خواص سدر (Cedar) در برگها، میوه و ریشه آن نهفته است. خواص سدر متعدد بوده و میوه آن (کنار) دارای ارزش غذایی و دارویی فراوان است.
سدر (نام عربی) یا کُنار (نام فارسی) درختی از تیره عنابیان است. به برگ این درخت "سدر" و به میوه آن "کُنار" میگویند و هر دو دارای خاصیت دارویی هستند. این درخت دارای 40 گونه است. درخت سدر ارتفاعش به 10 متر میرسد. دارای تاج پهن، خاردار، ساقهای سفید رنگ، تقریبا ناصاف و کج است.
برای استفاده از خواص سدر ابتدا برگهای آن را میسایند و پس از نرم شدن آن را به عنوان سدر به بازار عرضه میکنند. بهترین زمان برداشت برگ سدر اواخر فصل تابستان است.
میوه درخت سدر "کُنار" خوراکی است. کنار میوه مغذی و سرشار از ویتامین C و مقادیر نسبتا خوبی از ویتامین B ،E و محتو ی کلسیم، فسفر و آهن است. ارزش غذاییمیوه کنار از لحاظ پروتئین، مواد معدنی، کلسیم، فسفر، کاروتن و ویتامین از سیب غنیتر و میزان کالری و ویتامین C آن نسبت به پرتقال بیشتر است. میوه آن به راحتی هضم و اثر ملینآور دارد و گوشت میوه آن شیرین و خوشمزه است. کنار در ماههای دی و بهمن به بازار میآید و تا اواخر فروردین عرضه میشود. کنار با قیمتی ارزانتر نسبت به سایر میوهها در دسترس است.
میوه درخت سدر "کُنار" دارای طبیعت سرد و خشک است.
خواص دارویی سدر و میوه آن به طور خلاصه عبارتند از:
میوه سدر نفاخ است و ممکن است برای حافظه هم ضرر داشته باشد بنابراین افرادی که سابقه تشنج یا فلج دارند، قبل از استفاده از میوه سدر باید با پزشک مشورت کنند. لازم است بدانید مصلح سدر سکنجبین است و اگر سدر همراه با سکنجبین خورده شود، ضررهای آن کمتر میشود.
گردآوری: مجله اینترنتی ستاره
خواص سدر (Cedar) در برگها، میوه و ریشه آن نهفته است. خواص سدر متعدد بوده و میوه آن "کُنار" دارای ارزش غذایی و دارویی فراوان است.
سدر (نام عربی) یا کُنار (نام فارسی) درختی از تیره عنابیان است. به برگ این درخت "سدر" و به میوه آن "کُنار" میگویند و هر دو دارای خاصیت دارویی هستند. این درخت دارای 40 گونه است. درخت سدر ارتفاعش به 10 متر میرسد. دارای تاج پهن، خاردار، ساقهای سفید رنگ، تقریبا ناصاف و کج است.
برای استفاده از خواص سدر ابتدا برگهای آن را میسایند و پس از نرم شدن آن را به عنوان سدر به بازار عرضه میکنند. بهترین زمان برداشت برگ سدر اواخر فصل تابستان است.
میوه درخت سدر "کُنار" خوراکی است. کنار میوه مغذی و سرشار از ویتامین C و مقادیر نسبتا خوبی از ویتامین B ،E و محتو ی کلسیم، فسفر و آهن است. ارزش غذاییمیوه کنار از لحاظ پروتئین، مواد معدنی، کلسیم، فسفر، کاروتن و ویتامین از سیب غنیتر و میزان کالری و ویتامین C آن نسبت به پرتقال بیشتر است. میوه آن به راحتی هضم و اثر ملینآور دارد و گوشت میوه آن شیرین و خوشمزه است. کنار در ماههای دی و بهمن به بازار میآید و تا اواخر فروردین عرضه میشود. کنار با قیمتی ارزانتر نسبت به سایر میوهها در دسترس است.
میوه درخت سدر "کُنار" دارای طبیعت سرد و خشک است.
خواص دارویی سدر و میوه آن به طور خلاصه عبارتند از:
میوه سدر نفاخ است و ممکن است برای حافظه هم ضرر داشته باشد بنابراین افرادی که سابقه تشنج یا فلج دارند، قبل از استفاده از میوه سدر باید با پزشک مشورت کنند. لازم است بدانید مصلح سدر سکنجبین است و اگر سدر همراه با سکنجبین خورده شود، ضررهای آن کمتر میشود.
گردآوری: مجله اینترنتی ستاره
درخت کریسمس درختی سبز است که از زمانهای قدیم برای جشن کریسمس استفاده میشده است. در قدیم از شمعها برای تزیین درخت کریسمس استفاده میکردند.
در لهستان، درخت کریسمس با مجسمههای کوچک فرشته، طاووس و پرندگان دیگر و تعداد بسیار زیادی ستاره، پوشیده میشد. همچنین دانمارکیها، از پرچمهای کوچک دانمارک و آویزهایی به شکل زنگوله، ستاره، قلب و دانه برف استفاده میکنند. مسیحیان ژاپنی بادبزنها و فانوسهای کوچک را ترجیح میدهند. در حدود سالهای ۱۸۹۰، لوازم تزیینی کریسمس از آلمان وارد میشد و این درخت به تدریج در ایالات متحده محبوبیت مییافت. جالب است که اروپاییان از درختان کوچکی که حدود ۱ تا ۱.۵ متر طول داشتند استفاده میکردند در حالی که آمریکاییان درختی را میپسندیدند که تا سقف خانه برسد. در اوایل قرن بیستم، آمریکاییان درختهای کریسمس را بیشتر با لوازم تزیینی دست ساز خودشان تزیین میکردند اما بخشهای آلمانی / آمریکایی همچنان به استفاده از سیب، بلوط، گردو و شیرینیهای کوچک بادامی ادامه میدادند.
کشف برق، به ساخته شدن چراغهای کریسمس انجامید و امکان درخشش را برای درختان به ارمغان آورد.
تزیین درخت در اوکراین نیز بسیار جالب است، آنها حتما در تزیین درخت خود از عنکبوت و تار عنکبوت استفاده میکنند و آن را خوش یمن میدانند، زیرا بنا بر یک افسانه قدیمی، زنی فقیر که هیچ وسیلهای برای تزیین درخت و شاد کردن فرزندان خود نداشت، با غصه به خواب میرود و هنگام طلوع خورشید متوجه میشود که درخت کریسمس خانهاش با تار عنکبوت پوشیده شده است و این تارها با دمیدن خورشید به رشتههای نقره تبدیل شدهاند.
نمونههایی از تزیین درخت کریسمس را برای هموطنان مسیحی قرار دادهایم:
گردآوری: مجله اینترنتی ستاره
با دلگرم همراه باشید تا با خواص میوه درخت کاکتوس آشنا شوید.
چند سالی است میوههای عجیب و غریبی به کشورمان راه یافته است. میوههایی با اشکال و طعمهای متفاوت که هر ذائقهای را با طعم منحصر به فردش مجذوب میکند.
