علت این اختلال ناشناخته اســت اما ژن و محیط در پدید آوردن آن بی تاثیر نیست . اوتیسم خود را از سن پایین یعنی قبل از 3 سالگی نشان می دهد و بصورت پیش رونده شروع به پیشرفت می کند ، این اختلال فاز های بهبود ندارد و فردی که دچار اوتیسم اســت در طول سال های زندگی اش با این بیماری باید دست و پنجه نرم کند .
اوتیسم یکی از بیماری هایی اســت که در طیف بیماری های اختلالات پیش رونده طبقه بندی می شود .یعنی بیماری های دیگری هم در این قسمت قرار میگرند مانند آسپرگر و یا سندروم هلر و ... در واقع اوتیسم را می توان طیفی از از بیماری ها در نظر گرفت .
سارا هاشم پور روانپزشک در رابطه با علائم این بیماری در گفتگو با خبرنگار جام جم آنلاین بیان کرد : علایم و نشانه های اوتیسم بیشتر اوقات قبل از سن 3 سالگی شروع به ظهور می کنند. در اوایل والدین کودک مبتلا به اوتیسم متوجه میشوند که کودکشان شروع به صحبت کردن نکرده و مانند سایر کودکان هم سنش رفتار نمی کند. اما اینکه کودک مانند سایر کودکان و در سن آنها شروع به صحبت کرده و بعد مهارت های کلامی خود را از دست دهد، نیز ممکن اســت. فرد مبتلا به اوتیسم ارتباط اجتماعی و ارتباط کلامی مختلی دارد و درگیر حرکات تکراری می شود . بچه های اوتیسم نمی توانند ارتباط غیر کلامی با اطرافیان خود برقرار کنند .
بچه های اوتیسم نمی توانند خود را جای کسی بگذارند ، اگر مادرش به او لبخند بزند او متوجه نمی شود مادر او خوشحال اســت بگونه ای ارتباط آینه ای با دیگران ندارند .
این روانپزشک در مورد عواملی که خطر ابتلا به اوتیسم را افزایش می دهند گفت : پسرها 4 تا 5 برابر بیشتر در خطر ابتلا به بیماری اوتیسم هستند. در خانواده هایی که یک کودک مبتلا به اوتیسم وجود دارد، خطر اینکه کودکی دیگر با این بیماری داشته باشند بیشتر اســت. همچنین خیلی غیرمعمول نیست که پدر و مادر و یا سایر اقوام نزدیک کودک مبتلا به اوتیسم، در ارتباط با دیگران و … مشکلاتی داشته باشند. ممکن اســت بین سن والدین و ابتلای کودک به اوتیسم رابطه ای وجود داشته باشد والدینی که در سن بالا بچه دار میشوند احتمال درگیری بالایی با این بیماری دارند .
وی در رابطه با نشانه های این بیماری متذکر شد : کودکان اوتیسمی اصرار به یکسانی داشته و در مقابل تغییر مقاوم هستند از تغییرات خوششان نمی آید . مشکلات شدید تکلمی دارند ،از ضمیر «من» استفاده نمی کنند مثلا اگر آب بخواهند می گویند «علی آب می خواهد» . از واژه های تکراری زیاد استفاده میکنند گاهی ممکن اســت بگویند « علی آب میخواهد » اما منظورشان چیز دیگری باشد .در بیان نیازها مشکل دارند و از اشارات و حرکات به جای کلمات استفاده می کنند. قادر نیستند با دیگران رابطه برقرار کنند. تماس چشمی ندارند یا تماس چشمی آنها اندک اســت.
وی در ادامه بیان کرد : به روش آموزش معمول پاسخ نمی دهند. با اسباب بازی، درست بازی نمی کنند مثلا اگر ماشینی به او بدهند ساعت ها مینشیند و چرخ آن را میچرخاند و بدون آن که خسته شوند آن را تماشا میکنند، چرخیدن و تاب خوردن را خیلی دوست دارند. احساس درد کمتر یا بیشتر از حد دارند. از خطرات نمی ترسند. 50 % کودکان مبتلا به اوتیسم، عقب افتادگی شدید ،20% عقب افتادگی خفیف و آموزش پذیر و 30% آنها سطح هوشی برابر با کودکان معمولی دارند .
