همه می دانیم که ورزش کردن راهی است برای تندرستی و سلامت بدن انسان. در مورد افراد بیمار چطور؟ ورزش برای آن ها محدودیت دارد؟ با وجود این که ورزش باعث سالمتر شدن تیم ایمنی بدن میشود و یکی از فواید ورزش کمتر شدن احتمال بیماری است، اما همواره این سوال پیش میآید که ورزش برای افراد بیمار، مفید است یا خیر؟
پزشکان معتقدند که نشانههای بیماری، تعیین کننده پاسخ این سوال است که افراد بیمار ورزش بکنند یا خیر؟براین اساس در صورتی که بیشتر از ناحیه گردن به بالا احساس ناراحتی میکنید، برای مثال عطسه، سرفه و گلو درد دارید، میتوانید ورزشهای سبک انجام دهید.
اگر نشانههای بیماری پایینتر از گردن است برای مثال دل درد و معده درد دارید بهتر است ورزش نکنید.اگر تب، حالت تهوع و اسهال دارید بهتر است که کاملا استراحت کنید، زیرا در این حالت آسیب بدن کم میشود و بدن نیاز دارد که آب را نگه داری عرق کردن مناسب نیست.
حتی در صورتی که به هنگام بیماری ورزش میکنید، شدت آن را زیاد نکنید. به هنگام بیماری بدن در حال ریکاوری است. ورزشهایی همچون پیادهروی، یوگا در این زمان مناسبتر هستند.بهتر است به حس بدنتان توجه کنید و شدت را بر اساس آن تنظیم کنید. مطمئن شوید که آب بدن شما تامین میشود.
بهتر است به هنگام بیماری به باشگاه نروید، زیرا ممکن است بیماری را به دیگران منتقل کنید.پیادهروی در فضای باز فعالیت مناسبی برای این زمان است.در صورتی که مطمئن نیستید با وجود بیماری میتوانید ورزش کنید یا نه، حتما از یک پزشک و متخصص در این باره سوال کنید.
منبع: ایسنا
روی دیگر بیماری ناشناخته قرن
تجربه طرد شدن و تنهایی در بیماران مبتلا به ام اس
تاریخ انتشار : چهارشنبه ۱۲ آبان ۱۳۹۵ ساعت ۲۳:۲۵
اماس آنقدرها هم ترسناک نیست؛ بیماریای که ذرهذره با گوشت، پوست و استخوانت عجین میشود و به قول یکی از بیماران عضو انجمن اماس اگر کاری به کارش نداشته باشی کمتر سر به سرت میگذارد. با این حال ناشناختهبودن برای دیگرانی که تا پیش از بروز بیماری، او را فردی سالم میدیدند، باعث میشود در بیشتر مواقع، فاصلهای میان بیمار و محیط پیرامونیاش ایجاد شود؛ محیطی که بهدلیل ناآگاهی ناشی از نشناختن بیماری، بهشیوههای مختلف بیمار را به حاشیههای خودش پرتاب میکند. نشانههای ظاهری ناتوانی در بسیاری از بیمارانی که عوارض بیماری را بهموقع مهار کردهاند، آنقدرها هم بغرنج نیست.
نگاهی که خانهنشینمان میکند
«چند سال پیش تو بازار تهران تو یه مغازه پوشاک کار میکردم. دو، سه بار وقتی داشتم از انبار بار جوراب میآوردم، یه دفعه پاهام بیحس شد و دقیقا هر سه بار جلوی مغازه خوردم زمین. دفعه اول گفتم پام گیر کرده برای همین خوردم زمین. دفعه دومم گذشت، بار سوم صاحبکارم بهم گفت علی اگه بهم نگی چته عذرتو میخوام. گفتم اگه بدونی هم نمیتونی کاری برام انجام بدی... . اون موقع دو سال بود که فهمیده بودم اماس دارم. خلاصه اصرار کرد منم گفتم چیزیم نیست آقا، اماس دارم. گفت استغفرالله... گاوصندوقشو باز و شروع کرد به شمردن پول. گفت بیا حقوق این ماهتو بگیر برو خونه استراحت کن. گفتم آقا من متأهلم و یه پسر دارم. اما ترسیده بود بهخاطر همین عذرمو خواست. فکر کرده بود اتفاقی برام بیفته اونوقت براش دردسر میشم. همه اینا به اضافه نگاه اطرافیان به مریضیم و اینکه ممکنه ناتوان بشم، باعث شد زنم ولم کنه و طلاق گرفت و الانم بیکارم. با مریضیم کنار اومدم ولی با تنهاییم نه...»اینها حرفهای علی است. 35 ساله است و 11 سال است که به بیماری اماس مبتلاست. «یه بیماریه که اگه باهاش کنار بیای اذیتت نمیکنه اما اگه باهاش لج کنی میریزدت بهم.»
علی میگوید روزهای اول باورش نمیشد که اماس گرفته است. اصلا نمیدانست اماس یعنی چه. «با دوبینی شروع شد. اولش که اصلا کسی تشخیص نمیداد، بعد که امآرآی تخصصی گرفتن متوجه شدم.. . یه روز با مادرم رفتم انجمن اماس دیدم یه خانمی رو با ویلچر آوردن. نمیدونستم اماس فلجم میکنه، اونجا خیلی بههم ریختم.»با این حال علی این روزها سرپاست. راه میرود، با همه ارتباط برقرار میکند و از نظر ظاهری هیچ ناتوانی قابل ملاحظهای ندارد؛ اما وقتی از روزمرگیهایش حرف میزند، دلش میگیرد: «همه فکر میکنن اماس یه چیز وحشتناکه ولی خانم اینجوریام نیست. داروها رو بهموقع بخوری قابل کنترله. مشکل اینجاست که هیشکی مریضی رو نمیشناسه. فقط میگن اماس داری؟ پس برو گوشه خونه بشین... . نمیدونن این واسه ما بدتره.»
