جام جم سرا: مونیکا دولیان، کنسول لهستان به روزنامه «پابلیکو» در پرتغال گفت که این اتفاق در «کابو دا روکا» در غربیترین نقطه پرتغال در ساحل اقیانوس اطلس، رخ داده است. صخره یادشده ۱۴۰ متر از سطح آبهای آزاد ارتفاع دارد. این محل در ۴۰ کیلومتری لیسبون، پایتخت پرتغال واقع شده است.
این زوج ۳۱ ساله که از سالها قبل در پرتغال زندگی میکردند، از نوار امنیتی رد شده و برای گرفتن عکس بهتر به لب پرتگاه رفتهاند. یک زوج گردشگر اسپانیایی حادثه را دیدهاند و بلافاصله کودکان را دور کرده و مقامهای محلی را در جریان گذاشتهاند.
به نقل از دویچه وله، عملیات گسترده برای یافتن جسد قربانیان همان روز نتیجه داد و این زوج در شکافهای صخره پیدا شدند اما اجساد آنها به دلیل شرایط بد جوی روز بعد بیرون کشیده شد.
جام جم سرا به نقل از خبرآنلاین: جنازه غلامحسین مظلومی روی زمین مانده بود. روحانی آماده بود تا نماز میت را بخواند. بعد از سالها ورزشگاه پیر شیرودی در روز وداع با یکی از ستارههای روزهای باشکوهش داشت جمعیتی بیش از ۱۰ هزار نفر را در خود میدید. از نسل کلانی و قراب تا پروین، درخشان، نامجو، قلعه نویی و حنیف عمرانزاده. تقریبا همه نسلهای فوتبالمان دور هم جمع شده بودند و کلی فرمانده عالی نظامی به واسطه دوستی مظلومی دوست داشتنی با سردار احمدی مقدم در ورزشگاه بودند و البته جماعت پر شماری که آمده بودند برای آخرین وداع با یک قهرمان.
این مجال اما فرصتی بود برای دیدن، دیدن آنهایی که شاید خیلیها سخت بتوانند این چنین از نزدیک ببینندشان. دیدن دایی از دو قدمی، کشیدن لپهای علی پروین و بوسیدن علی منصوریان. کشیدن دست حنیف و سلفی گرفتن با امیر قلعه نویی. و این گونه بود که پروین زیر دست و پا مانده و ناله کنان [ناچار شود] بگوید: «بابا کشتی من رو، سر جدت هل نده».
منصوریان را این قدر کشیدند که نمیتوانست سرپا بایستد. سهراب بختیاریزاده از سلفی گرفتن کلافه شده بود. قلعه نویی تازه قدر دوستان درشت اندامش را میدانست که برایش سپری ساخته بودند و دایی به چنگشان افتاده بود.
روحانی مدام خواهش میکرد تا شرایط را برای خواندن نماز میت فراهم کنند اما انگار اینها که دایی را دیده بودند، این قدر این دیدار برایشان هیجان انگیز بود که پشت به صفوف نماز، جنازه قهرمان و همه مقدسات ایستاده بودند تا از دایی یا دیگران فیلم بگیرند. تلاش دیگران هم برای قانع کردنشان راه به جایی نمیبرد.
این اولین بار نبود که اتفاقاتی از این دست میافتاد، این بار بهانه غلامحسین مظلومی بود، هفتهای قبل مراسم مرتضی پاشایی و روزی دیگر عکس سلفی با تابوت سیمین بهبهانی. این سرگرمی جدیدشان است. آنها البته سلفیهایشان را برای پز دادن بین دوستان و اقوام هزینه میکنند و باز کارشان شرف دارد به آنهایی که با دوربین و فیلمبردار به این مراسم میروند تا خودشان را به رخ بکشند و اصلا نانشان گره خورده به بیماری و افتادن در بستر رفقایشان. آنهایی که با عکاسهای اختصاصی به بالین حجازی رفتند، همانهایی که با پاشایی و مظلومی یا حسین مدنی همین رفتار را تکرار کردند. ستارهها هم میمیرند، مثل همه مردم. آنها میمیرند و جماعت زیادی به احترامشان دور هم جمع میشوند. البته این مجالی است برای فرصت طلبان. فرصت طلبانی که فقط آن بچههای ۱۴ و ۱۵ سالهای نیستند که دور دایی یا قلعه نویی را میگیرند.
