همبازی‌های دختر ۹ ساله: سوند، شنت، ویلچر، و زخم زبان [+عکس]

پیروز میدان کارزار ذهن من، واژه‌های تلخ بود؛ خطر، ترس، یکدندگی، اشتباه، ظلم، اما پیروز کارزار زندگی خانواده «رهبری» چیزی نیست جزعشق و ایمان و استقامت.

دنیای هیدروسُفالی، دنیایی پر از آب و حباب است، آب، مغزِ هیدروسفال‌ها را احاطه می‌کند و اگر هجوم این آب کنترل نشود آنقدر به جمجمه فشار می‌آورد که اسکلت استخوانی‌اش را بد شکل و متورم می‌کند و آن‌قدر مغز را می‌آزارد که موجب مرگ صاحبش می‌شود. زینب یک هیدروسفال است، با «شَنتی» پشت گوش برای تخلیه آب اضافه مغز و رساندنش به معده.

او جنینی ۵ ماهه بود که هیدروسفال بودنش را تشخیص دادند و در سونوگرافی دیدند که ضایعه نخاعی مادرزادی هم دارد و علاوه بر این، یک کلیه‌اش نیز بیمار است. زینب که به دنیا آمد نخاعش از پوست بیرون زده بود، یک نوزاد رنجور بود با هزار دلیل برای نماندن، اما بالاخره ماند تا رسید به امروز، دختری 9 ساله با تنی خش افتاده از معلولیت‌های مادرزادی و دانش‌آموز کلاس سوم ابتدایی.

سُنتی‌ها می‌گویند قسمت و سرنوشت، اما دیگران می‌گویند لجاجت و پافشاری بیهوده؛ قصه زندگی زینب با این دو برداشت قابل تفسیر است. سرنوشت بودن قصه زندگی زینب خارج از اراده و خواست آدمیزاد است، اما بُعد دیگر حیات او دست‌پرورده دیگران است. دوره جنینی زینب با تب و تاب گذشت، معلولیتش که محرز شد چون روح در کالبدش آمده بود، پزشکی قانونی مجوز سقط نداد، اما پدر و مادر تصمیم به سقط گرفتند، دارو هم خریدند، اما دست و دلشان لرزید، به گناه فکر کردند، به کشتن عمدی یک انسان، به مقاومت در مقابل سرنوشت، به سرکشی مقابل خواست خدا. زینب با این افکار متولد شد.

من اسم این پروسه را گذاشتم تحمیل سرنوشت، اما پدرش اسمش را گذاشت خود خود سرنوشت. او تا به حال با خیلی از منتقدانش جنگیده است، اولین بار با پزشکی که در چشمش خیره شد و گفت «من جای تو بودم این بچه را می‌انداختم توی سطل آشغال!» و دومین‌بار با پزشکی که نسخه پیچید: «بچه را شیر ندهید تا بمیرد!»؛ این جنگ هنوز هم ادامه دارد.

با این حال آنها هنوز پشت خاکریز اعتقادشان سنگر گرفته‌اند، او و همسرش پای این سرنوشت ایستاده‌اند و شده‌اند پرستاران بیست و چهار ساعته زینب؛ اما زندگی دائم روی ویلچر، تن زینب را زخم کرده، «سوند» (وسیله تخلیه ادرار) همراه همیشگی اوست و پوشک برای جمع و جور کردن اجابت‌های بی‌اختیار مزاجش؛ دو همنشین آزاردهنده.

مانع اول: بی‌اعتنایی دولتی‌ها

کودک باشی یا بزرگسال، سالم باشی یا بیمار، باهوش باشی یا کند ذهن، زشت باشی یا زیبا، همین که در این آب و خاک زاده شده باشی، می‌شوی یک ایرانی، یک شهروند ایران زمین، با همه حقوق انسانی.

