جراحی برداشتن تومور از صورت یک دختر |مجموعه عکس|

جام جم سرا:
"هنگلیس دورویال" نوجوان 15 ساله ، چهار سال پیش دچار یک تومور خوش خیم به اندازه یک نخود فرنگی درون سینوس های صورتش شد. این تومور طی این مدت رشد کرده و علاوه بر تغییر شکل صورت هنگلیس، دید چشم چپ وی را نیز گرفت.
28 آوریل، یک گروه سه نفره از جراحان بیمارستان کودکان "دختران پادشاه" در نورفورگ این بیمار را تحت جراحی های ترمیمی قرار دادند.
این جراحی به همت "عملیات لبخند" که یک خیریه بین المللی پزشکی کودکان است انجام شد. این خیریه ترتیب جراحی های ترمیمی کودکان مبتلا به لب شکری و کام شکافته را در کشورهای کم درآمد و متوسط درآمد می دهد.
دختر نوجوان پیش از جراحی امیدوار بوده است بتواند دوباره به آینه نگاه کرده و از نبود این تومور مطمئن شود.
جراحان می گویند این بیمار خوش شانس بوده که تومور به جمجمه اش رسوخ نکرده است با این حال احتمال بازگشت دید چشم چپ وی اندک است. در طول این جراحی استخوان فک چپ پایین اندکی تکه تکه جابجا شد.
این تومور زاویه داری فک پایین را تغییر داده است از این رو ممکن است این بیمار دوباره تحت جراحی های بعدی قرار بگیرد.
هنگلیس دورویال وقتی کلاس پنجم دبستان بود و تومورش طی یک سال دو برابر بزرگ تر شد، مجبور شد مدرسه را ترک کند.
وی می گوید به خاطر این تومور دوستانش را از دست داده و خواهر 14 ساله اش تنها دوستی است که دارد.(مهر)

.

.

.

سقوط بلوک سیمانی دختر تبریزی را کشت

جام جم سرا:
این حادثه ساعت 14جمعه در خیابان شریعتی جنوبی تبریز رخ داد و بلوک سیمانی بزرگی روی دختری 17ساله به ‌نام مهناز و پدرش ابراهیم افتاد و باعث مرگ دختر جوان شد.یکی از شاهدان عینی در این‌باره گفت: از سه‌ماه قبل شهرداری مغازه ابراهیم را پلمب کرده بود. با اینکه از حدود 50سال قبل آنجا مغازه و ارث پدری ابراهیم بود اما شهرداری به دلیل تخلف ساختمانی اجازه نمی‌داد او از آنجا استفاده کند و مغازه را پلمب کرده و جلوی مغازه چند بلوک سیمانی بزرگ گذاشته بود تا راه رفت و آمد به مغازه مسدود شود. وی ادامه داد: بلوک‌ها طوری در آنجا گذاشته شده بودند که هر لحظه امکان داشت سقوط کنند و چند مرتبه هم در این‌باره به شهرداری تذکر داده بودیم اما فایده‌ای نداشت.
این شاهد عینی ادامه داد: روز حادثه ابراهیم و دخترش مهناز جلوی مغازه‌شان بودند که یک کامیون از آنجا رد شد و به‌دلیل موجی که از صدای کامیون ایجاد شد ناگهان بلوک سیمانی سقوط کرد و روی این پدر و دختر افتاد. شدت این ضربه به حدی بود که وقتی بلوک به سر مهناز برخورد کرد، سر او محکم به زمین خورد و باعث مرگش شد. ابراهیم هم زیر بلوک سیمانی گرفتار و کمر و دست و پایش خرد شد. بعد از این حادثه با اورژانس تماس گرفتیم اما آنها خیلی دیر آمدند و دیگر کار از کار گذشته بود.

از سوی دیگر یکی از اقوام ابراهیم نیز گفت: ابراهیم قبلا سیم کش بود و وضعیت مالی خوبی نداشت و مغازه‌اش را که ارث پدری‌اش بود اجاره داده بود و مخارج خانواده و مادر بیمارش را تأمین می‌کرد اما مأموران شهرداری گفتند در ساختن آنجا تخلف شده و ابراهیم نمی‌تواند از آنجا به‌عنوان مغازه استفاده کند و جلوی درش بلوک سیمانی گذاشتند.این مرد درباره آخرین وضعیت ابراهیم گفت: کمر، دست و پای او آسیب دیده و در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان شهدای تبریز بستری است و امروز (شنبه) هم جسد دخترش مهناز را از پزشکی قانونی تحویل گرفتیم و تشییع کردیم.

توضیحات شهرداری
از سوی دیگر شهردار منطقه 3تبریز علت این حادثه را تلاش ابراهیم برای فک پلمب مغازه‌اش اعلام کرد و او را مقصر اصلی این حادثه دانست.
حسین اکبری در این باره به پایگاه اطلاع‌رسانی و فرهنگی شهریار گفت: از ماه‌ها پیش با مشاهده تخلف ساختمانی یکی از ساکنان در خیابان شریعتی تبریز، در راستای اجرای احکام و قوانین برخورد با متخلفان، چند بلوک سیمانی مقابل ملک متخلف ایجاد شد اما متأسفانه مالک متخلف بی‌آنکه درصدد جبران تخلف خود باشد، ظهر جمعه به‌طور خودسرانه اقدام به فک پلمب کرد و باعث سقوط بلوک سیمانی روی خودش و فرزندش شد.
در همین حال اظهارات اهالی این منطقه نشان می‌دهد شهرداری چند مغازه دیگر را در این محدوده با استفاده از بلوک‌های سیمانی مسدود کرده و به‌دلیل سست بودن پایه بلوک‌ها هر لحظه ممکن است حادثه مشابهی رخ دهد. (همشهری)

کودکی سخت یک دختر افغان

جام جم سرا:
حسیبا ابراهیمی در کودکی به همراه خانواده‌اش به ایران مهاجرت کرد. او در کودکی مجبور بود برای امرار معاش خانواده کار کند اما توانست در همان سال‌های ورود به ایران به انجمن «حمایت از حقوق کودکان کار» رفته و در حاشیه تحصیل، علایق خود را از طریق این مرکز دنبال کند. او در جشنواره امسال برای نخستین حضور سینمایی خود در فیلم «چند مترمکعب عشق» نامزد دریافت سیمرغ بلورین جشنواره فجر شد. حسیبا معتقد است که خواستن، توانستن است و همیشه این شعار را درنظر داشته و با کوشش و تلاش توانسته به آرزو‌هایش برسد. او حالا تصمیم دارد با ادامه تحصیل، روزی در کنار بازیگری، سفیر صلح شود تا بتواند به مردم کشورش کمک کند. با او درباره کودکی حرف زدیم که روزهای سخت را پشت سر گذاشت و از کار اجباری، حالا سر از کار هنر درآورده است.

چند سالت بود که به ایران آمدی، خاطرت هست؟

مزار شریف به دنیا آمدم و در همان کودکی به همراه خانواده به پاکستان مهاجرت کردیم. حدود 6 سال آنجا بودیم و در 10سالگی به ایران آمدیم. اول که آمدیم همه چیز برایم تازگی داشت و خیلی از ایران و تهران اطلاعاتی نداشتم. ما آشنایی نداشتیم. من همان زمان در پاکستان مدرسه رفته بودم و به زبان اردو مسلط شدم و وقتی به ایران آمدیم با یک زبان و فرهنگ دیگر روبه‌رو شده بودم. در ابتدا برایم سخت بود. بعد از مدتی با انجمن حمایت از کودکان کار میدان شوش آشنا شدم.

