاگرام معرفی کردم را خواندم و اطلاعات بیشتری کسب کردم. جالب اســت که نویسنده کتاب «از اماس تا سلامتی» خودش هم درگیر این ماجراست و از زبان خود برای خوانندگان نوشته اســت. در همین کتابها بود که اطلاعات زیادی به دست آوردم و فهمیدم که اماس مثل اثر انگشت اســت و به تعداد آدمها انواع مختلف اماس وجود دارد. به همین ترتیب ممکن اســت نوع بیماری یک فرد با فرد دیگر متفاوت باشد و برای افراد مختلف یکسان نیست.
اگر بگویند اماس را از زندگیات میگیریم، ناراحت میشوم
در طول درمان، کمکم متوجه شدم نسبت به ماجرایی اشراف پیدا میکنم که اصلا شاید لازم بوده که این اتفاق بیفتد. یعنی برای من که یک آدم پراسترس، پرخاشگر، تند و سریع و بداخلاق هستم، حالت نرمال همین آرام و کندتر بودن اســت. وقتی اماس باعث شد کمی آهستهتر راه بروم، طمأنینه بیشتری داشته باشم، نفس عمیق بکشم، روی اعصاب و استرسم کنترل داشته و زندگی آرامتری داشته باشم، با خودم فکر کردم اصلا نکند زندگی نرمال همین اســت و من زیادی تند و سریع بودم. شعار نمیدهم اما اگر بگویند اماس را از زندگیات میگیریم و به قبل برگرد، شاید ناراحت شوم چون دوستش دارم.
اماس مرا آرامتر کرده اســت
اماس من را آرامتر کرده و چشم دلم را باز کرده اســت. من از چشم سر به چشم دل رسیدم. همین که به خود خویشتنم آگاه شدم برایم اتفاق بسیار جالبی بوده اســت. هیچکسی، هیچ کتابی، هیچ انسان فرهیختهای و هیچ نقشی نتوانست چنین تاثیری روی من بگذارد؛ جز همین اعصاب بدنم که خودشان را تخریب میکنند. این اتفاق باید در وجود و بدن من بیفتد که آگاهی پیدا کنم و چشم دلم باز شود. این اســت که از این اتفاق خیلی لذت بردم و بسیار روی زندگی شخصیام تاثیر گذاشت.
این روزها بیشتر هوای خودم را دارم
من با اماس به این رسیدم که کمی حواسم به خودم باشد و بیشتر هوای خودم را داشته باشم. با خودم گفتم چرا من همیشه حواسم به دیگران اســت و فقط با دیگران مهربانی میکنم؟ کمی هم این بهناز کوچک خودم را دریابم. این دختر کوچک که تا 40سالگی با من آمده، حتما حسودی کرده و واکنش نشان داده اســت. وقت آن بود که درون خودم را هم از عشق پر کنم و کمی به خودم برسم.
گیاهخواری، مفید اما سخت
در این مدت هر پیشنهاد و توصیهای که از سمت دوستانم میشد را با آگاهی گوش میکردم و سعی میکردم انجام دهم. تا قبل از این تصور میکردم یوگا برای افراد مسن و بازنشسته اســت اما آن را امتحان کردم. کلاسهای تیام، کسب آرامش، کنترل استرس و... را امتحان و سعی کردم از همه آنها بهره بگیرم. مدتی برای بهبود وضعیت تغذیهام به انجمن گیاهخواران رفتم و از خانم فراهانی(بازیگر و همسر بهزاد فراهانی) کمک گرفتم. آقای کوشکجلالی به من گفت که خام گیاهخواری تاثیر خوبی دارد و اگر بتوانی ادامه دهی خیلی خوب اســت.
عزمم را جزم کردم که خام گیاهخواری را ادامه دهم اما واقعا خیلی سخت بود و کل روش زندگی عوض میشود. تهیه غذای این نوع رژیم، مواد غذایی جدید که باید مصرف کرد، نوع و زمان استراحت و... همگی برای من که بازیگر هستم و گاهی اوقات باید غذای سر صحنه را بخورم کار سختی بود. باید سیستم زندگیام را کامل تغییر میدادم و برای من که 40سال اینطور زندگی کردهام، با اینکه خام گیاخواری خیلی مفید اســت و به سلامت کمک میکند اما کار سختی بود که متاسفانه نتوانستم ادامه دهم.
