مجله مطالب خواندنی

سبک زندگی، روانشناسی، سلامت،فناوری و ....

مجله مطالب خواندنی

سبک زندگی، روانشناسی، سلامت،فناوری و ....

زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس

[ad_1]

تعداد کودکان مبتلا به «ای بی» در ایران به 400 نفر نیز نمی رسد اما هزینه های درمان این کودکان انقدر زیاد است که خانواده هایشان به سختی می توانند حتی پانسمان های مورد نیاز آنها را تامین کنند.

به گزارش مشرق،اپیدر مولیز بولوسا (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌ کند.

این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود و از هر 50 هزار نفر در جهان یک نفر مبتلا به این بیماری هستند.

در ایران نیز کمتر از 400 نفر به این بیماری مبتلا بوده اما متاسفانه آنطور که باید مورد حمایت قرار نگرفته و احتیاجات آنها برآورده نمی شود.

اصلی ترین مشکل خانواده هایی که یکی از اعضای آنها به بیماری «ای بی» مبتلا است، هزینه های بالای درمان و تهیه پانسمان هایی است که نمونه داخلی آن در کشور وجود ندارد. پانسمان هایی که در طول یک ماه حدود 2 تا 2 میلیون و 500 هزار تومان هزینه برای خانواده ها در بر دارد. امیرمعین آقابرارى، یکی از نمونه های نادری است که به بیماری ای بی مبتلا بوده و به او بیمار پروانه ای می گویند. وی که اکنون در کلاس هشتم درس می خواند با چالش های زیادی برای ادامه زندگی مواجه بوده و اگر حمایت های خانواده اش نباشد نمی تواند به زندگی خود ادامه دهد. چکیده گفت و گوی ما، با مادر دلسور این نوجوان پروانه ای در زیر می آید:

زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس

این بیماری در طول یک ماه چه میزان هزینه  دارد؟

از بدو تولد، فرزند من با بیماری ای بی مبتلا بود. از آن زمان نیز برای تهیه پانسمان های پسر بیمارم هزینه های زیادی را پرداخت کرده ام. اکنون نیز مجبورم هستم در طول یک ماه حدود 2 تا 2.5 میلیون تومان بابت هزینه های پانسمان بپردازم اما هر خانواده ای قادر به تهیه این پانسمان ها نیست.

نمونه هایی از بیماران ای بی در کشور دیده می شوند که به دلیل وضعیت نامناسب مالی خانواده ها، کودک اجازه حضور در مدرسه و خیابان را پیدا نمی کند. بعضی از کودکان مبتلا به ای بی یا در خانه لباس بر تن نداشته و یا به روی پانسمان های آنها دستمال کاغذی و روزنامه گذاشته می شود. خانواده ها با این کار تنها می خواهند روی زخم فرزندانشان را بپوشانند و چاره ای جز این نیز ندارند.

زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس

انجمن حمایت از بیماران مبتلا به این بیماری پوستی در تامین پانسمان ها چه کمک هایی را به خانواده ها می کنند؟

متاسفانه حمایت هایی که از سوی این انجمن می شود اینقدر ناچیز است که حتی نیاز های اولیه کودکان مبتلا به ای بی را نیز تامین نمی کند انجمن تنها هر دو ماه یکبار یک بسته پانسمان در اختیار خانواده ها قرار می دهد که آن نیز تنها کفاف زخم های یک هفته کودکان را می دهد.

علاوه تهیه پانسمان یک فرد مبتلا به ای بی در طول یک ماه چه هزینه هایی را دارد؟

اکثر کودکان مبتلا به ای بی به تنگی مری مبتلا بوده و باید هر سه تا 6 ماه یکبار برای آنها بالن زده شود. هزینه این کار نیز بیش از 3.5 میلیون تومان است. علاوه بر این موضوع کودکان مبتلا به ای بی باید بعد از هر عمل مورد کار درمانی قرار گرفته و هزینه این کاردرمانی ها نیز ماهیانه حدود 450 هزار تومان می شود.

زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس

تغذیه کودکان مبتلا به ای بی به چه صورت است و آیا یک فرد مبتلا می تواند هر غذایی را مصرف کند؟

متاسفانه کودکان مبتلا به ای بی با مشکل بلع مواجه بوده و در خوردن غذا نیز با مشکل مواجه می شوند به همین خاطر است که باید برای آنها غذاهای ویژه تهیه شود. به این خطر که این کودکان نمی تواند هر غذایی را مصرف کنند بیشتر خانواده ها برای کودکان خود شیرهای مخصوصی را تهیه کرده که هزینه این شیرهای خارجی نیز برای هر ماه و جهت تهیه یک بسته 24 تایی 280 هزار تومان است.

زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس

یکی از مشکلات کودکان مبتلا به ای بی از بین رفتن حالت دست ها و پاها در اثر بیماری است. برای جراحی ها چه میزان هزینه پرداخت می شود؟

فرزند من طی سه سال اخیر دو بار مورد جراحی دست قرار گرفت که هر بار هزینه این جراحی رقمی حدود 10 میلیون تومان بود. بسیاری از کودکان مبتلا به ای بی در ایران به دلیل شرایط مالی بد خانواده ها اکنون در دستان خود چیزی به عنوان انگشت ندارند. متاسفانه تعداد پزشکانی که بتوانند کار جراحی کودکان مبتلا به ای بی را انجام دهند نیز بسیار کم است و در کنار آن تعداد پزشکان متخصصی که جراحی این کودکان را بپذیرند هم به اندازه انگشتان یک دست نیست.

یکی از مهم ترین مسائل بحث تحصیل کودکان مبتلا به ای بی است. فرزند شما برای رفتن به مدرسه با چه مشکلاتی مواجهه است؟

اکثر مدارس دولتی کودکان مبتلا به ای بی را پذیرش نمی کنند و خانواده ها مجبور می شوند کودکان خود را در مدارس غیر انتفاعی ثبت نام کنند. علاوه بر این موضوع، این کودکان باید با سرویس تردد کرده و به این خاطر که نباید با کودکی دیگر تماس مستقیم داشته باشند سرویس ها پذیرش این کودکان را قبول نمی کنند. هم اکنون کودکان مبتلا به ای بی زیادی در کشور هستند که به دلیل مشکل مالی خانواده از تحصیل بازمانده و این حق نیز از آنها گرفته شده است.

زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس

یک کودک مبتلا به بیماری ای بی تا چه سنی می تواند زندگی کند؟

زندگی کودکان مبتلا به ای بی همانند انسان های معمولی بوده و اگر مبتلا به عفونت نشوند می توانند زندگی عادی همراه با درد داشته باشند. تاکنون سن خاصی که گفته شود یک کودک مبتلا به ای بی در آن سن جان خود را از دست می دهد اعلام نشده و میزان زندگی این کودکان با نوع نگهداری والدین آنها در ارتباط است.

نوع برخورد مردم با کودکان مبتلا به ای بی به چه صورتی است؟

متاسفانه به این خاطر که بیماری ای بی در کشور ناشناخته است، مردم شناختی از آن بیماری نداشته و یک بیمار مبتلا به ای بی باید در تمام مجامع عمومی نگاه های سنگین دیگران را تحمل کند. خانواده های درگیر با بیماری ای بی در طول یک روز حتی بیش از 20 یا 30 بار در رابطه با بیماری فرزندانشان به مردم پاسخ می دهند و بدتر از همه ترحمی است که به کودکان بیمار می شود.