اما معلول که باشی، کسی باشی مثل زینب، یا کسی باشی همچون پدر و مادر او صدایت در گلو خفه می‌شود. تو فریاد می‌زنی، اما طنین صدایت محو می‌شود در فضا و بازتابش می‌خورد به خودت، چند برابر قوی‌تر، تلخ‌تر، بُرنده‌تر.

زینب 9 ساله کوچک‌تر از آن است که معنی معطلی در ادارات، اغلب به در بسته خوردن، نه شنیدن، کم محلی دیدن و شکستن را بفهمد، ولی پدر و مادرش معنی اینها را خوب می‌دانند. تلخ‌ترین خاطره ذهن پدر زینب واکنش سرد وزارت رفاه است، نگاه بی اعتنای بالاترین فرد وزارتخانه در دولت قبل.

نامه‌های بی‌جواب، جواب‌های سربالا، وعده‌های پوچ، اینها همه می‌چرخد در مغزش، صدای خرد شدنش می‌پیچد در گوشش و اشک یواشکی می‌نشیند کنج چشم هایش.

اسم ویلچر که می‌آید زخمشان تازه می‌شود، یاد ویلچرهای بهزیستی می‌افتند که نه دردی از معلولان دوا که دردی به دردهایشان اضافه می‌کند. ویلچرهای وازده که در بازار آزاد 70 هزار تومان می‌خرندش با کلی منت، که اگر خانواده‌ها آن را نفروشند، مایه آزار معلولشان می‌شود با آن چارچوب ضعیف و لرزان آهنی که در روزهای سرد سال مثل قالبی یخی است.

زینب روی ویلچری آلمانی نشسته، از آن صندلی‌های چرخداری که جانبازان از بنیاد شهید می‌گیرند و وقتی نیاز ندارند، می‌‌دهند به کسانی مثل زینب. ویلچرش را برانداز می‌کنم، طراحی‌اش هوشمندانه است و از سرزمینی آمده که به آسایش معلولان بها می‌دهند.

زخم را کسانی می‌زنند که تولد کودکی معلول را ربط می‌دهند به مجازات الهی و تقاص یک اشتباه. زخم را کسانی می‌زنند که راه کج می‌کنند و حرف‌های نیشدار می‌زنند. «زینب» خل و چل و دیوانه نیست، یک معلول جسمی است

زینب روی صندلی چرخدارش جابه‌جا می‌شود و دست‌هایش را می‌برد لای موهایش، نگران شنت سرش می‌شوم، چند وجب آن ورتر لوله‌ای مشغول پمپاژ آب اضافه مغز او به درون معده است.

خرج یک کودک معلول چند برابر هزینه‌های یک کودک عادی است، با کلی هزینه‌های درمانی وقت و بی‌وقت که برای زینب می‌شود حداقل ماهی 500 هزار تومان بابت دارو،آزمایش مداوم غدد، ادرار، تیروئید و چکاپ به اضافه سوند یک‌بار مصرف و پوشک بی اختیاری سایز شش.

حمایت از کودکانی مثل او به‌قدری ناچیز است که می‌شود از آن صرفنظر کرد، 53 هزار تومان حقوق از بهزیستی و حق پرستاری120 هزار تومانی که شاید فقط دوبار درسال به حسابشان بریزند. پدر زینب اما دستش را گذاشته روی زانوی خودش، چشم توقع از دولتی‌ها را کور کرده و کفش آهنی سال‌های قبل را از پا درآورده و شده مردی با سه شغل. خیلی‌ها مثل او به این نتیجه رسیده‌اند، قید کمک خواهی از نهادهای دولتی را زده‌اند و چسبیده‌اند به کار و بارشان.