علی میگوید: روزانه پنج تا 6 ساعت کار سبک برای بیماران اماس لازم است. «فقط اینجوری میشه از فکر و خیال دراومد.» دوبینی، بیحسی دست و پا، خستگیهای بیش از حد؛ اینها همه بخشی از دردهای جسمی بیماران اماس است. اما آنها دردهای پنهانی هم دارند. تجربه تنهایی در بیماران اماس از تمام دردهایی که میکشند ناراحتکنندهتر است. تنهایی مانند علائم بیرونی بیماری، رفت و برگشتی ندارد. اگر بیمار مبتلا به اماس هر روز یا هر چند ماه یکبار دچار حملات بیماری میشود، تنهایی هر روز و هر ثانیه با او عجین است. تحقیقات نشان میدهد حس در حاشیهبودن ناشی از ناآگاهی اجتماعی نسبت به بیماری، روان بیماران مبتلا به اماس را از درون تحت تأثیر قرار میدهد. دوگانهای که بیمار مبتلا به اماس تجربه میکند، برخورد بیش از حد احساسی خانوادهها و اطرافیان نزدیک با بیمار برای مراقبت از او و طرد اجتماعی ناشی از ناتوانی تدریجی اوست. بسیاری از بیماران مبتلا به اماس که در سنین بین 18 تا 40 سالگی به این بیماری دچار شدهاند افراد موفق و توانمندی هستند که در همان مرحله اول شروع بیماری از چرخه کار بازماندهاند.
ابتلا به اماس و جداییهای ناخواسته
سارا 32 ساله است و میگوید پنج سالی است که مبتلا به اماس شده است. «روزهای اول دلم میخواست خودکشی کنم چون اصلا نمیتوانستم قبولش کنم.» حالا تقریبا دیگر از حملات گذشته خبری نیست و او هم توانسته است با شرایط بیماری کنار بیاید. میگوید: «بزرگترین مشکلم خلأهای عاطفی و بیکاری است. چند سال پیش از همسرم جدا شدم. یعنی همان موقع که فهمیدم اماس گرفتهام. از همان موقع بیشتر احساس تنهایی کردم. به خاطر یک بیماری که تازه در مراحل اولیه بود و برای من حداقل چندان نشانه حادی نداشت، همسرم طلاق گرفت و رفت.» سارا میگوید با اینکه از حمایتهای خانوادهاش برای تهیه داروها و گذران زندگی بهرهمند میشود اما با وجود تلاشهای زیاد هنوز نتوانسته است یک کار ثابت برای خودش دستوپا کند. «مدتی توی یک جواهرسازی کار کردم. آموزش 12 ساعته بود و من خیلی خسته میشدم. دیگه نکشیدم کار کنم، کارفرما عذرمو خواست. کسانی مثل خودمون ما رو درک میکنن ولی ناخودآگاه یه ترسی از تنهایی در خودت داری که آزارت میدهد.»
سارا میگوید: ایجاد کار و شرایط مناسب برای کار بیماران مبتلا به اماس کار سختی نیست. یک نمونهاش کار در شرکتهای داروسازی مربوط به همین بیماران اماس است. کارهایی مثل حضور در خط تولید کارخانهها برای ما خیلی مناسب است. شرکتهای داروسازی داخلی میتوانند این کار را انجام دهند. بیکاری بیداد میکند، به ویژه بچههایی که اماس دارند بهدلیل همین وضعیتی که به یکباره درگیرش شدهاند بهشدت از هم میپاشند. برای اینکه بتوانند راحتتر با این شرایط کنار بیایند باید امکانی برایشان فراهم شود که سختیها و ناراحتیهای روزمره را فراموش کنند و کمتر درگیر ناراحتیهای سیستم عصبی شوند. هزینهها بالاست؛ بهویژه برای آنها که مشکلشان پیشرفتهتر شده ... . »
نگاه آزاردهنده آدمها
سال 86 بود که ستارهدار شدم و از دانشگاه اخراجم کردند؛ اون موقع، 24 ساله بودم. بعدش دیگه نمیدونستم بدون مدرک، چیکار کنم، رفتم سربازی. اواخر دو ماه آموزشی سربازی بود؛ درست روزی که بردنمون میدان تیر. کلاشینکف رو که گرفتم تو دستم، هر کاری کردم سیبل رو ندیدم. دستهام شروع کرد به لرزیدن... لرزش بهحدی بد بود که فرماندمون اومد و گفت چی شده سعید، ترسیدی؟ به شوخی گفتم نه قربان، این تفنگه از من ترسیده و داره میلرزه ولی واقعا همهچی رو دوتا میدیدم... .
سعید میگوید، اولین نشانههای بیماری در همان دوران سربازی آغاز شده است. «بعد از آموزشی که پخشمون کردن تو یگان، یه روز صبح متوجه شدم پام دچار بیحسی شده، جوری که دنبال خودم میکشوندمش. رفتم بهداری یگان محل خدمتم و یه نامه گرفتم برای بیمارستان بقیهالله تهران، رفتم پیش دکتر چشم. هر چی توی چشمم را نگاه کرد، هیچی پیدا نکرد گفت یک امآرآی اورژانسی بگیر تا ببینیم موضوع چیه. جواب امآرآی که آماده شد، متوجه شدم مبتلا به اماس هستم. بهسختی معافیتم رو از سربازی گرفتم... .