یکی از این عجایب دنیای زمینی میوه کاکتوس است. در ایران به آن گلابی خاردار یا انجیر کاکتوس گفته میشود.این میوه، بیضیشکل بوده و به رنگ قرمز بنفش است. سطح آن از خارهای ریزی پوشیده شده که اگر پوست زبر و ضخیم آن در زمان مصرف جدا نشود، میتواند ناراحتیهایی را در گلو، مری و معده ایجاد کند.گوشت این میوه، شیرینمزه و آبدار و دانههای ترد سیاهرنگی در بافت آن پراکنده است. کاکتوس پخته طعم مارچوبه و یا فلفل دلمهای سبز را میدهد.
* سان پدرو (Sanpedro): این کاکتوس دارای ارزش دارویی بالایی میباشد و آب به دست آمده از آن مانع سوزش مثانه و کلیه میشود و تب بالا و هپاتیت را درمان میکند.
*هودیا (Hoodia): این نوع اغلب در آفریقای جنوبی به عمل میآید و به درمان چاقی مفرط کمک میکند.
* اوپنتیا (Opuntia): سرشار از فلاوانوئیدز است که خاصیت آنتی اکسیدان دارد. آنتی اکسیدان تأثیر سم زدایی دارد و از آسیب سلولی که باعث سرطان و پیری میشود، جلوگیری میکند.
سوریه و لبنان از جمله کشورهایی است که این میوه را پرورش داده و مراکش بزرگترین کشور صادرکننده آن است.این میوه یکی از غنیترین غذاهای پستانداران نواحی کویری و بیابانی محسوب میشود و امروزه گیاه زینتی آن در خانهها پرورش مییابد، اما این سۆال مطرح است مگر میوه کاکتوس چه فوایدی دارد که در کشورهای آمریکای مرکزی، هند، آفریقا و استرالیا طرفداران زیادی را به خود جلب کرده است؟
* میوه کاکتوس به دلیل آن که در منطقهای بیابانی و خشک پرورش مییابد، سرشار از ترکیبات آنتی اکسیدانی است. خوب است بدانید آنتیاکسیدانها سلاح گیاه در برابر مقابله با شرایط سخت و طاقتفرسای محیطی است. وجود این ترکیبات در میوه کاکتوس اثر سمزدایی قوی و ضدالتهاب داشته و از آسیب سلولی که باعث سرطان و پیری میشود جلوگیری و از سوی دیگر با تقویت سیستم دفاعی، بدن را در برابر عفونتها مقاومتر میکند.
* یکی از کاربردهای رایج میوه کاکتوس مصرف آن در رژیم غذایی است که به دلیل غنی بودن از مواد فیبری باعث مهار گرسنگی میشود.
* این میوه مقوی دستگاه گوارش بوده و خاصیت رونده داشته و باعث لینت مزاج میشود. مهمترین فایده آن در معالجه کبد است و مصرف آن برای بیماران کبدی با نظر پزشک مربوط مفید است.
* همچنین باعث سلامت قلب شده و در کاهش کلسترول بد خون نقش بسزایی دارد.
* برخی منابع ادعا میکنند مصرف این میوه بعد از غذا باعث کاهش جذب انسولین میشود و برای مبتلایان به دیابت نوع 2 مفید است.
* از عفونتهای کلیوی جلوگیری کرده و تب بالا و هپاتیت را درمان میکند و با کمک به گردش خون به طور چشمگیری در التیام زخمها موثر است.
* این را هم بدانید از میوه کاکتوس روغنی تهیه میشود که غنی از ویتامین E بوده و میزان آنتیاکسیدان آن سه برابر سایر روغنها و برای مبارزه با پیری پوست بسیار نافع است.
بسته به اینکه کاکتوس برای کدام گونه و زیر گونه باشد دارای ظاهری متفاوت است اما در کل می توان گفت که :
1) برگ: برگهای گیاه کاکتوس همان خارهای ریزی هستند که روی سطح کاکتوس را پوشانده است.
2) گل : گل های کاکتوس معمولا بزرگ هستند وبه رنگهای زرد و سفید وارغوانی سایه دار دیده می شوند.گرده افشانی گلهای آن در طبیعت توسط خفاش ها صورت می گیرد .شکوفه کاکتوس به ساگورا معروف است.کاکتوس ها در بهار شکوفه می دهد.این شکوفه ها به نور آفتاب حساس هستند و حتی گاهی وجود آن بر روی گیاه بیش از چندین ساعت تجاوز نمی کند.
3) ریشه :کاکتوس ها ریشه های عمیقی دارندکه همین امر به جذب آب، توسط آنها از عمق زمین کمک می کند .
4) ساقه :ساقه کاکتوس ها شبکه مانند است و به عنوان منبع ذخیره اب در انها کمک می کند .
کاکتوس ها ریشه های عمیقی دارندکه همین امر به جذب آب، توسط آنها از عمق زمین کمک می کن
برای دیابت 100 - 500 گرم از ساقه کاکتوس را روزانه به صورت کبابی مصرف کنید.
گردآوری شده ی مجله ی اینترنتی دلگرم
مرجان امینی
تزیین درخت کریسمس یکی از سنتهای زیبا و قدیمی برگزاری جشن کریسمس است. با نمونههای زیبای تزیین درخت کریسمس با آویزهای دست ساز آشنا شوید.
یکی از سنتهای دیرینه و زیبای جشن کریسمس، تزیین درخت کریسمس است. خانوادههای مسیحی در سرتاسر دنیا چند روز قبل از شروع سال نو؛ یک درخت کاج با بلندی و ارتفاع دلخواه خریده و آن را با انواع آویزهای رنگارنگ و زیبا تریین میکنند. بسیاری از افراد به دلیل کمبود وقت و یا نداشتن امگانات، درخت کریسمس را به صورت تزیین شده و آماده خریداری میکنند اما برخی دیگر به بازار رفته و لوازم و اکسسوریهای زیبا و دل خواه را خریداری کرده و با کمک اعضای خانواده و به خصوص بچهها، اقدام به تزیین درخت کریسمس خود میکنند.
در این میان افراد باذوق و سلیقهای هم هستند که دست به کار شده و با کمی خلاقیت، حوصله و صرف زمان آویزهای زیبای دست ساز تهیه کرده و از آنها برای این کار استفاده میکنند.
برای دسته آخر نمونههایی بسیار زیبا، جذاب و البته ساده از انواع آویزهای دست ساز خانگی را جمع آوری کردهایم تا با نگاهکردن به آنها ایده گرفته و برای تزیینات کریسمسی امسال از آنها استفاده کنند. پس با ما همراه باشید.
مجله اینترنتی ستاره
تزیین درخت کریسمس یکی از لذت بخشترین قسمتهای جشن کریسمس است. این بار با کمی خلاقیت، برای تزیین درخت کریسمس از براونی شکلاتی استفاده کنید.
با نزدیک شدن به جشن کریسمس، بازار تزیینات کریسمسی از هر نوع، حسابی داغ است. بسیاری از افراد باذوق که این شب بزرگ را جشن میگیرند، از چندین روز قبل شروع به ساخت یا خرید وسایل تزیین کریسمس و همچنین تزیین خانه، درب ورودی خانه، درخت کریسمس و ... میکنند و اگر دستی در آشپزی و شیرینیپزی نیز داشته باشند، انواع کیک و شیرینیهای زیبا و خوشمزه کریسمسی را تهیه کرده و به عزیزان خود هدیه میدهند.