مانع دوم: نیش‌های مردم

خرافه، تخیل، توهم، ناآگاهی، ندانم‌کاری؛ این واژه‌ها را که کنار هم بچینیم، می‌شود مانع دوم زندگی معلولان، می‌شود نسخه پیچی‌های آدم‌های به ظاهر دلسوز برای کودکی معلول که علم تکلیفش را روشن کرده است. خیلی‌ها نشانی آن درخت مقدس، آن آدم و دم این و آن دیدن را به پدر و مادر زینب داده‌اند، حتی برای پای بی‌حس و ضایعه مادرزادی نخاعش تجویز روغن زیتون و مالش داده‌اند که اینها هم سری تکان داده‌اند از این تجویزهای خنده‌دار.

اما زخم را اینها نمی‌زنند که زخم، کار نیش‌های زبان مردم است، کسانی که تولد یک کودک معلول را ربط می‌دهند به مجازات الهی و تقاص یک اشتباه کهنه. زخم کاری‌تر را کسانی می‌زنند که با خانواده معلولان قطع رابطه می‌کنند، با دیدن اینها راه کج می‌کنند و گاهی حرف‌های نیشدار می‌زنند. از زینب می‌پرسم، طعم این تلخ زبانی‌ها را چشیده و یادش مانده انگ خل و چل و دیوانه‌ای که عده‌ای به او چسبانده‌اند.

زینب دیوانه نیست، یک معلول جسمی است، محصل یک مدرسه عادی، یک شاگرد درسخوان، شاگرد اول کلاس سوم، با دنیایی از آرزو و عشق به زندگی. اما راهش برای زندگی کردن دشوار است؛ زندگی با ویلچر، سریدن روی سُرین، ماندن در خانه، حسرت رفتن به پارک، تاب خوردن، سرخوردن، الا کلنگ رفتن. چال و چوله خیابان برایش کابوس است، پیاده‌رو ناهموار و برآمده روبه‌روی مدرسه‌اش کابوس است، رانندگی‌های پرهیجان راننده‌ها برایش کابوس است، بی اعتنایی مردم به پلاک معلولان ماشین پدرش، ویراژهای گاه و بیگاه و سکندری خوردن هایش از ترمزهای ناگهانی برایش کابوس است؛ او کابوس می‌بیند و دیگران نظاره می‌کنند.

یاد آماری می‌افتم از سوادآموزی معلولان، یاد تحصیل 110 هزار کودک استثنایی در مدارس و حبس شدن سه برابراین تعداد در خانه‌ها، یاد حبس اجباری و انزوای تحمیلی که خیلی‌ها مقصرش هستند؛ شهرسازانی که فقط مانع می‌تراشند برای معلولان، نهادهای حمایتی که دستشان را می‌گذارند در پوست گردو و ما که از سر جهل، نگاه می‌دوزیم به آنها و نسخه‌های جعلی مداوا برایشان می‌پیچیم.(مریم خباز/ روزنامه جام جم - عکس: نازنین کاظمی نوا)

انار، ویلچر، عصا و...

[ad_1]

به‌مناسبت روز جهانی معلولان

انار، ویلچر، عصا و...

کودک و نوجوان > فرهنگی - اجتماعی - نفیسه مجیدی‌زاده:
سارا پاهایش را در می‌آورد و گوشه‌ای می‌گذارد! سارا توانایی‌های زیادی دارد، من نمی‌توانم مثل او باشم. نمی‌توانم بدون پاهایم از عهده‌ی هیچ‌کاری بربیایم. امروز مهمان سارا هستم در اتاقش که پنجره‌ی کوچکی رو به خیابان دارد.

سارا همین‌طوری به دنیا آمده، در روزهایی که هنوز غربالگری دوران بارداری وجود نداشت. خودش می‌گوید اگر آن‌روزها غربالگری بود من الآن این‌جا نبودم. اما سارا زندگی را دوست دارد. او از روزهای ابری و بارانی لذت می‌برد و به همان اندازه برف را هم دوست دارد.

