زجر کودکان پروانه‌ای در سایه ازدواج‌ فامیلی

جام جم سرا:این روزها بروز بیماریهای صعب العلاج به دلیل آلایندگی های محیط زیست، استرس و استفاده از مواد شیمیایی و عوامل دیگر در حال افزایش است که تاکنون برای درمان بسیاری از این بیماریهای درمانی نیز کشف نشده است اما برخی از این بیماریها بر اثر جهل و نا آگاهی و گاه رسوم قدیمی روی می دهند که به سادگی می توان از بروز آنها با انجام یک آزمایش ساده جلوگیری کرد.

به گزارش مهریکی از این بیماریها "اپیدرمولیسیس بولوسا" یا بیماری پروانه ای است که دامان کودکان بی پناه را می گیرد و بیماران را با دردهای جان کاهی مواجه می کند که تشریح وضعیت دردناک این بیماران معصوم ناممکن است.

به گفته دکتر علی مرادیان متخصص بیماریهای ژنتیک این بیماری بر اثر عوامل وراثتی که اکثرا به دلیل ازدواجهای فامیلی است روی می دهد و احتمال بروز این بیماری در صورت ازدواج زوجهای با ژنهای نا هم خوان افزایش می یابد.

بیماری در زمان کوتاهی پس از تولد شروع می شود

این متخصص ژنتیک به خبرنگار مهر می گوید: بیماری پروانه ای در کودکان در مدت زمانی اندک پس از تولید بروز می یابد و زخم های شدیدی در بدن این نوزادان ایجاد می شود.

وی افزود: در ابتدای تولد این کودکان سالم هستند اما گاه چند ساعت پس از تولد تاولها و زخمهایی بر بدن و به خصوص دست و پای این کودکان ایجاد می شود و که بسیار دردناک بوده و بدن بیمار را فرا می گیرند.

مرادیان ادامه داد: پوست این بیماران به شدت آسیب پذیر می شود و با کوچکترین تماسی زخم می شود و رفته رفته زخمها به صورت تاول در انگشتان آنقدر زیاد می شود که بیمار انگشتان خود را از دست می دهند و در سنین بالاتر اثری از انگشتان این بیماران نمی ماند.

هزینه های بالای پانسمان تخصصی بیماران

وی گفت: به تعبیری به مرور زمان بیمار دچار نوعی جراحت مانند سوختگی می شوند و درمان قطعی مشخصی نیز برای این بیماری نیز وجود ندارد و داروهای موجود تنها از شدت بیماری می کاهد.

مرادیان افزود: تنها راهکار التیام درد این بیماران با پانسمانهای مخصوص بیماران است که گاه هزینه های بالایی در بر دارد.

وی گفت: موارد این بیماری در ایران بسیار کم است اما به گفته مراجع بیماریهای نادر رو به افزایش است و در واقع از هر 50 هزار نفر تنها احتمال بروز یک مورد از این بیماری وجود دارد و به همین دلیل تحقیقات گسترده ای در آزمایشگاههای جهان در این خصوص انجام نشده است.

این متخصص ژنتیک ادامه داد: به این بیماری، بیماری پروانه ای نیز می گویند و دلیل آن حساسیت بیش از حد پوست بدن بیمار است که در بیش از 95 درصد موارد ابتلاء نیز کودکانی هستند که در روزها و یا ساعتهای ابتدای تولدشان به این بیماری مبتلا می شوند.

مرادیان در جواب سوال خبرنگار مهر در خصوص مراحل درمان بیماری گفت: متاسفم که بگویم به دلیل موارد کم ابتلا کمترین مطالعات در این خصوص انجام شده است و در ایران نیز معدود افرادی هستند که در خصوص این بیماری اطلاعات دقیق و کاملی داشته باشند از سوی دیگر مردم نیز نگران سرایت بیماری هستند در صورتیکه این بیماری مسری نیست و عوامل بروز بیماری قطعا ژنتیکی است. به همین علت نباید به گونه ای رفتار کرد که این کودکان در جامعه منزوی شوند زیرا بروز این بیماری در حالت عادی نیز بیمار را دچار فشارهای جسمی و روحی فراوان می کند.

بیشترین موارد متمرکز بیماری در روستاهای رودبار جنوب دیده شده است

وی ادامه داد: در جنوب کرمان بیشترین موارد این بیماری دیده شده است و متاسفانه در روستاهای محروم روستاهای رودبار جنوب در جنوبی ترین نقطه استان کرمان این بیماری دیده شده است و ابتلاء پنج کودک به این بیماری گزارش شده است.

وی تاکید کرد که دلیل بروز این بیماری عوامل ژنتیکی و ازدواجهای فامیلی است که بین زن و مردم در یک خانواده انجام می شود که اکثرا هم به دلیل ازدواجهای سنتی و مطابق سنتهای گذشته است.