سعید از روزمرگیهای دوران اولیه بیماری میگوید. روزهایی که به گفته او، تلخترین روزهای تمام عمرش است... «به حدی رسیده بودم که وقتی میرفتم توی کوچه نون بخرم، خمیده راه میرفتم و صدای همسایههامونو میشنیدم که میگفتند، سعید چرا اینجوری شده، اینکه ورزش میکرد چرا معتاد شده؟ این نگاهها آدمو آزار میده. من، اماس رو پذیرفتم چون باهاش کنار اومدم، اونم باهام کنار اومده اما نگاه جامعه را نمیتونم بپذیرم.» آگاهی نداشتن و در نهایت، بیاعتمادی نسبت به وضعیت بیماران اماس، زندگی عاطفی آنها را هم تحتالشعاع قرار داده است. «یه دختری رو خیلی دوست داشتم، باهم نامزد کردیم اما پدرش فقط به خاطر اینکه نمیتونم کار بهدرد بخوری داشته باشم، قبولم نکرد. زیباترین دوران زندگیم، همون دوران نامزدیم بود اما گذشت و تمام شد. این چیزها خیلی توی روحیه آدم اثر میذاره. حال ما اینجوری خراب میشه. وقتی تنها میمونیم و میفهمیم که این فقط بهخاطر بیماریمونه.»
اعتماد نداشتن به کارایی بیماران مبتلا به اماس، دیگر مشکلی است که تنهایی و روزمرگی آنان را تشدید میکند. «میرم دنبال کار اما بهم کار نمیدن؛ همین دو هفته پیش، رفتم جایی رزومه پر کردم برای اینکه آبدارچی بشم؛ حتی برای این کار هم قبولم نکردن. کارفرما گیر داد که معافیت پزشکیت برای چیه؛ گفتم، زده معافیت پزشکی اما من الان میتونم کار کنم و هیچ مشکلی ندارم. تا گفتم اماس دارم، ترسید انگار که اماس واگیر داره... هرچقدر براش توضیح دادم باز هم گفت، نمیتونم قبول کنم چون وزارت کار به ما ایراد میگیره؛ شما هم که میگویید خسته میشوید و از این حرفها. یکبار هم رفتم برای ویزیتوری اما از پس آن کار برنیامدم. خیلی خستهکننده بود و باید به همهجا سر میزدیم و بازاریابی میکردیم. برای وضعیت ما این کار، خیلی سنگین است.» سعید میگوید، حالا دیگر پنج، 6 سالی است که از حملات اماس خبری نیست. با این حال بهخاطر معافیت پزشکی، هر جا میرود و میگوید مبتلا به اماس است به او کار نمیدهند.
بیتابی خانوادهها و دلمشغولی بیماران
سعید، معافیتش را گرفته اما دوست انجمنی سعید، میگوید، همچنان بسیاری از سربازان درگیر اماس برای گرفتن معافیت،دچار مشکلات عمدهای هستند. بهمن که حدود 10 سالی است مبتلا به اماس شده، میگوید: «با اینکه الان خیلیها میدونن اماس چیه اما هنوز نظاموظیفه تو این مورد سختگیری میکنه. اینهمه رفت و آمد برای ما هزینهبر است. ما درآمدی نداریم که بتوانیم از پس مخارج رفت و آمد هر روزه به نظاموظیفه و بیمارستان بربیاییم.» بهمن، رزمیکار بوده و به گفته خودش در حد تیم ملی، ورزش میکرده، «ازباشگاه تا خونه میدویدم اما بعد از اماس، ورزش رو کنار گذاشتم، دیدم توانش رو ندارم و زود خسته میشم. کارم نصب امدیاف و دوربین مداربسته بود؛ الان این کار برام سخته، میشینم خونه، کارای گرافیکی و عکس انجام میدم؛ ولی خب درآمدی ندارم.هرچی درمیآد، خرج کرایه خونه و مادرمو و خرج داروها میشه...»
می گوید چند وقت پیش، وقتی رفته یک دوربین نصب کند با اینکه کار سبکی بود انگار یک کامیون میخ روی سرش خالی کردهاند. از شدت خستگی، کم آورده و نتوانسته به کارش ادامه دهد. میگوید: بیشتر از آنکه خودم درگیر ناراحتیها و دلمشغولیهایم شوم، نگاه اطرافیان و خانواده به بیماریام آزارم میدهد. کار به جایی رسید که دیدم باید اول به مادرم فکر کنم تا خودم. آنقدر ناله و زاری کرد که بردمش پیش روانشناس و آرامبخش برایش تجویز شد. هرکسی میفهمد بیماریمان اماس است، نگاهش به ما عوض میشود.» بیمارانِ اماس بهجای همه خدماتدهندگان و حامیان اجتماعی، به خودشان امید میدهند. با این حال، انگار دغدغههایشان آنقدر پرشمار است که فکرهای گاه و بیگاه، آشفتگی خیالشان را بیشتر میکند. حس به حاشیه راندهشدن، رؤیای واقعیِ بهبود تدریجی را برای آنها تبدیل به سراب میکند؛ سرابی که نگرش اجتماعی به بیماری اماس به آن دامن میزند.
مرجع : روزنامه وقایع اتفاقیه
آنان که عقیده دارند نباید به بیمار حقیقت را گفت، به یک واقعیت تلخ استناد میکنند: «اطلاع از بیماری، بیمار را با انواع مشکلات روحی و روانی درگیر میکند». آنان استدلال میکنند، دست و پا زدن در شرایط جدال میان مرگ و زندگی بسیار طاقت فرساست و این فشار روحی بیمار را به لحاظ جسمی نیز نحیفتر و ناتوانتر میکند.
سؤال و حرف بیمورد ممنوع!
می توانید بعضی روزها به جای ابراز تأسف، شاخه گلی برای دوست بیمار خود بفرستید. به طور قطع، بعد از طی کردن جراحی و دوران شیمی درمانی، بیمار ضعف و ناخوشیهای تازهای را تجربه میکند.
مصطفی آب روشن، جامعه شناس، در این باره توصیه میکند: اطرافیان بیمار نباید این پرسش را مطرح کنند که او در حال حاضر چه حس و حالی دارد؟ زیرا پاسخ به این گونه سؤالات برای بیمار بسیار ناراحتکننده است.
نکته دیگر اینکه هر کدام از ما این تجربه تلخ را داشتهایم که اقوام و دوستانی مبتلا به سرطان داشته باشیم ولی هیچ ضرورتی ندارد که ماجرا را تعریف کنیم، بخصوص اگر این بیماری منجر به مرگ شده باشد زیرا دانستن این واقعیت کمکی به شخص بیمار یا خانواده او نمیکند و فقط روحیه آنها را خراب میکند.