مدیر پیشینی که دستش را به تابوت ستاره تکیه میزند و جلد روزنامهاش میکند یا ستارهای که با ۱۰ عکاس بالای پیکر نیمه جان چهره محبوب میایستد، چه کم از آنی دارند که زیر تابوت سیمین بهبهانی دارد عکس سلفی میگیرد؟ (فرهاد عشقوندی)
*انتشار مطالب خبری و تحلیلی رسانههای داخلی و خارجی در «جام جم سرا» لزوماً به معنای تایید یا رد محتوای آن نیست و صرفاً به قصد اطلاع کاربران بازنشر میشود.
سه شنبه 16 دی 1393 ساعت 19:55
جام جم سرا: بتازگی عکسی از سوی بچههای مجمع فرهنگی شهید اژهای اصفهان منتشر شده که در گلستان شهدای اصفهان و با ترکیبی از پوستر عکس شهدا به ثبت رسیده است؛ عکسی سلفی که پدران شهید را پشت و پناه فرزندانشان و با شباهتی بسیار دیدنی نشان میدهد؛ شبیه سازی زیبا برای گرامیداشت یاد شهدا.
اینها میلی غریب است که همیشه بوده و هست؛ فقط از شکلی به شکل دیگر تغییر میکند. این نوشته نگاهی است به سیر تکاملی و روبهرشد میل به دیده شدن در چند دهه اخیر...
سردمدار جراحیهای زیبایی
از قرار، ما ایرانیها قرابت دیرینهای با میل به دیده شدن داریم. اولین نشانههای این میل بیحدومرز هم با رواج عملهای جراحی زییایی آن هم به سرکردگی جراحی بینی خودی نشان داد. این تلاش برای بهتر دیده شدن آنچنان با اقبال جمعی روبرو شد که آمارهای عجیب و غریب آن نه تنها پزشکان و جراحان ایرانی که جهان را شگفتزده کرد.
این میل آنچنان در جامعه ایرانی وسعت یافته بود که دیگر حد و مرزی برای انجام آن یا دستکم سودای انجام آن در جامعه ایرانی وجود نداشت و زن و مرد، نوجوان و جوان همه به نوعی درگیر این خواسته درونی بودند (طبق آمارهای غیررسمی ظرف ۵ سال اخیر میزان گرایش مردان به جراحی بینی ۲۰ درصد افزایش پیدا کرده است).
این ماجرا تا به آنجا رسید که بهزاد خوروش، دبیر علمی کنگره بینالمللی بادی کانتورینگ از ایران بهعنوان «پایتخت جراحیهای بینی» در جهان یاد کرد.
سال گذشته نیز انجمن تحقیقات راینولوژی ایران به استناد تحقیق مشترکی که با همکاری دانشگاه جانهاپکینز آمریکا انجام داد میزان جراحیهای بینی در ایران را ۷ برابر آمریکا اعلام کرد.
مدل شدن؛ مانعی ندارد
جوانی که حالا چهرهاش زیباتر شده باید بیشتر از اینها دیده شود... پس به پیروی از سوپراستارهای سینما تصمیم میگیرد با نشاندن تصویرش روی بیلبوردهای تبلیغاتی، جراید، جلد مجلات و.... خودی نشان دهد و این چنین میشود که این بار در کنار تب زیباتر شدن تب مدل شدن نیز در جامعه ایرانی بالا میگیرد؛ آنچنان که سرانجام به دنبال آمار رو به افزایش جوانانی که در آموزشگاههای غیررسمی تمرین مدل شدن میکنند، دوازدهم اسفند ماه سال ۱۳۹۲ (سال گذشته) حمید قبادی، دبیر کارگروه ساماندهی مدل و لباس وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی خبر از قانونمند شدن حرفه مدلینگ در ایران میدهد.
۲۰ تا ۵۰ میلیون ناقابل!
عجله نکنید؛ این تازه اول راه است! جوانی که حالا دیگر به واسطه تیزرهای تبلیغاتی، جراید و پوسترهای کوچک و بزرگ شهری به خوبی دیده میشود به شناخته شدن نیاز دارد؛ اسم و رسم او هم باید درست مانند چهرهاش به گوش همه آشنا باشد و از آنجا که درست یا نادرست در جامعه امروز ما کوتاهترین راه تا شناخته شدن خوانندگی است، همه تلاشها به خواندن و انتشار آلبومهای موسیقی معطوف میشود.