چطور با این انجمن آشنا شدی؟

دختر همسایه ما در این انجمن بود. من هم می‌خواستم درس بخوانم و زبان فارسی یاد بگیرم. از طرفی نمی‌توانستم مدرسه دولتی بروم چون نیاز به کارت اقامت داشتیم که آن زمان هنوز نگرفته بودیم. از طرفی خانواده من هم علاقه داشتند که حتما درس بخوانم و مخالفتی نداشتند. به همین دلیل در انجمن ثبت نام کردم. البته خواهر و برادرم هم در همین انجمن ادامه تحصیل دادند. تا کلاس پنجم آنجا بودم. بعد از گرفتن کارت اقامت به مدرسه دولتی رفتم. البته هیچ وقت رابطه‌ام را با انجمن قطع نکردم و بیشتر بچه‌ها نیز با اینکه مدرسه دولتی می‌رفتند اما باز به انجمن رفت‌وآمد داشتند به‌طوری که اگر می‌توانستیم مقاطع تحصیلی بیشتری را بگذرانیم به کمک انجمن می‌آمدیم و به بچه‌های کوچک‌تر آموزش می‌دادیم. این برای من همیشه جالب بود.

از همان موقع به هنر علاقه داشتی؟ چون شنیدم کلاس تئاتر هم رفتی و اتفاقا یک اجرا هم داشتید؟

بله. من همیشه به هنر علاقه داشتم. در انجمن حمایت از کودکان کار در کلاس‌های تئاتر ثبت نام کردم.

خانواده مخالفتی با حضور تو در کلاس‌های فوق برنامه نداشت؟

به هر حال من باید کارهایی در خانه انجام می‌دادم تا اجازه آنها را بگیرم. سعی می‌کردم کارهای خانه را بیشتر انجام دهم تا آنها هیچ بهانه‌ای نداشته باشند. حدود یکسال و نیم بعد از این کلاس‌ها با تمرین‌هایی که انجام دادیم تئاتر «بابام تو کاغذا گم شد» را در تالار هنر در فرهنگسرای ارسباران اجرا کردیم. همیشه همه اجراها با استقبال روبه‌رو می‌شد و مردم برای ما گل می‌آوردند و من تمام این اتفاقات را برای مادرم با شور و هیجان تعریف می‌کردم و مادرم از اینکه من از این کار تا این حد هیجان‌زده هستم، همیشه خوشحال بود.

در زمان کودکی آیا کار بیرون از خانه هم انجام می‌دادی؟

نه. خانواده من با کار در خیابان مشکل داشتند و نمی‌گذاشتند بچه‌ها در بیرون از خانه کار کنند. اما دوستانی داشتم که در بیرون کار می‌کردند، آدامس، دستمال یا گل می‌فروختند. برخی از دیگر دختران هم در خانه قند می‌شکستند یا گل‌سازی‌ می‌کردند. من خودم در خانه ساخت گل‌چینی انجام می‌دادم و به نسبت زمانی که می‌گذاشتیم پول و درآمدی دریافت نمی‌کردیم.

دوست صمیمی‌ای هم داشتی در همان زمان؛ دوستی که مثل تو حالا یک آدم موفق باشد و رفاقت‌تان ادامه پیدا کرده باشد؟

بله، آنیتا؛ دوست صمیمی‌ام بود اما او کار بیرون از خانه انجام می‌داد ولی حالا دانشجو است و در یک رشته هنری هم مشغول به‌کار است. ما هر دو در انجمن حمایت از کودکان کار بودیم. او هم خوشبختانه توانست به همه آن چیزی که در آن زمان رویاها و آرزوهای ما بود دست پیدا کند. می‌دانید رفتن به دانشگاه برای ما کار خیلی سختی است اما او با پشتکاری که داشت و تلاشی که کرد توانست به آن چیزی که می‌خواست دست پیدا کند و از اینکه امروز همچنان از دوستان نزدیک من است خوشحالم.

در همان زمان‌ها، بازیگر یا شخصیتی از کارهای تلویزیونی یا سینمایی بود که علاقه داشتی راه او را ادامه دهی یا الگویی برایت باشد؟

بله. یادم هست «بابا لنگ دراز» و شخصیت جودی آبوت را خیلی دوست داشتم. همیشه احساس می‌کردم شخصیت جودی آبوت خیلی به من نزدیک است. همیشه هر جایی که با دوستم بودیم سعی می‌کردیم زود برسیم خانه تا این کارتون را ببینیم. من هنوز فکر می‌کنم هر کسی در زندگی به یک بابا لنگ دراز احتیاج دارد. سریال «جواهری در قصر» هم می‌دیدم. شخصیت یانگوم را خیلی دوست داشتم. او هم خیلی سختی ‌کشید و آخر سر جواب همه این سختی‌ها را دید. شرایط او را خیلی درک می‌کردم. در سریال‌های ایرانی هم «خانه به دوش» را خیلی دوست داشتم. مخصوصا همان قسمت‌هایی که به تهران آمده بودند، من را یاد روزهایی می‌انداخت که تازه به ایران آمدیم. این سختی‌ها برایم قابل لمس بود.

حالا دیگربه‌عنوان یک بازیگر وارد عرصه سینما شده‌ای آن هم بازیگری که در نخستین حضور خود بین این همه ستاره و بازیگر حرفه‌ای در جشنواره فجر نامزد دریافت جایزه شده است. هیچ‌وقت فکر می‌کردی به این جایگاه برسی و پله‌های ترقی را اینگونه طی کنی؟

احساس می‌کنم خدا من را خیلی دوست دارد. فکر می‌کنم برایم معجزه شده است و هنوز شگفت‌زده هستم. ما در کلاس‌هایی که در انجمن حمایت از کودکان کار برگزار می‌شد یاد گرفته بودیم که خواستن، توانستن است. من همیشه آرزوی چنین اتفاقی را داشتم و با خودم فکر می‌کردم تلاش می‌کنم به این آرزو برسم و اگر هم نرسیدم می‌توانم این آرزو را پیش خودم نگه دارم تا آن روز برسد که آرزویم برآورده ‌شود. ما افغان‌ها همیشه فرزندانمان را طوری تربیت می‌کنیم که از همان کودکی مستقل باشند و روی پای خودشان بایستند، به همین دلیل فکر می‌کنم من از این ویژگی به خوبی استفاده کرده‌ام و همیشه هم بابت این موضوع از خانواده‌ام، دوستانم و معلمانم در انجمن حمایت از کودکان که در تمام این مدت کنار من بوده‌اند، تشکر می‌کنم.

خب چطور شد که وارد فیلم «چند مترمکعب عشق» شدی؟

من به تئاتر و بازیگری خیلی علاقه داشتم، به همین دلیل بعد از همان اجرای موفق تئاتری که داشتیم دنبال کلاس بازیگری رفتم تا اینکه با یک گروه افغان آشنا شدم که کار نمایش انجام می‌دادند و استاد آنها هم «وحید نگاه» بود که خودش افغان است. تا اینکه عوامل فیلم برای انتخاب بازیگر به گروه ما آمدند. از قبل آقای نگاه را می‌شناختند. از ما خواستند تست بدهیم. اول تصمیم نداشتم تست بدهم اما بعد آقای محمودی از من خواست تا برایشان به لهجه افغانی صحبت کنم. جالب بود بعد اعلام کردند که بین بچه‌هایی که آمدند تست بدهند تو قبول شدی. من همان اول خیلی خوشحال شدم ولی بعد فکر کردم که حتما خانواده من اجازه نمی‌دهند که در چنین فیلمی بازی کنم. حالا شاید تئاتر را قبول کردند اما سینما، آن هم یک فیلم عاشقانه... . شرایطم را برایشان گفتم اما آنها گفتند که با خانواده من صحبت می‌کنند. آقای محمودی کارگردان فیلم به من گفتند که وقتی رفتی خانه صحبت کردی به ما خبر بده. من قبول کردم اما هرگز در این‌باره با خانواده‌ام صحبت نکردم.