از سوی دیگر، ممکن است سؤالاتی در مورد چهره ظاهری بیمار مانند ریختن موها و لاغری بیش از اندازه او برایتان به وجود بیاید، ولی بدانید که سؤال شما و حتی دلداریتان در این موارد از جمله ناخوشایندترین جملههایی است که میتواند بین شما رد و بدل شود و در نهایت به تشدید استرس بیمار بینجامد.
نکته آخری که این جامعه شناس در زمینه نحوه برخورد با بیماران مبتلا به سرطان یا بیماریهای سخت دیگر به آن اشاره میکند، این است که سعی نکنید احساس گناه را در بیمار ایجاد کنید! برای مثال اگر بیماری فرد ناشی از عادتها یا سبک نادرست او در زندگی بوده، نیازی نیست در شرایط فعلی او را مورد شماتت قرار دهید و سبک زندگی پیشیناش را به نحوی یادآوری کنید زیرا احساس تقصیر، تأثیر نامطلوبی را در ذهن و روان بیمار بر جای میگذارد و به طور بالقوه میتواند سیستم دفاعی بیمار را تضعیف و روند درمان را دچار مشکل کند.
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: وزارت بهداشت از اوایل مرداد پانسمان های افراد مبتلا به بیماران پوستی EB را که به بیماران پروانه ای معروف هستند، به صورت رایگان تامین می کند.
وی اضافه کرد: چهار ماه پیش با دستور وزیر بهداشت، قرار بود، یکی از مراکز تحقیقاتی یکی از دانشگاههای علوم پزشکی با همکاری خانه EB تامین این پانسمان را به عهده بگیرد اما هنوز این مرکز به تعهدش عمل نکرده است.
وی گفت: قرار بود با محوریت خانه EB این بیماران ثبت شوند و کمک های وزارت بهداشت برای تامین پانسمان این بیماران از طریق دانشگاه علوم پزشکی متعهد شده، به صورت متمرکز از طریق خانه EB ارائه شود.
وی درباره زمان تامین این پانسمان گفت: اوایل مرداد اولین محموله پانسمان مورد نیاز بیماران EB که نیاز دو ماه این بیماران را تامین می کند، در اختیار خانه EB قرار می گیرد و در محموله های بعدی نیز به مرور هر بار نیاز دو تا سه ماه این بیماران به صورت رایگان و با حمایت مالی وزارت بهداشت تامین می شود.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و بسیار پر هزینه است و تاکنون نزدیک به هزار بیمار مبتلا به «ای بی» در کشور شناسایی شده اند که اغلب آنها در تامین هزینه پانسمان ناتوان هستند.
در پوست افراد مبتلا به «EB» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار دارد اما بیماران مبتلا به EB به علت نداشتن این پروتئین ها بر اثر کوچکترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی پوست آنها می شود، (مثل مالیدن یا فشار) دچار تاول و زخم های دردناک می شوند.
پانسمان، یکی از نیازهای مهم بیماران مبتلا به «ای بی» است.این بیماران به طور میانگین باید سه بار در شبانه روز پانسمان شوند و این پانسمان ها در اغلب مواقع بسیار گران است.
هر پانسمان از 30 تا 200 هزار تومان قیمت دارد و ممکن است به عنوان نمونه، یک بیمار «ای بی» با جثه کودک هشت ساله، اگر بخواهد، زخم های کمرش را پانسمان کند به سه پد پانسمان (البته بر اساس نوع زخمش) هر کدام 100 هزار تومان نیاز داشته باشد ضمن اینکه پانسمان ها به طور متوسط هر هشت ساعت یکبار باید تعویض شوند.
بسیاری از این خانواده های این بیماران به علت ناتوانی در تامین هزینه این پانسمان های یکبار مصرف، پانسمان را پس از مصرف شست و شو می دهند، زیر نور آفتاب خشک می کنند و دوباره مصرف می کنند که این کار گاهی باعث عفونت بیشتر زخم های این بیماران می شود.
رئیس سازمان نظام پرستاری کشور با ابراز خرسندی از دیدار با وزیر بهداشت پس از ۸ ماه که حواشی نهچندان مطلوبی را نیز به همراه داشت، گفت: وزیر بهداشت قول دیدار با شورای عالی نظام پرستاری را دادند و تأثیر مثبت این دوستی مسلماً برای مردم و بیمار خواهد بود.
به گزارش مشرق، علیمحمد آدابی در تشریح حضور خود در وزارت بهداشت و مواجه با وزیر بهداشت، اظهار داشت: خوشبختانه پس از 8 ماه توانستیم در جلسه وزیر بهداشت در وزارت بهداشت حضور به عمل آوریم و در حاشیه جلسه شورای اخلاق پزشکی با وزیر بهداشت روبوسی کرده و توانستیم مطالبات پرستاری را در همین دقایق کوتاه به سمع و نظر وزیر بهداشت برسانیم.
وی با اشاره به اینکه وزیر بهداشت از کسانی که نمیگذاشتند این دیدار صورت پذیرد و متعاقب آن مطالبات پرستاری به گوشش برسد بسیار تعجب کرد و دستور پیگیری داد، افزود: بنده نیز به وزیر بهداشت عنوان کردم که پرستاران برای سلامت مردم همیشه در کنار و همراه وزیر بهداشت خواهند بود.
رئیس کل سازمان نظام پرستاری کشور با بیان اینکه وزیر بهداشت در حاشیه جلسه شورای عالی اخلاق پزشکی در نزد سه معاون خود دستور برگزاری جلسهای با اعضای شورای عالی نظام پرستاری دادند، افزود: امیدواریم در روزهای آینده دیدار وزیر بهداشت با شورای عالی نظام پرستاری صورت پذیرد تا مطالبات پرستاران به طور مستقیم به دکتر هاشمی عنوان شود.