* * *

مهمان سارا هستم! پای مصنوعی که از صبح کمک راه‌رفتن او بوده حالا برایش دردناک است؛ پای مصنوعی بدون حرکت در گوشه‌ی اتاق ایستاده و سارا روی زانوهایش به سختی راه می‌رود پرده‌های اتاق را کنار می‌زند و بیرون می‌رود و برایم چای می‌آورد؛ به سختی و به آسانی!

با هم چای می‌نوشیم و درباره‌ی سرمای بیرون صحبت می‌کنیم. سارا 16‌ساله است و علوم انسانی را به بقیه‌ی رشته‌های درسی ترجیح می‌دهد. او می‌داند بسیاری از معلولان در رشته‌های ورزشی بسیار موفق‌اند اما خودش علاقه‌ای به ورزش ندارد.

سارا به نقاشی علاقه‌ دارد. یک‌بار هم کلاس‌ طراحی رفته، اما کلاس‌رفتن برایش سخت است. می‌گوید: «من دوستان خوبی توی مدرسه دارم، اما ترجیح می‌دادم حتی توی خانه درس بخوانم و امتحان بدهم.» این کار برایش امکان‌پذیر بود، اما مادر و پدر اصرار داشتند او از خانه بیرون برود و در مدرسه درس بخواند.

سارا می‌گوید: «آن‌ها مشکلات مرا ندارند. نمی‌دانند زنگ تفریح از همان چند تا پله‌ی کوتاه حیاط بالا و پایین رفتن چه‌قدر سخت است؛ مخصوصاً وقتی همه‌ی بچه‌ها عجله دارند به حیاط برسند و تو مانع آن‌ها هستی. خیلی وقت‌ها با معاون مدرسه هماهنگ می‌کنم و زنگ تفریح توی کلاس می‌مانم.»

او می‌خواست به مدرسه‌ی دیگری برود؛ مدرسه‌ای که بچه‌هایی شبیه خودش در آن درس می‌خوانند، اما پدر و مادرش  تصمیم گرفتند که او به مدرسه‌ا‌ی معمولی برود. سارا می‌گوید: «ناراضی نیستم. مدرسه، معلم‌ها و دوستانم را دوست دارم و همیشه با خودم می‌گویم که اگر اصرار پدر و مادرم نبود من توی این مدرسه درس نمی‌خواندم.»

* * *

سارا به مراکز بهزیستی و نگه‌داری معلولان هم رفته و اتفاقاً آن‌جا دوستان زیادی پیدا کرده است. یکی از دوستانش نابیناست و آن‌ها درروز نخست آشنایی‌شان مدت‌ها با هم درباره‌ی رنگ‌ها صحبت کردند و البته درباره‌ی احساس دویدن!

سارا می‌گوید: «دوستم فاطمه، پاهای سالمی دارد، اما چون چشم‌هایش نمی‌بینند او هم نمی‌تواند بدود، اما حس‌هایش خیلی قوی‌تر از حس‌های من هستند و قدرت درکش خیلی بالاست.» آن‌ها هرروز با هم تلفنی صحبت می‌کنند.

بین صحبت‌های ما، فاطمه تماس می‌گیرد و صدای خنده‌ی سارا در اتاق می‌پیچد. سارا از فاطمه بزرگ‌تر است و حضور در اجتماع را خیلی دوست دارد. از سارا می‌خواهم گفت‌وگویش را ادامه بدهد و تماس را قطع نکند.

می‌گویم: «من منتظر می‌مانم.» و آن‌ها گرم صحبت می‌شوند. درباره‌ی دوست‌های مشترکشان صحبت می‌کنند و دنبال راهی برای کمک‌کردن به آن‌ها هستند. مثلاً ویلچر یکی از دوستانشان بسیار کهنه است و آن‌ها در تدارک تهیه‌ی یک ویلچر نو هستند.

آن‌ها با این‌که درباره‌ی مشکلات جسمی و مالی دوستا‌نشان صحبت می‌کنند، اما روحیه‌ی بسیار خوبی دارند و بین حرف‌هایشان لطیفه‌هایی هم برای هم تعریف می‌کنند و می‌خندند.