این 30% می توانند به وسیله معلم رابط به مدرسه های معمولی بروند .یعنی باید بین معلم و کودک یک نفر رابط وجود داشته باشد اما برای 70% مابقی در ایران متاسفانه امکاناتی وجود ندارند و نمی توانند به مدرسه عادی بروند .
بچه های اوتیسمی تفکر محدودی دارند بنابراین به کارهای تکراری علاقه شدیدی دارند مثلا ممکن اســت ساعت ها بی وقفه به چرخش ماشین لباس شویی بدون خستگی خیره شوند یا به یک شی خاصی وابستگی شدید پیدا کنند و در نبود آن دچار اضطراب و ناراحتی شوند .
این روانپزشک درخصوص درمان این اختلال گفت : درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد ، اما با تشخیص به موقع در سنین پایین کودک را به گفتار درمانی ، کاردرمانی ،رفتار درمانی بفرستند این کودکان در سنین بالا کمتر دچار مشکل می شوند . سلامت روان خانواده از همه چیز مهم تر اســت ، اگر افراد خانواده از روان سالمی برخوردار باشند و بدانند که چگونه با کودک اوتیسمی خود رفتار کنند کمک قابل توجهی به آن ها می کنند .
هاشم پور در خصوص عوامل پیشگیری کننده اظهار کرد : والدین با رعایت سن بارداری ، بهداشت حاملگی و استفاده نکردن از هر قرصی در دوران بارداری می توانند احتمال ابتلا به این بیماری را کم کنند ، در زمان تولد نوزاد مراقب باشند کودک دچار بی اکسیژنی نشود یا بیماری هایی مانند زردی و ... به موقع درمان شوند .بعد تولد کودک در محیط مناسبی قرار گیرد هرچند اگرآن ژن در کودک وجود داشته باشد محیط در ان تاثیری ندارد .
بیتا نوروزی - خبرنگار جام جم آنلاین
طبق یک تحقیق جدید، کلسترول موجود در تخم مرغ با ریسک ابتلا به بیماری قلبی مرتبط نیست.
طبق مطالعه اخیر محققان فنلاندی، به نظر می رسد حامل های ژن موسوم به APOE۴ که موجب افزایش حساسیت نسبت به کلسترول موجود در رژیم غذایی می شود و در تخم مرغ نیز موجود است بر سلامت قلب تاثیری ندارد.
یافته های این مطالعه حاصل ۲۰ سال پیگیری عادات رژیم غذایی در بین بیش از ۱۰۰۰ مرد میانسال فنلاندی است. تمامی این مردان در ابتدای مطالعه قلبی سالم داشتند و در حدود یک سوم آنها حامل ژن APOE۴ بودند.
جیرکی ویرتاننن، سرپرست تیم تحقیق، در این باره می گوید: «کاملا مشخص است که مصرف کلسترول در رژیم غذایی دارای تاثیر نسبتا کمی بر سطح کلسترول خون بوده و مصرف تخم مرغ یا کلسترول هیچ ارتباطی با ریسک بالای بیماری قلبی ندارد.»
وی در ادامه می افزاید: «با این حال مصرف کلسترول رژیمی تاثیر بیشتری بر سطح کلسترول خون افراد حامل APOE۴ دارد، از اینرو این تصور وجود دارد که مصرف کلسترول تاثیر بیشتری بر ابتلای این افراد به بیماری قلبی دارد. با این حال در مطالعه ما هیچ ریسک مضاعفی حتی در بین این افراد حامل این ژن هم یافت نشد.»
این تحقیق شامل مردان بین رده سنی ۴۲ تا ۶۰ سال بود. به طور میانگین، متوسط کلسترول مصرفی توسط هر فرد ۳۹۸ میلیگرم بود و معمولا مصرف بیش از یک عدد تخم مرغ در روز گزارش نشده بود. به گفته محققان، یک تخم مرغ با اندازه متوسط تقریبا حاوی ۲۰۰ میلیگرم کلسترول است.