این متخصص ژنتیک گفت: در حالی که از لحاظ علمی انتظار داریم که موارد ابتلا بسیار کم باشد اما وجود پنج مورد از این بیماری در روستاهای نزدیک به هم در رودبار نشان می دهد که عوامل ژنتیکی در مردم این منطقه وجود دارد و به شدت توصیه می کنیم که شهروندان و ساکنان این مناطق قبل از ازداوج به خصوص ازدواجهای فامیلی آزمایشهای ژنتیک را انجام دهند. و در خانواده هایی که این بیماری وجود دارد از تولد فرزند جلوگیری شود و با متخصصان مشاوره شود.

وی گفت: از سوی دیگر جنوب استان کرمان یکی از قطبهای اصلی بیماری تالاسمی است که این بیماری نیز در روستاهای جنوب استان کرمان قابل توجه است و استان کرمان را جزو استان دارای جمعیت بیماران تالاسمی است.

بنا به رسم گذشته با یکی از اقوام ازدواج کردم

پدر یکی از این بیماران که از وضعیت اقتصادی مناسبی نیز برخوردار نیست گفت: به دلیل توصیه های بزرگان خانواده با همسرم که یکی از اقوام نزدیک بود ازدواج کردم و فرزندم دچار این بیماری شد.

وی گفت: چند خانواده دیگر نیز با این مشکل مواجه هستند و موارد بیماری تالاسمی هم در جنوب کرمان زیاد است.

وی در جواب اینکه آیا قبل از ازدواج آزمایش ژنتیک انجام داده است گفت: من اطلاعی در خصوص این بیماری نداشتم و نمی دانستم باید آزمایش دهیم چون ازدواج فامیلی در خانواده ما رسم است.

پدر این دختر بچه بیمار گفت: من چندین فرزند دارم و تنها حمیده به این بیماری مبتلاست و در حد توانم برای معالجه فرزندم تلاش کردم اما کاری از دستمان ساخته نیست، دکترها نیز پانسمانهای مخصوص را توصیه می کنند که از توان من خارج است.

داروهای کنترل بیماری گران است

وی گفت: دخترم در ابتدای تولدش دچار زخمهایی در بر روی دست و پایش شد و به تدریج در تمام بدنش تاولهای دردناکی می زد و به مرور تمام بدنش را فراگرفت و حتی اگر با بدنش تماس بگیریم زخم می شود.

وی افزود: پزشکان داروهایی را برای کنترل بیماری تجویز کرده اند که بسیار بیشتر از توان خانواده های کودکان بیمار این و جدا نیاز به حمایت دولت برای تامین نیازهای درمانی و دارویی این بیماران داریم در غیر این صورت درد و رنج بیماران افزوده می شود.

مادر یکی دیگر از این کودکان گفت: فرزندم انگشتان دست و پایش را از دست داده است ابتدا زخمها بر روی انگشتانش ایجاد می شد و کم کم انگشتان دستش به هم چسبید و جدا نشد و پاهایش هم این مشکل را پیدا کردند.

وی ادامه داد: پزشکان اطلاع دقیقی در خصوص درمان قطعی این بیماری ندارند و داروی خاصی را معرفی نمی کنند.

تعویض لباس باعث ایجاد زخم در بدن فرزندم می شود

وی گفت: فرزندم هر روز درد می کشد و از دست من کاری ساخته نیست حتی اگر لباسش را هم عوض کنم بدنش زخم می شود.

وی ادامه داد: ما به حمایت علمی و مشاوره ای نیاز داریم هر چند که هزینه های پانسمان فرزندم هم برای ما سنگین است و برخی موارد نمی توانیم پانسمانهای مخصوصش را تهیه کنیم.

مادر یکی دیگر از این بیماران افزود: ازدواج فامیلی امری مرسوم است و بسیاری از مردم روستاهای اطراف که در خانه های کپری زندگی می کنند پزشک متخصص و مشاوره ندیده اند و طبق آداب و رسوم خانوادگی زندگی می کنیم و اصلا نمی دانستیم که دلیل بروز بیمارهای این چنینی چیست.

وی افزود: فقط از خدا می خواهم به کودکم صبر بدهد که بتواند این دردها را تحمل کند چون حتی وقتی وی را در حال خواب می گذارم به دلیل تماس با ملحفه بدنش زخم می شود و درد جزئی از زندگیش شده است.

وی خواستار کمک برای درمان فرزندش شد و گفت: اگر میدانستم که با آزمایش می توانیم چنین سرنوشتی برای فرزندم ایجاد نکنم حتما آزمایش می دادم.

این بیماران در چند روستای نزدیک به هم به نامهای ده گودال، کوله گان و آب سردوئیه شهرستان رودبار جنوب کرمان زندگی می کنند.

فقر فرهنگی و اجتماعی و اقتصادی که ناشی از سالها بی توجهی به این مناطق است باعث شده روستانشینان محروم علیرغم اجرای طرحهای محرومت زدایی همچنان با مشکلات فراوان دست و پنجه نرم کنند و هنوز در خانه های کپری روزگار بگذرانند. با وجود محرومیتهای اقتصادی در این شهرستانهای جنوبی استان کرمان اما فقر فرهنگی از جمله مشکلات جنوب استان کرمان است که به خصوص در مباحث بهداشتی برگزاری کارگاههای مشاوره ای و ترویج و اطلاع رسانیهای بهداشتی در خانواده ها می تواند از مشکلات مردم جنوب کرمان بکاهد.

