شاخه گل رز طلای نانو

توضیحات

شاخه گل رز طلای نانو

آب کاری و پوشش طلا با استفاده از نانو تکنولوژی

بهترین و ارزشمند ترین هدیه برای کسی که دوستش دارید

زینت بخش مدرن منزل یا محل کار شما!

تضمین ثبات و ماندگاری رنگ

قیمت : 58000 تومان

شاخه گل رز (سایز بزرگ) با پوشش طلا هدیه ایست بسیار ارزنده و زیبا، ماندگار و جذاب، با قیمت بسیار مناسب، برای آنکه دوستش دارید. این محصول با استفاده از نانو تکنولوژی و پوشش طلا تولید شده و گزینه بسیار مناسبی برای استفاده یا هدیه است. شما می توانید با هزینه ای مناسب، هدیه ای به یاد ماندنی از پوشش طلا برای عزیزانتان تهیه کنید. این شاخه گل تکمیل کننده دکوراسیون مدرن هر منزل یا محل کاری می باشد. شاخه گل رز دارای تضمین ثبات رنگ می باشد و همراه با جعبه ای شکیل عرضه شده است.

قیمت : 58000 تومان

ویژگی های محصول شاخه گل رز طلای نانو:
- پوشش طلا با استفاده از نانو تکنولوژی
- دارای جعبه شکیل
- تضمین ثبات و ماندگاری رنگ
- ابعاد: شاخه گل 29 سانتی متر
- توجه: این محصول تماما از طلا نبوده و زر (طلا) اندود می باشد.
- توجه: ساقه محصول از جنس پلاستیک آبکاری شده می باشد.

قیمت : 58000 تومان

پوشش طلا چیست؟
طلا فلزی با خاصیت رسانایی و کش دهندگی بسیار بالا است که یک قطعه 5 میلیمتری آن را می توان تا بیشتر از نیم متر کش داد. پوشش نازک طلا (Gold Leaf) هم یکی از محصولاتی است که از طلای خالص ساخته شده و کاربرد های متنوعی دارد. ورقه های طلای خالص بدون نگهدارنده در امور هنری مانند تذهیب و مینیاتور، همچنین در برخی موارد جهت استفاده در بستنی یا همبرگر های خوراکی استفاده شده اند.
ساخت محصولات فانتزی و دکوری و ... نیازمند شکل دهی و حالت پذیری زیادی است که به دلیل نازکی و نرمی زیاد این ورقه های طلا، همچنین آسیب پذیر بودن آنها، به نوعی پلیمر متالایز شده بسیار نازک و شفاف که بعنوان نگهدارنده استفاده می شود چسبانده شده اند تا در پروسه ساخت و زمان استفاده امکان آسیب رساندن به آن کمتر باشد.
کیفیت و عیار طلای مورد استفاده در این محصول در آزمایشگاه های معتبر آزمایش شده و پوشش طلا مورد تایید بوده است.

روش خرید: برای خرید پس از کلیک روی دکمه زیر و تکمیل فرم سفارش، ابتدا محصول یا محصولات مورد نظرتان را درب منزل یا محل کار تحویل بگیرید، سپس وجه کالا و هزینه ارسال را به مامور پست بپردازید. جهت مشاهده فرم خرید، روی دکمه زیر کلیک کنید.

قیمت : 58000 تومان

استیکر طرح شاخه و پرنده

توضیحات

استیکر طرح شاخه و پرنده

جدید ترین، زیبا ترین و ارزان ترین انتخاب برای تغییر دکوراسیون

با طرحی بسیار شاد منزل یا محل کار خود را تزیین نمایید

کاغذ دیواری را فراموش کنید!

دکوراسیون منزل خود را متحول کنید

سریع،زیبا و متفاوت با صرف کمترین هزینه

زیبایی نقشها و رنگها را به خانه شما به ارمغان میاوریم ...

روشی سریع و دوست داشتنی

قابل نصب فقط در ده دقیقه

به همراه آموزش نصب به زبان فارسی ...

برای اولین بار در ایران

قیمت : 17000 تومان

استیکر ها جدیدترین وسیله برای تزئین منزل و یا محیط کار می باشند. این استیکر ها از جنس پی وی سی پشت چسب دار بوده و قابل شستشو نیز می باشند. استکیر طرح شاخه و پرنده که برای اولین بار در ایران توسط فروشگاه میهن استور عرضه می شود یکی از ظریف ترین و زیبا ترین استیکر ها می باشد که همراه با آموزش نصب فارسی برای شما ارسال خواهد شد. این استیکرها را تنها در عرض 10 دقیقه می توانید به راحتی نصب کنید و از دکوراسیون متفاوت و زیبای خود نهایت لذت را ببرید.

قیمت : 17000 تومان

سریع، آسان ، بدون هزینه نصب

بدون آسیب رساندن به سطح با توجه به آموزش نصب ...

جالب است بدانید که بدون نیاز به پرداخت هزینه ای برای نصب، لذت نصب

استیکرها را میتوانید با اعضای خوانواده خود سهیم باشید و از این راه فضایی

روح انگیز را ایجاد کنید ...



به چیز خاصی نیاز نیست! کافیست قطعات استیکر را از روی زمینه ان جدا

و بر روی سطح دلخواهتان بچسبانید ...