قبلا شنا، الان آبدرمانی
کار جالب دیگری که انجام دادم، آبدرمانی بود. من قبلا هم شنا میکردم اما همزمان هم احساس میکردم که پاهایم یاری نمیکنند که بتوانم عرض استخر را شنا کنم. اما نمیدانستم که اماس اســت و تصور میکردم ضعف یا خستگی اســت، برای تقویت عضلات به باشگاه رفتم، اما آنجا هم روی تردمیل زمین میخوردم. الان میفهمم که دلیل مسائل بدنی گذشته اماس بود. بعد از اماس آبدرمانی را ادامه دادم و کسانی را دیدم که باوجود سن بالا، حالشان خوب بود و خیلی به من انرژی دادند. کلاسهای آب درمانی برایم خیلی خوب و جزء اتفاقاتی بود که جواب گرفتم. تصمیم دارم بعد از اینکه کمی سرم از کار خلوت شود، باز هم آبدرمانی را شروع کنم.
دورهای هم به ورزش پیلاتس پرداختم و زیرنظر یک مربی خوب و در منزل تمرین میکردم. حقیقت این اســت که نگران بودم که اگر به شکل گروهی ورزش کنم، نتوانم همپای بقیه پیش بروم. درواقع خجالت میکشیدم که اسمم را صدا کنند و بگویند زود باش، به بقیه برس یا مثلا همه 20بار حرکت را انجام دادهاند و تو عقب ماندی. اما بعد مدتی که تمرین پیلاتس را انجام دادم، با مربیام به همفکری رسیدیم که این ورزش برای من مناسب نیست. در مجموع به این نتیجه رسیدم که حرکات قدرتی برای کسی که به اماس مبتلاست، سخت اســت و بهتر اســت حرکات کششی انجام دهد. خیلی به این نوع از حرکات ورزشی پیلاتس علاقهمند شدم و آن را ادامه دادم.
به اماس گفتم چشم!
کسی که اماس دارد به این نتیجه میرسد که نمیتواند ورزش گروهی انجام دهد، بدود، مسابقه بدهد و... البته همه این کارها را میتواند انجام دهد اما احتمال شکست زیاد اســت. به نظرم اماس به آدم آلارم و هشدار میدهد که: به من توجه کن لطفا! بدن دیگر چطور بگوید که به توجه و مراقبت بیشتری نیاز دارد؟ من هم به اماس گفتم چشم، بیشتر مراعات بدنم را میکنم، فقط چیز دیگری را دعوت نکن و فقط خودت باش. همین یک اماس را من مخلصات هستم که مثل شاهین بخت روی شانهام نشستی.(میخندد)
سختترین تئاتر زندگیام را با ام اس بازی کردم
اماس نتوانسته روی حرفه من تاثیر بگذارد تا آنجا که در دوران بیماری سختترین تئاتر زندگیام یعنی «اتاق ورونیکا» را بازی کردم و کسی شک نکرد که ممکن اســت بیمار باشم. تنها چیزی که وجود داشت این بود که به مچبندهایم نیاز داشتم چون نمیتوانستم زیاد روی پاهایم تکیه کنم و باید استراحت میکردم. گاهی اوقات نمیتوانم تخمین بزنم که این پای عزیز من را تا آنطرف خیابان یاری میکند یا نه، اما هیچکدام اینها جلوی فعالیتم را نگرفت.
همکاری با انجمن ام اس برای اطلاعرسانی
دوست ندارم چند شاخه شوم و در انجمنهای خیریه مختلف باشم اما حضور کمی داشته باشم. ترجیح میدهم در یک انجمن اما حضور ثمربخش داشته باشم، این بود که با انجمن اماس آشنا شدم و همکاری کردم. به این دلیل که این بیماری را خودم درک کرده و تجربیات روحی خاصی درباره آن داشتم گفتم که هرکاری لازم باشد برای کمک انجام میدهم. جلساتی تشکیل میدادیم که چه کارهایی باید انجام داده و چطور باید اطلاعرسانی انجام دهیم. به نظرم هنرمندان بیشتر میتوانند صدای خود را به گوش مردم برسانند. من هم به اندازه خودم هرکاری که بتوانم برای آگاهیرسانی انجام میدهم. شاید بتوانم بهعنوان یک عضو کوچک از انجمن اماس و با اعلام ابتلایم، به دیگران بگویم که زندگی تغییری نکرده و همه چیز پیش میرود.