از المانهای تزیین کریسمس میتوان به درخت کریسمس، گوزن، بابانوئل، آدم برفی، دانههای برف، هدیه و ... اشاره کرد. شما میتوانید با صرف کمی وقت، سلیقه و حوصله انواع دسر، کوکی، کاپ کیک و شیرینیهای کریسمسی جاب و بامزه و البته خوشمزه را تهیه کنید.
در همین راستا، این بار آموزش تزیین درخت کریسمس از نوع خوراکی، آن هم براونی شکلاتی را برای شما در نظر گرفتهایم و امیدواریم از این آموزش نهایت استفاده را برده و یا از آن برای تزیینات دیگر ایده بگیرید.
مواد و وسایلی که برای تزیین درخت کریسمس نیاز دارید شامل:
حالا کار تزیین درخت کریسمس را شروع کنید.
درخت کریسمسی خوراکی زیبا و خوشمزه شما آماده است. همانطور که دیدید تهیه و تزیین این درخت بسیار ساده است و شما میتوانید بدون نیاز به تجربه و تبحر، یک درخت زیبا و جالب تهیه کرده و مهمانان و عزیزان خود را در شب کریسمس غافلگیر کنید. امیدواریم از این آموزش لذت برده باشید و از آن استفاده کنید.
تهیه و ترجمه: مجله اینترنتی ستاره
جام جم سرا:
رحمتی مدیر کل مدیریت بحران استان تهران درباره طوفان شن تهران بیان کرد: در حال حاضر میزان خسارت این طوفان بررسی می شود گزارشهای ما حاکی از کشته شدن 3 نفر در تهران به دلیل ریزش مصالح ساختمانی و قطع درخت بوده است.
وی ادامه داد: از 17 ماموریتی که اورژانس داشته دو حادثه در اثر ریزش مصالح ساختمانی نیمه کار رخ داده و یک درخت قطع شده است که در نتیجه آن سه نفر از شهروندان تهرانی کشته شدند.منشا این طوفان در جنوب استان تهران و شهرستانهای ری و رباط کریم بوده است. که سرعت آن در فرودگاه امام 110 کیلومتر در ساعت همراه با پدیده گرد و غبار و باران و رعد و برق اعلام شده است.
این سامانه در فرودگاه مهرآباد 120 کیلومتر ثبت شده اما در ورودی تهران سرعت طوفان کاهش پیدا کرده و به 20 کیلومتر در ساعت رسیده است. و از شدت پدیده گرد و غبار کاسته شد.
وی اعلام کرد: قطعی برق در تهران به صورت نقطه ای بوده ولی در شبکه برق رسانی خلل مشهودی دیده نشده است.
طوفان و گردباد در حال گذر از تهران
مدیر کل مرکز پیش بینی هواشناسی کشور گفت: سامانه توفان محلی همراه با رعد و برق در حال گذر از تهران است.
وظیفه گفت: این سامانه که با ابر کومولونیمبوس همراه است یک ساعت پیش از جنوب غرب تهران آغاز شده و رشد آن قائمی است و تغییرات شدیدی در جهت باد دارد.
وظیفه بابیان اینکه سرعت این سامانه در ایستگاه مهرآباد 32 متردر ثانیه ( 115کیلومتر در ساعت) ثبت شده است افزود:این سامانه معمولاً با باد شدید همراه است و سبب ایجاد غلظت گرد وخاک و رعد و برق می شود.
وظیفه گفت: در برخی جاها به دنبال این سامانه نیز سیل و بارش باران و تگرگ ایجاد می شود.مدیر کل مرکز پیش بینی هواشناسی کشور افزود : صبح امروز این پدیده اطلاع رسانی شده بود و فعالیت این سامانه حداکثر دو ساعت است .
همچنین مدیرکل روابط عمومی معاونت خدمات شهری از وقوع 50 حادثه در پی طوفان شن در پایتخت خبر داد.
ترافیک سنگین در تمامی معابر پایتخت
همچنین رئیس پلیس راهور تهران گفت: ترافیک در تمامی معابر اصلی پایتخت سنگین است.سرهنگ تیمور حسینی اظهار داشت: پس از وزش توفان در پایتخت ترافیک در تمامی معابر اصلی سنگین است و حرکت خودروها به کندی انجام می شود.
وی ادامه داد: بسیاری از معابر به علت شکسته شدن درختان دارای بار ترافیکی سنگین است و تمامی ماموران راهبر در خیابانها حضور داشته و مشغول روان سازی ترافیک هستند.
ادامه توفان، رگبار و گرد و خاک در پایتخت تا فردا شب
همچنین مدیر کل پیش بینی و هشدار سریع سازمان هواشناسی از تداوم توفان، رگبار و گرد و خاک به صورت پراکنده تا فردا شب در تهران و برخی استانهای نیمه شمالی کشور تداوم دارد.
وظیفه با بیان این مطلب افزود: وزش باد شدید، رگبار و گرد و خاک تا ساعتی دیگر در پایتخت ادامه دارد.به گفته وی اما شرایط ناپایدار طی 24 ساعت آینده به ویژه از ساعت عصرگاهی تا اوایل شب در پایتخت و دیگر استانهای نیمه شمالی کشور برقرار است.
مدیر کل پیش بینی و هشدار سریع سازمان هواشناسی اظهار داشت: همچنین احتمال سیلاب، آب گرفتگی و حتی خسارات جانی در استانهای آذربایجان شرقی و غربی، اردبیل، گلستان ، خراسان شمالی و همچنین ارتفاعات البرز طی 24 ساعت آینده وجود دارد.
وظیفه تصریح کرد: احتمال سیل در پایتخت در این مدت وجود ندارد اما وزش شدید باد، گرد و خاک و باران های مقطعی رگبارآسا و در پایتخت طی 24 ساعت آینده به صورت پراکنده خواهیم داشت.
آماده باش کامل هلال احمر در پی وقوع طوفان در تهران
همه عوامل هلال احمر تهران در پی وقوع طوفان به حالت آماده باش کامل درآمده اند.
روابط عمومی هلال احمر اعلام کرد: در پی شرایط ناپایدار جوی و طوفان در استان تهران 15 تیم عملیاتی از این جمعیت به محور اتوبان تهران - قم اعزام شده اند.
بر اثر وزش باد شیشه های یک اتوبوس مسافری در اتوبان تهران - قم شکسته و موجب زخمی شدن مسافران شد.
عوامل هلال احمر سه مجروح را به بیمارستان هفت تیر شهر ری اعزام کردند.
پروازها به روال عادی بازگشت
همچنین یک مقام مسئول از انجام پروازهای فرودگاه مهرآباد و فرودگاه امام خمینی(ره) در ساعت مقرر خبر داد.
یدالله آقایی در خصوص وضعیت فرودگاه های مهرآباد و امام خمینی (ره) گفت: در حال حاضر پروازها در این فرودگاه ها به حالت عادی برگشته و بر اساس زمانبندی انجام می شود.
وی افزود: در زمان طوفان در فرودگاه امام خمینی(ره) پروازی نبود بنابراین مشکلی ایجاد نشد، اما در فرودگاه مهرآباد 5 پرواز خروجی و 2 پرواز ورودی با تاخیر انجام شد.