این برچسبها قابل شستشو و دستمال کشیدن هستند

طریقه نصب انها به مهارت خاصی نیاز نداشته و به راحتی نصب میشوند ...

اگر با دقت کنده شوند میتوانند در جاهای دیگر نیز نصب شوند ...

قیمت : 17000 تومان

طراحی ظریف و متفاوت ...

با این استیکر دکوراسیونی مدرن را برای شما به ارمغان میاوریم

از دکوراسیون خود لذت ببرید

زیبایی خانه خود را با برچسبهای دیواری چندین برابر کنید ...

گزینه ای مناسب در دکوراسیون داخلی

قیمت : 17000 تومان

ویژگی های استیکر شاخه و پرنده:
- نصب سریع و اسان
- قابل شستشو
- ثبات بسیار خوب رنگ
- با طراحی زیبا و منحصر به فرد
- ابعاد این طرح روی دیوار شما بعد از نصب 55*100 سانتی متر میشود.
- قابلیت نصب با طرح دلخواه شما
- به راحتی با دستمال نمدار می توانید شستشو دهید
- استیکرها روی هر سطح صافی قابل نصب می باشد
- جنس: پی وی سی پشت چسب دار
- دارای راهنمای نصب فارسی

قابلیت جابجایی:
به صورت کلی قابل جابجایی نیست ولی اگر با دقت کنده شود و سطح زیرین مناسب باشد قابل جابجا شدن است.

روش خرید: برای خرید پس از کلیک روی دکمه زیر و تکمیل فرم سفارش، ابتدا محصول یا محصولات مورد نظرتان را درب منزل یا محل کار تحویل بگیرید، سپس وجه کالا و هزینه ارسال را به مامور پست بپردازید. جهت مشاهده فرم خرید، روی دکمه زیر کلیک کنید.

قیمت : 17000 تومان

دختر 4 ساله​ای که شاخه درخت از بدنش بیرون می​زند

قرار است هر کدام از این بسته‌ها مسافر شهری باشد؛ تبریز، شیراز، سنندج، هرمزگان و... آنجا خیلی‌ها چشم‌انتظار این بسته‌ها هستند. جوانی که اگر قطره کمیاب بموقع به دستش نرسد شاید برای همیشه بینایی‌اش را از دست بدهد؛‌ کودکی که باید هر روز تمام تنش با پماد مخصوص چرب شود وگرنه درد طاقت‌فرسا امانش را می‌برد؛‌ دخترک معصوم با آن چهره دوست‌داشتنی که به دلیل ابتلا به نوع کمیابی از بیماری پوستی زندگی پروانه‌ای دارد؛‌ پسربچه‌ای که 8 سال بیشتر ندارد، اما چهره تکیده‌اش بی‌شباهت به پیرمرد هشتاد ساله‌ای نیست و... .

مبتلایان به بیماری‌های نادر در طول زندگی‌شان شرایط سختی را می‌گذرانند، بیماری آنها هر روز پیشرفت می‌کند و حاد می‌شود و زندگی‌شان را تهدید می‌کند. ​مبتلایان به بیماری‌های نادر در سراسر دنیا زندگی می‌کنند، تعداد آنها در کشور ما هم کم نیست و به همین دلیل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با هدف حمایت از این بیماران در کشور راه‌اندازی شده است.

دکتر علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران برایمان تعریف می‌کند که اولین جرقه راه‌اندازی چنین بنیادی با دیدن صحنه مادری که فرزندش را با چهره‌ای تکیده و زخم‌های عمیق روی صورت و بدنش برای معاینه و درمان به مرکز تخصصی آورده بود، در ذهنش زده شد و از همان موقع بود که با حمایت و همکاری تعدادی از پزشکان و متخصصان سرانجام بنیاد بیماری‌های نادر ایران در زمستان ​ 87 متولد شد.

حالا 20 هزار بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در کشور چشم امیدشان به همین بنیاد حمایتی است که در یکی از کوچه پس کوچه‌های حوالی میدان ولیعصر (عج) آرام و بی‌هیاهو کارش را انجام می‌دهد تا با حمایت از آنها رنج بیماری را برایشان قابل تحمل کند.

بیماری‌های نادر دقیقا چه تعریفی دارد؟

براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از 5 تولد در 10 هزار تولد است و این شیوع کم باعث شده است تشخیص این بیماری‌ها بسختی امکان‌پذیر باشد. بیماری‌های نادر دارای ویژگی‌های خاصی است، ازجمله این‌که این بیماری‌ها مزمن، پیشرفت‌کننده و حادشونده بوده و اصولا زندگی بیمار را مختل می‌کند. این بیماری‌ها بتدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌های شخصی‌اش می‌شود و استقلال فردی وی را از بین می‌برد.

تشخیص این بیماری‌ها مشکل و همراه با تاخیر صورت می‌گیرد و از طرفی متاسفانه معالجه قطعی و موثر ندار​د.

85 درصد این بیماری‌ها منشأ ژنتیکی دار​د و 75 درصد مبتلایان به این بیماری‌ها نیز کودکان هستند.