پس اصلا نگفتی. فکر نکردی شاید این موقعیت خوب را از دست بدهی؟ به خواهرت هم در این‌باره چیزی نگفتی؟

چرا، فکر می‌کردم به این موضوع. من عاشق این کار بودم. هر دو خواهر من ازدواج کرده‌اند و الان ایران نیستند وقتی به آنها زنگ زدم کلی خوشحال شدند. من مطمئن بودم که برادرم اجازه نمی‌دهد چون او باید نظر نهایی را می‌داد.

بالاخره چه شد؟

حدود 2 هفته بعد، چند بازیگر حرفه‌ای افغان به کلاس ما آمدند که من آنها را می‌شناختم. جشنی در این‌باره برگزار شد که چون خدا می‌خواست این اتفاق برای من بیفتد آقای محمودی هم آن روز در میان ما بودند. جالب بود وقتی در میان آن همه دوباره من را دیدند اول نشناختند و خواستند دوباره تست بگیرند. من سرم را پایین انداختم که یادشان نیاید. زودتر از مراسم آمدم بیرون تا با آنها روبه‌رو نشوم. تا آمدم بیرون دیدم منتظرم ایستاده‌اند و من همه ماجرا را برایشان تعریف کردم که خانواده‌ام نمی‌گذارند. قرار شد آنها با برادرم صحبت کنند. آنها برای برادرم توضیح دادند که قطعا این موضوع می‌تواند برای من موفقیت‌آمیز باشد و حتما در این راه موفق می‌شوم. برادرم رفت دفتر آقای محمودی و در جریان فیلمنامه قرار گرفت. خواهرانم هم از پای تلفن او را راضی کردند. مادرم هم خیلی از این موضوع خوشحال شد.

تو برای «چند مترمکعب عشق» نامزد دریافت جایزه شدی. وقتی این خبر را شنیدی چه حسی داشتی؟

آقای محمودی به من زنگ زدند و گفتند که من نامزد دریافت جایزه شده‌ام. اول اصلا باورم نمی‌شد، فکر می‌کردم با من شوخی می‌کنند. کم‌کم تماس‌هایی داشتم که همه تبریک می‌گفتند. برادرم هم به همه زنگ زد و این جریان را با خوشحالی گفت. من بعد از این اتفاق روی ابرها بودم و مدام از خدا تشکر می‌کردم. بعد از این موضوع برادرم گفت کارت را ادامه بده.

بعد از این فیلم پیشنهادی هم برای بازی داشتی؟

بله برای یک سریال پیشنهاد داشتم که هنوز تکلیفش مشخص نیست. یک فیلم کوتاه هم بود.

در حال حاضر چه برنامه‌ای داری؟

الان مشغول خواندن زبان انگلیسی هستم و می‌خواهم ادامه تحصیل بدهم. اگر شرایط خوبی فراهم شود بعد از ادامه تحصیل به کشورم برمی‌گردم تا کاری برای آنها انجام دهم. آنجا مملکت من است و به مردمش احتیاج دارد. من می‌خواهم سفیر صلح شوم تا بتوانم از کشورم، از کودکان، زنان و خانواده‌های افغان حمایت کنم.(بیتا موسوی/همشهری آنلاین)

دختر دلشکسته با نقشی روی صورتش |عکس|

جام جم سرا: او ساکن بخش مردهک شهرستان عنبرآباد استان کرمان است و هزینه های گزاف معالجه، پدر کارگرش را با وجود دو فرزند دیگر از مداوای صورت او عاجز نموده است.
به نقل از دانا، مراجعه به مراکز ذی ربط چیزی جز یاس و ناامیدی برایشان نداشته است؛ نه تحت پوشش ارگانی هستند، نه تحت حمایت نهادی قرار گرفته اند. البته جای بسی امیدواری است که صورت او قابل درمان است.

"جام جم سرا "از همه پزشکان و جراحان حاذق و نوع دوست کشورمان دعوت می کند به یاری رقیه بیایند و شادی را مهمان قلبش کنند .

مرد جوان دختر مورد علاقه‌اش را ربود

جام جم سرا: سرهنگ بهمنی گفت: مردی ۲۸ ساله با مراجعه به اکیپ گشت پلیس در خلخال گزارش از ربوده شدن برادر زاده اش از شهر ری توسط مردی ۲۱ ساله را ارائه داد.
وی افزود: این مرد در گزارش خود به ماموران گفت که خواهر زاده ام در تماس کوتاهی با من موضوع ربوده شدن را مطرح کرد و گفت در یک واحد مرغداری در خلخال زندانی شده است.
به نقل از باشگاه خبرنگاران، فرمانده انتظامی شهرستان خلخال ادامه داد: ماموران انتظامی با هماهنگی مقام قضایی وارد عمل شده و در کمترین زمان ممکن محل نگهداری دختر ربوده شده را شناسایی و در عملیاتی ویژه آدم ربا را دستگیر و دختر جوان ربوده شده را نجات می دهند.

این مقام انتظامی خاطرنشان کرد: متهم در تحقیقات به عمل آمده هدف از آدم ربایی را علاقه شدید به دختر جوان و عدم موافقت والدین وی با ازدواج آنان اعلام کرد و گفت که به خاطر انتقامجویی تصمیم گرفتم وی را ربوده و به منطقه ای دور انتقال دهم که در این کار هم موفق شدم ولی با اقدام پلیس نتوانستم نقشه ام را به طور کامل عملی کنم.

ناقوس قصاص در کابوس‌های دختر عاشق

جام جم سرا: دختر ۲۵ساله که برای بازسازی جزئیات صحنه، مقابل منزل مسکونی مقتول از خودروی پلیس پیاده شده بود وقتی در برابر دوربین قوه قضاییه قرار گرفت به ذکر جزئیات این جنایت پرداخت و به قاضی ویژه قتل عمد گفت: آن روز تصمیم گرفتم تکلیف خودم را در این رابطه دوستی روشن کنم شب قبل هم پیامکی برای «ح» (همسر مقتول) فرستادم و تهدید کردم که طور دیگری با او رفتار خواهم کرد. صبح وقتی مطمئن شدم که «ح» سرکارش رفته است به منزل او رفتم.