آدابی با ابراز خرسندی از دیدار خود با وزیر بهداشت خاطرنشان کرد: متاسفانه در این چند ماه برخی دوستان وزارت بهداشت نمیخواستند نمایندگان سازمان نظام پرستاری با وزیر بهداشت مواجه شوند و اگر زودتر این دیدار صورت میپذیرفت برخی حواشی در ماههای گذشته نیز رخ نمیداد ولی خوشبختانه در دیداری که در حاشیه جلسه شورای عالی اخلاق پزشکی با وزیر بهداشت داشتیم فضای بسیار دوستانه ای شکل گرفت که قطعاً نتیجه آن برای حفظ و ارتقای سلامت مردم و بیماران کشور خواهد بود.
یک مسئول داروخانه 13 آبان میگوید: مدتی است حضور خریداران داروهای بیماران سرطانی در اطراف داروخانه به شدت پر رنگ شده است.
قصه نان و دارو، حکایت آدم هایی است که از درد و رنج بیماران، نان می خورند؛ خریداران و فروشندگانی که کارشان ایجاد بازار سیاه دارو، آنهم از نوع خاص و سرطانی است تا از خرید و فروش داروهای گرانقیمتی که با یارانه های سنگین وارد کشور می شود پولی به جیب بزنند و دلال سلامتی و هزاران صفت خوب، بد و زشت لقب بگیرند.
بازار دارو فروشان و خریداران دارو این روزها، مثل ایام فصلی که در آن هستیم داغ شده است، هرچند نمی دانیم که چه زمانی سرد بوده... داغ داغ درست مثل ظهرهای مرداد. آنقدری که به راحتی و با گشت و گذاری کوتاه اطراف داروخانه های دولتی تخصصی و بازار معروف ناصر خسرو می توان رد پایشان را گرفت و به پشت پرده های جالبی رسید.
حوالی ظهر است و کمی پایین تر از میدان هفت تیر درست در شعاع چند ده متری داروخانه فوق تخصصی سیزده آبان، زمزمه آرام دارو دارو توجه ام را جلب میکند. اینبار اما خبری از فروش دارو نیست و دلالانی که تعدادشان هم کم نیست به جای فروش دارو، حکم خریدار را دارند و زیر گوش هر عابری، واژه دردناک "دارو ... دارو" را زمزمه می کنند.
یکی از همین خریداران دارو، جوانی حدودا 25ساله است و به آرامی و همانطور که سرطان به جان برخی هموطنان می افتد، در گوش عابران نجوا می کند تا شاید کسی داروهای گرانقیمتش را به بهایی اندک به او بفروشد.
وقتی می پرسم دارو می خری؟ تن صدایش کمی بلند می شود و میگوید: "می خریم ولی فقط تخصصی." نام دو دارو که برای درمان سرطان خون استفاده می شود را قبلا سرچ کرده ام و اکنون آنها را به زبان می آورم؛ آلبومین و سیتارابین. با اینکه کم سواد است اما داروها را آنهم از نوع تخصصی اش به خوبی می شناسد و قیمت خرید همه داروها را هم دارد.
اول می گوید دارویت را ببینم. می گویم داروها همراهم نیست و اگر خریدار باشی بعد از ظهر برایت می آورم، مهربانانه در جوابم میگوید: "نیازی نیست شما بیایی، آدرس بده خودم می آیم دارو را تحویل می گیرم، پولش را می دهم."
اما نوبت به قیمت که می رسد میگوید آمپول آلبومین را اگر آلمانی باشد دانه ای 27هزار تومان می خریم. سیتارابین 10 را هم دانه ای 10هزار تومان. برو از هر جا خواستی قیمت بگیر، اگر خواستی زنگ بزن.
کارت ویزیتش را به سمتم دراز می کند و میگوید یک ساعت قبل تماس بگیر تا برای تحویل داروها بیایم. روی کارت تنها اسم کوچکش را نوشته و یک شماره تلفن و البته واژه "لوازم پزشکی".
با یک علامت سوال بزرگ در ذهن، به سمت داروخانه سیزده آبان می روم.
پشت پرده دارو فروشی و خریداران داروهای خاص و بیماران سرطانی و صعب العلاج چیست؟ یکی از مسئولان این داروخانه فوق تخصصی که علاقه ای به ذکر نامش ندارد دراین باره به خبرنگار مشرق می گوید: مدتی است که حضور این افراد در اطراف داروخانه به شدت پر رنگ شده است و مدیران داروخانه می گویند برای مقابله با آنها به هر جایی که فکرش را کرده باشید نامه نگاری کرده ایم و درخواست مساعدت داده ایم؛ از سازمان تعزیرات حکومتی گرفته تا دادستانی و نیروی انتظامی اما نه تنها جمع آوری نشده اند بلکه هر روز هم به تعدادشان اضافه می شود.
او در ادامه می گوید: تنها بخشی از مردم که دارو را توسط نسخه پزشک از داروخانه خریداری کرده اند برای فروش به این افراد مراجعه می کنند. این افراد تعدادشان خیلی کم است که یا بیمارشان فوت کرده و یا بخشی از دارو را برای تامین هزینه هایشان در بازار آزاد می فروشند. اما عمده داروی خارج شده از داروخانه های تخصصی و فوق تخصصی مانند سیزده آبان و هلال احمر به واسطه نسخه های جعلی است.
داروهای اصل با نسخه های جعلی پزشکان
او تاکید میکند: هیچ پزشکی برای دریافت دارو و فروش آن در بازار سیاه دست به صدور نسخه نمی زند اما تا جائیکه ما بررسی کرده ایم و درمواردی نیز موفق به کشف آن شده ایم، نسخه های جعلی نوشته شده در دفترچه های بیمه است که باندهای جعل با استفاده از مهر جعل شده پزشکان متخصص، کلینیک ها و حتی آزمایشگاهها اقدام به دریافت دارو باقیمت تعیین شده از سوی بیمه می کنند.
