زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم

EB یا (اپیدرمولایزیس بولوزا) یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند. از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، 50 نوزاد مبتلا به EB تشخیص داده می‌شود.

تخمین زده می‌شود که در سراسر جهان پانصد هزار بیمار مبتلا به EB وجود داشته باشند. این بیماری در سراسر دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس را مبتلا می‌کند. شدت این بیماری از خفیف تا کشنده متغیر است.

مبتلایان به «ای بی» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.

حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی، مشاوررئیس بنیاد امور بیماران خاص و رئیس گروه بیماران (ای بی) یا پروانه ای در گفت و با جام جم آنلاین بیان کرد: در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری EB وجود ندارد. مراقبت‌های حمایتی شامل مراقبت‌های روزانه زخم، بانداژ کردن آن ها، کاهش درد، جلوگیری از تاول زدن، مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت، درمان مشکلات تغذیه‌ای و … است.

وی افزود : مهم ترین دلیل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند.شدت بیماری از سطحی تا کشنده تغییر می‌کند، درمان قطعی برای آن وجود ندارد و مهار آن نیز بسیار پر هزینه است.

هاشمی گلپایگانی در رابطه با هزینه های گزاف پانسمان های این بیماران گفت: پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به ای بی است؛ هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد است ای بی ها حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع A۴ حدود ۲۵۰ هزارتومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود البته هزینه پانسمان و خرید آن را خود بنیاد مستضعفات تقبل کرده است.

وی خاطر نشان کرد: بیماران هیچ کدام تحت پوشش بیمه نیستند، هیچ کدام از هزینه ها را دولت تقبل نمی کند و همه خانواده ها این هزینه را ندارند و مجبوربه درد کشیدن هستند و از دستمال وباندهای معمولی برای پانسمان استفاده می کنند و تاکنون هزینه ها را بنیاد مستضعفان بر عهده گرفته است.

حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی متذکر شد : وزیر بهداشت در تاریخ بیست و چهارم فروردین امسال از خانه ای بی بازدید کرده است و همچنین بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای این که بیماری " ای بی" در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد، تاکید کرد و گفت که وزارت بهداشت می‌تواند با محوریت خانه ای بی در جهت تامین دارو و پانسمان‌های آنها بدون هزینه اقدام کند.

وی با توجه به هزینه های زیاد بیماری های خاص، از مردم خیر خواست به انجمن های خیریه مربوط به این بیماری کمک کنند.

بیتا نوروزی - خبرنگار جام جم آنلاین

لینک منبع :زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم

زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم - جام جم آنلاین jamejamonline.ir/sara/.../زخم-پروانه-های-کوچک-در-جستجوی-مرهم‎Cached7 مه 2016 ... ضعف بینایی، چسبندگی قرنیه به علت تاول های داخل چشم ، پوسیدگی زود هنگام دندان ها ، زخم شدن صورت و دهان ، نارسایی قلب و کلیه ، عفونت ها مزمن ... زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم - جام جم آنلاین 77.104.65.15/sara/.../زخم-پروانه-های-کوچک-در-جستجوی-مرهم 7 مه 2016 ... ضعف بینایی، چسبندگی قرنیه به علت تاول های داخل چشم ، پوسیدگی زود هنگام دندان ها ، زخم شدن صورت و دهان ، نارسایی قلب و کلیه ، عفونت ها مزمن ... زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم - جام جم آنلاین - تی نیوز tnews.ir/news/92eb62335847.html‎Cached7 مه 2016 ... ضعف بینایی، چسبندگی قرنیه به علت تاول های داخل چشم ، پوسیدگی زود هنگام دندان ها ، زخم شدن صورت و دهان ، نارسایی قلب و کلیه ، عفونت ها مزمن ... زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم+عکس - پایگاه خبری و تحلیلی ... tnews.ir/news/75d462350021.html‎Cachedضعف بینایی، چسبندگی قرنیه به علت تاول های داخل چشم ، پوسیدگی زود هنگام دندان ها ، زخم شدن صورت و دهان ، نارسایی قلب و کلیه ، عفونت ها مزمن ، سوء تغذیه ، ریزش ... زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم - مفیدستان mofidestan.ir/زخم-پروانه-های-کوچک-در-جستجوی-مرهم/‎Cachedنتایج جستجو برای: زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم … با صدور این پروانههای جدید، مجموع لایسنسهای واگذار شده مربوط به این دو رده تجاری به 22 مورد رسید.10 ... زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم – مجله اینترنتی – مجله اینترنتی ... codex.kajblog.ir/زخم-پروانه-های-کوچک-در-جستجوی-مرهم/‎Cachedزخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم – مجله اینترنتی – مجله اینترنتی – تفریحی – تکنولوژی – خانواده – فال امروز – مد – دکوراسیون – سلامت – پزشکی ... زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم - زمود-تفریحی سرگرمی zemod.rzb.ir/tag/زخم-پروانه-های-کوچک-در-جستجوی-مرهم‎Cachedدانلود آهنگ محمد مرهم و اشکان سرنوشت japanmusic.ir/دانلود-آهنگ-محمد-مرهم-و-اشکان- سرنوشت.... Translate this page Dec 13, 2016 - دانلود آهنگ محمد مرهم و اشکان…,زخم ... زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم - خبر فارسی khabarehfarsi.ir/search/?...زخم%20پروانه%20های%20کوچک%20در%20جستجوی%20مرهم... گوشواره حروف و اعداد فارسی. امروزه استفاده از نقوش و طرح های اصیل ایرانی در تولید پوشاک و انواع بدلیجات جزء یکی از نوآوریهای ایرانیان شده است .با توجه به ... زخم پروانه ها - کلوپ cloop.xyz/q/زخم+پروانه+ها‎Cachedکارهای مهم قبل 30 سالگی کافی است چند ثانیه در سایت Quora جستجو کنید تا ..... زخم پروانه های کوچک در جستجوی مرهم - مجله مطالب خواندنی · همشهری استان ها | زخم‌های ... این زخم‌ها مرهم می‌خواهند - بیماری - مراقبت - سلامت نیوز www.salamatnews.com/news/173148/این-زخم‌ها-مرهم-می‌خواهند-‎Cached Similar17 ژانویه 2016 ... پوست مبتلایان به این بیماری مانند پرهای "پروانه" است و به محض برخورد ... بعد از حیاط کوچک خانه، حیاطی بزرگ‌تر ظاهر می‌شود که وسطش آب‌نمایی قرار ...