انجام آزمایشهای ژنتیک قبل از ازدواجهای خانوادگی در جنوب کرمان ترویج شود

طبق گفته مدیرعامل انتقال خون استان کرمان به خبرنگار مهر در این استان هزار و 200 بیمار تالاسمی وجود دارد که اکثر این افراد نیز به دلیل ازدواجهای فامیلی و تداخل ژنتیکی به این بیماری مبتلا شده اند.

محمد مهدی زاده گفت: این بیماران در کنار هزینه های سنگین دارویی به خون نیز نیاز دارند و زندگی آنها وابسته به این عوامل است در صورتیکه با یک آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج می توان از بروز برخی از این بیماریها جلوگیری کرد.

وی جنوب استان کرمان را یکی از کانونهای اصلی بیماران تالاسمی در استان کرمان دانست که دلیلی جز تداخل ژنتیکی بین پدر و مادر بیماران ندارند و به همین دلیل باید انجام آزمایشهای ژنتیک را در جامعه جنوب کرمان ترویج کنیم.

اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی

[ad_1]

 
‌بازی امپراتوران سیاست در میدان گردشگری
درحالی‌که برخی از گردشگران چینی ممکن است درباره کسب تجربه دست اولی در مورد انتخابات ریاست‌جمهوری آمریکا کنجکاو باشند، اطلاعات نشان می‌دهند انتخابات ریاست‌جمهوری آمریکا می‌تواند گردشگران چینی را از بازدید از آمریکا در طول دوره انتخابات بترساند. گردشگران چینی که با مفهوم انتخاب مستقیم روسای جمهور بیگانه هستند، ممکن است انتخابات 2016 ایالات متحده را نمایش جالبی از کارکرد دموکراسی آمریکایی بدانند، اما گروه‌های تورگردان می‌گویند که احتمالا در طول مدت انتخابات گروه‌های کمتری از گردشگران این کشور وارد ایالات متحده آمریکا خواهند شد. مطمئنا کاندیداهای ناخوشایند ریاست‌جمهوری این دوره، دونالد ترامپ و هیلاری کلینتون که بسیاری از مفسران انتخاب آنان را بدترین انتخابات تاکنون می‌دانند، می‌توانند منجر به استفاده دولت چین از ابزار قدرتمند قانونی خود در حوزه گردشگری شوند. این حربه قانونی به حزب کمونیست چین این امکان را می‌دهد که گردشگری خارجی خود به کشور دیگری را محدود کند. در حقیقت، مطبوعات آزاد هنگ‌کنگ این انتخابات را «هدیه‌ای برای پروپاگاندای چینی» می‌دانند و به سندی از دولت چین در سال 2013 اشاره می‌کنند که طبق آن دموکراسی مبتنی بر قانون اساسی یکی از تهدیدات بسیار مهم برای قوانین حزب کمونیست چین محسوب می‌شد.

در یک انتخابات دیگر در سال 2016، تایوان در یک پیروزی غیرمنتظره تسای‌اینگ‌ون را که به دنبال استقلال تایوان بود، به قدرت رساند. چینی‌ها به این امر با بدبینی نگاه می‌کنند و همین موجب بروز اثرات منفی بر گردشگری چینی‌ها در این کشور شد که هنوز موضوعی داغ در محافل سیاسی تایوان است. هرچند، نخستین ضربه حتی قبل از انتخاب وی به تایوان وارد شد زیرا حزب کمونیست چین بازدید از این کشور را در زمان برگزاری انتخابات منع کرد که موجب کاهش تعداد گردشگران به این کشور شد. تورگردانان ساکن در تایپه پایتخت تایوان، طبق اظهاراتی که در نشریه تایپه تایمز منتشر شد، ذکر کردند تعداد متقاضیان آنان در طول هفته‌های انتخاباتی تا 50‌درصد کاهش یافته است. از سوی دیگر، مسافران مستقل با چشم‌انداز تجربه دست اولی از انتخابات به این کشور سفر کردند.