"این افراد دارو را با تعرفه بیمه خریداری می کنند و بیرون از داروخانه یا به خریداران داروهای سرطانی و صعب العلاج می فروشند یا خودشان از طریق افرادی که در خیابان ناصر خسرو دارند اقدام به فروش داروها می کنند و سود خوبی هم به جیب می زنند."
او همچنین می گوید معمولا خریداران، دارو را کمی بالاتر از تعرفه بیمه خریداری میکنند و به چندین برابر قیمت در بازار سیاه می فروشند. البته این افراد منتظر می مانند تا یک داروی خاص برای مدت کوتاهی هم که شده، کمیاب شود تا بتوانند داروهای انبار شده را در بازار سیاه بفروشند.
حرف های این مسئول را که می شنوم راهی خیابان ناصر خسرو می شوم. برخلاف برخی خبرهای قبلی که گفته میشد بازار ناصر خسرو از وجود داروفروشان پاک شده و دیگر نمی توان ردی از دلالان زندگی را در آن پیدا کرد، ناصر خسرو پر است از دلال هایی که بر سر سلامتی آدم ها قمار می کنند و ظاهرا دهه هاست آنجا پاتوق کرده اند!
تعداد داروفروش ها آنقدر زیاد است که هر غریبه ای در نگاه اول حتی تصورش را هم نمی کند که اینکار در ایران و خیابان های پایتخت کاری غیرقانونی است؛ گویی یک صنف با مجوزهای کامل در خیابانی از شهر مستقر شده اند و برای بالا بردن فروششان تبلیغ می کنند.
به سراغ اولین دارو فروش که می روم، مثل تلفنچی های مشهور لهجه دارد و می گوید "الان سفارش می گیرم بعد از ظهر تحویل می دهم.اینجا دارو نداریم."
می گویم ایرادی ندارد شما ببین دارویی که می خواهم را داری یا نه آنوقت سر جزئیاتش چانه می زنیم. با قاطعیت نگاهم می کند و می گوید دارویی نیست که اینجا نداشته باشیم. شما اسم دارو و تعدادش را بگو. نام همان داروی سرطان خون را می گویم. اندکی مکث می کند و در جواب میگوید: "هر یک عدد آمپول آلبومین را 80هزار تومان می فروشیم." تعجبم راکه می بیند می گوید "اگر گران است برو همه بازار را بگرد تا ارزانتر پیدا کنی. "
من که همچنان در فکر صحبت های خریدار جلوی داروخانه 13 آبان هستم که داروی مذکور را 27 هزار تومان می خرید و اکنون قیمت آن برای فروش، 80 هزار تومان است به سراغ دارو فروش بعدی می روم. تعدادشان زیاد است و هر کس مشتری دیگری را زیر نظر دارد.
نامش الیاس است و آلبومین را 82هزار تومان می فروشد. با ناراحتی می گویم رفیقت کمی بالاتر همین دارو را می داد 80هزارتومان! اینجاست که درست مثل یک دکتر داروساز درباره ویژگی های دارو حرف می زند و اینکه داروی او سوئیسی است و از داروی دیگران بهتر است!
می پرسم راستی سیتارابین هم داری؟ سرش را به علامت نفی بالا می برد و می گوید برو پیش حشمت تا برایت هماهنگ کند. من را با دست نشان حشمت می دهد و آمرانه می گوید: "آقا را راهنمایی کن."
اخلاق تندی دارد و اصلا شوخی بردار نیست. با جدیت میگوید اگر خریداری بگو زنگ بزنم وگرنه ما را سر کار نگذار. نگاهم را در چشم هایش گره می زنم و سرم را تکان میدهم. می گویم شما زنگ بزن خیالت راحت. مکالمه اش چند دقیقه ای طول می کشد، دز دارو را با من چک می کند و در آخر می گوید 85هزارتومان.
همان دارویی که دلال دارو مقابل داروخانه سیزده آبان به ده هزار تومان می خرید اینجا 85هزار تومان معامله می شود! عجب معامله پرسودی برای یک دارو که بیمار باید برای مصرف یک دوره از درمانش 15عدد از آن را مصرف کند.
راه چاره چیست؟
یکی از مسئولان دانشگاه علوم پزشکی تهران در گفتگو با مشرق مشکل را از نسخه هایی می داند که برای درمان بیماران بستری در بیمارستان های خصوصی و کلینیک ها صادر می شوند. او می گوید: همزمان با اجرای طرح تحول نظام سلامت، طرحی نیز تحت عنوان طرح سلامت دانشگاهها و بیمارستان های دولتی اجرا شد که بر اساس آن، کلیه داروهای بیماران سرطانی، خاص و صعب العلاج توسط داروخانه های بیمارستانی توزیع می شود که بر اساس آن دارو بدون واسطه و مستقیم در اختیار کادر درمان قرار می گیرد.
"دراین شیوه احتمال تقلب و فروش داروهای گرانقیمتی که یارانه زیادی برای خرید آنها صرف شده است به صفر می رسد."
وی ادامه می دهد: اما متاسفانه این طرح در بیمارستان های خصوصی و کلینیک ها اجرا نمی شود و بیمارانی که برای درمان سرطان به این مراکز مراجعه می کنند باید داروی خود را شخصا از داروخانه های تخصصی مانند سیزده آبان و هلال احمر تهیه کنند. دراین موارد احتمال تقلب، جعل و خرید و فروش دارو در بازار سیاه زیاد می شود و عده ای سودجو با سواستفاده از شرایط از درد مردم نان می خورند.
درست مثل شیون هایی که از درد، رو به سکوت می روند و "پدرخوانده" و فریادهای بی صدایش را به یاد می آورند، ناصر خسرو در تصرف دلالان دارو است که گفتن "دارو ... دارو" هایشان، مانند دعوت به سکوت و مرگ است. این صدا حالا به کابوسی برای آنها که درد دارند و دارو می خواهند، تبدیل شده.