مدیرکل روابط عمومی شرکت فرودگاه های کشور با بیان اینکه پروازهای بین المللی در فرودگاه امام خمینی (ره) با مشکلی مواجه نمی شوند افزود: بر اساس آخرین گزارش ها پروازهای داخلی و بین المللی در این دو فرودگاه به روال عادی انجام می شود.
سقوط یک تیر برق در آزاد راه تهران - کرج
مدیرکل راه و شهرسازی استان تهران هم از سقوط یک تیر برق در آزاد راه تهران - کرج خبر داد و گفت: تمام راه های استان تهران باز است و مشکلی در تردد خودروها وجود ندارد.
فریبرز واحدی در خصوص وضعیت راه های استان تهران پس از طوفان عصر امروز اظهارداشت: در حال حاضر تمامی راه های استان تهران باز است اما گرد و غبار و باد شدیدی در سطح استان تهران به خصوص شرق تهران وجود دارد.
وی با بیان اینکه بارش های مقطعی در سطح راه ها دیده می شود گفت: توصیه می کنیم که مردم از سفرهای غیرضروری اجتناب کنند.
مدیرکل راه و شهرسازی استان تهران با بیان اینکه یک تیر برق در آزاد راه تهران کرج به زمین افتاده است بیان داشت: گروه های آتش نشانی و راهداری مشغول پاکسازی این مسیر هستند و تردد به صورت یک لاین در آزاد راه انجام می شود.
واحدی تصریح کرد: در حال حاضر مشکلی در راه های استان تهران وجود ندارد و تردد خودروها به صورت عادی انجام می شود.(مهر)
قرار است هر کدام از این بستهها مسافر شهری باشد؛ تبریز، شیراز، سنندج، هرمزگان و... آنجا خیلیها چشمانتظار این بستهها هستند. جوانی که اگر قطره کمیاب بموقع به دستش نرسد شاید برای همیشه بیناییاش را از دست بدهد؛ کودکی که باید هر روز تمام تنش با پماد مخصوص چرب شود وگرنه درد طاقتفرسا امانش را میبرد؛ دخترک معصوم با آن چهره دوستداشتنی که به دلیل ابتلا به نوع کمیابی از بیماری پوستی زندگی پروانهای دارد؛ پسربچهای که 8 سال بیشتر ندارد، اما چهره تکیدهاش بیشباهت به پیرمرد هشتاد سالهای نیست و... .
مبتلایان به بیماریهای نادر در طول زندگیشان شرایط سختی را میگذرانند، بیماری آنها هر روز پیشرفت میکند و حاد میشود و زندگیشان را تهدید میکند. مبتلایان به بیماریهای نادر در سراسر دنیا زندگی میکنند، تعداد آنها در کشور ما هم کم نیست و به همین دلیل بنیاد بیماریهای نادر ایران با هدف حمایت از این بیماران در کشور راهاندازی شده است.
دکتر علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران برایمان تعریف میکند که اولین جرقه راهاندازی چنین بنیادی با دیدن صحنه مادری که فرزندش را با چهرهای تکیده و زخمهای عمیق روی صورت و بدنش برای معاینه و درمان به مرکز تخصصی آورده بود، در ذهنش زده شد و از همان موقع بود که با حمایت و همکاری تعدادی از پزشکان و متخصصان سرانجام بنیاد بیماریهای نادر ایران در زمستان 87 متولد شد.
حالا 20 هزار بیمار مبتلا به بیماریهای نادر در کشور چشم امیدشان به همین بنیاد حمایتی است که در یکی از کوچه پس کوچههای حوالی میدان ولیعصر (عج) آرام و بیهیاهو کارش را انجام میدهد تا با حمایت از آنها رنج بیماری را برایشان قابل تحمل کند.
بیماریهای نادر دقیقا چه تعریفی دارد؟
براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی به بیماریهایی گفته میشود که دارای فراوانی کمتر از 5 تولد در 10 هزار تولد است و این شیوع کم باعث شده است تشخیص این بیماریها بسختی امکانپذیر باشد. بیماریهای نادر دارای ویژگیهای خاصی است، ازجمله اینکه این بیماریها مزمن، پیشرفتکننده و حادشونده بوده و اصولا زندگی بیمار را مختل میکند. این بیماریها بتدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیتهای شخصیاش میشود و استقلال فردی وی را از بین میبرد.
تشخیص این بیماریها مشکل و همراه با تاخیر صورت میگیرد و از طرفی متاسفانه معالجه قطعی و موثر ندارد.
85 درصد این بیماریها منشأ ژنتیکی دارد و 75 درصد مبتلایان به این بیماریها نیز کودکان هستند.
در دنیا و در کشور ما چند نفر به بیماریهای نادر مبتلا هستند؟
براساس آنچه در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده 6000 نوع بیماری در دنیاست که ممکن است از این 6000 نوع بیماری در دنیا فقط یک نفر به یک نوع از این بیماری مبتلا شده باشد، اما در مقابل در بنیاد بیماریهای نادر جهان به جای 6000 نوع بیماری حدود 8000 نوع به ثبت رسیده و این موضوع باعث اختلاف نظر بین سازمانهای مردمنهاد و سازمان بهداشت جهانی درباره آمار بیماریهای نادر شده است، چون سازمانهای مردم نهاد براساس اطلاعات و یافتههای خودشان ثبت میکنند و سازمان بهداشت جهانی نیز با استناد به منابع و اطلاعات علمی خودش رقم دیگری را به ثبت میرساند.
ما اگر همان 6000 نوع را به ثبت سازمان بهداشت جهانی رسیده، ملاک قرار دهیم براین اساس 200 نوع از این تعداد شیوع بسیار بالایی دارد. در ایران حدود چهار سال در این زمینه کار کردیم که محصول آن اطلس بیماریهای نادر ایران بوده و براین مبنا 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که افراد میتوانند با مراجعه به سایت بنیاد بیماریهای نادر به این اطلاعات دسترسی داشته باشند و این اطلاعات بیش از همه برای پزشکان کشورمان مفید خواهد بود که به آنها در شناسایی افراد مبتلا به بیماریهای نادر کمک خواهد کرد.
کدام نوع از بیماریهای نادر در کشور ما شایعتر گزارش شده است؟
بیشترین بیماریهای نادر که در کشور ما شیوع پیدا کرده، در گروه اول شامل بیماران مبتلا به درگیری عضلانی و ماهیچهای یا همان «ALS» است که متاسفانه این بیماری فراوانی بالایی هم بین بیماریهای نادر دارد.بعد از این گروه بیماران مبتلا به سلیاک که نوعی بیماری است و موجب اختلال در جذب و هضم پروتئین در بدن میشود، قرار گرفتهاند و در گروه سوم بهعنوان فراوانترینها مبتلایان به بیماری «EB» قرار گرفتهاند که نوعی بیماری پوستی است و در اصطلاح به آن بیماری پوستی پروانهای نیز گفته میشود.
کمیابترین بیماری نادری که در ایران شناسایی شده چه بوده است؟
کمیابترین نوع بیماری نادر که فقط یک نفر در ایران به این نوع بیماری مبتلا شده است «PHP» نام دارد که بیماری فشار ریه است و یک دختر جوان بیست و چهار ساله به آن مبتلا بود. این دختر جوان از سال 89 عضو بنیاد بیماریهای نادر بود، اما متاسفانه چند ماه پیش فوت شد.