در دنیا و در کشور ما چند نفر به بیماری‌های نادر مبتلا هستند؟

براساس آنچه در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده 6000 نوع بیماری در دنیاست که ممکن است از این 6000 نوع بیماری در دنیا فقط یک نفر به یک نوع از این بیماری مبتلا شده باشد، اما در مقابل در بنیاد بیماری‌های نادر جهان به جای 6000 نوع بیماری حدود 8000 نوع به ثبت رسیده و این موضوع باعث اختلاف نظر بین سازمان‌های مردم​نهاد و سازمان بهداشت جهانی درباره آمار بیماری‌های نادر شده است، چون سازمان‌های مردم نهاد براساس اطلاعات و یافته‌های خودشان ثبت می‌کنند و سازمان بهداشت جهانی نیز با استناد به منابع و اطلاعات علمی خودش رقم دیگری را به ثبت می‌رساند.

ما اگر همان 6000 نوع را​ به ثبت سازمان بهداشت جهانی رسیده، ملاک قرار دهیم براین اساس 200 نوع از این تعداد شیوع بسیار بالایی دارد. در ایران حدود چهار سال در این زمینه کار کردیم که محصول آن اطلس بیماری‌های نادر ایران بوده و براین مبنا 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که افراد می‌توانند با مراجعه به سایت بنیاد بیماری‌های نادر به این اطلاعات دسترسی داشته باشند و این اطلاعات بیش از همه برای پزشکان کشورمان مفید خواهد بود که به آنها در شناسایی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر کمک خواهد کرد.

کدام نوع از بیماری‌های نادر در کشور ما شایع‌تر گزارش شده است؟

بیشترین بیماری‌های نادر که در کشور ما شیوع پیدا کرده، در گروه اول شامل بیماران مبتلا به درگیری عضلانی و ماهیچه‌ای یا همان «ALS» است که متاسفانه این بیماری فراوانی بالایی هم بین بیماری‌های نادر دارد.بعد از این گروه بیماران مبتلا به سلیاک که نوعی بیماری است و موجب اختلال در جذب و هضم پروتئین در بدن می‌شود، قرار گرفته‌اند و در گروه سوم به‌عنوان فراوان‌ترین‌ها مبتلایان به بیماری «EB» قرار گرفته‌اند که نوعی بیماری پوستی است و در اصطلاح به آن بیماری پوستی پروانه‌ای نیز گفته می‌شود.

کمیاب‌ترین بیماری نادری که در ایران شناسایی شده چه بوده است؟

کمیاب‌ترین نوع بیماری نادر که فقط یک نفر در ایران به این نوع بیماری مبتلا شده است «PHP» نام دارد که بیماری فشار ریه است و یک دختر جوان بیست و چهار ساله به آن مبتلا بود. این دختر جوان از سال 89 عضو بنیاد بیماری‌های نادر بود، اما متاسفانه چند ماه پیش فوت شد.

عجیب‌ترین بیماری نادری که تاکنون در ایران شناسایی شده، کدام بیماری است؟

البته نمی‌توان گفت عجیب‌ترین، اما تا جایی که پرونده‌های ما نشان می‌دهد عجیب‌ترین بیماری مربوط به دختر چهار ساله‌ای است که زایده‌هایی مانند شاخه‌های درخت از بدنش بیرون زده است، البته نوعی از این بیماری جزو بیماری‌های نادر در دنیا شناسایی شده که یک مرد به آن مبتلا بوده و در اصطلاح به آن مرد درختی گفته می‌شود.

هم‌اکنون چند نفر مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش حمایت‌های بنیاد قرار دارند؟

براساس پرونده‌های موجود هم‌اکنون 20 هزار نفر مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش این بنیاد قرار گرفته‌اند، اما قطعا این تعداد همه افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در کشورمان نیستند.

یعنی بنیاد برای پوشش این بیماران با محدودیت مواجه است؟

خیر. ما محدودیتی برای جذب افراد مبتلا به بیماری‌های نادر نداریم و آنها از هر نقطه کشور که به ما مراجعه کنند، درهای بنیاد به رویشان باز است، اما اینجا دو موضوع مطرح است؛ اول این‌که شاید بیمارانی باشند که از وجود چنین بنیادی بی‌اطلاع هستند و به همین دلیل هنوز به ما مراجعه نکرده‌اند و دوم این‌که ممکن است تعدادی از افراد مبتلا هنوز خودشان هم ندانند که به بیماری نادری مبتلا شده‌اند.

به همین دلیل ما در بنیاد تصمیم گرفته‌ایم که خودمان برای وسیع‌تر کردن چتر حمایتی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر به سراغ این افراد برویم و در اولین گام از سازمان‌های خدماتی ـ حمایتی مانند بهزیستی کمک گرفته‌ایم که بتوانیم این بیماران را شناسایی کنیم.

همان‌طور که می‌دانید بهزیستی در تمام استان‌ها دارای مرکز است و هر فرد بیمار و نیازمندی نیز که به حمایت احتیاج داشته باشد، حتما به سراغ بهزیستی خواهد رفت، بنابراین ما از سازمان بهزیستی کمک خواسته‌ایم که در هر استانی که مراجعه‌کننده‌ای را با بیماری خاصی مشاهده می‌کنند، وی را به بنیاد معرفی کنند تا بتوانیم این بیماران را حتی در دورافتاده‌ترین شهرها و روستاها شناسایی کنیم.

در واقع تلاش می‌کنیم با شناسایی تعداد بیشتری از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر و حمایت‌هایی که با کمک مجلس و بیمه‌ها در بخش درمان از این بیماران انجام می‌دهیم، شرایط زندگی با بیماری را برای آنها آسان‌تر کنیم.