امروز سوداگران زندگی گریه های مردی را می بینند که بر سر قیمت یک داروی سرطانی، با داروفروش ها چانه می زند، بعض امانش نمی دهد، از بیماری همسرش می گوید و پاسخی کوتاه که اگر پول نداری برو داروخانه شاید بهت داروهای کمیته امداد را دادند، یکی گریه می کرد، چند نفری خنده ...
بیماران کلیوی باید غذاهای حاوی آنتی اکسیدان مصرف کنند و در زیر توصیه های مفید تغذیه ای مفید برای کلیه ارائه شده اسـت. پژوهشگران، روز به روز ارتباط بیشتری را میان بیماریهای مزمن، التهابات و سوپر فود هایی کشف میکنند که میتوانند به جلوگیری یا محافظت در برابر اکسیداسیون نامطلوب اسیدهای چرب کمک کنند.
اکسیداسیون نامطلوب اسیدهای چرب، هنگامی رخ میدهد که اکسیژن موجود در بدن شما با چربیهای موجود در خون و سلولهای شما وارد واکنش میشود.اگرچه اکسیداسیون، یک فرآیند طبیعی برای تولید انرژی و بسیاری از واکنشهای شیمیایی در بدن به شمار می رود ، اما اکسیداسیون بیش از حد چربی و کلسترول،
باعث ایجاد شدن مولکولهایی در بدن میشود که بهعنوان رادیکالهای آزاد شناخته میشوند. این رادیکالهای آزاد میتوانند به پروتئینها، غشاهای سلولی و ژنهای موجود در بدن شما آسیب بزنند.با این حال خوراکیهایی که حاوی آنتیاکسیدان هستند میتوانند به خنثی کردن اثر این رادیکالهای آزاد و محافظت از بدن کمک کنند.
اکثر خوراکیهایی که بدن را در برابر اکسیداسیون محافظت میکنند در رژیمهای غذایی دوستدار کلیه گنجانیده شدهاند و انتخابهایی بسیار عالی برای بیماران دیالیزی و افراد مبتلا به نارسایی مزمن کلیه به شمار میروند.در ادامه به تعدادی از این خوراکیها که تحت عنوان سوپر فود نیز شناخته میشوند، اشاره شده اسـت:
فلفل دلمهای قرمز
کلم بروکلی
سیر
پیاز
گلکلم
سیب
تمشک
بلو بری
انواع توتها
آلبالو
توتفرنگی
انگور قرمز
سفیده تخممرغ
ماهی
روغنزیتون
با متخصص تغذیه خود مشورت کنید تا رژیمهای غذایی دوستدار کلیه که این ۱۵ خوراکی در آنها مورد استفاده قرار گرفته شده باشد را به شما پیشنهاد دهد.البته همواره به یاد داشته باشید خوراکیهایی که در بالا به آنها اشاره شد برای همه افراد ازجمله سایر اعضای خانواده و دوستان شما که دچار بیماری کلیوی نیستند و دیالیز نمیشوند نیز مناسب اسـت.
بیماران در ساعت ملاقات که می شود واقعا منتظر هستند تا کسی به عیادت آن ها بیاید.در این هنگام کار درستی اسـت که به دیدن بیماران در بیمارستان ها برویم. وقتی به عیادت بیمار می روید به وی می فهمانید که برایتان مهم و ارزشمند اسـت و افرادی هستند که نگران سلامتی و بهبود وی هستند و تمایل به دیدار و عیادت وی دارند و از روند بهبودی وی ابراز خرسندی و خوشحالی می کنند.
شما با عیادت به بیمار امید به زندگی و انرژی مثبت میدهیدو موجب بالابردن انگیزه وی برای زنده ماندن و ادامه حیات هستید .هنگامی که فردی از عزیزان یا نزدیکان شما در بیمارستان بستری می شود به عیادت او بروید با این کار در روند درمان و امید به زندگی در او تاثیری مثبت خواهید گذاشت.
نتایج تحقیقات جدید نشان داده اسـت که بیمارانی که در بیمارستان اقامت دارند و در این بازه زمانی اقوام و دوستان از آنها عیادت می کنند و آنها را تنها نمی گذارند بسیار سریع تر از سایر بیماران درمان می شوند.اگر می خواهید به ملاقات بیماردر بیمارستان بروید توجه به نکاتی الزامی اسـت
از جمله نوع بیماری فرد، زیرا اگر بیماری مسری یا بیمار ایزوله باشد ملاقات با او امکان پذیر نیست یا اگر تحت شرایط خاصی اسـت، به طور مثال در انتظار پیوند قلب هر نوع هیجان می تواند به قیمت زندگی فرد تمام شود، مواد غذایی یا گل نیز باید با دقت انتخاب شود زیرا می تواند باعث تشدید علائم بیماری در فرد شود،
اما به طور کلی هنگام ملاقات با بیمار، لباس هایی شاد به تن کنید، با لبخند صحبت کنید، قوت قلب و امید به او بدهید، دادن خبرهای ناراحت کننده به بیمار باعث نگرانی او می شود، گرفتن عکس با بیمار و صحبت حتی به صورت تلفنی ، می تواند باعث افزایش انگیزه برای زنده ماندن و خوب شدن درفرد شود.
در بیماران سالمند که در اثر مشکلاتی چون شکستگی اعضای بدن یا سکته مغزی تحت درمان های سنگین و بستری شدن طولانی مدت بوده اند اثر حمایتی خانواده و نزدیکان را در بهبود سریع بیماری به اثبات رسانده اند.این امر نشان می دهد که توجه به وضعیت روحی بیمار در کنار طی مراحل درمان جسمی او، در بهبود بیماری اثری مثبت دارد و حتی می تواند دوران نقاهت را کوتاهتر و بازگشت بیماری مزمن را دیرتر کند.