تلاشهایی پرهزینه و اغلب بدون انتظار بازگشت که رقمهای بالای آن زیرزمینی و غیرزیرزمینی نمیشناسد.
براساس گزارشهای منتشر شده برای انتشار یک آلبوم بهطور میانگین در کمترین حالت باید رقمی بین ۲۰ تا ۵۰ میلیون تومان هزینه کرد. هزینهای که دستکم در ابتدای راه نمیتوان امید چندانی هم به بازگشت آن داشت اما میل عجیب به دیده شدن آنچنان در جوانان ایرانی بالاست که حتی این مبالغ سرسامآور هم نمیتواند سد راهشان شود و این چنین میشود که همه در آرزوی خواننده شدن یا همان دیده شدن، ترانه میسرایند، آهنگساز میشوند و آلبوم موسیقی یا حداقل یک تک آهنگ برای کلیپ شدن و رفتن روی آنتن شبکههای ماهوارهای تولید میکنند.
بنا بر گزارشهای غیررسمی هر سال بهطور میانگین ۱۰۰ تا ۱۵۰ آلبوم موسیقی در ایران منتشر میشود و این یعنی هر ماه باید منتظر انتشار دستکم ۱۲ آلبوم موسیقی از خوانندگان جوان ایرانی که اغلب هم آلبوم اولی هستند، باشیم. قاعدهای که با کمی بالا و پایین در مورد میل به بازیگر شدن هم صادق است!
میانبر، برای دیدهشدن
این روزها بین همه تلاشهای پرهزینه برای دیده شدن جوانان به مدد شبکههای اجتماعی راهی میانبر پیدا کردهاند، راهی بدون هزینه، در دسترس و آسان. حالا دیگر فاصله تا دیده شدن یک سلفی ناقابل است؛ هزینهاش هم پوشیدن لباسیاست و خرجکردن چند فیگور و در عوض خریدن لایکهای فراوان و افزودن به خیل مشتاقان یکی پس از دیگری.
هنوز تحقیقی انجام نشده که به استناد آن بتوان میزان گرایش ایرانیها به این شیوه دیده شدن را با دیگر کشورها مقایسه کرد اما تصویرهای فراوانی که از تمام زوایای زندگی شخصی و خانوادگی افراد روی شبکههای اجتماعی نقش میبندند به تنهایی گویای همه چیز هست و نشان میدهد میل به دیده شدن در جوانان ایرانی این بار در قاب کوچک تلفنهای همراه مهار نشدنی است.
ناامنی اجتماعی؛ مساله این است
حالا سوال اینجاست که این همه عطش برای دیده شدن که آمار آن در سالهای اخیر از قاعده بیرون زده از کجا میآید و از چه نشات میگیرد؟!
روانشناسان و جامعهشناسان مجموعهای از عوامل تربیتی و روانی را زمینهساز این آمار رو به رشد میدانند. از یک نیاز طبیعی که بر پایه میزان مراقبتهای عاطفی و روانی پدر و مادر در دوران کودکی شکل میگیرد تاخودشیفتگی؛ اما این دلایل زمانی قابل تامل میشوند که پای نظریههایی مبتنی بر ضعفهای شخصیتی مانند خودکمبینی، نداشتن اعتماد بهنفس، احساس ناامنی خانوادگی و اجتماعی به میان میآید و اینکه جوان ایرانی که برای به دست آوردن وجهه اجتماعی در جامعه امروز با گزینههای انگشتشماری روبرو است ناگزیر به مهیاترین راه یعنی دیده شدن پناه میبرد.
نگاه دیگری این روحیه را به میل نداشتن به تلاش، پویش و حرکت در جوانهای امروز نسبت میدهد و اینکه جوان امروز برای طی کردن مسیرهای پر نشیب و فراز و خوردن دود چراغ برای رسیدن به موفقیت تربیت نشده است!
در مقابل نظریههایی هم هستند که این رفتار را صرفا نوعی تب اجتماعی تعریف میکنند. تبی زودگذر که مانند سایر پدیدههای اجتماعی مانند موج میآید و دیر یا زود میرود یا دستکم به شکل تازهای بروز پیدا میکند درست مثل ماجرای جراحی بینی در ایران که رفتهرفته میرود که از نفس بیفتد! حالا باید به انتظار ایستاد که تب دیده شدن تا کی جان دارد و آیا زمانی خواهد رسید که از نفس بیفتد؟! (زندگی مثبت)
*انتشار مطالب خبری و تحلیلی رسانههای داخلی و خارجی در «جام جم سرا» لزوماً به معنای تایید یا رد محتوای آن نیست و صرفاً به قصد اطلاع کاربران بازنشر میشود.