وی ادامه داد: از قبل کلید در حیاط را از خانه «ح» برداشته بودم. آن را از کیفم بیرون آوردم و در را باز کردم. وقتی وارد پذیرایی شدم، زن باردار با دیدن من گفت چه می خواهی؟ من در حالی که او را به سمت دیوار هل می دادم گفتم یعنی مرا نمی شناسی؟ با همین حال او را تا کنار اُپن آشپزخانه کشاندم و با یکدیگر درگیر شدیم اما سر او به گوشه کمد خورد و روی زمین افتاد. در این حال من به داخل آشپزخانه رفتم و چاقویی را برداشتم و دوباره به سمت او حمله کردم و ضربه ای به شکمش زدم. او که مقاومت می کرد چاقو را از دست من گرفت و پشت تلویزیون انداخت او می گفت: خدا کند که تو نه کاری دست خودت بدهی و نه من!! ولی آن لحظه من به این حرف ها توجهی نمی کردم. کشان کشان زن باردار را تا کنار کمد بردم و لیوانی را برداشتم که آن لیوان شکست و خرده شیشه هایش روی زمین ریخت. درحالت درگیری او را روی زمین انداختم و سیم تلفن را که از کنار فرش عبور کرده بود کشیدم و دور گردنش حلقه کردم هر بار که سیم تلفن پاره می شد من تعداد حلقه های آن را بیشتر می کردم تا این که او بی حال شد با تکه شیشه های لیوان رگ دست هایش را نیز بریدم و پس از آن به داخل حمام رفتم و روسری ام را با آب خیس کردم سپس همه خون ها را کاملا تمیز کردم حتی با پارچ آب خون های روی دست مقتول را هم شستم اما برای آن که پلیس به من مشکوک نشود قیچی را برداشتم و النگوهای دستش را بریدم پس از آن هم خون های روی گوشی تلفن را با دستمال تمیز کردم. می خواستم با جاروبرقی خرده شیشه ها را جمع کنم که منصرف شدم. حدود ساعت ۹صبح بود که از خانه مقتول بیرون آمدم و پیامکی را برای همسرش با این مضمون که «مادرم اجازه خروج از منزل را نمی دهد» فرستادم. در همین هنگام «ح» چند پیامک برایم فرستاد ولی من پاسخی ندادم چون حالم اصلا خوب نبود. سوار یک تاکسی شدم ولی دیدم بوی خون داخل خودرو پیچید به همین دلیل شیشه ادکلن را داخل ماشین خالی کردم تا راننده متوجه نشود. وقتی به منزل رسیدم دوباره به «ح» پیامک دادم که من در آرایشگاه هستم تا ذهن ها از سمت من منحرف شود تا غروب استرس شدیدی داشتم به یکی از دوستانم پیام دادم که گوشی «ح» خاموش است و پاسخم را نمی دهد در واقع می خواستم با کسی درد دل کنم. فقط به دنبال این بودم که بفهمم آیا «ح» را به اتهام قتل همسرش دستگیر کرده اند یا نه که یکی از شاگردان آرایشگاه موضوع قتل در نزدیکی منزلشان را تعریف کرد.
به نقل از تابناک، این دختر در ادامه اعترافاتش گفته است: من به تنهایی قتل را انجام دادم و هیچ کس دیگری در این ماجرا دخالت نداشت. البته از اول قصد قتل همسر «ح» را نداشتم اما وقتی وارد منزل شدم این حادثه رخ داد.

پس از دستگیری «ح» نیز من حدود ۲سال راز جنایت را پنهان کردم تا این که پلیس مدارکی را پیدا کرد که آن روز من در منزل «ح» بودم و دستگیر شدم. البته پلیس چند روز بعد از قتل به من مظنون شد و مورد بازجویی قرار گرفتم اما با سپردن وثیقه آزاد شدم تا این که بی گناهی «ح» در این ماجرا لو رفت.

با مشخص شدن بی گناهی همسر مقتول در ماجرای قتل، وی با دستور قضایی آزاد شد و دختر عاشق پیشه ای که به خاطر ارتباط خیابانی دستش به خون زن باردار آلوده شده بود درحالی روانه زندان شد که هر شب در کابوس هایش رقص طناب دار را به نظاره می نشیند.

ایست! دختر جان، این راه لغزنده است

جام جم سرا: "من فقط عاشق تو هستم" ، "بدون تو می میرم"، "تو همان مرد ( یا زن) رویاهایم هستی" و ... همیشه با این جملات شروع می شود و در بهترین و خوش بینانه ترین حالت اگر به اشتباهات و اتفاقات جبران ناپذیر و تاسف بار ختم نشود ثمره اش تلخی، شکست و پشیمانی است. بعضی دختران و پسران با موضوع روابط ناسالم قبل از ازدواج که با عنوان دوستی های خیابانی شناخته شده است، احساسی برخورد و یک غریبه را یک شبه و بدون آشنایی و تحقیق به همه زندگی خود تبدیل می کنند. فردی که شاید نه ارزش محبت داشته باشد و نه ارزش احترام. خود را نیز گول می زنند و بر این گونه روابط نام «دوران آشنایی» می گذارند در حالی که خود می دانند عاقبت این گونه روابط چیزی جز تباهی نیست.

دلبستگی شدید مانع از کنترل روابط می شود

ولی اله نعمتی، کارشناس ارشد روان شناسی بالینی معتقد است که ارتباط با جنس مخالف در سن جوانی و حتی نوجوانی، معمولا به دلیل سرگرمی یا کنجکاوی بچه گانه شروع می شود که بعد از گذشت مدت زمانی، کنترل این روابط به دلیل ایجاد دلباختگی و شیفتگی شدید بین 2 نفر، از دست آن ها خارج می شود. این روابط پر خطر به خصوص در سن نوجوانی که امکان ازدواج وجود ندارد یا بسیار کم است، آسیب های بسیار زیادی دارد. توصیه می شود که جوانان و نوجوانان نهایت تلاش و دقت را داشته باشند که درگیر چنین روابطی نشوند و بدانند که شاید شروع چنین روابط پر خطری دست خودشان باشد اما با علاقه شدیدی که بین شان به وجود می آید، نخواهند توانست به راحتی از آن دل بکنند.

قطع ارتباط سخت است ولی...

نعمتی می افزاید: چنین رابطه هایی در اولین زمان ممکن، باید قطع و فراموش شوند. البته باید قبول کرد که قطع این روابط اشتباه به دلیل وابستگی هایی که بین دختر و پسر به وجود آمده، بسیار مشکل است ولی آن ها باید این دوره را تحمل کنند و مطمئن باشند که بعد از این مدت به یک حالت تعادل روانی خوبی خواهند رسید و تا آخر عمر از این تصمیم شان راضی و خوشحال خواهند بود.

ما با مشکل مواجه نمی شویم!

این کارشناس ارشد روان شناسی بالینی ادامه می دهد: نوجوانان و تا حدودی جوانان با توجه به سن شان دچار یک گمان افسانه شخصی هستند. افسانه شخصی یعنی این که من با بقیه فرق می کنم و به طور مثال رابطه من با جنس مخالف با رابطه بقیه نوجوانان با جنس مخالف متفاوت است و برای من مشکلی ایجاد نمی کند. معمولا نوجوان ها قبول نمی کنند که یک کار بد برای همه بد است بنابراین تا حدودی طبیعی است که نوجوان ها در برابر این نصیحت که این رابطه هاپایان ناخوشایندی دارد، واکنشی نشان ندهند و باور نکنند که ممکن است اتفاق های ناگواری برای آن ها هم بیفتد.

کوتاه نیامدن خانواده ها از موضع شان

این مشاور خانواده به خانواده هایی که در جریان ارتباط نامناسب فرزندشان قرار می گیرند، توصیه می کند که با آن ها برخورد قاطعی داشته باشند البته برخورد قاطع به معنای خشونت نیست بلکه باید مخالفت خودشان را با ادامه چنین رابطه هایی با دلایل منطقی بیان کنند و هیچ گاه ناامید نشوند و از موضع خودشان کوتاه نیایند. با توجه به این که در سن نوجوانی نصیحت اثر کمتری دارد، والدین باید تلاش کنند تا به صورت غیر مستقیم فرزندشان را راهنمایی کنند و بیشتر در کنار او باشند تا در اثر ارتباط نزدیک تر با فرزندان شان، ارزش های مورد نظر آن ها، مورد توجه فرزندان شان هم قرار بگیرد.

خراب شدن همه پل ها با فرار از خانه

نعمتی می افزاید: گاهی نوجوانان و جوانان وقتی از متقاعد و راضی کردن خانواده های شان برای ازدواج ناامید می شوند، تصمیم به فرار می گیرند. فرار شروع یک داستان جدید، پرماجرا و سخت برای یک دختر و پسر است که باید به دورنمای پایان روز اول، ماه اول و سال اول آن فکر کنند که به طور طبیعی نتیجه روشنی در پی نخواهد داشت. فرار کردن باعث خراب شدن همه پل های پشت سر نوجوانان خواهد شد و نوجوانان باید حتما به این نکته توجه کنند که ممکن است فرار برای آن ها، پایان زندگی باشد. فرار از خانه به خصوص برای دختران آسیب های جبران ناپذیری در پی دارد، که تجاوز به عنف و پذیرفته نشدن از سوی خانواده در صورت بازگشت از جمله آن هاست.