نگهداری از سالمند بیمار توسط اعضای خانواده با وجود مشکلات متعدد،اگر با تقسیم کارها و همکاری گروهی انجام شود می تواند باعث افزایش طول عمر بیمار شود.البته کارشناسان اعتقاد دارند مراقبت از سالمندی که دچار بیماری اسـت در خانه به عوامل متعددی وابسته اسـت،
از جمله سن فرد، نوع بیماری او، امکانات خانه متناسب با بیماری، تعداد افرادی که می توانند از سالمند مراقبت کنند، نزدیکی خانه تا مراکز درمانی ، آشنایی اعضای خانواده با اقدامات اورژانسی در مواقع لزوم و مواردی از این دست که باید به دقت مورد ارزیابی قرار بگیرد.
دانش > پزشکی - همشهری آنلاین:
دانشمندان برای بیمارانی که هیچ کنترلی بر اندامهای بدن خود ندارند و تنها مغز سالمی دارند، بیماران در خود مانده، راهی برای برقراری ارتباط با دیگران یافتهاند.
براساس گزارش BBC، محققان برای خواندن فکر افراد فلج کامل و ایجاد توانایی پاسخدادن در آنها، سطح رابط مغزی-رایانهای ایجاد کردهاند و با کمک همین نرمافزار، مردی توانست به دخترش بفهماند که با ازدواج او مخالف است.
این مطالعه جدید که روی چهار بیمار در خود قفل شده در سوئیس انجام گرفت، همچنین نشان داد این افراد برخلاف اینکه قادر به حرکت دادن بدن خود نیستند، اما خوشحالند.
تمامی این بیماران به شکلی پیشرفته از اسکلروسیز جنبی آمیوتروفیک مبتلا بودند،بیماری که در آن مغز توانایی کنترل ماهیچهها را از دست میدهد. این بیماری به تدریج باعث میشود افراد درون بدن خود اسیر شوند، آنها میتوانند فکر کنند اما نمیتوانند حرکت کرده یا صحبت کنند. با اینهمه در این شرایط درخودماندگی نیز راههایی برای برقراری ارتباط از طریق حرکات چشم وجود دارد. اما تمامی افراد حاضر در این تحقیق کاملا درخود مانده بوده و حتی توانایی حرکت دادن چشمهایشان را نیز نداشتند.
فعالیت سلولهای مغزی میتواند سطح اکسیژن خون را تغییر دهد، و این باعث تغییر رنگ خون میشود. دانشمندان با استفاده از تکنیکی به نام طیفنگاری نزدیک به مادون قرمز توانستند با کمک نور درون مغز بیماران را نگاه کرده و رنگ خون جاری در مغز آنها را شناسایی کنند. سپس از بیماران پرسشهایی پرسیده میشود که پاسخ آن بله یا خیر بود، برای مثال از بیمار پرسیده میشد که آبا نام همسرت یوآخیم است؟ تا رایانه بتواند برای ترجمه تغییرات ایجاد شده در سیگنالهای مغزی فرد تمرین کرده و آموزش ببیند.
در نهایت این سیستم به دقت 75 درصدی دست یافت. این به آن معنی است که برای اطمینان از پاسخ درست باید از بیمار بارها یک پرسش را پرسید. در یکی از موارد مردی به درخواست موافقت دخترش برای اجازه ازدواج با دوستش 8 بار از 10 بار پاسخ منفی داد.
فناوری جدید خواندن ذهن بیماران مبتلا به ای.ال.اس
تاریخ انتشار : چهارشنبه ۱۳ بهمن ۱۳۹۵ ساعت ۱۳:۵۰
محققان مرکز عصبشناسی "ویس" در سوئیس یک رابط رایانهای جدید برای برخی از بیماران مبتلا به ALS که به هیچ عنوان نمیتوانند هیچ عضوی از بدن خود را تکان دهند طراحی کردند تا به کمک آن بتوانند با اطرافیان خود ارتباط برقرار کنند.
به گزارش ستاره ها به نقل از ایسنا؛ فناوری استفاده از رایانه برای خواندن ذهن افراد سالهاست که مورد استفاده قرار میگیرد اما محققان به تازگی توانستهاند تغییراتی در این فناوری ایجاد کنند تا افرادی که میزان ناتوانی آنها شدید است نیز بتوانند احساسات و نیازهای خود را با اطرافیان مطرح کنند.
به نقل از ساینس آلرت، بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک(ALS) که موجب تخریب پیشرونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی(مغز و نخاع) میشوند پس از مدتی قادر نیستند که اعضای بدن خود را تکان دهند و در حالات پیشرفته این بیماری حتی امکان پلک زدن و حرکت دادن چشم نیز وجود ندارد.
مشهورترین دستگاه مشابه در این زمینه از سوی استیون هاوکینگ دانشمند مطرح انگلیسی که به ALS مبتلاست مورد استفاده قرار میگیرد، اما هاوکینگ میتواند چشمهای خود را حرکت دهد.
تفاوت این فناوری جدید با نمونههای قبلی در این است که پیش از این برای افرادی که به طور کامل ناتوان بودند، هیچ امکانی برای برقراری ارتباط با اطراف وجود نداشت.
محققان مرکز عصبشناسی ویس در سوئیس که این رابط کامپیوتری جدید را طراحی کردهاند نتایج تحقیقات خود را در ژورنال زیستشناسی PLOS منتشر کردهاند.
محققان این مرکز با استفاده از امواج الکتریکی موجود در مغز و بررسی میزان جریان خون موجود در مغز در حالات مختلف توانستهاند به نوعی احساسات افراد را تفسیر کنند. به صورتی که در این روش محققان میتوانند پاسخهای بله یا خیر را با توجه به وضعیت مغزی تفسیر کنند.
نیلز بیلبامر یکی از محققان تیم تحقیقاتی گفت: در حال حاضر این فناوری در قدمهای ابتدایی خود قرار دارد و ما تلاش میکنیم تا بتوانیم با استفاده از بررسی امواج مغزی میزان برقراری ارتباط بین بیماران و اطرافیان را گسترش دهیم.