باید با یک دوست عزیز به تفاهم برسم
اماس نوعی آگاهی به آدم میدهد که تصور میکنم خدا هر بندهای را که دوست داشته باشد، این آگاهی را میدهد. بهنظرم کسی که به اماس مبتلاست، بیمار نیست و فقط شاید انتخاب شده که کمی آهستهتر زندگی کند. اصلا من میگویم شاید ریتم درست زندگی همین آهستگی و طمأنینه باشد، اما ما درگیر زندگی مدرن و سریع شدهایم و روال زندگی را گم کردهایم. اصلا شاید این ریتم بدوی زندگیمان اســت و بقیه باید با ما تنظیم شوند و ریتم زندگی را آهسته کنند. شاید همین افراد مبتلا به اماس یک روزی باعث تاثیر و تغییری در جهان شوند که آهستهتر زندگی کنیم و لذت بیشتری ببریم.
اماس طعم و بوی تازهای به زندگیام داده اســت. الان مثل قبل عصبانی نمیشوم، از بعضی مسائل راحت میگذرم و فکر میکنم هیچ چیز آنقدر نمیارزد که تا این حد مرا بههم بریزد. من چنگکهایی روی دست و پاهایم دارم که نمیتوانم استرس داشته باشم و آلارمی از بدنم نگیرم. به خودم میگویم این بدن خیلی با تو راه آمد و تو را بخشید، اما الان وقت آن رسیده که تو به فکر بدنت باشی. الان باید با یک دوست عزیز بهنام اماس به یک تفاهم برسیم که فلان کار را میتوانم انجام دهم یا نه.
چهره اصل و اورجینال را دوست دارم
در کشور ما عملهای زیبایی را همیشه اول عوام انجام میدهند و بعد بازیگران و آدمهای مشهور، درحالیکه فکر میکنم در جاهای دیگر دنیا اول افراد مشهور و هنرمندان جراحی زیبایی انجام میدهند و بعد برخی آدمهای خاص آن جراحیها را انتخاب میکنند. مردم ما آنقدر به جراحیهای زیبایی روی آوردهاند که اتفاقا بهنظرم بازیگران کمتر به آن میپردازند. نوعی تناقض عجیب وجود دارد که مردم خودشان جراحیهای مختلف را انجام میدهند اما از هنرمندان خرده میگیرند که چرا این همه جراحی میکنند. من همه چیز را اصیل و اورجینال دوست دارم که همه چیز طبیعی باشد. به نظرم پیری هم باید عرصه بروز داشته باشد و چینهای سالخوردگی را هم دوست دارم، بپذیرم. هیچگونه جنگ و مبارزهای هم با این چین و چروکها ندارم. البته من هم سعی میکنم با طراوت و جوان باشم اما دوست دارم درآینده هم یک پیرِ بامزه و خوب و دوستداشتنی شوم. برای من مهم اســت که پوست متناسب و خوب و دندانهای سالم داشته باشم وگرنه علاقهای به جراحی و... ندارم.
بعد از ابتلای من به اماس، تیترهای زرد شکل گرفتند که: بهناز جعفری هم به بیماری اماس مبتلا شد. یا زمانی که برای امآرآی مراجعه میکردم باید روی ویلچر مینشستم، برخی مردم کامنت میگذاشتند که ما شما را روی ویلچر دیدیم و جریان چیست و... دیدم که حواشی مختلفی در حال شکل گرفتن اســت که باید از آن جلوگیری میکردم. این بود که قضیه را علنی کردم تا بسط و گسترش اشتباه نشود و برداشتهای شخصی به موضوع اضافه نشود. بعد از اینکه دراینستاگرام اعلام کردم که به اماس مبتلا هستم، از افراد زیادی کامنت گرفتم که بعضی از این کامنتها واقعا ناراحتکننده بود.
خیلی دردناک اســت که بعضی مواقع اطرافیان یک فرد بیمار نمیتوانند موقعیت او را درک کنند و برخورد نامناسبی با بیمار میکنند. مثلا خانمی نوشته بود که همسرش بهدلیل اماس از او جدا شده اســت. یا خانم دیگری عنوان کرده بود که اماس را از خانواده پنهان میکند زیرا میداند که برخورد بدی خواهند داشت. فرد دیگری نوشته بود که اماس باعث شد که شغلم را از دست بدهم و... همه اینها دردناک اســت. اماس واقعا اسم وحشتناکی دارد اما آنقدرها هم ترسناک و عجیب و غریب نیست که کسی بخواهد به خاطر آن زندگی، کار و... را از دست بدهم. این اســت که بهنظرم برخورد اطرافیان و نوع واکنش آنها بسیار مهم اســت.