آشنایی فرزندان با مهارت خودمهارگری

عباسعلی براتی، کارشناس ارشد روان شناسی نیز معتقد است مشکلات خانوادگی باعث می شود دوستی های خیابانی به دلبستگی افراطی ختم شود. احساس کمبودهای عاطفی در خانواده یا تنش های بین والدین، ناخودآگاه یک نوجوان یا جوان را برای رسیدن به آرامش و جبران نیاز عاطفی به سمت دوستی های نامناسب سوق می دهد. وقتی خانواده، فرزند را با مهارت خودمهارگری آشنا نکرده، ممکن است نوجوان برای پاسخ به نیازهای طبیعی اش راه های غیر منطقی و اشتباه را انتخاب کند. البته کم توجهی به نیازهای فرزندان هم می تواند عاملی برای شروع دوستی های خیابانی باشد.

به نوجوان فرصت فکر کردن دهید

این استاد دانشگاه می افزاید: خانواده نباید جوان یا نوجوان را مجبور به انجام کاری کنند که خودشان فکر می کنند، درست است بلکه باید خود نوجوان یا جوان را وادار به فکر کردن و تصمیم گیری درباره چنین دوستی هایی با در نظر گرفتن همه جوانب این قضیه کنند. وقتی نوجوان این اختیار و فرصت را داشته باشد که فکر کند، می تواند تصمیم گیری کند. حالا اگر خانواده ای توانایی اداره یک زندگی جدید را در نوجوان شان دیدند، باید از او برای ازدواج حمایت کنند هرچند باید تحقیقات کاملی از گزینه مورد نظر فرزندشان و شرایط خانواده اش انجام دهند. اگر هم نوجوان یا جوان به این نتیجه رسید که هنوز برای ازدواج آماده نیست، خودش از تصمیمش منصرف خواهد شد و به اشتباهش پی خواهد برد. با این حال، خانواده ها باید به موضوع ازدواج فرزندان شان به عنوان یک نیاز طبیعی توجه کنند و زمینه ازدواج به موقع را برای نوجوان و جوان شان فراهم کنند تا فرزندان به این نتیجه برسند که خانواده ها مخالف اصل ازدواج کردن آن ها نیستند بلکه با توجه به شرایط و وضعیت فرد مورد نظر تصمیم می گیرند.

بلاتکلیفی دلیل گرایش به دوستی های خیابانی

براتی ادامه می دهد: دختران و پسرانی که در سن نوجوانی یا اوایل دوره جوانی هستند، یکی از دلایلی که به سمت چنین دوستی هایی کشیده می شوند این است که معمولا بی هدف و بلاتکلیف زندگی می کنند. توصیه می شود که نوجوانان و جوانان با ایجاد فضای سرگرمی و اشتغال مناسب برای خودشان، این خلاءهای زمانی شان را پر کنند و توجه داشته باشند که چنین ارتباط هایی ممکن است برای هر نوجوانی اتفاق بیفتد و هیچ فردی از این خطر در امان نیست. همچنین نوجوانان و حتی جوانان به جای تصمیم گرفتن به فرار در زمانی که از همه جا ناامید می شوند، حداقل می توانند به یک مشاور متعهد مراجعه کنند تا تصمیم بهتری بگیرند. نوجوانان برای تصمیم به فرار، قطعا منطقی و عقلانی فکر نکرده اند و فقط تحت تاثیر احساسات شان هستند که نتیجه خوبی هم برای شان نخواهد داشت.

۹۰درصد دوستی های خیابانی هوس آلود است

سیما فردوسی استادیار روانشناسی دانشکده علوم تربیتی دانشگاه شهید بهشتی نیز در این باره می گوید: کاهش سن روابط قبل از ازدواج، موضوعی چند وجهی است که علت های بی شماری دارد. سهل انگاری خانواده و نظارت نداشتن والدین بر روابط و هیجانات نوجوانان و جوانان یکی از دلایلی است که در سال های اخیر به روابط دختر و پسر منجر شده است به طوری که این روابط در سنین پایین و حتی در مقاطع تحصیلی راهنمایی دیده می شود. دکتر مجید ابهری آسیب شناس اجتماعی هم درباره دوستی هایی که به ازدواج ختم نمی شود، معتقد است: ۹۰ درصد دوستی های خیابانی، هوس آلود و بی هدف است. برقراری ارتباط عاطفی بین انسان ها، نیاز به زمان، شناخت و هماهنگی در زمینه های فرهنگی و اخلاقی دارد. از آن جا که انتخاب ها در این گونه دوستی ها بر اساس معیارهای ظاهری و مادی است، زیبایی ظاهری، آرایش و پیرایش، مدل خودرو و … معیارهای انتخاب دوست در خیابان ها هستند. بنابراین پایان تلخ و غم انگیز این گونه دوستی ها را می توان در صفحات حوادث و اخبار جنایت ها دید.(مجید حسین زاده/خراسان)

بیائید چشمچرانی: دختر داماش دامن درید |مجموعه عکس|

جام جم سرا: می‌گویند «سوسن چلچراغ» یکی از کمیابترین گونه‌ها از تیرۀ گل‌های «سوسن‌» است و تنها در دو نقطۀ جهان می‌روید: جمهوری آذربایجان و روستای داماش در استان گیلان. می‌گویند از آن‌جا که تکثیرگریز است، این روزها، از این گل شکفتۀ زیبا کمتر از چند هزار بیشتر، آن هم بر سینۀ دشتهای داماش باقی نمانده. می‌گویند تنها گل ثبت شده در فهرست آثار ملی است. سوسن چلچراغ، حالا آخرین نفس‌هایش را می‌کشد و کمتر از چند روز دیگر، نه امکان چشمچرانی ما باقی می‌ماند و نه امکان رقص باد با او ؛ حیف است اگر نمی‌توانیم خودمان آن را از نزدیک ببینیم، تصاویری از آن را سرمۀ دیدگانمان نکنیم. ببینید و بگوئید مثل ما از تماشایش لذت بردید یا نه؟!

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

(متن: ف.حسامی- عکس: ابوذر حمیدی/ایلنا)

«متادون» دختر 4 ساله را کشت

جام جم سرا: روز یکشنبه گذشته ماموران کلانتری کاظم آباد مشهد با صدور دستوری از سوی موحدی راد (قاضی ویژه قتل عمد) بررسی‌های خود را درباره چگونگی مرگ مشکوک دختر خردسالی که قبل از رسیدن به بیمارستان جان خود را از دست داده بود آغاز کردند.
به نقل از خراسان، بررسی های پلیس نشان داد: پدر کودک شربت متادون (داروی ترک اعتیاد) را در یخچال نگهداری می کرده که دختر وی آن را به اشتباه و به جای آب نوشیده بود. خانواده وی وقتی او را به بیمارستان رساندند که دیگر علایم حیاتی نداشت.

دختر 4 ساله​ای که شاخه درخت از بدنش بیرون می​زند

قرار است هر کدام از این بسته‌ها مسافر شهری باشد؛ تبریز، شیراز، سنندج، هرمزگان و... آنجا خیلی‌ها چشم‌انتظار این بسته‌ها هستند. جوانی که اگر قطره کمیاب بموقع به دستش نرسد شاید برای همیشه بینایی‌اش را از دست بدهد؛‌ کودکی که باید هر روز تمام تنش با پماد مخصوص چرب شود وگرنه درد طاقت‌فرسا امانش را می‌برد؛‌ دخترک معصوم با آن چهره دوست‌داشتنی که به دلیل ابتلا به نوع کمیابی از بیماری پوستی زندگی پروانه‌ای دارد؛‌ پسربچه‌ای که 8 سال بیشتر ندارد، اما چهره تکیده‌اش بی‌شباهت به پیرمرد هشتاد ساله‌ای نیست و... .