[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط


زخمهایی که با روزنامه پانسمان میشوند عکس. تعداد کودکان مبتلا به ای بی در ایران به 400 نفر نیز نمی رسد اما هزینه های درمان این کودکان انقدر زیاد است که خانواده ...مشاهده متن کامل خبر در پایگاه خبری مشرق: زخمهایی که با روزنامه پانسمان میشوند عکس · منبع این خبر، وبسایت www.mashreghnews.ir است و سایت دبلیوخبر ...12 آوريل 2016 ... خانواده درمان کودکان بعد از ظهر سه شنبه بیست و چهارم فروردین ماه 1395 خبر زخمهایی که با روزنامه پانسمان میشوند عکس.همه با هم برای یک ایران.12 آوريل 2016 ... سلامت:زخمهایی که با روزنامه پانسمان میشوند/ ترک تحصیل کودکان پروانهای ... به سلامت به از میزان، مولیز (EB) بیماری در پوستی که پوست غشای ایجاد می بیماری یک ژنتیکی .... شهید محمد سخندان به شهدای مدافع حرم پیوست عکس.18 آوريل 2016 ... بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود. ... گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. ... وسایل مورد نیاز بیماران از جمله پانسمان به این بیماران یاری می رساند. ... هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می شود که .... صفحه اول روزنامه های انگلیسی ...ایسام چسب پانسمان سیناماکس Sinamax ADHESIVE PLASTER چسب پانسمان پارچه ای،ابعاد 2.5cmX5m،ساخت ... زخمهایی که با روزنامه پانسمان میشوند عکس - مشرق.27 دسامبر 2015 ... دستگاه و کیت پانسمان وکیوم تراپی تولید می شود ... حسینی تسریع در التیام زخمهایی که به روشهای متداول درمان پاسخ نمیدهد را از دیگر کاربردهای ...اخبار علمی - پانسمان و جراحی زخمهای جزئی با فناوری نانو تصاویر دانشمندان ... بی" نوعی فقدان پروتئین است که موجب میشود بدن پوستسازی نکند و همین ... روزنامه ابتکار: بیماری "اپیدرمولیز بولوزا" یا "ایبی" نوعی بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده . ... آمنه بهرامی: هیجان فراوانی دارم؛ چشم چپم بینا می شود/عکس ...


کلماتی برای این موضوع

زخمی که دیر خوب می شود آسیب دیدگی پوست از هر نوعی که باشد چه یک جوش ساده و چه زخمی عمیق از آن چیزهایی است که تاول‌های وحشتناک سوغات نوزاد ۱۵ ماهه از هتل ۵ ستاره عکستعطیلات خانواده‌ای که برای گذراندن اوقات فراغت به قبرس سفر کرده بودند با تلخی به یک زخم را چه طور باید درمان کرد تا جای آن بهتر و …جای زخم آیا می‌دانید که چه طور باید جلوی پیدایش آن را گرفت؟ چند توصیه برای تان داریم روش مفید برای از بین بردن میخچه چیست ؟ آرشیو …سلام در پای راست من خیلی وقته که میخچه در اومده تازگیا تعداد بیشتری با اندازه ی گیاه دارویی که عفونت را از بدن دور میکندبرخی عفونت‌ها سطحی هستند و می‌توان با کمک برخی گیاهان دارویی از بروز آنها جلوگیری کرد‌طب اسلامی وسنتی حکیم عقیلی خراسانی پوستپوستپاییز و زمستان ، فصل هایی می باشند که در آن فصل ها پوست رطوبت و شادابی خود را از دست می