به نکته جالبی اشاره کردید، این‌که ممکن است افرادی باشند که ندانند به نوعی از بیماری‌های نادر مبتلا شده‌اند. با این توصیف یعنی ما هنوز در زمینه تشخیص بیماری‌های نادر با چالش‌های جدی مواجه هستیم؟

بگذارید این‌طور توضیح بدهم که اولین مشکل مبتلایان به بیماری‌های نادر تشخیص ندادن به موقع بیماری است که ممکن است تا چند سال یا حتی چند دهه طول بکشد، در چنین شرایطی طبیعی است که همین تشخیص دیرهنگام، آغاز دوره درمان مناسب را به تاخیر می‌اندازد و این امر می‌تواند نتایج غیرقابل جبرانی را برای بیماران در پی داشته باشد و ادامه زندگی‌شان را تهدید کند.

به علاوه علائم نسبتا شایع ممکن است بیماری‌های نادری را که عامل بروز این علائم هستند پنهان کند و منجر به تشخیص اشتباه شود. البته این شرایط در سال‌های اخیر به مدد همکاری‌هایی که دانشگاه‌های علوم پزشکی و وزارت بهداشت هم از لحاظ امکانات سخت‌افزاری و هم به دلیل حضور نیروهای پزشکی متخصص که با بنیاد دارند بهتر شده است. هم‌اکنون بسیاری از مبتلایان در مراجعه به مراکز درمانی وابسته به دانشگاه‌های علوم پزشکی پس از انجام مراحل تشخیصی در صورت ابتلا به بیماری نادر شناسایی می‌شوند. از طرفی یکسری مراکز تشخیصی ـ درمانی نیز علاوه بر تهران در استان‌های فارس، آذربایجان، همدان، مازندران، تهران و قم از سوی بنیاد راه‌اندازی شده که بیماران مشکوک به مبتلا بودن به این نوع از بیماری‌ها برای انجام مراحل تشخیصی تکمیلی به این مراکز هدایت می‌شوند.

در این مراکز آزمایش کامل خون و ادرار، انواع آزمایش‌ها و دیگر خدمات مانند اسکن، سونوگرافی؛‌ ماموگرافی، رادیولوژی و تشخیص پوکی استخوان، خدمات دندانپزشکی، خدمات چشم‌پزشکی، شنوایی‌سنجی، فیزیوتراپی و... در این مراکز انجام می‌شود، همچنین در صورت نیاز برای بیمارانی که رفت و آمدشان به مراکز تشخیصی ـ درمانی مشکل است آمبولانس‌های ویژه‌ای برای انتقال آنها به این مراکز در اختیار بیمار و خانواده وی قرار می‌گیرد. همه این خدمات رایگان ارائه می‌شود.براساس طرح جامعی که در این زمینه طراحی کرده‌ایم و با همکاری شهرداری‌های سراسر کشور و حمایت مجلس توسعه این مراکز در دستور کار قرار دارد تا مبتلایان به بیماری‌های نادر در سراسر کشور بتوانند به خدمات مراکز تشخیصی درمانی دست پیدا کنند.

با وجود این آیا نباید بنیاد به دلیل اهمیت شرایط جسمی و روحی این بیماران در زمینه شناسایی مبتلایان حضور فعال‌تری داشته باشند؟

اشتباه نکنید. وظیفه بنیاد شناسایی مبتلایان نیست، بلکه ارائه خدمات تشخیصی ـ درمانی تکمیلی به بیماران شناسایی شده است، هرچند در این میان کم نیستند بیمارانی که از مراکز درمانی مختلف به دلیل تشخیص این‌که نشانه بیماری‌های عجیب در آنها وجود دارد به مراکز تشخیصی ـ درمانی ما فرستاده می‌شوند و آنجا بررسی‌های تکمیلی روی‌شان انجام می‌شود، اما وظیفه اصلی شناسایی جامعه هدف بر عهده وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی و مراکز درمانی وابسته به آنهاست.

هزینه دارو و درمان یک فرد مبتلا به بیماری نادر ماهانه چقدر است؟

متاسفانه ما در مورد مبتلایان به بیماری‌های نادر با دو چالش مهم مواجه هستیم، اول کمیاب بودن یا حتی نایاب بودن تعداد قابل توجهی از اقلام دارویی آنهاست و نکته مهم دیگر هزینه‌ای است که تامین این داروها یا انجام مراحل درمانی به این بیماران و خانواده‌های‌شان تحمیل می‌کند.

به جرات می‌گویم که هر بیمار مبتلا به هر نوع از بیماری نادر، حداقل یک میلیون تومان باید برای خرید اقلام دارویی یا درمان‌های دوره‌ای ماهانه خود کنار بگذارد.

برای کم کردن فشار سنگینی که بیماران نادر از بابت هزینه دارو و درمان متحمل می‌شوند، آیا بنیاد تعاملی با وزارت بهداشت یا سازمان هلال‌احمر داشته است؟

همین ابتدا بگویم که متاسفانه 99 درصد داروها در حوزه بیماری‌های نادر اصلا داخل کشور تولید نمی‌شود و حتی برخی از انواع این داروها در دنیا هم کمیاب است.