مبتلایان به بیماری‌های نادر در طول زندگی‌شان شرایط سختی را می‌گذرانند، بیماری آنها هر روز پیشرفت می‌کند و حاد می‌شود و زندگی‌شان را تهدید می‌کند. ​مبتلایان به بیماری‌های نادر در سراسر دنیا زندگی می‌کنند، تعداد آنها در کشور ما هم کم نیست و به همین دلیل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با هدف حمایت از این بیماران در کشور راه‌اندازی شده است.

دکتر علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران برایمان تعریف می‌کند که اولین جرقه راه‌اندازی چنین بنیادی با دیدن صحنه مادری که فرزندش را با چهره‌ای تکیده و زخم‌های عمیق روی صورت و بدنش برای معاینه و درمان به مرکز تخصصی آورده بود، در ذهنش زده شد و از همان موقع بود که با حمایت و همکاری تعدادی از پزشکان و متخصصان سرانجام بنیاد بیماری‌های نادر ایران در زمستان ​ 87 متولد شد.

حالا 20 هزار بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در کشور چشم امیدشان به همین بنیاد حمایتی است که در یکی از کوچه پس کوچه‌های حوالی میدان ولیعصر (عج) آرام و بی‌هیاهو کارش را انجام می‌دهد تا با حمایت از آنها رنج بیماری را برایشان قابل تحمل کند.

بیماری‌های نادر دقیقا چه تعریفی دارد؟

براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از 5 تولد در 10 هزار تولد است و این شیوع کم باعث شده است تشخیص این بیماری‌ها بسختی امکان‌پذیر باشد. بیماری‌های نادر دارای ویژگی‌های خاصی است، ازجمله این‌که این بیماری‌ها مزمن، پیشرفت‌کننده و حادشونده بوده و اصولا زندگی بیمار را مختل می‌کند. این بیماری‌ها بتدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌های شخصی‌اش می‌شود و استقلال فردی وی را از بین می‌برد.

تشخیص این بیماری‌ها مشکل و همراه با تاخیر صورت می‌گیرد و از طرفی متاسفانه معالجه قطعی و موثر ندار​د.

85 درصد این بیماری‌ها منشأ ژنتیکی دار​د و 75 درصد مبتلایان به این بیماری‌ها نیز کودکان هستند.

در دنیا و در کشور ما چند نفر به بیماری‌های نادر مبتلا هستند؟

براساس آنچه در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده 6000 نوع بیماری در دنیاست که ممکن است از این 6000 نوع بیماری در دنیا فقط یک نفر به یک نوع از این بیماری مبتلا شده باشد، اما در مقابل در بنیاد بیماری‌های نادر جهان به جای 6000 نوع بیماری حدود 8000 نوع به ثبت رسیده و این موضوع باعث اختلاف نظر بین سازمان‌های مردم​نهاد و سازمان بهداشت جهانی درباره آمار بیماری‌های نادر شده است، چون سازمان‌های مردم نهاد براساس اطلاعات و یافته‌های خودشان ثبت می‌کنند و سازمان بهداشت جهانی نیز با استناد به منابع و اطلاعات علمی خودش رقم دیگری را به ثبت می‌رساند.

ما اگر همان 6000 نوع را​ به ثبت سازمان بهداشت جهانی رسیده، ملاک قرار دهیم براین اساس 200 نوع از این تعداد شیوع بسیار بالایی دارد. در ایران حدود چهار سال در این زمینه کار کردیم که محصول آن اطلس بیماری‌های نادر ایران بوده و براین مبنا 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است که افراد می‌توانند با مراجعه به سایت بنیاد بیماری‌های نادر به این اطلاعات دسترسی داشته باشند و این اطلاعات بیش از همه برای پزشکان کشورمان مفید خواهد بود که به آنها در شناسایی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر کمک خواهد کرد.

کدام نوع از بیماری‌های نادر در کشور ما شایع‌تر گزارش شده است؟

بیشترین بیماری‌های نادر که در کشور ما شیوع پیدا کرده، در گروه اول شامل بیماران مبتلا به درگیری عضلانی و ماهیچه‌ای یا همان «ALS» است که متاسفانه این بیماری فراوانی بالایی هم بین بیماری‌های نادر دارد.بعد از این گروه بیماران مبتلا به سلیاک که نوعی بیماری است و موجب اختلال در جذب و هضم پروتئین در بدن می‌شود، قرار گرفته‌اند و در گروه سوم به‌عنوان فراوان‌ترین‌ها مبتلایان به بیماری «EB» قرار گرفته‌اند که نوعی بیماری پوستی است و در اصطلاح به آن بیماری پوستی پروانه‌ای نیز گفته می‌شود.

کمیاب‌ترین بیماری نادری که در ایران شناسایی شده چه بوده است؟

کمیاب‌ترین نوع بیماری نادر که فقط یک نفر در ایران به این نوع بیماری مبتلا شده است «PHP» نام دارد که بیماری فشار ریه است و یک دختر جوان بیست و چهار ساله به آن مبتلا بود. این دختر جوان از سال 89 عضو بنیاد بیماری‌های نادر بود، اما متاسفانه چند ماه پیش فوت شد.

عجیب‌ترین بیماری نادری که تاکنون در ایران شناسایی شده، کدام بیماری است؟

البته نمی‌توان گفت عجیب‌ترین، اما تا جایی که پرونده‌های ما نشان می‌دهد عجیب‌ترین بیماری مربوط به دختر چهار ساله‌ای است که زایده‌هایی مانند شاخه‌های درخت از بدنش بیرون زده است، البته نوعی از این بیماری جزو بیماری‌های نادر در دنیا شناسایی شده که یک مرد به آن مبتلا بوده و در اصطلاح به آن مرد درختی گفته می‌شود.

هم‌اکنون چند نفر مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش حمایت‌های بنیاد قرار دارند؟

براساس پرونده‌های موجود هم‌اکنون 20 هزار نفر مبتلا به بیماری‌های نادر تحت پوشش این بنیاد قرار گرفته‌اند، اما قطعا این تعداد همه افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در کشورمان نیستند.

یعنی بنیاد برای پوشش این بیماران با محدودیت مواجه است؟

خیر. ما محدودیتی برای جذب افراد مبتلا به بیماری‌های نادر نداریم و آنها از هر نقطه کشور که به ما مراجعه کنند، درهای بنیاد به رویشان باز است، اما اینجا دو موضوع مطرح است؛ اول این‌که شاید بیمارانی باشند که از وجود چنین بنیادی بی‌اطلاع هستند و به همین دلیل هنوز به ما مراجعه نکرده‌اند و دوم این‌که ممکن است تعدادی از افراد مبتلا هنوز خودشان هم ندانند که به بیماری نادری مبتلا شده‌اند.

به همین دلیل ما در بنیاد تصمیم گرفته‌ایم که خودمان برای وسیع‌تر کردن چتر حمایتی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر به سراغ این افراد برویم و در اولین گام از سازمان‌های خدماتی ـ حمایتی مانند بهزیستی کمک گرفته‌ایم که بتوانیم این بیماران را شناسایی کنیم.