حتی با وجود اینکه روابط چین با انتخابات تایوان حساس‌تر از روابط این کشور با انتخابات ایالات متحده آمریکا است، می‌تواند جوی ایجاد کند که همین امر در مورد انتخابات آمریکا نیز مصداق پیدا کند. شرکت «جینگ تراول» برای روشن شدن وضعیت، تحقیقاتی انجام داده است تا دریابد گردشگران چینی که در طول ماه انتخاباتی سال 2008 و 2012 به ایالات‌متحده آمریکا رفته بودند، چگونه عمل کرده بودند و به این ترتیب، اطلاعات مربوط به ورود ماهانه از سوی سازمان وزارت بازرگانی را تحلیل کرد. در نمودار می‌توان تفاوت موجود میان رشد گردشگری در ماه نوامبر و میانگین نرخ رشد ماهانه گردشگری چین را مشاهده کرد و با سال‌های انتخاباتی 2008 و 2012 مقایسه کرد. برای مثال، رشد گردشگری در ماه نوامبر سال 2007 برابر با 6/ 12 درصد و میانگین نرخ رشد ماهانه در سال 2007 برابر با 5/ 18 درصد بوده است که اختلاف میان این دو به 9/ 5 درصد می‌رسد. این اختلاف در سال 2008 به 14 درصد افزایش می‌یابد. در اینجا می‌توان دید بدترین آمار رشد گردشگری چینی‌ها در آمریکا، طی سال‌های برگزاری انتخابات آمریکا بوده و این علاوه‌بر اثری است که سیاست این کشور می‌تواند از نظر قانونی در جدال با سیاست‌های ضدچینی ترامپ اعمال کند. در واقع، در 9 سال مورد بررسی در این تحقیق، بیشترین میزان اختلاف رشد گردشگری در ماه نوامبر در سال‌های انتخاباتی دیده می‌شود.

آنچه که می‌توان از اطلاعات مربوط به ماه نوامبر فهمید، آن است که به‌طور کلی این ماه نسبت به متوسط ماه‌های سال عملکرد ضعیف‌تری دارد و نرخ رشد گردشگران چینی در طول ماه نوامبر به‌طور کلی پایین‌تر از نرخ رشد کلی گردشگران ورودی چین به خاک ایالات‌متحده آمریکا است. صرف‌نظر از دوره مربوط به بحران مالی جهانی در فاصله سال‌های 2009-2008، عملکرد ماه نوامبر سال 2012 نیز شاهدی قدرتمند برای اجتناب گردشگری ایالات‌متحده آمریکا از رشد مداوم در سال انتخاباتی است. در حقیقت حتی با احتساب سال انتخاباتی 2008، عملکرد ضعیف در ماه نوامبر مشخص می‌شود؛ امری که به سرعت در سال 2009 با جهش همراه شد، آن‌هم به‌رغم اینکه در آن سال کندترین رشد گردشگری چینی برای ورود به ایالات متحده آمریکا در طول یک دهه رخ داده بود.

به هر صورت، دلایلی وجود دارند که در مورد عملکرد چینی‌ها در طول سال انتخاباتی اخیر خوش‌بینی‌هایی داشته باشیم. برای شروع می‌توان به این فکر کرد که چین ممکن است از جو انتخاباتی به سود اهداف پروپاگاندای تبلیغاتی خود استفاده کند و بنابراین تلاشی در جهت کاهش شمار گردشگران خروجی خود به مقصد ایالات متحده آمریکا در ماه نوامبر انجام ندهد. مهم‌تر از همه اینکه شاید گردشگران انفرادی، سهم بزرگی از سفر گردشگران چینی به ایالات متحده را شکل دهند و گروه‌های تورگردان که معمولا تحت محدودیت‌های دولتی قرار دارند، چندان نتوانند جریان گردشگری خروجی را تحت تاثیر قرار دهند. در نتیجه، گردشگران انفرادی در میان اهداف پساانتخاباتی تایوان برای بهبود وضعیت صنعت گردشگری آن نیز پس از اجرای محدودیت‌های چین، قرار دارند.

درحالی‌که کاهش ورود گردشگران در روزهای حول و حوش انتخابات ریاست‌جمهوری آمریکا ممکن است نمایش جالبی از اثرگذاری سیاست بر گردشگری باشد، اثرات کلی بر گردشگری چین به ایالات متحده آمریکا محدود است.  برای گردشگران چینی امنیت یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌ها است؛ بنابراین بروز خشونت در روزهای انتخابات، خطر تهدیدات تروریستی یا عدم پذیرش نتیجه انتخابات از سوی هواداران ترامپ، بدون شک پایان تلخی برای گردشگری سال 2016 بین چین و آمریکا باقی خواهد گذاشت.
 
انتخابات در آمریکا، افت صنعت سفر در نیوزیلند
از سوی دیگر، بازار گردشگری خارجی ایالات‌متحده آمریکا بار دیگر پس از مدت‌ها رشد ضعیف و نه چندان دلچسب پس از بحران مالی جهانی، در برخی کشورها مانند نیوزیلند بهبود یافته و گردشگران این کشور، پس از استرالیا و چین در میان بزرگ‌ترین کشورهایی قرار می‌گیرند که در نیوزیلند پول خرج می‌کنند. مدیر یکی از شرکت‌های گردشگری، کریس‌رابرتز می‌گوید: «صنعت گردشگری نیوزیلند انتخابات ریاست‌جمهوری آمریکا را از نزدیک تعقیب می‌کند. اگرچه برای اظهار نظر در مورد اینکه آیا این انتخابات بر سفر به نیوزیلند نیز اثر خواهد گذاشت یا خیر، زود است.» رابرتز معتقد است: «به‌طور سنتی، آمریکایی‌ها در طول سال انتخابات کمتر به سفر می‌روند؛ هرچند، ورود گردشگران از سومین بازار گردشگری بزرگ ما در 12 ماه گذشته حدود 14 درصد رشد کرده و به 270 هزار نفر رسیده است. این اتفاق به‌دلیل برقراری تعدادی از خدمات پروازهای مستقیم جدید شامل مسیر هوایی هوستون در نیوزیلند به اوکلند، پرواز روزانه خطوط هوایی آمریکا بین لس‌آنجلس و اوکلند و پرواز خطوط هوایی یونایتد از سانفرانسیسکو به اوکلند افزایش یافته است.»