عجیبترین بیماری نادری که تاکنون در ایران شناسایی شده، کدام بیماری است؟
البته نمیتوان گفت عجیبترین، اما تا جایی که پروندههای ما نشان میدهد عجیبترین بیماری مربوط به دختر چهار سالهای است که زایدههایی مانند شاخههای درخت از بدنش بیرون زده است، البته نوعی از این بیماری جزو بیماریهای نادر در دنیا شناسایی شده که یک مرد به آن مبتلا بوده و در اصطلاح به آن مرد درختی گفته میشود.
هماکنون چند نفر مبتلا به بیماریهای نادر تحت پوشش حمایتهای بنیاد قرار دارند؟
براساس پروندههای موجود هماکنون 20 هزار نفر مبتلا به بیماریهای نادر تحت پوشش این بنیاد قرار گرفتهاند، اما قطعا این تعداد همه افراد مبتلا به بیماریهای نادر در کشورمان نیستند.
یعنی بنیاد برای پوشش این بیماران با محدودیت مواجه است؟
خیر. ما محدودیتی برای جذب افراد مبتلا به بیماریهای نادر نداریم و آنها از هر نقطه کشور که به ما مراجعه کنند، درهای بنیاد به رویشان باز است، اما اینجا دو موضوع مطرح است؛ اول اینکه شاید بیمارانی باشند که از وجود چنین بنیادی بیاطلاع هستند و به همین دلیل هنوز به ما مراجعه نکردهاند و دوم اینکه ممکن است تعدادی از افراد مبتلا هنوز خودشان هم ندانند که به بیماری نادری مبتلا شدهاند.
به همین دلیل ما در بنیاد تصمیم گرفتهایم که خودمان برای وسیعتر کردن چتر حمایتی از بیماران مبتلا به بیماریهای نادر به سراغ این افراد برویم و در اولین گام از سازمانهای خدماتی ـ حمایتی مانند بهزیستی کمک گرفتهایم که بتوانیم این بیماران را شناسایی کنیم.
همانطور که میدانید بهزیستی در تمام استانها دارای مرکز است و هر فرد بیمار و نیازمندی نیز که به حمایت احتیاج داشته باشد، حتما به سراغ بهزیستی خواهد رفت، بنابراین ما از سازمان بهزیستی کمک خواستهایم که در هر استانی که مراجعهکنندهای را با بیماری خاصی مشاهده میکنند، وی را به بنیاد معرفی کنند تا بتوانیم این بیماران را حتی در دورافتادهترین شهرها و روستاها شناسایی کنیم.
در واقع تلاش میکنیم با شناسایی تعداد بیشتری از افراد مبتلا به بیماریهای نادر و حمایتهایی که با کمک مجلس و بیمهها در بخش درمان از این بیماران انجام میدهیم، شرایط زندگی با بیماری را برای آنها آسانتر کنیم.
به نکته جالبی اشاره کردید، اینکه ممکن است افرادی باشند که ندانند به نوعی از بیماریهای نادر مبتلا شدهاند. با این توصیف یعنی ما هنوز در زمینه تشخیص بیماریهای نادر با چالشهای جدی مواجه هستیم؟
بگذارید اینطور توضیح بدهم که اولین مشکل مبتلایان به بیماریهای نادر تشخیص ندادن به موقع بیماری است که ممکن است تا چند سال یا حتی چند دهه طول بکشد، در چنین شرایطی طبیعی است که همین تشخیص دیرهنگام، آغاز دوره درمان مناسب را به تاخیر میاندازد و این امر میتواند نتایج غیرقابل جبرانی را برای بیماران در پی داشته باشد و ادامه زندگیشان را تهدید کند.
به علاوه علائم نسبتا شایع ممکن است بیماریهای نادری را که عامل بروز این علائم هستند پنهان کند و منجر به تشخیص اشتباه شود. البته این شرایط در سالهای اخیر به مدد همکاریهایی که دانشگاههای علوم پزشکی و وزارت بهداشت هم از لحاظ امکانات سختافزاری و هم به دلیل حضور نیروهای پزشکی متخصص که با بنیاد دارند بهتر شده است. هماکنون بسیاری از مبتلایان در مراجعه به مراکز درمانی وابسته به دانشگاههای علوم پزشکی پس از انجام مراحل تشخیصی در صورت ابتلا به بیماری نادر شناسایی میشوند. از طرفی یکسری مراکز تشخیصی ـ درمانی نیز علاوه بر تهران در استانهای فارس، آذربایجان، همدان، مازندران، تهران و قم از سوی بنیاد راهاندازی شده که بیماران مشکوک به مبتلا بودن به این نوع از بیماریها برای انجام مراحل تشخیصی تکمیلی به این مراکز هدایت میشوند.
در این مراکز آزمایش کامل خون و ادرار، انواع آزمایشها و دیگر خدمات مانند اسکن، سونوگرافی؛ ماموگرافی، رادیولوژی و تشخیص پوکی استخوان، خدمات دندانپزشکی، خدمات چشمپزشکی، شنواییسنجی، فیزیوتراپی و... در این مراکز انجام میشود، همچنین در صورت نیاز برای بیمارانی که رفت و آمدشان به مراکز تشخیصی ـ درمانی مشکل است آمبولانسهای ویژهای برای انتقال آنها به این مراکز در اختیار بیمار و خانواده وی قرار میگیرد. همه این خدمات رایگان ارائه میشود.براساس طرح جامعی که در این زمینه طراحی کردهایم و با همکاری شهرداریهای سراسر کشور و حمایت مجلس توسعه این مراکز در دستور کار قرار دارد تا مبتلایان به بیماریهای نادر در سراسر کشور بتوانند به خدمات مراکز تشخیصی درمانی دست پیدا کنند.
با وجود این آیا نباید بنیاد به دلیل اهمیت شرایط جسمی و روحی این بیماران در زمینه شناسایی مبتلایان حضور فعالتری داشته باشند؟
اشتباه نکنید. وظیفه بنیاد شناسایی مبتلایان نیست، بلکه ارائه خدمات تشخیصی ـ درمانی تکمیلی به بیماران شناسایی شده است، هرچند در این میان کم نیستند بیمارانی که از مراکز درمانی مختلف به دلیل تشخیص اینکه نشانه بیماریهای عجیب در آنها وجود دارد به مراکز تشخیصی ـ درمانی ما فرستاده میشوند و آنجا بررسیهای تکمیلی رویشان انجام میشود، اما وظیفه اصلی شناسایی جامعه هدف بر عهده وزارت بهداشت، دانشگاههای علوم پزشکی و مراکز درمانی وابسته به آنهاست.
هزینه دارو و درمان یک فرد مبتلا به بیماری نادر ماهانه چقدر است؟
متاسفانه ما در مورد مبتلایان به بیماریهای نادر با دو چالش مهم مواجه هستیم، اول کمیاب بودن یا حتی نایاب بودن تعداد قابل توجهی از اقلام دارویی آنهاست و نکته مهم دیگر هزینهای است که تامین این داروها یا انجام مراحل درمانی به این بیماران و خانوادههایشان تحمیل میکند.
به جرات میگویم که هر بیمار مبتلا به هر نوع از بیماری نادر، حداقل یک میلیون تومان باید برای خرید اقلام دارویی یا درمانهای دورهای ماهانه خود کنار بگذارد.