با این حال بنیاد وظیفه خود می‌داند که از مبتلایان به بیماری‌های نادر حداقل برای تامین داروهایشان حمایت کند، همانطور که می‌دانید بنیاد خودش وارد کننده دارو نیست و براین اساس ما تفاهم‌نامه‌ای با سازمان هلال احمر جمهوری اسلامی ایران منعقد کرده‌ایم تا بیمارانی که برای تهیه داروهایشان با مشکل مواجه هستند از طریق نامه‌نگاری و معرفی به سازمان هلال‌احمر بتوانند داروهای کمیابشان را تهیه کنند. از طرفی ما در بنیاد جلسات دوره‌ای با وزارت بهداشت داریم که در این جلسات دغدغه‌ها و مشکلات را مطرح می‌کنیم و آنها نیز در حد توان با ما همکاری می‌کنند.

شنیده‌ایم خودتان هم شخصا در سفرهای خارجی‌​بخشی از اقلام دارویی بیماران نادر را تهیه کرده و به دست‌شان می‌رسانید، این درست است؟

بله. بنده ماهانه یک بار برای تهیه برخی اقلام دارویی این بیماران به خارج از کشور سفر می‌کنم و در این سفرها هر بار یک یا دوچمدان دارو به همراه می‌آورم و همین حالا هم کمد اتاق کارم چند جعبه دارو برای بیماران شهرستانی است که حتی در مراجعه به هلال‌احمر نیز نتوانسته‌اند داروهایشان را تهیه کنند.کمترین کاری که بنده می‌توانم برای این افراد انجام دهم این است که داروها را از خارج کشور تهیه کرده و با همان نرخ تهیه شده بدون این‌که هزینه‌های جانبی مانند گمرک یا بازار سیاه روی آن کشیده شود در اختیار بیماران قرار دهم. ما از همه کشور بیمار داریم که نیازمند این داروها هستند مثل جوان هفده ساله‌ای که نیازمند یک قطره چشمی بود که در ایران تولید نمی‌شد و اگر به دستش نمی‌رسید احتمال کور شدنش وجود داشت که خدا خواست و در سفر اخیر توانستیم این قطره را تهیه کرده و در اختیار این بیمار از شهر تبریز قرار دهیم و هیچ چیز برای بنده و همکارانم در این بنیاد لذت بخش‌تر از لبخند بیماری که دوباره به زندگی امیدوار می‌شود نیست.

این کار شما در بیماران توقع ایجاد می‌کند که وقتی برای تامین داروی کمیاب‌شان به مشکل برمی‌خورند شما مشکل‌شان را حل کنید، از طرفی با وجود 20 هزار بیمار تحت پوشش شما ناچار به اولویت‌بندی هستید، در این شرایط مبنای انتخاب‌تان برای این‌که کدام داروها را برای کدام بیماران همراه بیاورید، چیست؟

بنده و همکارانم ماهانه با این دست تقاضاها که خانواده‌ها یا خود بیماران به بنیاد مراجعه و اعلام می‌کنند که در شهرشان فلان دارو نایاب است، زیاد برخورد می‌کنیم، در این شرایط اولین کاری که می‌کنیم این است که با دوستان‌مان در هلال‌احمر تماس بگیریم و از وضع موجودی داروها مطلع شویم و در صورت موجود بودن به بیماران اطلاع می‌دهیم که به فلان داروخانه مراجعه کنند و دارویشان را طبق هماهنگی انجام شده تهیه کنند، اما اگر دارو به هیچ وجه موجود نباشد این دارو جز اقلامی می‌شود که بنده در اولویت می‌گذارم که هنگام بازگشت از سفر آن را همراه خودم بیاورم. این را هم بگویم تنها کاری که از دست بنده برمی‌آید این است که در حد توان این داروها را تامین کنیم آن هم با همان قیمتی که هستند و نه کمتر یا بیشتر.

علاوه بر آنچه گفته شد بیماران تحت پوشش برای دریافت چه خدمات حمایتی می‌توانند روی بنیاد حساب باز کنند؟

دامنه فعالیت بنیاد برای حمایت از بیماران و خانواده‌هایشان گسترده است که این خدمات شامل توانمندسازی بیماران نادر و خانواده آنها، افزایش آگاهی‌های عمومی جامعه در خصوص بیماری‌های نادر، بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر با اجرای فعالیت‌های خیریه و حمایتی و آموزشی می‌شود. همچنین پوشش بیمه پایه برای بیماران نادر فاقد پوشش بیمه‌ای به صورت رایگان، تاسیس مراکز تشخیصی و آزمایشگاهی مجهز به منظور استفاده بیماران نادر از امکانات آنها به صورت رایگان و تهیه داروهای گرانقیمت و کمیاب که خرید آنها ممکن است از توان مالی بیماران خارج باشد یا به دلیل واردات از خارج از کشور دسترسی به این داروها برای بیماران ممکن نباشد از مهم‌ترین خدماتی است که بنیاد به بیماران تحت پوشش خود ارائه می‌دهد.