دوشنبه 27 بهمن 1393 ساعت 12:40
جام جم سرا: این روزها سلفی گرفتن یا تصویربرداری از خود آنقدر جذاب و همهگیر شده است که به همین منظور یک پایه عکاسی یا «مونوپاد» هم برای آن طراحی شده است. تقاضا برای این مونوپادها هم البته بسیار زیاد شده است. حالا یک چوپان که یا دستش از بازار کوتاه بوده یا پولش کفاف نمیداده با ابتکار خود، مونوپاد دستسازی ساخته که تصویر آن را در ادامه میبینید.
سه شنبه 18 فروردین 1394 ساعت 10:10
جام جم سرا- در این روزهای بهاری، تصویر سلفی جدیدی از سید حسن خمینی نوه امام خمینی (ره) و فرزندانش در شبکههای اجتماعی منتشر شده است که آن را در ادامه میبینید.
به گزارش جام جم آنلاین و به نقل از ایسنا، در پاسخ به این پرسش که چرا مردم این همه سلفی میگیرند و در سایتهای اجتماعی منتشر میکنند، گروهی از روانشناسان آلمانی و لهستانی در دو مطالعه روی بیش از 1200 زن و مرد به بررسی دقیق شخصیت افرادی پرداختند که تصاویر سلفی خود را منتشر میکنند.
در اولین مطالعه از حدود 750 زن و مرد درخواست شد تا تعداد عکسهای سلفی که در ماه گذشته در شبکههای اجتماعی منتشر کرده بودند را اعلام کنند.
علاوه بر این، شرکتکنندگان در این مطالعه سه پرسشنامه شخصیتشناسی را تکمیل کردند. روانشناسان مشاهده کردند این افراد 350 عکس سلفی، بیش از 100 تصویر سلفی به همراه همسر یا نامزد و بیش از 200 عکس سلفی در کنار دوستان منتشر کرده بودند.
همچنین در مقایسه انجام گرفته مشخص شد مردان تنها به طور متوسط در هر ماه 3.3 عکس سلفی از خود منتشر کردهاند در حالی که این رقم در زنان به طور متوسط 6.7 بوده است. همچنین تعداد تصاویر سلفی زنان با دوستانشان 6.1 بوده در حالی که این رقم در مردان با اختلاف زیاد و حدود 2.6 ثبت شده است.
روانشناسان همچنین بر اساس تستهای شخصیتشناسی دریافتند مردان و زنانی که بالاترین نمره را به لحاظ «خودنمایی اجتماعی» و برونگرایی کسب کردهاند، بیشترین تعداد عکسهای سلفی را نیز منتشر کردهاند. همچنین در این مطالعه روانشناسان دریافتند که رابطهای بین انتشار عکس سلفی و اعتماد به نفس وجود ندارد. علاوه بر این روانشناسان دریافتند هم در مردان و و هم در زنان ویژگیهایی چون «خودخواهی» یا «خود ناباوری» نقشی در کاهش یا افزایش انتشار عکس سلفی ندارد.
از آنجا که اعلام مجموع تعداد سلفیها بر اساس اطلاعات خود افراد بوده، متخصصان دومین مطالعه را انجام دادند. در مطالعه دوم از دانشجویان درخواست کردند تا تمامی سلفیهایی که دوستانشان در صفحه اجتماعی فیسبوک منتشر کردهاند شمارش کنند. یافتههای به دست آمده حاکی از وجود ارتباط بین اعتماد به نفس و انتشار تصاویر سلفی میان مردان بود. مردانی که زیاد به خودشان فکر میکردند تمایل بیشتری به انتشار تصاویر سلفی داشتند اگرچه رابطهای بین اعتماد به نفس و انتشار عکس سلفی همراه با دوستان، نامزد یا همسر مشاهده نشد.