حتی دلم میخواست آن را قاب کنم و روی دیوار بزنم. مجموعه این تجربیات و تفکرات باعث شده که کمی از خودخواهیهای قبلم فاصله بگیرم. هر هنرمندی به واسطه وجود مردم زنده اســت و انرژی مردم اســت که هنرمند را نگه میدارد. در حقیقت نوعی بدهبستان بین هنرمند و مردم انجام میشود؛ هنرمند اثر خود را ارائه میدهد و مردم هم آن را میبینند. این اســت که وقتی از من قدردانی میشود برایم تلنگری اســت که باقی عمرم را کارهایی انجام دهم که شرمنده نباشم و بعدها وقتی میخواهند از من حرف بزنند، نگویند همان خانم بداخلاق!
در برابر اماس گارد نگرفتم
اولین برخورد من با اماس طوری بود که اصلا سر و صدا نکردم و واکنش هیجانی خاصی نشان ندادم. فکر میکنم لحظه اول شنیدن این خبر برای همه آدمها حتی به لحاظ شیمی بدن، لحظه خاصی اســت و معمولا واکنش بهت و ناباوری نشان میدهد، اما من خیلی راحت و حتی تا حدی خنثی برخورد کردم. دکتر گفت که به اماس مبتلا هستی و من گفتم عه؟ من هیچ گاردی در برابر اماس نگرفتم و واکنش عجیب و غریبی نداشتم که بگویم ای داد، ای هوار! آن را پذیرفتم و برای درمان اقدام کردم.
رسیدن به قله، امکانپذیر اما آهستهتر
تا قبل از این، آنچه از اماس در ذهنم داشتم، آدمهایی بودند که ویلچرنشین و واکر به دست و ناتوان هستند. اما اولین کسی که بعد از شنیدن ابتلایم به اماس به ذهنم خطور کرد، آقای علیرضا کوشکجلالی بود که میدانم سالهاست با اماس زندگی میکند. ایشان همیشه بسیار خوشروحیه و خندان اســت و مستمر کار تئاتر را انجام میدهد. همین تصویر از آقای کوشک جلالی به من نشان داد که اماس حتما با ناتوانی و از کارافتادگی نیست. برای مبتلایان به اماس رسیدن به قله امکانپذیر اســت اما آهستهتر از بقیه.
زندگی با اماس هم جریان دارد
وقتی درمان و تزریق کورتون را شروع کردم، فهمیدم که درباره این بیماری بیاطلاع و کمدانش هستم. به نظرم کلمه اماس کمی مهیبتر از خود بیماری اســت و معمولا با شنیدن اسم این بیماری ترس ایجاد میشود. در طول اولین روزهای درمانم، دیدم که پرستاران چقدر راحت از اماس حرف میزنند و آن را یک بیماری هولناک غیرقابل درمان نمیدانند. همه بگو و بخند میکردند و روند درمان را توضیح میدادند. هیچکس از یک موضوع هیولایی صحبت نمیکرد و حتی یکی از پرستاران برایم تعریف کرد که خودش هم از سالها پیش به اماس مبتلاست و دو بار هم زایمان کرده اســت. دیدم زندگی با اماس هم جریان دارد و فقط باید روی بعضی مسائل مثل استرس کنترل داشته باشم.
از آنجا که فکر میکردم دانشم درباره اماس کم اســت از یکی از دوستانم که در شهر کتاب فعالیت میکند، خواستم که هرچه کتاب درباره اماس وجود دارد برایم بیاورد. سه کتابی که در اینستاگرام معرفی کردم را خواندم و اطلاعات بیشتری کسب کردم. جالب اســت که نویسنده کتاب «از اماس تا سلامتی» خودش هم درگیر این ماجراست و از زبان خود برای خوانندگان نوشته اســت. در همین کتابها بود که اطلاعات زیادی به دست آوردم و فهمیدم که اماس مثل اثر انگشت اســت و به تعداد آدمها انواع مختلف اماس وجود دارد. به همین ترتیب ممکن اســت نوع بیماری یک فرد با فرد دیگر متفاوت باشد و برای افراد مختلف یکسان نیست.