در پایان دوره ۲۰ ساله پیگیری وضعیت افراد، ۲۳۰ نفر از این مردان حمله قلبی را تجربه کرده بودند. اما به گفته این محققان، نه عادت به تخم مرغ خوردن و نه مصرف کلسترول، هیچ یک مسئول ریسک حمله قلبی یا ریسک سفت شدگی دیواره های شریانی نبودند.
طی چند روز گذشته خبری در اینترنت پخش شده بود مبنی بر اینکه اپل در حال آماده سازی اپلیکیشنی اسـت که به کاربران آیفون امکان مهاجرت راحتتر به دستگاه های اندرویدی و انتقال اطلاعات مهم را از آیفون به اندروید می دهد.
نکته جالب این اسـت که مدتهاست از وجود اپ اندرویدی اپل در فروشگاه اپلیکیشن های اندروید می گذرد. این اپ به کاربران اندرویدی امکان انتقال اطلاعات خود از گوشی اندرویدی به آیفون را فراهم می آورد.
قضاوت راجع به شرکت اپل را به شما می سپاریم.
بعد از اظهارات وزیر ارتباطات ایران مبنی بر همکاری پُست با یک شرکت خارجی برای ارائه خدمات مستر کارت در ایران، سخنگوی این شرکت آمریکایی چنین موضوعی را رد کرد.
تِرند همچنین اشارهای به اظهارات اخیر محمود واعظی –وزیر ارتباطات و فناوری اطلاعات- مبنی بر اینکه شرکت پست جمهوری اسلامی ایران قراردادی با یک شرکت خارجی جهت ارائه سرویس مستر کارت منعقد کرده، داشته است.
این رسانه همچنین گفته است که وزیر ارتباطات ایران از قرارداد همکاری با شرکت ویژن کارت ایرانیان خبر داده که قرار است مستر کارت را در ایران ارائه کند و طبق اظهارات خودشان تحت قوانین تجارت بینالملل هستند.
واعظی پیش از این گفته بود که چنین اقدامی ناشی از لغو تحریمها علیه ایران و اثرات فرجام رسیدن برجام است.
ترند در ادامه گزارش خود به تلاش بانک مرکزی ایران در مارس گذشته نیز پرداخته و گفته که پیش از این نیز ایرانیان به دنبال سرویسدهی ویزا و مستر کارت در کشورشان بودهاند. مقامهای مسئول ایران نیز پیش از این تلاشهایی برای فرصت سازی جهت بهرهمندی مردم از کارتهای اعتباری بانکهای آسیایی بودهاند.
در گزارش این رسانه قید شده است که اوایل فوریه و همزمان با رفع محدودیتهای سوئیف برای ایران، شرکت تُرکی ایزیکو –ارائه کننده کارتهای اعتباری- قراردادی را با ایران بسته که امکان تبادلات مالی برای 230 میلیون کارت را فراهم میکند.
zoomit.ir - حامد قاسمی نراقی: معاون فناوری و نوآوری وزیر ارتباطات و فناوری اطلاعات با تأکید بر ضرورت وجود پیامرسان ملی با مدیریت ایرانی اعلام کرد که انتقال سرورهای تلگرام به داخل کشور بدون مدیریت ایرانی سرورها فایدهای ندارد.
دوایی اعلام کرد: «پیامرسانهای داخلی باید توان رقابت با پیامرسانهای خارجی را در حوزه کیفیت و سرعت داشته باشند. مردم وقتی از کیفیت و سرعت پیامرسانهای داخلی اطمینان حاصل کنند، اطلاعات خود را در اختیارشان قرار میدهند که این امر در نهایت منجر به مهاجرت از پیامرسانهای خارجی به داخلی خواهد شد.»
