یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در ایران

به گزارش جام جم آنلاین از روابط عمومی موسسه خلاقیت، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با اشاره به اینکه این بنیاد عضو اتحادیه بیماران نادر اتحادیه اروپا و آسیا و همچنین عضو کمیته بیماران نادر سازمان ملل است، گفت: «20 انجمن در کشورمان 150 هزار نفر را که به بیماری نادر مبتلایند تحت پوشش دارند.»

علی داوودیان با بیان اینکه حدود یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در کشور داریم، افزود: «گروه علمی بیماران نادر را با محوریت پزشکان حوزه ژنتیک از اردیبهشت امسال تشکیل دادیم.»

وی ادامه داد: «طرح نسخه شفا بخش رمضان را در تهران اجرا و هشت هزار بیمار را ویزیت و همچنین طرح کرامت را برای ادارات دولتی و طرح ولایت را اجرا کردیم.»

داوودیان با اشاره به اینکه بحث غربالگری را در بنیاد بیماری های نادر آغاز کردیم، گفت: «تلاش کردیم شرایط را برای بهبود زندگی بیماران تامین کنیم.»

امیر قلعه نویی سرمربی تیم فوتبال تراکتورسازی تبریز هم با حضور در این همایش با اشاره به اینکه دیده شدن مشکلات بیماران نادر موضوع مهمی است، بیان کرد: «بیماری های نادر هزینه های فراوانی دارد و با توجه به اینکه ایران کشور ثروتمندی است بیماران ما نباید دغدغه هزینه را داشته باشند.»

وی افزود: «آموزش و پرورش و بهداشت بر اساس قانون اساسی ما برای همه افراد باید رایگان باشد اما متاسفانه این گونه نیست.»

قلعه نویی گفت: «از دولت مردان می خواهیم به همه بیماری ها به ویژه بیماری های نادر توجه کنند.»

بهزاد فراهانی هنرمند سینما و تلویزیون نیز با حضور در این همایش بر لزوم توجه به بیماری های خاص تاکید کرد و گفت: «کسانی که در این حوزه زحمت می کشند جزو فرهیختگان الهی هستند.»

محمدرضا گلزار بازیگر سینما و علیرضا نیکبخت واحدی فوتبالیست سابق نیز از چهره های محبوبی بودند که با هدف حمایت از بیماران نادر در این همایش حضور داشتند.

لینک منبع :یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در ایران

یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در ایران - جام جم آنلاین jamejamonline.ir/sara/.../یک-میلیون-و-دویست-هزار-بیمار-نادر-در-ایران‎Cached27 فوریه 2017 ... هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور متخصصان این حوزه، بیماران و خانواده آنان و با حضور برخی از هنرمندان و اهالی ورزش در مرکز ... یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در کشور داریم - خبرگزاری مهر ... www.mehrnews.com/.../یک-میلیون-و-دویست-هزار-بیمار-نادر-در-کشور-داریم‎Cached27 فوریه 2017 ... به گزارش خبرگزاری مهر، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با اشاره به اینکه این بنیاد عضو ... ابتلای یک میلیون و دویست هزار ایرانی به بیماری نادر www.yjc.ir/.../ابتلای-یک-میلیون-و-دویست-هزار-ایرانی-به-بیماری-نادر‎Cached26 فوریه 2017 ... یک میلیون و دویست هزار نفر در ایران به بیماری نادر مبتلا هستند. یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد - بنیاد بیماری های ... radoir.com/fa/?p=2710‎Cached25 فوریه 2017 ... دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در نشست خبری روز شنبه هفتم اسفند ماه، بیماران نادر کشور را یک میلیون و دویست هزار نفر ... یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در ایران - kodoom.com - Kodoom news.kodoom.com/iran.../یک-میلیون-و-دویست-هزار-بیمار-نادر/.../6263408/ 26 فوریه 2017 ... هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور متخصصان این حوزه ، بیماران و خانواده آنان و با حضور برخی از هنرمندان و اهالی ورزش در مرکز ... ایرنا - یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور بسر می برند www.irna.ir/fa/News/82443532/‎Cached25 فوریه 2017 ... تهران - ایرنا - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: پیش بینی می شود در زمان حاضر یک میلیون و ٢٠٠ هزار بیمار نادر در کشور بسر می برند که ... یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در ایران | ایسکا | خبروان khabarone.ir/news/6783519/یک-میلیون-و-200-هزار-بیمار-نادر-در-ایران 28 فوریه 2017 ... علی داوودیان با بیان اینکه حدود یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در کشور داریم، افزود: «گروه علمی بیماران نادر را با محوریت پزشکان حوزه ژنتیک ... یک میلیون دویست هزار بیمار نادر در ایران - onvansho onvansho.ir/result/یک-میلیون-دویست-هزار-بیمار-نادر-در-ایران.html یک میلیوندویست بیمار های نادر ایران در دویست هزار بیمار نادر در . خط فقر در ایران چه قدر است حقوق بشر در ایران به گزارش تارنگار حقوق بشر در ایران از یک میلیون دو ... یک میلیون و دویست هزار در ایران به بیماری نادر مبتلا هستند ... tebna.ir/یک-میلیون-و-دویست-هزار-در-ایران-به-بیمار/ 28 فوریه 2017 ... در ایران تاکنون ۵۸ نوع بیماری نادر شناخته شده که بنابر آمار رسمی، مجموعا یک میلیون و دویست هزار نفر از جمعیت کشور به این بیماری‌ها مبتلا هستند. احتمال وجود بیش از یک میلیون «بیمار نادر» در ایران - رادیو فردا https://www.radiofarda.com/a/...million...iran/28332204.html‎Cached25 فوریه 2017 ... مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از احتمال وجود یک میلیون و ٢٠٠ هزار «بیمار نادر» در کشور خبر داده است که تنها ۵۰ هزار نفر از مبتلایان به این ...