اگر بگویند اماس را از زندگیات میگیریم، ناراحت میشوم
در طول درمان، کمکم متوجه شدم نسبت به ماجرایی اشراف پیدا میکنم که اصلا شاید لازم بوده که این اتفاق بیفتد. یعنی برای من که یک آدم پراسترس، پرخاشگر، تند و سریع و بداخلاق هستم، حالت نرمال همین آرام و کندتر بودن اســت. وقتی اماس باعث شد کمی آهستهتر راه بروم، طمأنینه بیشتری داشته باشم، نفس عمیق بکشم، روی اعصاب و استرسم کنترل داشته و زندگی آرامتری داشته باشم، با خودم فکر کردم اصلا نکند زندگی نرمال همین اســت و من زیادی تند و سریع بودم. شعار نمیدهم اما اگر بگویند اماس را از زندگیات میگیریم و به قبل برگرد، شاید ناراحت شوم چون دوستش دارم.
اماس مرا آرامتر کرده اســت
اماس من را آرامتر کرده و چشم دلم را باز کرده اســت. من از چشم سر به چشم دل رسیدم. همین که به خود خویشتنم آگاه شدم برایم اتفاق بسیار جالبی بوده اســت. هیچکسی، هیچ کتابی، هیچ انسان فرهیختهای و هیچ نقشی نتوانست چنین تاثیری روی من بگذارد؛ جز همین اعصاب بدنم که خودشان را تخریب میکنند. این اتفاق باید در وجود و بدن من بیفتد که آگاهی پیدا کنم و چشم دلم باز شود. این اســت که از این اتفاق خیلی لذت بردم و بسیار روی زندگی شخصیام تاثیر گذاشت.
این روزها بیشتر هوای خودم را دارم
من با اماس به این رسیدم که کمی حواسم به خودم باشد و بیشتر هوای خودم را داشته باشم. با خودم گفتم چرا من همیشه حواسم به دیگران اســت و فقط با دیگران مهربانی میکنم؟ کمی هم این بهناز کوچک خودم را دریابم. این دختر کوچک که تا 40سالگی با من آمده، حتما حسودی کرده و واکنش نشان داده اســت. وقت آن بود که درون خودم را هم از عشق پر کنم و کمی به خودم برسم.
گیاهخواری، مفید اما سخت
در این مدت هر پیشنهاد و توصیهای که از سمت دوستانم میشد را با آگاهی گوش میکردم و سعی میکردم انجام دهم. تا قبل از این تصور میکردم یوگا برای افراد مسن و بازنشسته اســت اما آن را امتحان کردم. کلاسهای تیام، کسب آرامش، کنترل استرس و... را امتحان و سعی کردم از همه آنها بهره بگیرم. مدتی برای بهبود وضعیت تغذیهام به انجمن گیاهخواران رفتم و از خانم فراهانی(بازیگر و همسر بهزاد فراهانی) کمک گرفتم. آقای کوشکجلالی به من گفت که خام گیاهخواری تاثیر خوبی دارد و اگر بتوانی ادامه دهی خیلی خوب اســت.
عزمم را جزم کردم که خام گیاهخواری را ادامه دهم اما واقعا خیلی سخت بود و کل روش زندگی عوض میشود. تهیه غذای این نوع رژیم، مواد غذایی جدید که باید مصرف کرد، نوع و زمان استراحت و... همگی برای من که بازیگر هستم و گاهی اوقات باید غذای سر صحنه را بخورم کار سختی بود. باید سیستم زندگیام را کامل تغییر میدادم و برای من که 40سال اینطور زندگی کردهام، با اینکه خام گیاخواری خیلی مفید اســت و به سلامت کمک میکند اما کار سختی بود که متاسفانه نتوانستم ادامه دهم.