معاون فناوری و نوآوری وزیر ارتباطات و فناوری اطلاعات تأکید کرد: «انتقال سرورهای تلگرام به ایران مطرح نیست و با وجود شبکههای جهانی اطلاعات این کار فایدهای ندارد. آنچه مهم است مدیریت ایرانی در سرورهای پیامرسانها است.»
بیماران صعبالعلاج، چشم انتظار حمایتهای اجتماعی
بیماری که گاه در ماه 100 میلیون تومان هزینه درمانش میشود و این هزینه را دولت میپردازد، اما همین بیمار خیلی اوقات رضایتمندی ندارد، چون شغل ندارد و نمیتواند نقش اجتماعیاش را ایفا کند.ممکن است این درد، این همراه همیشگی همه چیز زندگیات را تغییردهد. ممکن است آمپول، بیمارستانهای سفید و دستگاههای بزرگ و عجیب و غریب بشوند یک جزء جدایی ناپذیر از زندگیات. با این همه اگر تنها نباشی و فراموشت نکنند، تحمل هر دردی امکان پذیر است. هر چند سخت، هر چند تلخ!
دوست داری خوشحال باشی، زندگی کنی. صبح اول وقت سر کارت باشی و شب خسته برگردی خانه. میان کسانی که دوستت دارند. خیلیها که بیماری خاص دارند نه فقط از دردها که همنشین همیشگیشان است که از نبود این همراهیها گلایه دارند.
مثل سلیمان، مهدی و سامان که مبتلا به هموفیلی هستند. به زندگی با این همراه همیشگی عادت کردهاند اما به عوارض جانبیاش هنوز نه.
خبرنگار روزنامه "ایران" در ادامه می نویسد: در کانون هموفیلی ایران هستم. همان جا که دو آدمک چسبیده به هم نشانه معروفش است.
انجمنی غیر دولتی برای حمایت از این بیماران با 12 هزار عضو. هموفیلی نوعی بیماری ارثی است که خون در محل بریده شدهاش بند نمیآید. یعنی نوعی اختلال در سیستم انعقاد خون.
برای بیماران شهرستانی همه چیز سختتر است
سلیمان کتانی نارنجی پوشیده با شلوار سفید ورزشی.عصایی زیر بغلش زده. پای راستش میلنگد. از در که وارد میشود صورتش پر از خنده است. از مهاباد کردستان آمده: « 9 ساله بودم فهمیدم هموفیلی دارم. زندگی ما در شهرستان خیلی سخت است. دارو کم پیدا میشود تو شهرستانها. در مهاباد کانون هم نداریم باید برای هر کاری برویم ارومیه اما هیچ جا مثل تهران به ما نمیرسند.»
او تعریف میکند ماهانه فقط 4 تا 5 فاکتور خونی میگیرد که کمتر از نیازش است. فاکتورهای خونی را نشانم میدهد درست مثل شیشه پنی سیلین است. یک شیشه با گرد سفید که بیماران مبتلا به هموفیلی تزریقش میکنند. این فرآورده همراه همیشگیشان است.
محمد هم ویروس هپاتیت گرفته. دقیقاً نمیداند چه سالی. لابد همان موقع که خونهای آلوده وارد کشور شد. با خوشحالی میگوید الان خوب است، ویروس هپاتیتش کنترل شده.
یاد حسین میافتم. 12 سال قبل که به کانون هموفیلی آمدم اینجا بود به خاطر تزریق خون آلوده به ایدز و هپاتیت مبتلا شده بود. سراغ او را میگیرم. میگویند چند سالی است رفته. برای همیشه. یادم میآید آن روز با خنده و شوخی به من گفت: «اگر روزی از گورستان رد شدی و سنگ قبرم را دیدی حداقل تو به خاطر بیاور که من بیگناه بودهام.» من آن روزها به حسین گفتم از مرگ حرف نزنیم...
آمده تهران تا پایش را عمل کند از مشکلات مالی گلایه دارد: « کارم آزاد است. سوپر مارکت زدهام، خانمم و مادر خانمم کمکم میکنند. چون اگر ما چیز سنگین برداریم خونریزی میکنیم.» خوابگاه کانون هموفیلی 40 تخته است با سه وعده غذای گرم. هر بیمار مجاز است سه روز از امکانات خوابگاه استفاده کند و با نامه پزشک تا هر زمان لازم باشد.