وی ادامه می‌دهد: «تمام این خطوط هوایی مشوق‌هایی برای پر نگه داشتن هواپیماها دارند. هرچند، اگر نتیجه انتخابات بر اقتصاد آمریکا اثر بگذارد، هر کاهشی منجر به تاثیر گذاشتن بر گردشگری آمریکا خواهد شد.»  جولی رید، مدیر فروش یونایتد ایرلاین در استرالیا و نیوزیلند نیز بیان می‌کند که مردم وقتی نوبت انتخابات می‌رسد به‌دلیل عدم اطمینان در مورد نتیجه آن محتاط می‌شوند. وی عنوان می‌کند: «مردم می‌خواهند بدانند که انتخابات بر بودجه‌ها و مالیات‌ها چه اثری خواهد داشت.»  درحالی‌که ماه نوامبر به‌طور سنتی می‌تواند برای سفرهای برون مرزی آمریکایی‌ها به کشوری همچون نیوزیلند بی‌رونق باشد، نیوزیلندی‌های بیشتری در این ماه به آمریکا سفر می‌کنند تا بازی تیم راگبی (نوعی فوتبال مشهور در آمریکا و نیوزیلند) خود را در شیکاگو تماشا کنند.

شعبه ارزهای خارجی فلایت سنتر که یک شرکت در امر سفر است، در این هفته گزارشی را منتشر کرد که به این هواداران هشدار می‌داد نگذارند پول تعطیلاتشان به وسیله انتخابات آمریکا «ترامپی» شود. این به آن معنی است که درحالی‌که پیروزی ترامپ می‌تواند ارزش دلار را دچار تغییراتی کند، مسافران باید از تغییرپذیری و غیرقابل پیش‌بینی بودن پرهیز کنند. دنیل جکسون، یکی از مدیران گردشگری در نیوزیلند می‌گوید: «درحالی‌که ما نمی‌دانیم از بین ترامپ و کلینتون کدام پیروز انتخابات خواهند شد، این نکته را می‌دانیم که تغییرات سیاسی ناگهانی و غیرمنتظره می‌توانند اثر معنادار و مهمی بر بازار ارز داشته باشند و بر هزینه‌کرد‌های مسافران اثر بگذارند.» حالا صنعت سفر آمریکا هم در کنار دیگر بخش‌های اقتصاد این کشور منتظر است که انتخابات تمام شود تا تکلیف خود را برای ادامه مسیر بداند.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان


عبارات مرتبط با این موضوع
بیماری پروانه ای چیست ؟ چگونه رخ میدهد؟ قابل …بیماری پروانه ای بیماری پروانه ایاپیدرمولیز بولوسا با نام بین المللی با همان ای علت های عجیب بزرگ شدن شکم چربی های ترانس میزان چربی دور شکم را افزایش می دهد چربی های ترانس در مواد غذایی مانند پزشکی،سلامت،بهداشت،اخبار پزشکی،اخبار …پزشکی،سلامت،بهداشت،اخبار پزشکی،اخبار سلامتوزارت بهداشت،اخبار سلامت و پزشکی الف طعم تلخ یک عیدی دولتی سرگردانی مردم و لزوم …طعم تلخ یک عیدی دولتی سرگردانی مردم و لزوم پاسخگویی شورای عالی امنیت ملیمدل مانتوهای جدید و پیشتاز سال گالری زیبا و جدیدترین مدل مانتوهای طراحی شده پیشتاز در دنیای مد نوروز و سال در عکس های دختری که جهان را شوکه کرد نازوبتصاویری تکان دهنده از دختری که با اقدام و انگیزه اش جهان را به لرزه در آورد دختر اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی خانه گردشگری اثر پروانه‌ای ترامپ بر اثرات بسیار مهمی بر گردشگری جهانی نیز به‌عنوان اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی آفتاب مهم جهانی دوخته شده سفر اثر گذاشته است؟ اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی اثر پروانه ای دونالد ترامپ بر گردشگری اثر پروانه ای دونالد ترامپ بر گردشگری اثر پروانه ای دونالد ترامپ بر گردشگری تصاویر حمله حیوانات به انسان ها تصاویر حمله حیوانات به انسان ها تصاویر حمله حیوانات به انسان ها کجا روباه ببینیم؟ کجا روباه ببینیم؟ کجا روباه ببینیم؟ تصاویرحل مساله با نبوغ ریاضی تصاویرحل مساله با نبوغ ریاضی تصاویرحل مساله با نبوغ ریاضی اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی گردشگری تین نیوز اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی کلی بر کشورهای دیگر نیز در یک اثر پروانه ای تاثیر اثر پروانه ای ترامپ بر گردشگری جهانی نیز در یک اثر پروانه ای ترامپ که از آغاز رویداد مهم جهانی دوخته شده است اثر پروانه ای دونالد ترامپ بر گردشگری جهانی رویای هیمالیا در یک اثر پروانه ای پروانه ای دونالد ترامپ مهمی بر گردشگری جهانی نیز اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی پایگاه خبری و تحلیلی اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی کلی بر کشورهای دیگر نیز در یک اثر پروانه‌ای تاثیر اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی گردشگری آمریکا ممکن است تحت تاثیر حرف‌های ترامپ قرار گردشگری آمریکا ممکن است تحت تاثیر اثر پروانهâ ای ترامپ بر گردشگری جهانی این رویداد مهم جهانی دوخته شده است اثر پروانهâ ای ترامپ بر را بر روی تین نیوز اثر پروانه‌ای ترامپ بر گردشگری جهانی اثرپروانهای جهانیان به این رویداد مهم جهانی دوخته شده است جاده‌ای گردشگری دونالد ترامپ دنیای سفر و گردشگری دونالدترامپ اثر پروانه ای دونالد ترامپ بر گردشگری جهانی ساختار حاکم بر گردشگری