​ افراد مبتلا به بیماری‌های نادر به دلیل خاص بودن نوع بیماری‌شان علاوه بر مشکلات جسمی از نظر روحی نیز بشدت شکننده هستند، تجربه سال‌ها ارتباط شما با این بیماران نشان می‌دهد​این بیماران نیز ممکن است رغبت چندانی به حضور در جامعه نداشته باشند؟

بله. متاسفانه اکثر مبتلایان به بیماری‌های نادر به دلیل این‌که بیماری‌شان خاص است، وضع ظاهری‌شان را نیز تحت تاثیر قرار می‌دهد مثلا شکل بدن یا چهره‌شان از فرم اصلی خارج می‌شود و همین موضوع آنها را از نظر روحی آسیب‌پذیر می‌کند. بسیاری از بیماران ما از جامعه گریزانند و نگاه اطرافیان و برخوردهای خاصی که با آنها می‌شود چه از روی ترحم باشد و چه از روی ترس و نگرانی، بشدت روی شرایط روحی و جسمانی‌شان تاثیرگذار است. به همین منظور ما در بنیاد دوره‌های مشاوره با حضور روانشناسان و روانپزشکان متخصص و متبحر برای بیماران تحت پوشش برگزار می‌کنیم تا از نظر روحی و روانی نیز روی این بیماران کار شود و آنها بتوانند با شرایط بیماری‌شان و برخوردها و واکنش‌هایی که جامعه نسبت به آنها دارد، منطقی برخورد کنند.

شایع‌ترین بیماری‌های نادر در ایران

بیماری های نادر همان طور که از اسم‌شان پیداست یعنی بیماری‌هایی که کمیابند و نه فقط در یک کشور بلکه در دنیا تعداد افرادی که ممکن است به آن مبتلا باشند، اندک است. اما این بیماری‌ها در بین خودشان هم فراوانی دارند، یعنی در بین مبتلایان به بیماری‌های نادر ممکن است یک نوع بیماری چند بیمار را درگیر کرده باشد و برعکس از یک نوع بیماری اگر همه دنیا را هم که بگردی تعداد مبتلایان کمتر از انگشتان یک دست باشد. در کشور ما نیز 20 هزار بیمار نادر شناسایی شده‌اند که تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر قرار دارند. در این میان به گفته مسئولان بنیاد سه نوع بیماری از بین 58 نوع بیماری نادر که در ایران شناسایی شده است از بقیه شیوع بیشتری دارد.

کودکان پروانه‌ای

اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام‌ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه‌ای است که کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند. کودکان پروانه مانند، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می‌رود و دلیل این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده می‌شود.

هم‌اکنون درمان قطعی برای بیماری ای بی وجود ندارد و فقط مراقبت‌های حمایتی شامل مراقبت‌های روزانه زخم و بانداژ کردن آنها و جلوگیری از تاول زدن و مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت و درمان مشکلات تغذیه‌ای راه کنار آمدن با این بیماری است.

​سلیاک

بیماری سلیاک، نوعی بیماری گوارشی است که به پرزهای روده کوچک آسیب می‌رساند و سبب اختلال در جذب مواد مغذی می‌شود. افرادی که به بیماری سلیاک مبتلا هستند پروتئینی به نام گلوتن را که در گندم، جو، چاودار و احتمالا جودو سر وجود دارد، نمی‌توانند تحمل کنند. در واقع ​ سیستم ایمنی خود فرد سبب تخریب و آسیب پرزهای روده کوچک می‌شود، این بیماری به عنوان یک بیماری خود ایمنی نامیده می‌شود و از طرف دیگر به دلیل این که مواد مغذی جذب نمی‌شوند، می‌تواند به عنوان یک بیماری سوءجذبی مورد نظر قرار گیرد.

ای.ال.اس

ای.ال.اس یک بیماری مزمن و در عین حال پیشرونده است که باعث از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می‌شود و سرانجام به فلج کامل حرکتی در بدن او منجر خواهد شد.همان طور که این اتفاق ممکن است در عضلات دست‌ها یا پاهای بیماران پیش بیاید و موجب فلج حرکتی در دست‌ها و پاها شود، برای بعضی بیماران هم می‌تواند هنگام شروع بیماری یا طی روند آن، در سیستم عصبی در بدن پیش بیاید که کنترل کننده تکلم، تنفس و بلع انسان است؛ بنابراین بر اثر این بیماری برای بعضی افراد از ابتدا و در بعضی بیماران در سیر بیماری، توانمندیشان در صحبت کردن، نفس کشیدن و غذا خوردن هم تحت تاثیر قرار می‌گیرد.(پوران محمدی / گروه جامعه)

یک شاخه احساس بهاری در گلدان پاییز [مجموعه‌عکس]

تصاویری از نمایشگاه گل و گیاه تهران

سه شنبه 29 مهر 1393 ساعت 14:41

همین دیروز (دوشنبه) نمایشگاهی از گل و گیاه در بوستان گفت‌و‌گوی شهر تهران افتتاح شد که اگر در تهرانید، این روزهای پاییزی جان می‌دهد برای گشت زدن در آن؛ اگر هم نه، جای غصه خوردن نیست! تصاویری از آن را پیش رویتان گذاشته‌ایم.