به کتانی هایش اشاره میکند الان بیمارستان امام مجانی عمل میکند. چارهای نیست کوتاه شده باید درستش کنم. کاش کمک هزینهای به ما میدادند، مثل کشورهای دیگر.»
بیشتر بچهها بیکارند، کاش زودتر بازنشسته شویم
مهدی 35 ساله خجالتی است. موقع حرف زدن سرش پایین است:«از نوع شدید هموفیلی هستم. دو سالگی مبتلا شدم. فاکتور 8 کمتر از یک درصد. موقع کارهای سخت باید فاکتور بزنم. ما نیازمان به فاکتور خونی زیاد است.بعضی اوقات شب خوابیده ام صبح موقع بلند شدن زمین گیر شده ام.یعنی آنقدر بدن مان خونریزی میکند که سر کار هم نمیتوانیم بیاییم.خونریزیها گاهی باعث میشود مفاصل مان ورم کند. درد عذاب دهندهای دارد.سهمیه ماهانهام کم است و جوابگوی وزنم نیست قبلاً در ماه 20 تا میگرفتم الان 10 تا میگیرم.»
مهدی در دبیرخانه انجمن هموفیلی کار میکند:«اینجا درکم میکنند اما بقیه که کارشان مثل من نیست. کار ما باید پشت میزی باشد.فیزیکی و سخت نباشد در حد نوشتن یعنی کارهای ملایم.» مهدی برایم میگوید دست و پنجه نرم کردن با یک بیماری دائمی تا چهاندازه دشوار است:«از نظر روحی خیلی اوقات اذیتت میکند.من نه میتوانم زیاد بنشینم نه زیاد راه بروم.بچه که بودم مادرم کولم میکرد و تا بیمارستان میبرد الان توی خانه تزریق میکنم.» خدا را شکر میکند آلودگی ویروسی ندارد، برادرش هپاتیت C گرفت اما بالاخره درمان شد.
«مشکلات مالی از همه سختتر است. بچهها کار پیدا نمیکنند هر جا کارت معافیت پزشکی مان را میبینند کار نمیدهند میگویند حتماً مشکل جدی داشتی معاف شدهای.اکثر بیمارها بیکارند. من شانس آوردم. 15 ساله اینجا هستم.کاش میشد با همان 20 سال بازنشسته بشویم.30 سال کار برای ما خیلی زیاد است. امیدوارم دولت قانونی به نفع ما بگذارد.»
تا دلت بخواهد ویروس گرفتم
سامان فوق لیسانس دارد.با انرژی است و با شور و هیجان زیاد حرف میزند. با خندهای میگوید با این بیماری فراوان ویروس گرفتم. هم اچ آی وی و هم هپاتیت.دقیق نمیداند چه سالی ولی حدس میزند، حوالی همان سالهای 64- 65.همان سالهای فراموش نشدنی ورود خونهای آلوده به کشور.الان 44 ساله است.
« بدن ما فاکتور انعقادی 8 ندارد. کمتر از یک هستم یعنی خیلی هموفیلی دارم. بازنشستگی پیش از موعد تقاضای بیشتر ماست. خیلی از امکانات زندگی ام را به خاطر عوارض هموفیلی از دست دادهام. چند تا از عوارضش همین ویروس هاست.در شرایطی قرارمیگیری که مسائل روانی داغونت میکند.»
در یک کمپانی نفتی کار میکرده در بخش خرید خارجی. می گوید آفتاب و استرس مدام سیستم ایمنی بدنش را نشانه میگرفت. بارها مریضی دمار از روزگارش درآورد. دو سال طول کشید تا دوباره خوب شود:«شرایط روحی ام را میگویم و گرنه جسمی که دو هفتهای خوب شدم.»