همان‌طور که می‌دانید بهزیستی در تمام استان‌ها دارای مرکز است و هر فرد بیمار و نیازمندی نیز که به حمایت احتیاج داشته باشد، حتما به سراغ بهزیستی خواهد رفت، بنابراین ما از سازمان بهزیستی کمک خواسته‌ایم که در هر استانی که مراجعه‌کننده‌ای را با بیماری خاصی مشاهده می‌کنند، وی را به بنیاد معرفی کنند تا بتوانیم این بیماران را حتی در دورافتاده‌ترین شهرها و روستاها شناسایی کنیم.

در واقع تلاش می‌کنیم با شناسایی تعداد بیشتری از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر و حمایت‌هایی که با کمک مجلس و بیمه‌ها در بخش درمان از این بیماران انجام می‌دهیم، شرایط زندگی با بیماری را برای آنها آسان‌تر کنیم.

به نکته جالبی اشاره کردید، این‌که ممکن است افرادی باشند که ندانند به نوعی از بیماری‌های نادر مبتلا شده‌اند. با این توصیف یعنی ما هنوز در زمینه تشخیص بیماری‌های نادر با چالش‌های جدی مواجه هستیم؟

بگذارید این‌طور توضیح بدهم که اولین مشکل مبتلایان به بیماری‌های نادر تشخیص ندادن به موقع بیماری است که ممکن است تا چند سال یا حتی چند دهه طول بکشد، در چنین شرایطی طبیعی است که همین تشخیص دیرهنگام، آغاز دوره درمان مناسب را به تاخیر می‌اندازد و این امر می‌تواند نتایج غیرقابل جبرانی را برای بیماران در پی داشته باشد و ادامه زندگی‌شان را تهدید کند.

به علاوه علائم نسبتا شایع ممکن است بیماری‌های نادری را که عامل بروز این علائم هستند پنهان کند و منجر به تشخیص اشتباه شود. البته این شرایط در سال‌های اخیر به مدد همکاری‌هایی که دانشگاه‌های علوم پزشکی و وزارت بهداشت هم از لحاظ امکانات سخت‌افزاری و هم به دلیل حضور نیروهای پزشکی متخصص که با بنیاد دارند بهتر شده است. هم‌اکنون بسیاری از مبتلایان در مراجعه به مراکز درمانی وابسته به دانشگاه‌های علوم پزشکی پس از انجام مراحل تشخیصی در صورت ابتلا به بیماری نادر شناسایی می‌شوند. از طرفی یکسری مراکز تشخیصی ـ درمانی نیز علاوه بر تهران در استان‌های فارس، آذربایجان، همدان، مازندران، تهران و قم از سوی بنیاد راه‌اندازی شده که بیماران مشکوک به مبتلا بودن به این نوع از بیماری‌ها برای انجام مراحل تشخیصی تکمیلی به این مراکز هدایت می‌شوند.

در این مراکز آزمایش کامل خون و ادرار، انواع آزمایش‌ها و دیگر خدمات مانند اسکن، سونوگرافی؛‌ ماموگرافی، رادیولوژی و تشخیص پوکی استخوان، خدمات دندانپزشکی، خدمات چشم‌پزشکی، شنوایی‌سنجی، فیزیوتراپی و... در این مراکز انجام می‌شود، همچنین در صورت نیاز برای بیمارانی که رفت و آمدشان به مراکز تشخیصی ـ درمانی مشکل است آمبولانس‌های ویژه‌ای برای انتقال آنها به این مراکز در اختیار بیمار و خانواده وی قرار می‌گیرد. همه این خدمات رایگان ارائه می‌شود.براساس طرح جامعی که در این زمینه طراحی کرده‌ایم و با همکاری شهرداری‌های سراسر کشور و حمایت مجلس توسعه این مراکز در دستور کار قرار دارد تا مبتلایان به بیماری‌های نادر در سراسر کشور بتوانند به خدمات مراکز تشخیصی درمانی دست پیدا کنند.

با وجود این آیا نباید بنیاد به دلیل اهمیت شرایط جسمی و روحی این بیماران در زمینه شناسایی مبتلایان حضور فعال‌تری داشته باشند؟

اشتباه نکنید. وظیفه بنیاد شناسایی مبتلایان نیست، بلکه ارائه خدمات تشخیصی ـ درمانی تکمیلی به بیماران شناسایی شده است، هرچند در این میان کم نیستند بیمارانی که از مراکز درمانی مختلف به دلیل تشخیص این‌که نشانه بیماری‌های عجیب در آنها وجود دارد به مراکز تشخیصی ـ درمانی ما فرستاده می‌شوند و آنجا بررسی‌های تکمیلی روی‌شان انجام می‌شود، اما وظیفه اصلی شناسایی جامعه هدف بر عهده وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی و مراکز درمانی وابسته به آنهاست.

هزینه دارو و درمان یک فرد مبتلا به بیماری نادر ماهانه چقدر است؟

متاسفانه ما در مورد مبتلایان به بیماری‌های نادر با دو چالش مهم مواجه هستیم، اول کمیاب بودن یا حتی نایاب بودن تعداد قابل توجهی از اقلام دارویی آنهاست و نکته مهم دیگر هزینه‌ای است که تامین این داروها یا انجام مراحل درمانی به این بیماران و خانواده‌های‌شان تحمیل می‌کند.

به جرات می‌گویم که هر بیمار مبتلا به هر نوع از بیماری نادر، حداقل یک میلیون تومان باید برای خرید اقلام دارویی یا درمان‌های دوره‌ای ماهانه خود کنار بگذارد.

برای کم کردن فشار سنگینی که بیماران نادر از بابت هزینه دارو و درمان متحمل می‌شوند، آیا بنیاد تعاملی با وزارت بهداشت یا سازمان هلال‌احمر داشته است؟

همین ابتدا بگویم که متاسفانه 99 درصد داروها در حوزه بیماری‌های نادر اصلا داخل کشور تولید نمی‌شود و حتی برخی از انواع این داروها در دنیا هم کمیاب است.

با این حال بنیاد وظیفه خود می‌داند که از مبتلایان به بیماری‌های نادر حداقل برای تامین داروهایشان حمایت کند، همانطور که می‌دانید بنیاد خودش وارد کننده دارو نیست و براین اساس ما تفاهم‌نامه‌ای با سازمان هلال احمر جمهوری اسلامی ایران منعقد کرده‌ایم تا بیمارانی که برای تهیه داروهایشان با مشکل مواجه هستند از طریق نامه‌نگاری و معرفی به سازمان هلال‌احمر بتوانند داروهای کمیابشان را تهیه کنند. از طرفی ما در بنیاد جلسات دوره‌ای با وزارت بهداشت داریم که در این جلسات دغدغه‌ها و مشکلات را مطرح می‌کنیم و آنها نیز در حد توان با ما همکاری می‌کنند.

شنیده‌ایم خودتان هم شخصا در سفرهای خارجی‌​بخشی از اقلام دارویی بیماران نادر را تهیه کرده و به دست‌شان می‌رسانید، این درست است؟

بله. بنده ماهانه یک بار برای تهیه برخی اقلام دارویی این بیماران به خارج از کشور سفر می‌کنم و در این سفرها هر بار یک یا دوچمدان دارو به همراه می‌آورم و همین حالا هم کمد اتاق کارم چند جعبه دارو برای بیماران شهرستانی است که حتی در مراجعه به هلال‌احمر نیز نتوانسته‌اند داروهایشان را تهیه کنند.کمترین کاری که بنده می‌توانم برای این افراد انجام دهم این است که داروها را از خارج کشور تهیه کرده و با همان نرخ تهیه شده بدون این‌که هزینه‌های جانبی مانند گمرک یا بازار سیاه روی آن کشیده شود در اختیار بیماران قرار دهم. ما از همه کشور بیمار داریم که نیازمند این داروها هستند مثل جوان هفده ساله‌ای که نیازمند یک قطره چشمی بود که در ایران تولید نمی‌شد و اگر به دستش نمی‌رسید احتمال کور شدنش وجود داشت که خدا خواست و در سفر اخیر توانستیم این قطره را تهیه کرده و در اختیار این بیمار از شهر تبریز قرار دهیم و هیچ چیز برای بنده و همکارانم در این بنیاد لذت بخش‌تر از لبخند بیماری که دوباره به زندگی امیدوار می‌شود نیست.