برای کم کردن فشار سنگینی که بیماران نادر از بابت هزینه دارو و درمان متحمل میشوند، آیا بنیاد تعاملی با وزارت بهداشت یا سازمان هلالاحمر داشته است؟
همین ابتدا بگویم که متاسفانه 99 درصد داروها در حوزه بیماریهای نادر اصلا داخل کشور تولید نمیشود و حتی برخی از انواع این داروها در دنیا هم کمیاب است.
با این حال بنیاد وظیفه خود میداند که از مبتلایان به بیماریهای نادر حداقل برای تامین داروهایشان حمایت کند، همانطور که میدانید بنیاد خودش وارد کننده دارو نیست و براین اساس ما تفاهمنامهای با سازمان هلال احمر جمهوری اسلامی ایران منعقد کردهایم تا بیمارانی که برای تهیه داروهایشان با مشکل مواجه هستند از طریق نامهنگاری و معرفی به سازمان هلالاحمر بتوانند داروهای کمیابشان را تهیه کنند. از طرفی ما در بنیاد جلسات دورهای با وزارت بهداشت داریم که در این جلسات دغدغهها و مشکلات را مطرح میکنیم و آنها نیز در حد توان با ما همکاری میکنند.
شنیدهایم خودتان هم شخصا در سفرهای خارجیبخشی از اقلام دارویی بیماران نادر را تهیه کرده و به دستشان میرسانید، این درست است؟
بله. بنده ماهانه یک بار برای تهیه برخی اقلام دارویی این بیماران به خارج از کشور سفر میکنم و در این سفرها هر بار یک یا دوچمدان دارو به همراه میآورم و همین حالا هم کمد اتاق کارم چند جعبه دارو برای بیماران شهرستانی است که حتی در مراجعه به هلالاحمر نیز نتوانستهاند داروهایشان را تهیه کنند.کمترین کاری که بنده میتوانم برای این افراد انجام دهم این است که داروها را از خارج کشور تهیه کرده و با همان نرخ تهیه شده بدون اینکه هزینههای جانبی مانند گمرک یا بازار سیاه روی آن کشیده شود در اختیار بیماران قرار دهم. ما از همه کشور بیمار داریم که نیازمند این داروها هستند مثل جوان هفده سالهای که نیازمند یک قطره چشمی بود که در ایران تولید نمیشد و اگر به دستش نمیرسید احتمال کور شدنش وجود داشت که خدا خواست و در سفر اخیر توانستیم این قطره را تهیه کرده و در اختیار این بیمار از شهر تبریز قرار دهیم و هیچ چیز برای بنده و همکارانم در این بنیاد لذت بخشتر از لبخند بیماری که دوباره به زندگی امیدوار میشود نیست.
این کار شما در بیماران توقع ایجاد میکند که وقتی برای تامین داروی کمیابشان به مشکل برمیخورند شما مشکلشان را حل کنید، از طرفی با وجود 20 هزار بیمار تحت پوشش شما ناچار به اولویتبندی هستید، در این شرایط مبنای انتخابتان برای اینکه کدام داروها را برای کدام بیماران همراه بیاورید، چیست؟
بنده و همکارانم ماهانه با این دست تقاضاها که خانوادهها یا خود بیماران به بنیاد مراجعه و اعلام میکنند که در شهرشان فلان دارو نایاب است، زیاد برخورد میکنیم، در این شرایط اولین کاری که میکنیم این است که با دوستانمان در هلالاحمر تماس بگیریم و از وضع موجودی داروها مطلع شویم و در صورت موجود بودن به بیماران اطلاع میدهیم که به فلان داروخانه مراجعه کنند و دارویشان را طبق هماهنگی انجام شده تهیه کنند، اما اگر دارو به هیچ وجه موجود نباشد این دارو جز اقلامی میشود که بنده در اولویت میگذارم که هنگام بازگشت از سفر آن را همراه خودم بیاورم. این را هم بگویم تنها کاری که از دست بنده برمیآید این است که در حد توان این داروها را تامین کنیم آن هم با همان قیمتی که هستند و نه کمتر یا بیشتر.
علاوه بر آنچه گفته شد بیماران تحت پوشش برای دریافت چه خدمات حمایتی میتوانند روی بنیاد حساب باز کنند؟
دامنه فعالیت بنیاد برای حمایت از بیماران و خانوادههایشان گسترده است که این خدمات شامل توانمندسازی بیماران نادر و خانواده آنها، افزایش آگاهیهای عمومی جامعه در خصوص بیماریهای نادر، بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماریهای نادر با اجرای فعالیتهای خیریه و حمایتی و آموزشی میشود. همچنین پوشش بیمه پایه برای بیماران نادر فاقد پوشش بیمهای به صورت رایگان، تاسیس مراکز تشخیصی و آزمایشگاهی مجهز به منظور استفاده بیماران نادر از امکانات آنها به صورت رایگان و تهیه داروهای گرانقیمت و کمیاب که خرید آنها ممکن است از توان مالی بیماران خارج باشد یا به دلیل واردات از خارج از کشور دسترسی به این داروها برای بیماران ممکن نباشد از مهمترین خدماتی است که بنیاد به بیماران تحت پوشش خود ارائه میدهد.
افراد مبتلا به بیماریهای نادر به دلیل خاص بودن نوع بیماریشان علاوه بر مشکلات جسمی از نظر روحی نیز بشدت شکننده هستند، تجربه سالها ارتباط شما با این بیماران نشان میدهداین بیماران نیز ممکن است رغبت چندانی به حضور در جامعه نداشته باشند؟
بله. متاسفانه اکثر مبتلایان به بیماریهای نادر به دلیل اینکه بیماریشان خاص است، وضع ظاهریشان را نیز تحت تاثیر قرار میدهد مثلا شکل بدن یا چهرهشان از فرم اصلی خارج میشود و همین موضوع آنها را از نظر روحی آسیبپذیر میکند. بسیاری از بیماران ما از جامعه گریزانند و نگاه اطرافیان و برخوردهای خاصی که با آنها میشود چه از روی ترحم باشد و چه از روی ترس و نگرانی، بشدت روی شرایط روحی و جسمانیشان تاثیرگذار است. به همین منظور ما در بنیاد دورههای مشاوره با حضور روانشناسان و روانپزشکان متخصص و متبحر برای بیماران تحت پوشش برگزار میکنیم تا از نظر روحی و روانی نیز روی این بیماران کار شود و آنها بتوانند با شرایط بیماریشان و برخوردها و واکنشهایی که جامعه نسبت به آنها دارد، منطقی برخورد کنند.
شایعترین بیماریهای نادر در ایران
بیماری های نادر همان طور که از اسمشان پیداست یعنی بیماریهایی که کمیابند و نه فقط در یک کشور بلکه در دنیا تعداد افرادی که ممکن است به آن مبتلا باشند، اندک است. اما این بیماریها در بین خودشان هم فراوانی دارند، یعنی در بین مبتلایان به بیماریهای نادر ممکن است یک نوع بیماری چند بیمار را درگیر کرده باشد و برعکس از یک نوع بیماری اگر همه دنیا را هم که بگردی تعداد مبتلایان کمتر از انگشتان یک دست باشد. در کشور ما نیز 20 هزار بیمار نادر شناسایی شدهاند که تحت پوشش بنیاد بیماریهای نادر قرار دارند. در این میان به گفته مسئولان بنیاد سه نوع بیماری از بین 58 نوع بیماری نادر که در ایران شناسایی شده است از بقیه شیوع بیشتری دارد.