روانشناسان همچنین در پاسخ به این سوال که چرا نتایج این دو مطالعه متفاوت بوده، توجیه کردهاند که در اولین بررسی متخصصان، شبکههای اجتماعی مختلفی را مورد مطالعه قرار دادند در حالیکه در مطالعه دوم تنها فیسبوک به عنوان شبکه مدنظر انتخاب شد.
به گزارش مدیکال دیلی، به رغم یافتههای به دست آمده هنوز رابطه بین اعتماد به نفس و رسانههای اجتماعی آنلاین به طور دقیق مشخص نیست.
به گزارش جام جم سرا ، پزشکان ضمن هشدار به کسانی که به عکاسی سلفی عادت کردهاند گفتند که عکس سلفی باعث ایجاد چروک در صورت و پیری زودرس آن میشود.
سیمون زواکی، مدیر پزشکی کلینیک زیبایی پوست «لینیا» در بریتانیا ضمن تایید خبر این پژوهش جدید علمی گفت:«نور آبی ای که از صفحه نمایشگر تلفن همراه هنگام استفاده برای مکالمه، انداختن عکس سلفی و یا ورود به شبکههای اجتماعی از آن منعکس می شود، به پوست صورت آسیب می رسانده به طوری که باعث چروک صورت و پیری زودرس آن می شود.
طبق این گزارش علمی استفاده از کرمهای حفاظتی ضد اشعه خورشید برای حفاظت از پوست در برابر اشعهای که از گوشی های موبایل خارج می شود، موثر نیست.
در این زمینه میگوید: «افراد معتاد به سلفی گرفتن و بلاگرها خیلی باید مراقب باشند. حتی نوری آبیای که از صفحه نمایشگر دستگاههای دیجیتال به سمت صورت ما پرتاب میشود، میتواند باعث آسیب دیدن پوست شود».
دکتر زین عبجی متخصص پوست می گوید چهره و صورت افراد هنگام سلفی گرفتن در معرض نور و تابش گوشیهای هوشمند قرار میگیرد و این مسئله باعث آسیب دیدن پوست صورت آنها شده و در نتیجه سرعت پیر و چروک شدن پوست افزایش مییابد.
او می افزاید:«این تغییرات آنقدر نمایان است که متخصصان پوست با تشخیص قسمتی از پوست که آسیب دیده، قادرند بگویند فرد از کدام دستش برای سلفی گرفتن استفاده میکرده است.
متخصصان این حوزه معتقدند تابش الکترومغناطیسی گوشیهای هوشمند با آسیب زدن به DNA باعث پیر شدن پوست میشود. تابش الکترومغناطیسی باعث شکستگی در رشته DNA شده که این موضوع از بازسازی پوست جلوگیری کرده و استرس اکسیداتیو در سلولهای بافت ایجاد میکند و در نتیجه سرعت چروک شدن پوست افزایش مییابد.
منبع : العربیه
به گزارش جام جم آنلاین، پروانه ای ها پر از دردند اما آرام. ظاهرشان پر از زخم اما باطنشان سفید و عطرآگین. پروانه ای ها درد می کشند اما عادت به گلایه ندارند. جبر روزگار آنها را صبور کرده. با همه کوچکی و کودکی شان دلی دریایی دارند. این آرام های دوست داشتنی اما پر از درد و اندوه اند، دردی جانکاه که هر لحظه و هر ثانیه جسم کوچک و نحیف آنها را می آزارد. کودکان پروانه ای همچنان با درد زندگی می کنند. با حسرت به دیگران نگاه می کنند و با والدین شان با اندوه به آینده آنها نگاه می کنند و هزاران سوال در ذهن آنها نقش می بندد. سوال هایی مثل اینکه آیا آنها شانسی برای ازدواج خواهند داشت؟ دانشگاه می روند؟ در اجتماع می توانند به راحتی زندگی کنند؟ واصلا به سن بزرگسالی می رسند؟
کودکان پروانه ای در شمع بیماری هولناکی می سوزند که می توانست هرگز وجود نداشته باشد. کودکان پروانه ای اما با آن کنار می آیند. کنار آمدنشان همان «سوختن و ساختن» معروف اما غم انگیز است. برای کودکان پروانه ای چه کنیم؟ میخواهیم آنها هم زندگی عادی داشته باشند...
حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی(بیماری پروانه ای) در گفت و گو با جام جم آنلاین بیان کرد :امروزه قریب به 17-18 نوع بیماری به عنوان بیماری خاص مطرح شده است و همان طور که می دانیم تالاسمی ، هموفیلی و دیالیز تنها بیماری های خاص در کشور محسوب می شوند اما در راس همه این بیماری ها از جهت مشکلات بیماری ای بی قرار دارد. اینکه چگونه یک بیماری جز بیماری های خاص می شود نیازمند گذراندن مراحل مختلف است، علاوه بر مطرح شدن بیماری مورد نظر در هیئت دولت و نظر مثبت وزیران باید نظر مستقیم رئیس جمهور نیز همراه آن باشد . متاسفانه در بیست ساله گذشته هیچ دولتی به بیماری های خاص توجه نکرده است .
به گفته وی، یک بیمار سرطانی دلیل بیماریش محرز است اما پروانه ای علاوه بر مشکلاتی که برای گوارش، دندان، بینایی، شنوایی، چسبندگی دستان و پاها ، بسته شدن راه مری و...پیش می آید ممکن است در آخر به سرطان هم مبتلا شود .
تقاضای هاشمی گلپایگانی از دولت فعلی این است که به بیماران خاص بخصوص بیماران پروانه ای توجه بیشتری نسبت به گذشته شود. وی در ادامه گفت: مکانی به نام «خانه ای بی» برای بیماران پروانه ای در نظر گرفته شده است که بخشی از هزینه های این کودکان را مردم متقبل می شوند، همچنین وزارت بهداشت نیز تا حدودی به پروانه ها کمک می کند اما سوالی که در اینجا مطرح می شود این است آیا این کمک ها کافی است؟ خیر.
مدیر خانه ای بی عملکرد وزارت بهداشت را کافی ندانسته و تاکید کرد: وزارت بهداشت از تیر ماه امسال پانسمان های این کودکان را تامین کرده است اما واقعا مشکلات بیماران پروانه ای تنها در پانسمان خلاصه می شود؟ پانسمان دیگر برای این کودکان مسئله عادی شده و اگر باشد یا نباشد روزگارشان می گذرد اما مشکلاتی عدیده دیگر که گریبان گیر این فرشتگان است مشکلان دهان و دندانشان است که نیازمند یک کلینیک تخصصی برای رفع مشکلات آنها هستیم. یک کودک پروانه ای به سرعت دندان هایش را از دست می دهد و حتی برخی از بیماران در سن 13-14 سالگی دیگر دندانی در دهان ندارند و یک مرکز آموزشی نمی تواند از پس مشکلات دهان و دندان این کودکان برآید.
هاشمی گلپایگانی یکی دیگر از مشکلات عمده پروانه ها را چسبندگی دستان و پاهایشان اعلام کرد و گفت: انگشتان بیماران ای بی به سرعت بهم چسبیده و تبدیل به مچ می شود و اگر زمان زیادی از شروع چسبندگی بگذرد کودکان عملا دیگر انگشتی ندارد، در صورتی که می توان در زمان معینی دستانشان را جراحی کرد و تا حدی جلوی این مشکل گرفته شود. متاسفانه برای رفع این مسئله هم تلاشی حاصل نشده است.
وی افزود: بنا به آمار جهانی باید حدود 800 تا 1000 بیمار ای بی در کشور وجود داشته باشد که تنها 520 نفر شناسایی شده اند اما دلیل این که برخی از مبتلایان اعلام وجود نمی کنند به فقر فرهنگی و بی اطلاعی آنان بر می گردد. رسانه ملی، مطبوعات، سایت های خبری و ... برای آگاه سازی مردم از این بیماری و از بین بردن فقر فرهنگی نقش به سزایی را ایفا می کنند.
مدیر خانه ای بی یادآور شد: وزیر بهداشت بنا به قولی که داده بود، قرار شد در 10 قطب پزشکی کشور این خدمات برده شود و به عبارتی بیماران برای انجام عمل دندان یا گوارش نیاز نباشد تا به تهران مراجعه کنند بلکه ما این خدمات را به استان ها ببریم.
هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این سوال که وضعیت تحصیلی کودکان پروانه ای چگونه است، بیان کرد: یکی ازعمده ترین مشکلات کودکان پروانه ای در رابطه با آموزش و پرورش است چرا که وقتی بیمار مبتلا برای ثبت نام به مدرسه مراجعه می کند به دلیل نا آگاهی و نا آشنایی مدارس از این بیماری کودک را پس می زنند و از ثبت نام وی خودداری می کنند اما اگر آموزش و پرورش این آگاهی را به مدارس بدهد و اجازه دهد کودکان پروانه ای با کودکان دیگر در یک کلاس بنشینند دیگر آینده یک کودک ای بی به تباهی نمی انجامد.