واکنش سازمان غذا و دارو به هزینه پانسمان بیماران پروانه‌ای

[ad_1]

سازمان غذا و دارو، در واکنش به موضوع پانسمان بیماران پروانه ای (EB) که در برنامه «خندوانه» عنوان شده بود، توضیحاتی ارائه داد.

به گزارش مشرق، در برنامه چهارشنبه شب خندوانه، تعدادی از بیماران پروانه ای مهمان این برنامه بودند.
 
یکی از بیماران در ارتباط با وضعیت هزینه های بیماری EB، گفت: هزینه پانسمان بیماران پروانه ای ماهانه ۲.۵ میلیون تومان است.
 
این اظهارات در حالی عنوان شد، که چندی قبل دکتر رسول دیناروند معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو، از تامین هزینه های پانسمان تخصصی بیماران پروانه ای خبر داده بود.
 
بر همین اساس، دکتر فرزاد پیرویان معاون طرح و برنامه سازمان غذا و دارو در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهارداشت: در حال حاضر با توجه به دستور وزیر بهداشت و رئیس سازمان، بیماران EB از جهت پانسمان های تخصصی تحت پوشش کامل سازمان قرار گرفته اند.
 
وی افزود: براساس تفاهم نامه فی ما بین سازمان غذا و دارو و دانشگاه علوم پزشکی ایران لیست پانسمان های تخصصی به سازمان اعلام و به طور کاملا رایگان از طریق خانه EB در اختیار بیماران قرار می گیرد.
 
پیرویان تاکید کرد: البته این بیماران نیاز به سایر اقدامات درمانی و پوشش های حمایتی دارند که در حیطه اختیارات سازمان غذا و دارو نیست.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط


کلماتی برای این موضوع
مداح معروف مهمان امشب خندوانه عکس پایگاه خبری …محرم سال هجری به روایت هنر و گرافیک حقوق نجومی، وال استریت ایرانی هتاکان این بار پزشکی،سلامت،بهداشت،اخبار پزشکی،اخبار …دبیرکل سازمان ملل متحد در پیامی اعلام کرد دسترسی افراد اچآیوی مثبت به داروهای نجات

خبری خوب برای بیماران پروانه‌ای +عکس

[ad_1]

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: وزارت بهداشت از اوایل مرداد پانسمان های افراد مبتلا به بیماران پوستی EB را که به بیماران پروانه ای معروف هستند، به صورت رایگان تامین می کند.

به گزارش مشرق، رسول دیناروند روز یکشنبه افزود: بیماران پروانه ای داروی خاصی ندارند و فقط پانسمانی دارند که باید به صورت مداوم استفاده کنند.

وی اضافه کرد: چهار ماه پیش با دستور وزیر بهداشت، قرار بود، یکی از مراکز تحقیقاتی یکی از دانشگاههای علوم پزشکی با همکاری خانه EB تامین این پانسمان را به عهده بگیرد اما هنوز این مرکز به تعهدش عمل نکرده است.

وی گفت: قرار بود با محوریت خانه EB این بیماران ثبت شوند و کمک های وزارت بهداشت برای تامین پانسمان این بیماران از طریق دانشگاه علوم پزشکی متعهد شده، به صورت متمرکز از طریق خانه EB ارائه شود.

معاون غذا و داروی وزیر بهداشت افزود: با توجه اینکه پس از چهار ماه مرکز تحقیقاتی دانشگاهی نتوانست به تعهد خود عمل کند، ما در سازمان غذا و دارو تصمیم گرفتیم که این پانسمان را تامین کنیم و در اختیار خانه EB قرار دهیم.