***

مادر سارا با انارهای دانه شده که بوی گلپر می‌دهد وارد اتاق می‌شود؛ انارهای سرخ و دانه‌درشتی که در کاسه‌های سفالی آبی‌رنگ دانه شده‌اند؛ مادر کنار ما می‌نشیند و شروع به صحبت می‌کند او نگران روحیه‌ی ساراست!

سارا در خانه بودن را به هرچیز دیگری ترجیح می‌دهد و مادر این را دوست ندارد و می‌گوید: «البته سارا توی خانه نشسته اما فعالیت‌های خودش را هم دارد.

او خیلی کتاب می‌خواند و به سینما علاقه‌ دارد و همین‌طور که می‌بینید با دوستانش توی کار خیر هم فعال هستند. من دخترهای هم‌سن او راتوی فامیل می‌بینم که غیر از مدرسه رفتن هیچ فعالیت دیگری ندارند. من از سارا راضی هستم، فقط دلم می‌خواهد بیش‌تر از خانه بیرون بیاید و...»

صحبت تلفنی سارا تمام می‌شود، از من عذرخواهی می‌کند و بعد رو به مادرش می‌گوید: «مامان آن پسر یادت است که شنوایی نداشت و با اشاره حرف می‌زد؟ همان که توی حیاط همه‌اش می‌دوید یادت می‌آید؟» مادر می‌پرسد: «کوچک بود؟»

سارا: «نه، فکر کنم 12 سالش بود یا بیش‌تر.»

به هر حال مادر او را به‌خاطر نمی‌آورد و سارا می‌گوید: «ما فکر می‌کنیم او را می‌شود به تیم‌های ملی نوجوانان معرفی کرد. فکر می‌کنیم که استعدادش  خوب است و می‌تواند آموزش ببیند و مدال بیاورد.»

مادر بالأخره آن پسر را می‌شناسد اسمش علیرضاست و از مادرش شنیده که علیرضا ورزش را خیلی جدی دنبال می‌کند.

انارهای دانه‌شده تمام می‌شوند و غروب زودهنگام پاییز می‌رسد. از خانه‌ی سارا بیرون می‌آیم و در راه گاهی با پاهای سارا راه می‌روم، با چشم‌های فاطمه می‌بینم و با عصای سفید راه می‌روم، روی یک ویلچر کهنه می‌نشینم و گاهی با اشاره حرف می‌زنم!

اما من هیچ‌کدام از این توانایی‌ها را ندارم، فقط می‌دانم خیلی از آن‌ها با این‌همه توانایی در خانه هستند و دوست دارند از خانه بیرون بیایند...

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط با این موضوع
اخبار،اخبار روز،اخبار خبرگزاری ها اخبار،آخرین …مثل رهبری ساده زیست باشیماخبار ادبی و هنری دختر شهید بابایی خاطرات همرزمان پدر را به دانلود رمان دو تخس شیطون خاتون آنلاینخاتون آنلاین مجله تفریحی بانوان ، آشپزی سبک زندگی زایمان مدل های جدید و ،اس ام اس پزشکی ایران المیرا جهرمی ارسال سلام و خسته نباشید خواهش می کنم اطلاعاتی اخبار،اخبار روز،اخبار خبرگزاری ها اخبار،آخرین خبرها،خبر فوری مثل رهبری ساده زیست باشیماخبار ادبی و هنری دختر شهید بابایی خاطرات همرزمان پدر را به تصویر دانلود رمان دو تخس شیطون خاتون آنلاین خاتون آنلاین مجله تفریحی بانوان ، آشپزی سبک زندگی زایمان مدل های جدید و ،اس ام اس،عکس پزشکی ایران المیرا جهرمی ارسال سلام و خسته نباشید خواهش می کنم اطلاعاتی درباره