مهناز افشار: با 10 شاخه گل نرگس به عقد همسرم در آمدم

او اضافه کرده است: عبور کردن از مسائلی که بازدارنده در زندگی و اهداف است درسی بود که از بزرگترها یاد گرفتم .
عزیزان میدانم بعضی از شما سئوال و پرسشهایی بابت حواشی که صحت نداشته از من دارید . پس برای شما میگویم . و این بزرگواری و متانت شما را محترم می شمارم که دیگر وقت گرانبها و ارزشمند خودتان را صرف حواشی و دغدغه هایی که باعث می شود از زندگی و اهدافتان دور شوید ، نکنید .
من مهناز افشار با آنچه بوده و خواهم بود با عشق بدون هیچگونه شرط و شروط کذب و ١٠ شاخه گل نرگس به عقد همسرم درآمدم و افتخار می کنم مردی در کنار من است که برای در کنار من بودن ایستادگی کرد و انتخاب کرد و محافظ من شد و شد پدر دخترم و شریک شادی و غمهایم .
ممنون از تک تک شما و متانت و صبوری که کردید .
او افزوده است: به احترام شما و زندگیم دیگر سئوالی در این زمینه پاسخ نخواهم داد . وقتمان را صرف کارهایی بکنیم که نتیجه بهتری داشته باشد و آرامش بیاورد نه حرص و خشم و حتی درد ممنونم. (جام جم سرا)

عمر گل های شاخه بریده را چگونه افزایش دهیم؟

[ad_1]

بامداد-تصور کنید در همین لحظه دسته گلی زیبا به شما هدیه می شود؛ احساستان چیست؟ گل های زیبا که به شکل دسته یا سبد گل وارد فضای خانه می شوند با رایحه عالی و لطافت خود دلنشینی خانه را دو چندان می کنند. ولی از بین رفتن و خشک شدن این گل های زیبا بسیار نا امید کننده است. شاید به جرات بتوان گفت چیزی زیباتر از گلهای شاداب و رنگارنگ برای اینکه دنیا به مکانی دلچسب تر تبدیل شود، وجود ندارد. با وارد کردن گیاهان و گلهای رنگین به دکوراسیون خانه هم می توانید آن را به بهشتی برای خودتان تبدیل کنید. با توجه به اینکه هیچ کس گل های پژمرده، ساقه و برگ های خشک، آب تیره و کدر شده را دوست ندارد، بهتر است نکاتی را که ما برای افزایش عمر گل های شاخه بریده در فضای خانه معرفی می کند، مورد توجه قرار دهید:

افزایش عمر گل های شاخه بریده: سریع عمل کنید.

زمانی که از گلفروشی به خانه برگشتید، سریع گل ها را از درون بسته بندی، کاغذ، روبان و سیمی که به دورش پیچیده شده است خارج کنید. ساقه ها را اندکی کوتاه کرده و گل شاخه بریده را درون آب قرار دهید. مهلت پژمرده شدن را به گل ها ندهید و از همان ابتدا با نهایت دقت و توجه با گل ها در خانه رفتار کنید.

مهلت پژمرده شدن را به گل ها ندهید و از همان ابتدا با نهایت دقت و توجه با گل ها در خانه رفتار کنید

افزایش عمر گل های شاخه بریده: کمی سفید کننده اضافه کنید.

آب گل های شاخه بریده را هر سه روز یکبار تعویض کنید. گلدان را با کمی سفید کننده خوب تمیز کرده و قطره کوچکی از مایع سفیدکننده را هم به آب گلدان اضافه کنید تا باکتری ها را از بین ببرد. دقت داشته باشید که شما به مقدار زیادی از سفید کننده برای کشتن گل های خود نیاز ندارید!

افزایش عمر گل های شاخه بریده: ساقه ها را اریب برش دهید.

زمانی که آب گلدان را تعویض می کنید، انتهای ساقه گل شاخه بریده را با یک چاقوی تمیز و تیز به شکل مورب برش دهید. برای این کار از یک قیچی با تیغه های تیز هم می توانید استفاده کنید. اگر ساقه گل های شاخه بریده شما چوبی است، می توانید از برش های عمودی در انتهای ساقه استفاده کنید تا میزان آب بیشتری از طریق آوندها به بالای ساقه ها و گل های اصلی برسد.

اگر ساقه گل های شما چوبی است، می توانید از برش های عمودی در انتهای ساقه استفاده کنید

افزایش عمر گل های شاخه بریده: بیش از حد آب ندهید.

از میزان کمی آب در گلدان استفاده کنید به صورتی که عمق آن کم باشد تا ساقه های نرم دچار گندیدگی و خراب شدن نشوند. تنها موقعیتی که این قانون نقض می شود در زمان کار با ساقه های چوبی است. ساقه های چوبی شده تمام آبی که می توانند را جذب می کنند و با میزان زیاد آب خوشحال تر می شوند.

افزایش عمر گل های شاخه بریده: گل های اضافی را حذف کنید.

برای اینکه از آب تیره، ساقه های له و نرم شده جلوگیری شود مطمئن شوید هیچ گل و گلبرگی در آب غوطه ور نشده باشد. قرار گرفتن یک یا چند گل درون آب گلدان یکی از عوامل اصلی پژمرده شدن سریعتر گل های شاخه بریده هستند. هر قسمت ساقه و شاخه ای که درون آب قرار می گیرد باید بدون گل، گلبرگ و جوانه برگ باشد.

هر قسمت ساقه و شاخه ای که درون آب قرار می گیرد باید بدون گل، گلبرگ و جوانه برگ باشد

افزایش عمر گل های شاخه بریده: از میوه ها دور بمانید.

آیا می دانستید گل و میوه با هم میانه خوبی ندارند؟ برای اینکه عمر گل شاخه بریده خود را افزایش دهید، آنها را از سبد میوه هایی مانند سیب و گلابی دور نگه دارید. این میوه ها از خود گاز اتیلن متصاعد می کنند که موجب پژمردگی گل شاخه بریده می شود.