قبلا شنا، الان آبدرمانی
کار جالب دیگری که انجام دادم، آبدرمانی بود. من قبلا هم شنا میکردم اما همزمان هم احساس میکردم که پاهایم یاری نمیکنند که بتوانم عرض استخر را شنا کنم. اما نمیدانستم که اماس اســت و تصور میکردم ضعف یا خستگی اســت، برای تقویت عضلات به باشگاه رفتم، اما آنجا هم روی تردمیل زمین میخوردم. الان میفهمم که دلیل مسائل بدنی گذشته اماس بود. بعد از اماس آبدرمانی را ادامه دادم و کسانی را دیدم که باوجود سن بالا، حالشان خوب بود و خیلی به من انرژی دادند. کلاسهای آب درمانی برایم خیلی خوب و جزء اتفاقاتی بود که جواب گرفتم. تصمیم دارم بعد از اینکه کمی سرم از کار خلوت شود، باز هم آبدرمانی را شروع کنم.
دورهای هم به ورزش پیلاتس پرداختم و زیرنظر یک مربی خوب و در منزل تمرین میکردم. حقیقت این اســت که نگران بودم که اگر به شکل گروهی ورزش کنم، نتوانم همپای بقیه پیش بروم. درواقع خجالت میکشیدم که اسمم را صدا کنند و بگویند زود باش، به بقیه برس یا مثلا همه 20بار حرکت را انجام دادهاند و تو عقب ماندی. اما بعد مدتی که تمرین پیلاتس را انجام دادم، با مربیام به همفکری رسیدیم که این ورزش برای من مناسب نیست. در مجموع به این نتیجه رسیدم که حرکات قدرتی برای کسی که به اماس مبتلاست، سخت اســت و بهتر اســت حرکات کششی انجام دهد. خیلی به این نوع از حرکات ورزشی پیلاتس علاقهمند شدم و آن را ادامه دادم.
به اماس گفتم چشم!
کسی که اماس دارد به این نتیجه میرسد که نمیتواند ورزش گروهی انجام دهد، بدود، مسابقه بدهد و... البته همه این کارها را میتواند انجام دهد اما احتمال شکست زیاد اســت. به نظرم اماس به آدم آلارم و هشدار میدهد که: به من توجه کن لطفا! بدن دیگر چطور بگوید که به توجه و مراقبت بیشتری نیاز دارد؟ من هم به اماس گفتم چشم، بیشتر مراعات بدنم را میکنم، فقط چیز دیگری را دعوت نکن و فقط خودت باش. همین یک اماس را من مخلصات هستم که مثل شاهین بخت روی شانهام نشستی.(میخندد)
سختترین تئاتر زندگیام را با ام اس بازی کردم
اماس نتوانسته روی حرفه من تاثیر بگذارد تا آنجا که در دوران بیماری سختترین تئاتر زندگیام یعنی «اتاق ورونیکا» را بازی کردم و کسی شک نکرد که ممکن اســت بیمار باشم. تنها چیزی که وجود داشت این بود که به مچبندهایم نیاز داشتم چون نمیتوانستم زیاد روی پاهایم تکیه کنم و باید استراحت میکردم. گاهی اوقات نمیتوانم تخمین بزنم که این پای عزیز من را تا آنطرف خیابان یاری میکند یا نه، اما هیچکدام اینها جلوی فعالیتم را نگرفت.
همکاری با انجمن ام اس برای اطلاعرسانی
دوست ندارم چند شاخه شوم و در انجمنهای خیریه مختلف باشم اما حضور کمی داشته باشم. ترجیح میدهم در یک انجمن اما حضور ثمربخش داشته باشم، این بود که با انجمن اماس آشنا شدم و همکاری کردم. به این دلیل که این بیماری را خودم درک کرده و تجربیات روحی خاصی درباره آن داشتم گفتم که هرکاری لازم باشد برای کمک انجام میدهم. جلساتی تشکیل میدادیم که چه کارهایی باید انجام داده و چطور باید اطلاعرسانی انجام دهیم. به نظرم هنرمندان بیشتر میتوانند صدای خود را به گوش مردم برسانند. من هم به اندازه خودم هرکاری که بتوانم برای آگاهیرسانی انجام میدهم. شاید بتوانم بهعنوان یک عضو کوچک از انجمن اماس و با اعلام ابتلایم، به دیگران بگویم که زندگی تغییری نکرده و همه چیز پیش میرود.
باید با یک دوست عزیز به تفاهم برسم
اماس نوعی آگاهی به آدم میدهد که تصور میکنم خدا هر بندهای را که دوست داشته باشد، این آگاهی را میدهد. بهنظرم کسی که به اماس مبتلاست، بیمار نیست و فقط شاید انتخاب شده که کمی آهستهتر زندگی کند. اصلا من میگویم شاید ریتم درست زندگی همین آهستگی و طمأنینه باشد، اما ما درگیر زندگی مدرن و سریع شدهایم و روال زندگی را گم کردهایم. اصلا شاید این ریتم بدوی زندگیمان اســت و بقیه باید با ما تنظیم شوند و ریتم زندگی را آهسته کنند. شاید همین افراد مبتلا به اماس یک روزی باعث تاثیر و تغییری در جهان شوند که آهستهتر زندگی کنیم و لذت بیشتری ببریم.
اماس طعم و بوی تازهای به زندگیام داده اســت. الان مثل قبل عصبانی نمیشوم، از بعضی مسائل راحت میگذرم و فکر میکنم هیچ چیز آنقدر نمیارزد که تا این حد مرا بههم بریزد. من چنگکهایی روی دست و پاهایم دارم که نمیتوانم استرس داشته باشم و آلارمی از بدنم نگیرم. به خودم میگویم این بدن خیلی با تو راه آمد و تو را بخشید، اما الان وقت آن رسیده که تو به فکر بدنت باشی. الان باید با یک دوست عزیز بهنام اماس به یک تفاهم برسیم که فلان کار را میتوانم انجام دهم یا نه.
چهره اصل و اورجینال را دوست دارم
در کشور ما عملهای زیبایی را همیشه اول عوام انجام میدهند و بعد بازیگران و آدمهای مشهور، درحالیکه فکر میکنم در جاهای دیگر دنیا اول افراد مشهور و هنرمندان جراحی زیبایی انجام میدهند و بعد برخی آدمهای خاص آن جراحیها را انتخاب میکنند. مردم ما آنقدر به جراحیهای زیبایی روی آوردهاند که اتفاقا بهنظرم بازیگران کمتر به آن میپردازند. نوعی تناقض عجیب وجود دارد که مردم خودشان جراحیهای مختلف را انجام میدهند اما از هنرمندان خرده میگیرند که چرا این همه جراحی میکنند. من همه چیز را اصیل و اورجینال دوست دارم که همه چیز طبیعی باشد. به نظرم پیری هم باید عرصه بروز داشته باشد و چینهای سالخوردگی را هم دوست دارم، بپذیرم. هیچگونه جنگ و مبارزهای هم با این چین و چروکها ندارم. البته من هم سعی میکنم با طراوت و جوان باشم اما دوست دارم درآینده هم یک پیرِ بامزه و خوب و دوستداشتنی شوم. برای من مهم اســت که پوست متناسب و خوب و دندانهای سالم داشته باشم وگرنه علاقهای به جراحی و... ندارم.
بعد از ابتلای من به اماس، تیترهای زرد شکل گرفتند که: بهناز جعفری هم به بیماری اماس مبتلا شد. یا زمانی که برای امآرآی مراجعه میکردم باید روی ویلچر مینشستم، برخی مردم کامنت میگذاشتند که ما شما را روی ویلچر دیدیم و جریان چیست و... دیدم که حواشی مختلفی در حال شکل گرفتن اســت که باید از آن جلوگیری میکردم. این بود که قضیه را علنی کردم تا بسط و گسترش اشتباه نشود و برداشتهای شخصی به موضوع اضافه نشود. بعد از اینکه دراینستاگرام اعلام کردم که به اماس مبتلا هستم، از افراد زیادی کامنت گرفتم که بعضی از این کامنتها واقعا ناراحتکننده بود.
خیلی دردناک اســت که بعضی مواقع اطرافیان یک فرد بیمار نمیتوانند موقعیت او را درک کنند و برخورد نامناسبی با بیمار میکنند. مثلا خانمی نوشته بود که همسرش بهدلیل اماس از او جدا شده اســت. یا خانم دیگری عنوان کرده بود که اماس را از خانواده پنهان میکند زیرا میداند که برخورد بدی خواهند داشت. فرد دیگری نوشته بود که اماس باعث شد که شغلم را از دست بدهم و... همه اینها دردناک اســت. اماس واقعا اسم وحشتناکی دارد اما آنقدرها هم ترسناک و عجیب و غریب نیست که کسی بخواهد به خاطر آن زندگی، کار و... را از دست بدهم. این اســت که بهنظرم برخورد اطرافیان و نوع واکنش آنها بسیار مهم اســت.