لینک منبع :زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس

زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس - مشرق نیوز www.mashreghnews.ir/.../زخم-هایی-که-با-روزنامه-پانسمان-می-شوند-عکس‏ - ذخیره شده 12 آوریل 2016 ... زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس. تعداد کودکان مبتلا به «ای بی» در ایران به 400 نفر نیز نمی رسد اما هزینه های درمان این کودکان انقدر زیاد ... زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند/ ترک تحصیل کودکان پروانه‌ای ... www.salamatnews.com/.../زخم‌هایی-که-با-روزنامه-پانسمان-می‌شوند-ترک-تحصیل-کودکان-پروانه‌ای‏ - ذخیره شده 12 آوریل 2016 ... تعداد کودکان مبتلا به «ای بی» در ایران به 400 نفر نیز نمی رسد اما هزینه های درمان این کودکان انقدر زیاد است که خانواده هایشان به سختی می توانند ... زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس | مشرق | خبروان khabarone.ir/news/.../زخم‌هایی-که-با-روزنامه-پانسمان-می‌شوند-عکس‏ - ذخیره شده 12 آوریل 2016 ... زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس. تعداد کودکان مبتلا به «ای بی» در ایران به 400 نفر نیز نمی‌رسد اما هزینه‌های درمان این کودکان انقدر زیاد ... پانسمان در چین qbmgm.xyz/news/935.html‏ - ذخیره شده ایسام چسب پانسمان سیناماکس Sinamax ADHESIVE PLASTER چسب پانسمان پارچه ای،ابعاد 2.5cmX5m،ساخت ... زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس - مشرق. زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس - پرسیار https://porsyar.com/.../زخم-هایی-که-با-روزنامه-پانسمان-می-شوند-عکس‏ - ذخیره شده 12 آوریل 2016 ... تعداد کودکان مبتلا به «ای بی» در ایران به 400 نفر نیز نمی رسد اما هزینه های درمان این کودکان انقدر زیاد است که خانواده هایشان به سختی می توانند. زخمی که دیر خوب می شود - آفتاب www.aftabir.com/articles/.../زخمی-که-دیر-خوب-می-شود‏ - ذخیره شده - مشابه 10 مه 2012 ... آسیب دیدگی پوست از هر نوعی که باشد, چه یک جوش ساده و چه زخمی عمیق, از آن چیزهایی ... پنج شنبه ۲۱ اردیبهشت ۱۳۹۱; روزنامه سلامت ( www salamat ir ); بازدید: ۳۶,۵۸۷ ... با توجه به عمق زخم، پانسمان زخم هم به ترمیم سریع‌تر آن کمک می‌کند. ... افرادی که دچار چنین مشکلی هستند و زخم‌هایشان دیر خوب می‌شود یا جای زخمشان کاملا ... زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس بعد از ظهر سه شنبه 24 ... khabarche.ir/خبر/4313019/زخم-هایی-که-با-روزنامه-پانسمان-می-شوند--عکس‏ 12 آوریل 2016 ... خانواده درمان کودکان بعد از ظهر سه شنبه بیست و چهارم فروردین ماه 1395 خبر زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس. «تاول‌های وحشتناک» سوغات نوزاد ۱۵ ماهه از هتل ۵ ستاره +عکس - مشرق نیوز 185.49.84.72/.../تاول-های-وحشتناک-سوغات-نوزاد-۱۵-ماهه-از-هتل-۵-ستاره-عکس - ذخیره شده 23 ا کتبر 2016 ... تعطیلات خانواده‌ای که برای گذراندن اوقات فراغت به قبرس سفر کرده بودند با تلخی به پایان رسید. ... بر اساس گزارش میل‌آنلاین، این زوج جوان که با یک تور مسافرتی معروف به قبرس سفر ... زخم‌هایی که با روزنامه پانسمان می‌شوند +عکس ... پانسمان بیماران پروانه ای رایگان تامین می شود - ساعت24 www.saat24.com/.../پانسمان-بیماران-پروانه-ای-رایگان-تامین-می-شود‏ - ذخیره شده 17 جولای 2016 ... وی گفت: قرار بود با محوریت خانه EB این بیماران ثبت شوند و کمک های ... می کنند که این کار گاهی باعث عفونت بیشتر زخم های این بیماران می شود. بهترین درمان بریدگی یا خراش پوست کودک - بیتوته www.beytoote.com/baby/hygienebaby/jag-scuff.html‏ - ذخیره شده - مشابه بهترین راه برای پانسمان یک بریدگی یا خراش چیست؟ ... برای زخم‌های عمیقی که در اثر سوراخ شدن ایجاد می‌شوند یا بریدگی‌هایی که با اشیاء کثیف ایجاد شده‌اند، پزشک ...