کودکان پروانهای
اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندامها میشود. شکنندگی پوست به گونهای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخمهای باز میکند. کودکان پروانه مانند، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار میرود و دلیل این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بالهای پروانه شکننده میشود.
هماکنون درمان قطعی برای بیماری ای بی وجود ندارد و فقط مراقبتهای حمایتی شامل مراقبتهای روزانه زخم و بانداژ کردن آنها و جلوگیری از تاول زدن و مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت و درمان مشکلات تغذیهای راه کنار آمدن با این بیماری است.
سلیاک
بیماری سلیاک، نوعی بیماری گوارشی است که به پرزهای روده کوچک آسیب میرساند و سبب اختلال در جذب مواد مغذی میشود. افرادی که به بیماری سلیاک مبتلا هستند پروتئینی به نام گلوتن را که در گندم، جو، چاودار و احتمالا جودو سر وجود دارد، نمیتوانند تحمل کنند. در واقع سیستم ایمنی خود فرد سبب تخریب و آسیب پرزهای روده کوچک میشود، این بیماری به عنوان یک بیماری خود ایمنی نامیده میشود و از طرف دیگر به دلیل این که مواد مغذی جذب نمیشوند، میتواند به عنوان یک بیماری سوءجذبی مورد نظر قرار گیرد.
ای.ال.اس
ای.ال.اس یک بیماری مزمن و در عین حال پیشرونده است که باعث از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات میشود و سرانجام به فلج کامل حرکتی در بدن او منجر خواهد شد.همان طور که این اتفاق ممکن است در عضلات دستها یا پاهای بیماران پیش بیاید و موجب فلج حرکتی در دستها و پاها شود، برای بعضی بیماران هم میتواند هنگام شروع بیماری یا طی روند آن، در سیستم عصبی در بدن پیش بیاید که کنترل کننده تکلم، تنفس و بلع انسان است؛ بنابراین بر اثر این بیماری برای بعضی افراد از ابتدا و در بعضی بیماران در سیر بیماری، توانمندیشان در صحبت کردن، نفس کشیدن و غذا خوردن هم تحت تاثیر قرار میگیرد.(پوران محمدی / گروه جامعه)
جام جم سرا: کلا چهارماه طول کشیده؛ چهارماه که از دختر ۱۵ساله خانه تبدیل شود به مادر ناشنوا در چهارمین روز ترک شیشه و هرویین؛ در سرپناه شبانه زنان معتاد و کارتنخواب.
سعی میکنند با ایماواشاره او را متوجه سوالهایم کنند. خودش اما صدایش درنمیآید که تنها دستهایش میچرخند و آواها از دهانش خارج میشوند؛ گنگومبهم. میفهمم خانهشان شهریار بوده است؛ پدرش نقاش، مادرش خانهدار. پدرش در اثر یک تصادف میمیرد، مادرش سهماه بعد سکته میکند و در آن زمان لیلا تنها در خانه بوده و صدایی نداشته به اورژانس زنگ بزند. هرچه با برادرهایش تماس میگیرد جواب نمیدهند تا مادر جلو چشمانش جان میدهد.
قصهاش به اینجا که میرسد، اشکهایش سرازیر میشود؛ اشکهایی که خیال بندآمدن ندارند.
کسی را یارای تسلایش نیست. غمش در کنار درد و بیقراری چهارمینروز ترک هرویین و شیشه برای مادری ۳۵کیلویی که چهارماهه هم باردار است، طاقتفرساست.
پروانه؛ دختر بهبودیافتهای که اولینبار لیلا را به سرپناه شبانه «تولد دوباره» آورده، با هیجان میگوید: «خودم فیلمش را دیدم، تو کوچه اوراقچیها خوابیده بود از ترسش. دمدمای صبح بوده انگار. فیلمش را گرفته بودند. خودم فیلمش رو دیدم علنا. ببین مردم این منطقه چهجوری هستن؟! تو تاریکروشن هوا ازش تو خواب فیلمگرفته بودن. دنبال سوژهن دیگه.»
صداها درهم گم میشوند. هرکس چیزی میگوید. لیلا با سهتا برادرش زندگی میکرده است. یکی متاهل است و دوتا مجرد. از برادر که میگوید، دوانگشت دو دستش را به نشانه پیوند در هم گره میزند. ادای فرار را با دو انگشت در حال حرکت درمیآورد. ادای کتک و زاری را که درمیآورد، انگشتهایش را بر صورتش میکشد.
«دریا» ایماواشارههایش را ترجمه میکند: «برادرهایم زیاد من را کتک میزدند. برادرم به من شک کرد.» ادای بریدن مو را درمیآورد. «موهایم را برید. کتکم زد.»
شکی که حاصلش فرار لیلا از خانه بوده و این، نقطه آغاز تراژدی زندگی دخترک میشود؛ کتکی که هنوز هم گویا آثارش روی بدنش هست: «زمانی که آمد اینجا جای ضربوشتم روی بدنش هنوز باقی مانده بود. با سیم کتکش زده بودند و گوشت بدنش کنده شده بود.»
اولینبار چطور آمدی «شوش» لیلا؟
اولینبار را با یک نشانش میدهد. کسی او را آورده و اینجا وسط میدان «شوش» رها کرده. چه کسی؟ معلوم نیست. «شوش» را میتواند ادا کند. شینی بلند. اینجا همین حوالی «لوکیشن» لابد قصه است؛ قصهای با انبوهی سیاهیلشکر، اراذلواوباش، معتادان و زنان خیابانی «شوش».
اولین کام را چهزمانی گرفته معلوم نیست. سر درددلش باز شده، کاری به سوالهای من ندارد. قصه خودش را روایت میکند. در پارک؛ حیران و سرگردان میچرخیدم. التماس میکردم. کف دستهایش را به نشانهای التماس برهم میگذارد. سرش را خم میکند. چشمانش همان زاری التماس را دارند. «گشنم بود؛ خواهش کردم به من غذا بدن. در خونه مردمرو زدم گفتم سردمه اجازه بدین بیام تو.... با سیلی زدن تو صورتم و گفتن برو. برو از اینجا.»
مسوول سرپناه میگوید: «یکماه اول لیلا را در یک خانه نگه داشته بودند و از او سوءاستفاده میکردند.»
اینها را که میگوید، پروانه به حرف میآید که: «تو اون خونه بوده که «میم» میره اونجا و باهاش آشنا میشه. ساقی بوده مواد میبرده اونجا. بعد هم دلش سوخت که اونجا ازش سوءاستفاده میکردن از اون خونه آوردش بیرون. موادش را براش نگه میداشت. ولی کاری کرد که مواد نکشه. چون تو اون خونه معتادش کرده بودن. من از روزی که دیدمش تو «شوش» بود. یک موقع کاری چیزی داشت گشنهاش بود یا هرچی من و مهدی بهش کمک میکردیم. تا اینکه میم گیر کرد، میم را بردند کمپ و این موند تو خیابان.»