سامان دستهایش را به هم گره و اخم میکند:«هموفیلی به پشت و پناه نیاز دارد. خانوادهای که حمایتت کند.جامعهای که پشتت بایستد.نمی دانید چقدر در بیماری ما یا بیماران خاص دیگر این حمایتها لازم است.مادرم وقتی فهمید ویروس ایدز دارم تا سالها به من نگفت.همین ندانستن باعث شد بروم دانشگاه، مدرک بگیرم. دمش گرم دعایش میکنم.»
این روزها کار و کاسبی خودش را دارد:«بزرگترین چالش ما داشتن شغل و خانه است. اینجا یک تعاونی مسکن داریم.همان مسکن مهر تا حدی قابل حل است.اما اشتغال خیلی سخت است. هر جا کارت معافیت پزشکی ببری کار نمیگیری. میگویند حتماً مشکلی داری که معافیت گرفتی. خدا به داد بچههای ما برسد.خیلیها بیکارند.کار دائمی ندارند خیلیها مسافرکشند. اینها بعد از مدتی دیگرلگن و پا ندارند.این کار برای بیماری ما خوب نیست.»
پریسا حاتمی، مددکار کانون هموفیلی هم میگوید:«مهمترین نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی اشتغال است چون الان شرایط درمانی خیلی بهتر شده.حتی بیمارانی که میگویند فاکتور خونی کم دارند اگر هنگام خونریزی به بیمارستان مراجعه کنند فاکتور میگیرند. نمیدانید بیماران ما با وجود بیماری چقدر زحمت میکشند تا فارغ التحصیل شوند. وقتی با همه این سختی موفق به اخذ مدرک میشوند اگر بخواهند جایی کار کنند، معافیت پزشکی مانع میشود.»
بازنشستگی پیش از موعد و اشتغال
آیا یک بیمار خاص یا بیماری که مبتلا به بیماری صعب العلاج است قادر است مانند بقیه 30 سال کار کند؟ آیا این بیماران نباید زودتر از دیگران بازنشسته شوند؟
احمد قویدل، مدیر کانون هموفیلی ایران این روزها دغدغهاش پیگیری همین موضوع است. به قول خودش تا نتیجه نگیرد از پا نمینشیند: «بازنشستگی پیش از موعد برای این بیماران استدلالی ساده دارد. دولت برای بیماران دیر درمان و تأمین سلامتشان سوبسیدهای زیادی در حوزه دارو و درمان پرداخت میکند. نکته کلیدی اینکه سازمان تأمین اجتماعی، دولت و وزارت رفاه باید درک کنند، این بیماران چندین برابر حقوقشان در ماه را صرف تهیه دارو میکنند که این نه منطق اجتماعی دارد و نه از نظر اقتصادی قابل توجیه است. آنها قادر نیستند مانند انسانهای عادی 30 سال کار کنند. بنابراین باید به بازنشستگی پیش از موعد برسند. ارزیابی تعداد بیماران خاص و صعب العلاج اولین قدم در این باره است، چراکه همین الان کسی نمیداند شمار این بیماران در کشور چقدر است.»
به گفته احمد قویدل اگر از بیماران خاص حمایت اجتماعی نشود، یعنی ما داریم از آنها به شکل نباتی حمایت میکنیم. چراکه بیمار بدون حمایت اجتماعی نه هیچگاه شاد است و نه رضایتمند.
بیماری که گاه در ماه 100 میلیون
تومان هزینه درمانش میشود و این هزینه را دولت میپردازد، اما همین بیمار
خیلی اوقات رضایتمندی ندارد، چون شغل ندارد و نمیتواند نقش اجتماعیاش را
ایفا کند.ممکن است این درد، این همراه همیشگی همه چیز زندگیات را
تغییردهد. ممکن است آمپول، بیمارستانهای سفید و دستگاههای بزرگ و عجیب و
غریب بشوند یک جزء جدایی ناپذیر از زندگیات. با این همه اگر تنها نباشی و
فراموشت نکنند، تحمل هر دردی امکان پذیر است. هر چند سخت، هر چند تلخ! /