افزایش عمر گل های شاخه بریده: آنها را شاد و سرحال نگه دارید.

گل شاخه بریده ای که در معرض نور آفتاب پنجره قرار بگیرد، بسیار سریع شکفته می شود و عمر آن هم به همان سرعت تمام می شود. برای شرایط بهینه گلدهی، گل شاخه بریده را از نور مستقیم آفتاب، شوفاژ و رادیاتور و هر منبع گرمایشی دیگر به دور نگه دارید.

گل شاخه بریده را از نور مستقیم آفتاب، شوفاژ و رادیاتور و هر منبع گرمایشی دیگر به دور نگه دارید

افزایش عمر گل های شاخه بریده: کیسه بساک را حذف کنید.

در گل های بسیاری که به عنوان شاخه بریده به فروش می رسند، پرچم های بزرگی وجود دارد. پرچم دارای دانه های گرده ای است که به شکل کیسه بساک در بالای آن قرار دارد. برای افزایش عمر گل شاخه بریده؛ بعد از باز شدن و شکفتگی گل این کیسه را جدا کنید چرا که باعث پژمرده شدن زودتر گلها می شوند.

گیاهان به دلیل حساسیت های بالای خود نیاز به مراقبت زیادی دارند.

منبع : chidaneh.com

نوشته عمر گل های شاخه بریده را چگونه افزایش دهیم؟ اولین بار در بامداد پدیدار شد.

[ad_2]
لینک منبع
بازنشر: مفیدستان

عبارات مرتبط با این موضوع
چگونه فلفل پرورش دهیم چگونه فلفل پرورش دهیم پرورش فلفل در منزل مانند تهیه یک محصول ارگانیک و سالم استراهنمای نگهداری و پرورش گل و گیاهان زینتی گل رزگونه ها و ارقام متنوع و ترکیبی گل رز به خاطر زیبایی و عطر آنها افزایش یافته استراهنمای نگهداری و پرورش گل و گیاهان زینتی گل یاس …تکثیر بوسیله خوابانیدن شاخه برای این منظور شاخه های بلند یکی دو ساله قسمت پائین بوته چرا ، زیرا و چگونه،دانستنیها ،اطلاعات علمیآموزشیسایت علمیمطالب علمیعلمی گزارش های علمیچرازیراچگونه فسیلچگونه می توان عصر ایران گاه لازم است که انسان دیدگان خود را ببندد زیرا اغلب خود را به نابینائی زدن نیز نوعی نوشته های خواندنی کیانا وحدتی من بودم و سیاهی شب های بی صدا من بودم و سکوت زخمی آهنگ های تو من بودم و گریه آموزش کاشت درختان میوه تکثیر تکثیر بادام از طریق بذر، پیوند روی پایه های انتخاب شده بادام، هلو یا آلوچه، و آموزش کاشت خیار در گلخانهکاشت خیار در گلخانه انتخاب زمان کشت قبل از هر اقدامی در مورد کشت خیار ابتدا بهتر سوالات در زمینه باغبانی آرشیو …با سلام خدمت دوستان علت ریختن خرمالو ها قبل از رسیدن چیه؟ آیا بعلت پر بودن شاخه هاست حوادث امروز ایران سکه را باید گران می کردند بازار امنیتی نشود سکه را باید گران می کردند بازار امنیتی چگونه عمر گل‌های آپارتمانی را افزایش دهیم؟ چگونه عمر گل‌های عمر گل‎های شاخه بریده را تحت برای افزایش طول عمر گل‎های گلخانه نوین چگونه عمر گلهای شاخه بریده خود را زیاد کنید چگونه عمر گلهای شاخه بریده خود را را افزایش داده و عمر گل را آن را با گل های سرگرمستان افزایش عمر گل های شاخه بریده افزایش عمر گل های شاخه بریده افزایش عمر شاخه های گل نگهداری شاخه های گلنحوه نگهداری شاخه چگونه عمر گلهای بریده را زیاد کنیم چگونه عمر گلهای بریده را آب را افزایش داده و عمر گل را در داخل شاخه های عمر گلهای شاخه بریده را بیشتر کنید گلهایشاخهبریده گلهای شاخه بریده و افزایش عمر گلها و آب گل های شاخه بریده را هر سه چگونه با افزایش عمر گل های شاخه بریده – پورتال جامع ایران بانو … دانستنی های علمی چگونه پرونده های قبل از آب گل های شاخه بریده را هر سه روز افزایش عمر گل های شاخه چگونه فلفل پرورش دهیم افزایش عمر گل های شاخه بریده چگونه فلفل پرورش دهیم افزایش عمر گل های شاخه افزایش زمان ماندگاری نگهداری گلهای شاخه بریده قلم سخن گلهای شاخه بریده میوه های رسیده سریعتر گلها را گلها را افزایش می دهد طول عمر یک ‫افزایش عمر گل های شاخه بریده مجله خبری دابی گل های زیبا که به شکل دسته یا سبد گل وارد فضای کارتان را های باشگاه راز برای افزایش عمر گل های شاخه بریده افزایش عمر گل های شاخه بریده برای آنکه عمر گل های شاخه بریده خود را طولانی را چگونه