پروانه لابهلای اشکهای روان لیلا ادامه میدهد، ضجههایش: «شب اول بعد از رفتن میم موند تو خیابون اما فرداشبش که دیدم اینجوریه آوردمش اینجا. تو این منطقه باید یکی بالای سر آدم باشد اگه نباشه همه میخوان همهجوره سوءاستفاده کنن. منم دیدم اینطوری شد، میخوان ازش سوءاستفاده کنن. جایی جز اینجا بلد نبودم خدایی. زمان ما این خوابگاه و اینا نبود که ما به این بدختی افتادیم. جاومکان نداشته باشه مصرفکننده هم باشه بهعنوان اینکه بیا جا بدیم بهت، مواد بدیم بهت، آخرش به سوءاستفاده ختم میشه. من خودم سنم یکم از این بالاتر بود این تجربههارو کردم. این نمیتونه از خودش دفاع کنه زبون نداره نمیتونه داد بزنه.»
صدای گریه لیلا در اتاق میپیچد. نفسش لابهلای هقهقها گیر میکند. زنهای خوابگاه او را در آغوش میکشند تا کمی آرامتر شود. دستش را میگیرم. تازه یادم میافتد که کودک است و دستان کودکیاش را گرفتهام؛ کودکی که در چهارماه پیش و لابهلای دردها جامانده. انگشتانش ظریف و کوتاهند، نقطههایی از لاکنقرهای روی دستهایش جامانده.
دریا در جستوجوی راهی برای آرامکردنش با ایماواشاره و صدا میگوید: «لیلا اول خدا، انگشت را میگیرد به سمت آسمان. رو میکند به ثریا اون مادر، من خواهر اینها همه دوست.»
«قلبم میزند.» با مشتی که روی سینهاش میگیرد این را میگوید.
هرزمانیکه یاد پدر و مادرش میافتد، اینشکلی میشود. لیلا به لرزه میافتد. نبضش را میگیرند. آبقند بهش میدهند. پتو میپیچند دورش. روز چهارم ترک مواد است. هرویین و شیشه را با هم کنار گذاشته. دردهای فیزیکی هرویینش کنار رفته. الان بیقراری شیشه مانده.
ثریا میگوید: «روز چهارم و روز هفتم سختترین روزهای ترک شیشه است.» اینجا همه همدردند.
دریا ادامه میدهد: «لیلا سهدرد دارد؛ درد خماری و نسخی و درد بچهاش و درد سوم اینکه لال است و نمیتواند دردش را بگوید. کارهای بچهاش در حال پیگیری است، از طریق قوهقضاییه و پزشکیقانونی کشور. با پزشکیقانونی از طریق دادستانی در حال انجام است اگر دیر هم شود انجام میدهند.»
پروانه تعریف میکند که: «من یکبار با قفل فرمون کتک خوردم سر این. یکبار اومدن ببرنش رفتیم دعوا با قفلفرمون مارو زدن.»
ثریا پی حرفش را میگیرد که «آوردنش به مرکز به این راحتی نبود. خیلیها اومدن اینجا دنبالش. تهدیدمون کردن. شیشههای مرکز رو شکستن. سنگبارونکردن مرکزرو شبانه... مردای پارک خود ما رو هم تهدید کردن. همین بار دوم ساعت ۵/ ۱ شب آوردیمش. چهارشب پیش برای بار دوم آوردیمش. بچههای اینجا از بیرون خطگرفتن، پروندنش. ترسونده بودنش که تحویل مامورا میدنت. میندازنت زندان. این بهونه بود که ببرن و ازش سوءاستفاده کنن. برای اینکه باهاش کاسبی کنن. بار دوم با مامور رفتیم پارک «شوش» برش گردوندیم. سهروز تمام منطقهرو زیرپا گذاشتیم که پیداش کنیم.»
در این مدت چه بر لیلا گذشته بود؟
«حدود ۱۵، ۲۰روز بیرون بود. وضعیت جسمیش شبیه دفعه اولی بود که اینجا آوردیمش. تا مدتها درگیر جراحتهایش بودیم.»
«۲۰روز پیش که فراریش دادند، برایش سمعک گرفته بودیم. داشتیم پیگیری میکردیم. فقط باید میبردیم بهزیستی قالب گوشش را میگرفتیم که متاسفانه آن موقع فراریاش دادند از مرکز.»
قرصی به اصرار میدهند بخورد، حالا دیگر گریه لیلا تبدیل به مویه شده است.
لیلا دستهایش را به حالت دعا میآورد بالا و چیزی میگوید. دریا تکرار میکند: «خدایا کمکم کن.»
آزمایش «اچآیوی» و «هپاتیت» او منفی بوده اما کمخونی دارد. ۳۵کیلو وزنش است. اصالتا اهل شمالشرق ایران هستند. میرود عکس پدر و مادرش را میآورد. دوتا عکس ۳در۴، در قاب کوچک عکسها، پدر و مادر جوانند و جدی. عکس مادرش را میگیرد کنار صورتش. میگوید شبیه مادرم هستم. با صورتی کشیده، لبهای درشت و چشمهای ریز مثل لیلا. از آرزوهای لیلا که میپرسم لبش به خنده باز میشود با همان زبان ایماواشاره. دستهایش را میگذارد روی گوشهایش و سرش را تکان میدهد و میخندد: «دوست دارم بازی کامپیوتری، هندزفری و سمعک داشته باشم. ساعت بزرگ طلایی داشته باشم. مثل ساعت معلمم.» دستش را میگذارد روی مچ دستش. ادای رقصیدن درمیآورد برای گفتن عروسشدن و با خوشحالی میفهماند دوست دارد عروس شود. «چون من پدر و مادر ندارم دوست دارم بچه به دنیا بیارم.» شکمش را بزرگ میکند. «مادر بچهم بشوم. شوهر داشته باشم که بابای بچهم شود. من بابا ندارم، بچهم بابا داشته باشد.»
دوست دارد خانه بگیرد و هیچ مردی را به خانهاش راه ندهد. نشان میدهد که از چشمی در بیرون را نگاه میکند و مردان را راه نمیدهد. انگشت سبابهاش را به نشانه نه تکان میدهد. به ما تعارف میکند با دستهایش، «اما شما بیایید» انگشتانش را گره میزند: «شما دوستانم هستید.»
در حال رفتنیم که سوگند میآید داخل. ۱۷ساله و بسیار زیباست. یکی از زنان کارتنخواب او را آورده. دیشب را در پارک خوابیده است. مادرش را ماموران در حال حمل موادمخدر گرفتهاند و صاحبخانه او را از اتاق نقلیشان انداخته بیرون. اعتیاد ندارد. کار دریا و ثریا ادامه دارد. اینبار تلاش برای نگهداشتن سوگند در این سرپناه. (شرق/فاطمه جمالپور)
*انتشار مطالب خبری و تحلیلی رسانههای داخلی و خارجی در «جام جم سرا» لزوماً به معنای تایید یا رد محتوای آن نیست و صرفاً به قصد اطلاع کاربران بازنشر میشود.
چهارشنبه 12 آذر 1393 ساعت 14:34
یک خانه کوچک در دنجترین منطقه آتلانتای آمریکا، در طبیعتی بکر و بیسرو صدا متصل به درخت ساخته شده است که تصاویری از آن را در ادامه میبینید.