همین شد که سال 78 اولین و تنها انجمن ام‌اس با کمک خیرین، خانواده‌های بیماران و برخی پزشکان در تهران تاسیس شد. در یکی دوسال اول خیلی‌ها نه از حضور بیماریِ ام‌اس در بدنشان خبر داشتند و نه از چنین انجمنی. اما به مرور اعضای این انجمن زیاد شد.
مسئولان انجمن ام‌اس می‌گویند این انجمن حداقل 35 هزار عضو دارد. به گفته آنها این 35 هزار نفر درصد کمی از مبتلایان هستند.
نایب رییس انجمن ام‌اس گفته در سال 2008 رقم ابتلا به بیماری 50 نفر در هر 100 هزار نفر بود. اما این رقم ثابت نماند و هر سال رشد زیادی کرد.
به گفته محمدعلی صحرائیان سال 2011 هفتادوسه نفر، در سال 2014 صدویک نفر و در سال 2015 نیز 115 نفر از میان 100 هزار نفر در ایران به ام‌اس مبتلا شدند.
حالا که در سال 2016 میلادی هستیم آمارها از ابتلای 70 هزار ایرانی به ام‌اس خبر داده‌اند. با این‌حال این رقم مورد تایید برخی کارشناسان نیست. استدلال آنها این اسـت که به‌دلیل ناآگاهی خیلی از ایرانی‌ها از ابتلایشان به این بیماری بی‌خبر هستند.
ثبت همین 70 هزار نفر به عنوان مبتلایان به مولتیپل اسکلروسیس هم چیزی از رشد این بیماری کم نکرده‌اسـت. چرا که آمارهای جهانی گفته‌اند ایران رتبه اول را در ابتلا به ام‌اس در خاورمیانه دارد.
در این بین تفکیک‌هایی جزیی نیز درباره اینکه کدام شهرها بیشترین آمار مبتلایان به این بیماری را دارند انجام شده‌اسـت.
مثلا گفته شده که اصفهان بعد از تهران بیشترین آمار ابتلا دارد و 100 نفر به ازای 10 هزار نفر در این شهر به ام‌اس مبتلا هستند.
همچنین رییس دانشگاه علوم‌پزشکی اراک به تازگی گفته بود که ام‌اس در استان مرکزی دوبرابر مناطق همجوار اسـت.
حال اینکه چطور ما به چنین آماری در ابتلای به ام‌اس رسیدیم مشخص نیست. چراکه دلایل ابتلا به ام‌اس نیز هنوز مشخص نیست. ام‌اس چه در ایران و چه در جهان به‌عنوان بیماری‌ای بدون درمان قطعی شناخته میشود که تنها می‌توان در مواجهه با آن مهارش کرد.
البته این بدین معنا نیست که علم هیچ نسخه‌ای برای این بیماری نپیچیده باشد. حدس‌وگمان‌های پزشکی برخی عوامل را در ابتلای به ام‌اس موثر می‌دانند.
کمبود ویتامین D، شیوع دخانیات، عفونت‌های ویروسی، شیوه تغذیه و آلودگی‌های محیطی عوامل موثری اسـت که پزشکان در ابتلا به ام‌اس به آن دست پیدا کرده‌اند.
چرا جوانان؟ چرا زنان؟
پزشکان همچنین دو کلمه "جوانان" و "زنان" را در ابتلا به این بیماری داخل گیومه قرار می‌دهند.
طبق داده‌های علمی جهانی سن ابتلا به ام‌اس 20 تا 40 سالگی‌اسـت. 80 درصد موارد شروع این بیماری نیز میانِ 18 تا 50 سالگی اسـت.
هرچند که شیوعِ بیماری در افراد زیر 18 سال در نسخه پزشکان ثبت نشده اسـت اما گفته میشود موارد ابتلای نوجوانان زیر 18 سال به این بیماری وجود دارد.
در میان جوانان ابتلای زنان به ام‌اس نیز در خط هشدار قرار دارد. متخصصین مغز و اعصاب میانگین یک‌ونیم تا سه برابر ابتلای زنان نسبت به مردان به ام‌اس را اعلام کرده‌اند.
شکوفه علایی که چندسال پیش دبیرعلمی یازدهمین کنگره ام‌اس بود گفته چون ام‌اس یک بیماری خودایمن اسـت در جنس مونث شایع‌تر از جنس مذکر و زنان سه‌برابر بیش‌تر از مردان در خطر ابتلا هستند.
همچنین دیگر پزشکان تاکید کرده‌اند که هورمون‌های زنانه‌ای که قبل از یائسگی در زنان وجود دارد منجر به مستعدشدن فرد در ابتلای به ام‌اس می‌شوند.
آنها همچنین معتقدند به همین خاطر اسـت که ابتلا به ام‌اس در میان زنان پیش از بلوغ و زنان پس از یائسگی بسیار کم اسـت.
کارشناسان می‌گویند با توجه به همراهی بیش‌تر موج ام‌اس با جوانان و زنان باید به عوامل بومی این بیماری توجه بیشتری داشته باشیم.
پزشکان در این‌سال‌ها در ابتلای به ام‌اس بیش از همه بر همان عواملی تاکید کرده‌اند که در جهان نیز مورد توجه‌اند؛ یعنی کمبود ویتامین D، نوع تغذیه و دخانیات و آلودگی‌های محیطی.
این عوامل اما در ایران به تفاوت‌هایی باید مدنظر قرار بگیرند. به گفته دبیر کنگره بین‌المللی ام‌اس شیوع مصرف سیگار و قلیان از عوامل بومی ابتلا به ام‌اس اسـت.