به گفته وی، بیماران ای بی ممکن است زخم های سختی روی بدنشان باشد اما کم هوش نیستند و چه بسا برخی از کودکان هوش سرشاری نیز دارند. در بین بیماران، افرادی هستند که در رشته های پزشکی، مهندسی و حقوقی تحصیل کرده اند و به درجات بالایی دست پیدا کردند با اینکه بسیاری از این بیماران دست و پایشان را از دست داده اند اما با این حال دست از تحصیل برنداشته اند .
بسیاری از مردم در جامعه می پندارند بیماری ای بی واگیردار است در صورتی که می توان گفت این عارضه به هیچ عنوان قابل سرایت نیست و مردم با دیدن این کودکان نترسند و از او فاصله نگیرند زیرا کودکان متوجه نگاه های سنگین و سوالات فراوان دیگران می شوند و همین موضوع باعث گوشه گیری و فاصله گرفتن بیمار از جامعه و در نتیجه افسردگی می شود.
مدیر خانه ای بی در پاسخ به این پرسش که آیا می توان با انجام برخی از آزمایشات از متولد شدن یک کودک پروانه ای جلوگیری کرد به جام جم آنلاین گفت: همان طور که می دانیم منشا بیماری ای بی ژنتیک است و مشاهده شده حدود 90 درصد از مبتلایان ناشی از ازدواج فامیلی است. در ایران این امکان وجود ندارد که زوجین قبل از بارداری و تولد کودکشان متوجه ابتلا به ای بی در نوزادشان شوند لذا وزارت بهداشت می تواند از طریق علم فرانسوی ها که تحقیقات علمی و گسترده ای را در رابطه با غربالگری این بیماری انجام داده اند بهره مند شوند و بتوانیم از به دنیا آمدن کودکان مبتلا جلوگیری کنیم .
وی در ادامه افزود : بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی در انجام اینگونه آزمایشات و ممانعت از ازدواج های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده هایی ست که با وجود یک کودک پروانه ای باز هم بچه دار می شوند زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود 5 فرزند 3 نفر از آنها مبتلا هستند این معضل بخصوص در استان های جنوبی مانند سیستان و بلوچستان بسیار گزارش شده است که این مسئله از فقر فرهنگی، عدم آموزش و آشنایی مردم جامعه در رابطه با این بیماری نشات می گیرد.
به گفته هاشمی گلپایگانی، طبق تعاملی که با وزارت بهداشت داشته ایم دانشگاه علوم پزشکی ایران که شامل 2 بیمارستان حضرت رسول(ص) و بیمارستان حضرت فاطمه(س) است موظف اند به بیماران پروانه ای خدمات ارائه کنند اما سوالی که در اینجا مطرح می شود این است که آیا این خدمات برای کودکان کافی است!
به اعتقاد مدیر خانه ای بی طرح تحول سلامت وزارت بهداشت علی رقم موفقیت هایی که کسب کرد اما در بُعد بیماران خاص نتوانسته موفقیت چشم گیری را اتخاد کند علاوه بر آن یک کودک پروانه ای که از ناحیه دهان و دندان دچار مشکل است و همچنین از مشکلات گوارشی، بینایی، شنوایی و ... رنج می برند، وزارت بهداشت در طرح تحول سلامت کجا به این مشکلات پرداخته است؟
مدیر خانه ای بی در پاسخ به این سوال که کدام چهره ها برای حمایت و بازدید به «خانه ای بی» سر زده اند، گفت: خیلی از هنرمندان کشور برای بازدید از کودکان مراجعه کردند اما برخی از آن ها با گرفتن یک سلفی خانه ای بی را ترک کردند و حتی پشت سرشان را هم نگاه نکردند ولی بسیاری دیگر با دل و جان برای این کودکان خدمت کردند برای مثال تیم استقلال یک روز قبل از بازی دربی به دیدن کودکان پروانه ای آمدند و با هدیه دادن لباس هایشان بچه ها را بسیار خشنود کردند .
بیتا نوروزی-خبرنگار جام جم آنلاین