وی درباره زمان تامین این پانسمان گفت: اوایل مرداد اولین محموله پانسمان مورد نیاز بیماران EB که نیاز دو ماه این بیماران را تامین می کند، در اختیار خانه EB قرار می گیرد و در محموله های بعدی نیز به مرور هر بار نیاز دو تا سه ماه این بیماران به صورت رایگان و با حمایت مالی وزارت بهداشت تامین می شود.

«اپیدرمولیز بولوسا» - Epidermolysis Bullosa - با نام مخفف «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.

این بیماری از جمله بیماری های نادر و بسیار پر هزینه است و تاکنون نزدیک به هزار بیمار مبتلا به «ای بی» در کشور شناسایی شده اند که اغلب آنها در تامین هزینه پانسمان ناتوان هستند.

در پوست افراد مبتلا به «EB» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.

این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار دارد اما بیماران مبتلا به EB به علت نداشتن این پروتئین ها بر اثر کوچکترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی پوست آنها می شود، (مثل مالیدن یا فشار) دچار تاول و زخم های دردناک می شوند.

مبتلایان به این بیماری درد خود را شبیه سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.

پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به «ای بی» است.این بیماران به طور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است.

هر پانسمان از 30 تا 200 هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه، یک بیمار «ای بی» با جثه کودک هشت ساله، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان (البته بر اساس نوع زخمش) هر کدام 100 هزار تومان نیاز داشته باشد ضمن اینکه پانسمان ها به طور متوسط هر هشت ساعت یکبار باید تعویض شوند.
 
بسیاری از این خانواده های این بیماران به علت ناتوانی در تامین هزینه این پانسمان های یکبار مصرف، پانسمان را پس از مصرف شست و شو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این کار گاهی باعث عفونت بیشتر زخم های این بیماران می شود.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط


کلماتی برای این موضوع
خبرگزاری فارس نمک وعده‌های مسئولان بر زخم‌ پروانه‌ای…گزارش فارس از عفونت یک وعده ۳۶۵ روزه نمک وعده‌های مسئولان بر زخم‌ پروانه‌ای‌ها ضجه اطلاعات عمومی،دانستنیها،معلومات عمومی،آیا می دانید تاثیر پنیر برروی افزایش طول عمر نکات جالب درباره نحوه انجماد بدن برای زنده شدن در آیندهسری جدید عکس های بازیگر پزشک دهکده در سن …جین سیموربه انگلیسی زاده ۱۵ فوریه ۱۹۵۱ بازیگر انگلیسی است پدر او جان آموزش تزریقات پرستاران توانمند ایراناتاق عملکسب افتخاری دیگر برای سایت پرستاران توانمند ایران به اطلاع عموم بازدیدکنندگان می بخور نخورهای تیروییدی تیرویید که غده‌ای پروانه‌ای شکل و کوچک است، در جلوی گردن قرار دارد و با وجود کوچکی طرز تهیه استیک گوشت طرز تهیه استیک گوشت تکه های گوشت فیله گوساله رابا بیفتک خوب میکوبیم تا باریک و به پزشکی،سلامت،بهداشت،اخبار پزشکی،اخبار …پزشکی،سلامت،بهداشت،اخبار پزشکی،اخبار سلامتوزارت بهداشت،اخبار سلامت و پزشکی داستانهای کوتاه و جذاب که آدم را به خود فرو می برد …فرشته به یاد اولین خاطره ای که از او در ذهنم نقش بسته می افتم صورتش مثل ماه می درخشید و دستورالعمل صدور پروانه عادی شکار پرندگان وحشی در …پایگاه خبری دیده بان محیط زیست و حیات وحش ایران دستورالعمل صدور پروانه عادی شکار قطعه اینجا قطعه ای از بهشت است؛ نه با قلم که با …وطن امروز ۲۷ شهریور ۱۳۹۵ آری شانه‌هایت برای‌مان آشناست؛ لرزیدنش را زیاد دیده‌ایم

بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستند

[ad_1]

رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت با اشاره به راه‌اندازی سامانه‌ برای بیماران EB گفت: این بیماران همچون سایر افراد مبتلا به بیماری صعب‌العلاج، از خدمات ویژه در بیمارستان‌های سراسر کشور بهره‌مند می‌شوند.

به گزارش مشرق، رضا رضایی در نشست خبری مشکلات بیماران پروانه‌ای که در خبرگزاری فارس برگزار شد، اظهار داشت: در بیمارستان‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی طبق دستورالعمل حمایت از بیماران صعب‌العلاج که بیماران EB نیز در این گروه قرار دارند، تحت پوشش خدمات درمانی ویژه قرار می‌گیرند.
 
وی افزود: بیمارستان‌ها براساس این دستورالعمل موظف هستند در صورت عدم توانایی بیمار، در پرداخت هزینه‌ها به آن تخفیف دهند.
 
رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت با اشاره به اینکه بیماری پروانه‌ای بیماری جدیدی نیست و معاونت درمان وزارت بهداشت سالها است که به این مشکلات بیماران واقف است، گفت: با اجرای طرح تحول، کاهش پرداخت از جیب بیماران را شاهد بوده‌ایم و رضایتمندی بیماران نیز افزایش یافته و مشکلات چندگانه بیماران، بسیار اندک شده است.
 
رضایی با بیان اینکه متأسفانه تعداد بیماران در کشور ما به دلیل وقوع حوادث و بحران‌هایی همچون سیل، زلزله و آتش‌سوزی زیاد است، گفت: سالانه حدود 25 بیمار سوختگی داریم که در بیمارستان‌ها بستری می‌شوند و وزارت بهداشت تلاش کرده اقدامات لازم را جهت کمک به بیماران به ویژه بیماران نیازمند انجام دهد.
 
وی اضافه کرد: بیمارستان‌های دولتی باید هزینه بیماران EB که توانایی لازم برای خدمات ارائه‌شده به آنها را ندارند، پرداخت کنند گفت: سقف و کف اعتبارات در این زمینه مشخص شده و حتی اگر بیمارستان نیز متضرر شود، موظف است هزینه بیمار را پرداخت کند.
 
رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت از راه‌اندازی سامانه EB خبر داد و گفت: دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز موظف شده که با همکاری خانه EB نسبت به شناسایی بیماران در سراسر کشور اقدام کند.
 
رضایی با اشاره به اینکه 10 قطب در سراسرکشور جهت تحت پوشش قرار گرفتن کامل بیماران EB درنظر گرفته شده است، گفت: پانسمان این بیماران از این پس رایگان دراختیار آنان قرار خواهد گرفت و اعمال جراحی خاص و ترمیمی نیز در بیمارستان‌هایی نیز که در این قطب‌ها درنظر گرفته شده به صورت تخفیف ویژه یا رایگان انجام می‌شود.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط

16 آگوست 2016 ... رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت با اشاره به راهاندازی سامانه برای بیماران EB گفت: این بیماران همچون سایر افراد مبتلا به ...16 آگوست 2016 ... به گزارش فارس، رضا رضایی در نشست خبری مشکلات بیماران پروانهای اظهار داشت: در بیمارستانهای دانشگاههای علوم پزشکی طبق دستورالعمل حمایت از ...16 آگوست 2016 ... رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت با اشاره به راهاندازی سامانه برای بیماران EB گفت: این بیماران همچون سایر افراد مبتلا به ...16 آگوست 2016 ... به گزارش بولتن نیوز، رضا رضایی در نشست خبری مشکلات بیماران پروانه ای اظهار داشت: در بیمارستان های دانشگاه های علوم پزشکی طبق دستورالعمل ...به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس ، رضا رضایی در نشست خبری مشکلات بیماران پروانه ای که در خبرگزاری فارس برگزار شد، اظهار داشت: در ...16 آگوست 2016 ... صبح امروز نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانهای با حضور معاون غذا و داروی وزارت بهداشت، مسئول خانه EB، رئیس اداره بودجه و اعتبارات ...16 آگوست 2016 ... کد مطلب : 331272 رئیس بودجه اعتبارات درمان بهداشت:بیمارستانها به هزینه پروانهای رئیس بودجه اعتبارات درمان بهداشت اشاره راهاندازی برای EB این ...17 آگوست 2016 ... سلامانه : رییس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت با اشاره به راهاندازی سامانه برای بیمار.بیمارستانها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانهای هستند. عکس/ مهمانان امشب برنامه خندوانه. جزئیات انهدام دو تیم تروریستی در کرمانشاه. جمشید مشایخی: تعزیه مرا ...16 آگوست 2016 ... رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت با اشاره به راهاندازی سامانه برای بیماران EB گفت: این بیماران همچون سایر افراد مبتلا به ...

کلماتی برای این موضوع
خبرگزاری فارس بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستند بیمارستان‌ها براساس بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای مشاهده متن کامل خبر در پایگاه خبری کیهان بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستند بیمارستان‌ها موظف به بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستندبیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستندبیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستند عکس مهمانان امشب بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه‌ بیماران نیازمند هستندصبح امروز نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه‌ای با حضور معاون غذا و داروی وزارت بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستندرئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت با اشاره به راه‌اندازی سامانه بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستندفارس، رضا رضایی در نشست خبری مشکلات بیماران پروانه‌ای که در خبرگزاری فارس برگزار شد بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستندبخشاجتماعیبیمارستانبه گزارش پارس نیوز، رضا رضایی در نشست خبری مشکلات بیماران پروانه‌ای اظهار داشت در بیمارستان ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه ای هستندبه گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس ، رضا رضایی در نشست خبری مشکلات بیماران بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای هستند بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه بیماران پروانه‌ای در پرداخت هزینه‌ها به