افزایش مصرف سیگار و قلیان، هم در جوانان و هم در زنان از هشدارهایی اسـت که سال‌ها مسئولان و کارشناسان به مردم می‌دهند.
آمارهای رسمی می‌گویند سن مصرف سیگار در کشور به 11 سال رسیده. همچنین گفته میشود ایرانی‌ها سالانه 65 میلیارد نخ سیگار دود می‌کنند. سهم زنان نیز در این میان نباید نادیده گرفت چرا که مسئولان گفته‌اند تعداد زنان سیگاری رو به افزایش اسـت.
اما گذشته از تاثیر دخانیات بر روی ام‌اس موضوع دیگر سبک تغذیه اسـت. مصرف گوشت ماهی برای پیشگیری از ام‌اس مفید و مصرف گوشت قرمز چندان توصیه نمی‌شود. اما واقعیت برعکس این توصیه پزشکی اسـت.
یکی از راه‌های جلوگیری از ابتلای به ام‌اس نیز مصرف سبزیجات و میوه‌جات رنگی و لبنیات غنی شده اسـت که باز هم آمار مصرف این مواد خوراکی میان ایرانیان پایین اسـت.
از آن‌جا که هرم جمعیتی ایران جوان اسـت و ام‌اس نیز بیش از همه به سراغ جوانان می‌آید احتمال ابتلا به این بیماری باز هم تهدیدی بر سلامتی مردم اسـت.
برای ام‌اس چه کرده‌ایم؟
اما تا کنون چه اقدامات پیشگیرانه و کنترل‌کننده‌ای برای ام‌اس انجام شده‌اسـت؟
افزایش اطلاع‌رسانی درباره ام‌اس توسط رسانه‌ها از اقدامات پیشگیرانه‌ای اسـت که عمر زیادی هم در کشور ندارد.
انجمن ام‌اس ایران در این سال‌ها در کنار دولت بار این بیماری را در خیلی از موارد به تنهایی بر دوش کشیده اسـت. این انجمن تلاش کرده تا این بیماری جدی‌تر گرفته شود.
در سال‌های گذشته نیز وزارت بهداشت سالانه 80 میلیارد برای داروهای ام‌اس یارانه می‌داد.
دولت همچنین در شرایط تحریم توانست که برخی از داروهای ام‌اس را خودش تولید کند و بخشی از هزینه‌های ناشی از خرید داروهای خارجی این بیماری را کاهش دهد.
همچنین در سال 92 وزیر بهداشت از صرف هزینه 100 میلیاردی برای بیماران ام‌اس سخن گفت.
با این‌حال به نظر می‌رسد رضایت از وضعیت رسیدگی به بیماری ام‌اس در میان مردم و خانواده‌های مبتلایان به ام‌اس و همچنین در میان بیماران وجود ندارد.
گذشته از این‌ها سال 92 وزیر بهداشت در پی اعتراض‌هایی که نسبت به وضعیت بیماران ام‌اس در کشور وجود داشت گفت: شرمنده‌ایم که هنوز نتوانسته‌ایم کار خاصی برای بیماری ام‌اس بکنیم.
مشکلاتی که بیماران ام‌اس عنوان می‌کنند خود گواهی بر این موضوع اسـت.
لیلا 37 سال دارد و 15 سال اسـت که به این بیماری مبتلاست. او به خوبی سال‌های اول تاسیس انجمن ام‌اس را به یاد دارد و خیلی خوب میتواند از سال‌هایی بگوید که هنوز این بیماری را کسی نمی‌شناخت.
لیلا درباره مشکلاتی که به‌دلیل ابتلا به این بیماری دارد گفت: گرانی داروهای ام‌اس یکی از بزرگترین مشکلاتی اسـت که ما داریم. برخی از داروهای ایرانی ام‌اس به همه بیماران نمی‌سازد و باید حتما خارجی مصرف کنند که قیمت زیادی دارد.
او هچنین از دوره‌های می‌گوید که داروهای خارجی در داروخانه‌های کشور کمیاب می‌شوند و بیماری مبتلایان تشدید میشود و آنها به مرحله حمله می‌رسند.
این بیمار همچنین نسبت به نبود امکانات فضای شهری برای بیماران ام‌اس انتقاد کرد. او معتقد اسـت اگر بیمار ام‌اس با ضعف حرکتی و کنترلی که دارد بخواهد داخل شهر با وسایل نقلیه رفت‌وآمد داشته باشد اذیت میشود.
به گفته او این مشکلات بخش عمده‌ای از مشکلات مشترکی اسـت که بیماران این بیماری خاص دارند.
البته دولت با همکاری مردم و انجمن ام‌اس تصمیم دارد که شرایط این بیماری را بهبود دهد. یکی از تصمیم‌های اخیر اقدام به گسترش آزمایش‌گاه‌ها و مراکز مربوط به این بیماری اسـت.
محمدعلی صحرائیان عدم دسترسی سریع بیماران به تیم درمان را از بزرگترین مشکلات بیماران ام‌اس می‌داند.
نایب رییس انجمن ام‌اس در همین راستا خرداد امسال از راه‌اندازی ازمایش‌گاه و کلینیک‌های جامع ام‌اس در 15 استاد کشور خبر داد. او گفته در سال 95 قرار اسـت این مراکز گسترده شوند.
باید دید این مراکز چقدر میتواند جلوی موج پرخطر ام‌اس را در جامعه بگیرد؟ آیا 10 سال دیگر زنان و جوانانی خواهیم داشت که در جوانی از این بیماری رنج می‌برند و عمرشان 15 سال کمتر شده اسـت؟ یا اینکه توانسته‌ایم تا حدی این موج را مهار کنیم.
-
فرارو