این کار شما در بیماران توقع ایجاد می‌کند که وقتی برای تامین داروی کمیاب‌شان به مشکل برمی‌خورند شما مشکل‌شان را حل کنید، از طرفی با وجود 20 هزار بیمار تحت پوشش شما ناچار به اولویت‌بندی هستید، در این شرایط مبنای انتخاب‌تان برای این‌که کدام داروها را برای کدام بیماران همراه بیاورید، چیست؟

بنده و همکارانم ماهانه با این دست تقاضاها که خانواده‌ها یا خود بیماران به بنیاد مراجعه و اعلام می‌کنند که در شهرشان فلان دارو نایاب است، زیاد برخورد می‌کنیم، در این شرایط اولین کاری که می‌کنیم این است که با دوستان‌مان در هلال‌احمر تماس بگیریم و از وضع موجودی داروها مطلع شویم و در صورت موجود بودن به بیماران اطلاع می‌دهیم که به فلان داروخانه مراجعه کنند و دارویشان را طبق هماهنگی انجام شده تهیه کنند، اما اگر دارو به هیچ وجه موجود نباشد این دارو جز اقلامی می‌شود که بنده در اولویت می‌گذارم که هنگام بازگشت از سفر آن را همراه خودم بیاورم. این را هم بگویم تنها کاری که از دست بنده برمی‌آید این است که در حد توان این داروها را تامین کنیم آن هم با همان قیمتی که هستند و نه کمتر یا بیشتر.

علاوه بر آنچه گفته شد بیماران تحت پوشش برای دریافت چه خدمات حمایتی می‌توانند روی بنیاد حساب باز کنند؟

دامنه فعالیت بنیاد برای حمایت از بیماران و خانواده‌هایشان گسترده است که این خدمات شامل توانمندسازی بیماران نادر و خانواده آنها، افزایش آگاهی‌های عمومی جامعه در خصوص بیماری‌های نادر، بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر با اجرای فعالیت‌های خیریه و حمایتی و آموزشی می‌شود. همچنین پوشش بیمه پایه برای بیماران نادر فاقد پوشش بیمه‌ای به صورت رایگان، تاسیس مراکز تشخیصی و آزمایشگاهی مجهز به منظور استفاده بیماران نادر از امکانات آنها به صورت رایگان و تهیه داروهای گرانقیمت و کمیاب که خرید آنها ممکن است از توان مالی بیماران خارج باشد یا به دلیل واردات از خارج از کشور دسترسی به این داروها برای بیماران ممکن نباشد از مهم‌ترین خدماتی است که بنیاد به بیماران تحت پوشش خود ارائه می‌دهد.

​ افراد مبتلا به بیماری‌های نادر به دلیل خاص بودن نوع بیماری‌شان علاوه بر مشکلات جسمی از نظر روحی نیز بشدت شکننده هستند، تجربه سال‌ها ارتباط شما با این بیماران نشان می‌دهد​این بیماران نیز ممکن است رغبت چندانی به حضور در جامعه نداشته باشند؟

بله. متاسفانه اکثر مبتلایان به بیماری‌های نادر به دلیل این‌که بیماری‌شان خاص است، وضع ظاهری‌شان را نیز تحت تاثیر قرار می‌دهد مثلا شکل بدن یا چهره‌شان از فرم اصلی خارج می‌شود و همین موضوع آنها را از نظر روحی آسیب‌پذیر می‌کند. بسیاری از بیماران ما از جامعه گریزانند و نگاه اطرافیان و برخوردهای خاصی که با آنها می‌شود چه از روی ترحم باشد و چه از روی ترس و نگرانی، بشدت روی شرایط روحی و جسمانی‌شان تاثیرگذار است. به همین منظور ما در بنیاد دوره‌های مشاوره با حضور روانشناسان و روانپزشکان متخصص و متبحر برای بیماران تحت پوشش برگزار می‌کنیم تا از نظر روحی و روانی نیز روی این بیماران کار شود و آنها بتوانند با شرایط بیماری‌شان و برخوردها و واکنش‌هایی که جامعه نسبت به آنها دارد، منطقی برخورد کنند.

شایع‌ترین بیماری‌های نادر در ایران

بیماری های نادر همان طور که از اسم‌شان پیداست یعنی بیماری‌هایی که کمیابند و نه فقط در یک کشور بلکه در دنیا تعداد افرادی که ممکن است به آن مبتلا باشند، اندک است. اما این بیماری‌ها در بین خودشان هم فراوانی دارند، یعنی در بین مبتلایان به بیماری‌های نادر ممکن است یک نوع بیماری چند بیمار را درگیر کرده باشد و برعکس از یک نوع بیماری اگر همه دنیا را هم که بگردی تعداد مبتلایان کمتر از انگشتان یک دست باشد. در کشور ما نیز 20 هزار بیمار نادر شناسایی شده‌اند که تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر قرار دارند. در این میان به گفته مسئولان بنیاد سه نوع بیماری از بین 58 نوع بیماری نادر که در ایران شناسایی شده است از بقیه شیوع بیشتری دارد.

کودکان پروانه‌ای

اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام‌ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه‌ای است که کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند. کودکان پروانه مانند، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می‌رود و دلیل این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده می‌شود.

هم‌اکنون درمان قطعی برای بیماری ای بی وجود ندارد و فقط مراقبت‌های حمایتی شامل مراقبت‌های روزانه زخم و بانداژ کردن آنها و جلوگیری از تاول زدن و مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت و درمان مشکلات تغذیه‌ای راه کنار آمدن با این بیماری است.

​سلیاک

بیماری سلیاک، نوعی بیماری گوارشی است که به پرزهای روده کوچک آسیب می‌رساند و سبب اختلال در جذب مواد مغذی می‌شود. افرادی که به بیماری سلیاک مبتلا هستند پروتئینی به نام گلوتن را که در گندم، جو، چاودار و احتمالا جودو سر وجود دارد، نمی‌توانند تحمل کنند. در واقع ​ سیستم ایمنی خود فرد سبب تخریب و آسیب پرزهای روده کوچک می‌شود، این بیماری به عنوان یک بیماری خود ایمنی نامیده می‌شود و از طرف دیگر به دلیل این که مواد مغذی جذب نمی‌شوند، می‌تواند به عنوان یک بیماری سوءجذبی مورد نظر قرار گیرد.

ای.ال.اس

ای.ال.اس یک بیماری مزمن و در عین حال پیشرونده است که باعث از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می‌شود و سرانجام به فلج کامل حرکتی در بدن او منجر خواهد شد.همان طور که این اتفاق ممکن است در عضلات دست‌ها یا پاهای بیماران پیش بیاید و موجب فلج حرکتی در دست‌ها و پاها شود، برای بعضی بیماران هم می‌تواند هنگام شروع بیماری یا طی روند آن، در سیستم عصبی در بدن پیش بیاید که کنترل کننده تکلم، تنفس و بلع انسان است؛ بنابراین بر اثر این بیماری برای بعضی افراد از ابتدا و در بعضی بیماران در سیر بیماری، توانمندیشان در صحبت کردن، نفس کشیدن و غذا خوردن هم تحت تاثیر قرار می‌گیرد.(پوران محمدی / گروه جامعه)