مجله مطالب خواندنی
سبک زندگی، روانشناسی، سلامت،فناوری و ....مجله مطالب خواندنی
سبک زندگی، روانشناسی، سلامت،فناوری و ....زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم
[ad_1]EB یا (اپیدرمولایزیس بولوزا) یک اختلال ژنتیکی پوست اسـت که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها میشود. شکنندگی پوست به گونه ای اسـت که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخمهای باز می‌کند. از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، 50 نوزاد مبتلا به EB تشخیص داده میشود.
تخمین زده میشود که در سراسر جهان پانصد هزار بیمار مبتلا به EB وجود داشته باشند. این بیماری در سراسر دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس را مبتلا می‌کند. شدت این بیماری از خفیف تا کشنده متغیر اسـت.
مبتلایان به «ای بی» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی، مشاوررئیس بنیاد امور بیماران خاص و رئیس گروه بیماران (ای بی) یا پروانه ای در گفت و با جام جم آنلاین بیان کرد: در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری EB وجود ندارد. مراقبت‌های حمایتی شامل مراقبت‌های روزانه زخم، بانداژ کردن آن ها، کاهش درد، جلوگیری از تاول زدن، مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت، درمان مشکلات تغذیه‌ای و … اسـت.
وی افزود : مهم ترین دلیل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی اسـت. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند.شدت بیماری از سطحی تا کشنده تغییر می‌کند، درمان قطعی برای آن وجود ندارد و مهار آن نیز بسیار پر هزینه اسـت.
هاشمی گلپایگانی در رابطه با هزینه های گزاف پانسمان های این بیماران گفت: پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به ای بی اسـت؛ هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد اسـت ای بی ها حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع A۴ حدود ۲۵۰ هزارتومان اسـت که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده اسـت و بعد از آن باید تعویض شود البته هزینه پانسمان و خرید آن را خود بنیاد مستضعفات تقبل کرده اسـت.
وی خاطر نشان کرد: بیماران هیچ کدام تحت پوشش بیمه نیستند، هیچ کدام از هزینه ها را دولت تقبل نمی کند و همه خانواده ها این هزینه را ندارند و مجبوربه درد کشیدن هستند و از دستمال وباندهای معمولی برای پانسمان استفاده می کنند و تاکنون هزینه ها را بنیاد مستضعفان بر عهده گرفته اسـت.
حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی متذکر شد : وزیر بهداشت در تاریخ بیست و چهارم فروردین امسال از خانه ای بی بازدید کرده اسـت و همچنین بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای این که بیماری " ای بی" در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد، تاکید کرد و گفت که وزارت بهداشت میتواند با محوریت خانه ای بی در جهت تامین دارو و پانسمان‌های آنها بدون هزینه اقدام کند.
وی با توجه به هزینه های زیاد بیماری های خاص، از مردم خیر خواست به انجمن های خیریه مربوط به این بیماری کمک کنند.
بیتا نوروزی - خبرنگار جام جم آنلاین
[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان
عبارات مرتبط
7 مه 2016 ... ضعف بینایی، چسبندگی قرنیه به علت تاول های داخل چشم ، پوسیدگی زود هنگام دندان ها ، زخم شدن صورت و دهان ، نارسایی قلب و کلیه ، عفونت ها مزمن ...خانواده:زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم. ۱۳۹۵/۰۲/۱۸ 12 بازدید. خانواده:زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم. کد مطلب : 234509 ضعف چسبندگی به تاول داخل ، زود دندان ...ضعف بینایی، چسبندگی قرنیه به علت تاول های داخل چشم ، پوسیدگی زود هنگام دندان ها ، زخم شدن صورت و دهان ، نارسایی قلب و کلیه ، عفونت ها مزمن ، سوء تغذیه ، ریزش ...نتایج جستجو برای: زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم ... با صدور این پروانههاي جدید، مجموع لایسنسهاي واگذار شده مربوط به این دو رده تجاری به 22 مورد رسید.10 آگوست 2016 ... زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم. [ad_1]. جستجو در همه سایتها ... بر چسب ها : اختلال ژنتیکی پوست, ایجاد تاول و زخمهای باز, بیتا نوروزی, جام جم ...26 مه 2016 ... ... زناشویی 1 view. مشاهده مطلب " زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم " ... دانلودرایگان مقاله قرار دادن پروکسی های وب دارای محدودکننده ظرفیت سرور ...تصویر زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم ... ضعف بینایی، چسبندگی قرنیه به علت تاول های داخل چشم ، پوسیدگی زود هنگام دندان ها ، زخم شدن صورت و دهان ، نارسایی ...زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم. ۱۳۹۵/۰۲/۱۸ ... زخم های پای دیابتی می تواند درافراد مبتلا به دیابت نوع 1 و 2 بوجود آید ، بیش از ده درصد ازافراد دیابتی یک …17 ژانويه 2016 ... پوست مبتلایان به این بیماری مانند پرهای "پروانه" است و به محض .... نیز ما با یک تماس کوچک صدمه میبینیم و با یک زخم ما سه تا چهار هفته درگیریم، ...
کلماتی برای این موضوع
نامِ من عشق است، آیا می شناسیدم؟برگرد عزیزم این قدم هایِ لجوح تو را بی رحمانه از خانه دور می کنند برگرد هنوز هیچ پلی پرسش هایی از استاد حسین خیراندیش درباره حجامتارزش های پست مدرن، نارضایتی از پزشکی؛ گرایش به طب مکمل اهمیت طب و طبیب در نگاه علامه زنگــ انشا دل نوشته هاسالها پیش در ضیافت خیال به میهمانی ستاره ها رفتم در لحظه های روحانی اوج گرفتن دریچه ای اشعار خاطره انگیز جواد سه شنبه در صورتی که شعر خاصی در ذهن دارید که تداعی کننده خاطره ای پرواز در آسمان شعر مطالب شعرهای زیبا و دلنشینمن زاده ی تنهایی ام در شعر من چرخی بزن ای هد هد دیوانه ام یاری کن اینک قلب را ای مستی حجامت شناخت؛ مقاله نخست؛ سیر تاریخیارزش های پست مدرن، نارضایتی از پزشکی؛ گرایش به طب مکمل اهمیت طب و طبیب در نگاه علامه رژیم غذایی مناسب مرکز اطلاعات فنی ایرانمرکز اطلاعات فنی ایران با بیش از سال سابقه در زمینه ارائه اطلاعات فنی شامل اخبار شعر نو مجموعه اشعار فارسی شاعران معاصر و جوان …دل من جا مانده شاعر مرضیه دانیالی دل من در شب نفرین شده ای جا مانده ردپایی شده در شهید سید جواد ذاکر بسم رب الحسین ع این پست اصلی و همیشه ثابت میباشد پست های جدید را میتوانید تا انتهای مینیاتور نوین گزارشی از فاطمه کمانه ، شش بانوی برتر کارآفرین کشور حضور فاطمه کمانه در دومین
لینک منبع :زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم